معلولان ضایعه نخاعی فارس در مثلث رنج

معلولان ضایعه نخاعی فارس در مثلث رنج

شیراز- ایرنا- افزایش بی‌رویه قیمت‌ها و تحریم دست به دست هم داد تا مشکلات زندگی معلولان ضایعه نخاعی دشوارتر از گذشته شود، ضلع سوم این سختی‌ها کرونا بود که با آمدنش، معضلات هم صدچندان شد؛ حالا این جامعه نه چندان کوچک فارس چشم‌انتظار تدبیرها و تسهیلات بیشتری برای گذران زندگی دشواری است که زمانه به آن‌ها تحمیل کرده است.
نایاب شدن برخی اقلام و افزایش هزینه‌های درمان، خطر خروج از خانه و الزام به قرنطینه خودخواسته، هزینه‌های تحمیل‌شده خرید ماسک و اقلام بهداشتی برای آن‌ها که ناچارند از منزل خارج شوند و دشواری‌های فعالیت روزمره همراه با ترس و نگرانی خانواده‌ها، تنها بخشی از درددل‌ این روزهای کسانی است که دچار ضایعه نخاعی‌اند.
در فارس بیش از ۱۳۰هزار معلول زیر نظر بهزیستی هستند، رتبه نخست معلولیت‌ها در این استان با حدود ۵۶هزار معلول جسمی و حرکتی نشان از آن دارد که چه تعداد خانواده درگیر مسائل و مشکلات ناشی از این نوع معلولیت و از جمله آن، ضایعه نخاعی هستند.
در وهله نخست رشد تصاعدی قیمت وسایل و لوازم بهداشتی که باید روزانه استفاده شود، هزینه‌ای کمرشکن را به این افراد و خانواده‌هایشان تحمیل می‌کند، این نخستین موضوعی بود که معلولان ضایعه نخاعی از آن، گلایه‌مند بودند و دلیلش را تحریم و شیوع بیماری می‌دانند.
برای اثبات این مدعا از فروشگاه‌های تجهیزات پزشکی قیمت برخی وسایل پرمصرف و مورد نیاز این معلولان را جویا شدیم: سوند نلاتون یک بار مصرف و دائمی ۱۲۰ عدد برای یک ماه ۲۴۰هزار تومان، ژل لوبریکانت پلی ژل ۵ عدد ۳۰ هزار تومان، کیسه ادرار ۴ عدد برای یک ماه ۳۰ هزار تومان، چسب ضد حساسیت ۲ حلقه ۴۰ هزار تومان، یک جفت لاستیک چرخ جلو ویلچر با تیوپ برای شش ماه ۳۰۰ هزار تومان و البته کم‌یاب، یک جفت لاستیک چرخ عقب ویلچر با تیوب برای یک سال ۳۰۰هزار تومان با هزینه تعویض آن‌ها و یک دستگاه ویلچر استاندارد و مناسب برای استفاده سه سال ۱۰ میلیون تومان قیمت دارد؛ هرچند این قیمت‌ها ثابت نیست و ممکن است افزایش یابد.
در طول مدتی که عرصه فعالیت‌های روزمره و تامین نیازها بر این گروه تنگ شده است، از گوشه و کنار صدای معلولان ضایعه نخاعی شنیده می‌شود، آن‌ها که می‌خواهند دیده شوند و از حقوق شهروندی‌شان بهره‌مند.
زهرا ف. که علاقه‌ای ندارد نامش را کامل عنوان کند، به ایرنا گفت: همه مردم می‌پندارند که کرونا زندگیشان را سخت کرده‌ است؛ اما راستش را بخواهید رنج معلولان در مقایسه با افراد سالم، قابل قیاس نیست.

رعایت حقوق شهروندی معلولان، مهمترین راهکار عبور از سختی‌ها
او که در سال ۱۳۹۰ بر اثر سانحه رانندگی که بیشترین علت آسیب نخاعی در فارس است، دچار معلولیت شده، افزود: آنچه نادیده گرفته می‌شود، رعایت حقوق شهروندی ما معلولان است.
زهرا گفت: نبود ساخت و سازهای متناسب شهری یکی از مشکلاتی است که به محض اینکه از در خانه خارج می‌شویم،حتی سخت‌تر از وضعیت معلولیتمان رخ‌نمایی می‌کند، همین موضوع باعث انزوای بسیاری از معلولان شده بود که کرونا هم شیوع یافت و این انزوا و فشارهای روانی را بیشتر کرد.

کالاهای پزشکی نایاب و گران است
این زن جوان که از خطوط چهره‌اش به نظر می‌رسد حدود ۴۰ سال سن دارد، ادامه داد: تحریم‌ها باعث شده که بسیاری از کالاهای پزشکی مورد نیاز نایاب شود، قیمت‌ها را هم که باید با چشم خودتان ببینید؛ از سوی دیگر کمک بهزیستی برای خرید این اقلام و وسایل ناچیز است و کفاف نمی‌دهد.
زهرا در حالیکه به لاستیک‌های فرسوده ویلچرش اشاره می‌کند، گفت: ویلچر معمولی ۱۰ میلیون تومان به بالا قیمت دارد و قطعاتش هم کمیاب شده، به هر حال تا جایی که می‌شود با آن سر می‌کنیم اما درنهایت یا باید قطعه را تعویض کرد یا باید ویلچر جدیدی خرید.

قانون جامع حمایت ازمعلولان و دورزدن آن
او در ادامه به خدماتی اشاره کرد که براساس قانون جامع حمایت از افراد دارای معلولیت باید به معلولان ارائه شود؛ اما بسیاری در برابر این قانون سر خم نمی‌کنند و حتی با تبصره‌های خودساخته سعی می‌کنند آن را دور بزنند.
زهرا در همین زمینه بیان داشت: کارت شناسایی که بهزیستی برای معلولان صادر می‌کند، عملا بی ارزش است؛ چون به هر جا مراجعه می‌کنیم می‌گویند باید از بهزیستی معرفی‌نامه بیاورید؛ درحالیکه دولت الکترونیک به این معناست که نیاز نباشد برای کار غیرضروری به سازمان بهزیستی مراجعه کنیم.
این زن جوان در این باره به ضرورت ارائه معرفی‌نامه برای استفاده از تخفیف بلیت هواپیما اشاره می‌کند؛ همچنین به حضور در دفتر پیشخوان برای تمدید کارت یادشده و نیز دریافت مبلغی به‌منظور تعیین وقت کمیسیون پزشکی اعتراض دارد.
او در همین باره توضیح داد: از سویی در عمل این کارت این هیچ ارزشی برای معلولان ندارد، چون سازمان‌های مختلف زیر بار ارائه خدمات نمی‌روند؛ از سوی دیگر هر سه چهار سال یکبار باید کمیسیون پزشکی برویم تا کارت را تمدید کنیم و نوبت‌گیری برای این منظور مشمول هزینه‌ای است که قاعدتا نباید باشد.
وی در ادامه بیان داشت: بیشتر جاهایی که برای بهره‌مندی از تخفیف یا خدمات به‌ آن‌ها مراجعه می‌کنیم، با دیدن وضعیت ما روی ویلچر یا دیدن عصا باز هم نمی‌پذیرند که معلول هستیم و حتی همان کارت بهزیستی را که نشانه‌ای بر صدق گفتار ماست، قبول ندارند، آن‌هم در شرایطی که اگر نیاز به خدمات داشته باشیم با در نظر گرفتن خطرات کرونا برای افراد آسیب‌پذیر، جانمان را به خطر می‌اندازیم.

حضور در جامعه‌ با وجود کرونا، هراس این روزهای معلولان صایعه نخاعی
عضو هیات مدیره شورای تشکل‌های معلولین فارس و رئیس هیات مدیره انجمن فرهنگی ورزشی خیریه معلولین شیراز که خود را نماینده ۱۳۰ هزار معلول این استان معرفی می‌کند، ضمن تایید سخنان این بانو به ایرنا گفت: یکی از مسائلی که در هشت ماه اخیر و با شیوع کرونا زندگی را برای بیماران ضایعه نخاعی خطرناک کرده، حضور در مکان‌های مختلف و پرتردد است؛ از جمله همین تعیین نوبت برای کمیسیون پزشکی و همچنین پرداخت هزینه بابت آن.
امرالله دهقانی با تاکید بر اینکه معلولیت بر اثر ضایعه نخاعی هیچ درمانی ندارد، عنوان کرد که بسیاری از این افراد که سرپرست خانوار هم هستند، در وضعیت کنونی بیکار و از کار افتاده شده‌اند، برخی از آن‌ها دچار زخم بسترند و عفونت‌های مجاری ادراری در میانشان رایج است؛ از سوی دیگر تامین هزینه‌های لوازم بهداشتی و توانبخشی سرسام‌آور و طاقت‌فرساست.
او مهمترین مشکلات افراد دارای معلولیت از جمله افراد ضایعه نخاعی را نداشتن امکان تعامل با مسوولان می‌داند و افزود: دسترسی مستمر و ماهانه با مدیران و معاونان این سازمان دشوار است و ضروری است که صدای ما بیشتر به گوش آنان برسد؛ همچنین وسایل بهداشتی، پزشکی و توانبخشی بسیار گران و امکان تهیه ملزومات ضروری معلولان با دشواری‌های بسیار همراه است؛ جز این‌ها خدمات رایگانی که سازمان‌ها و نهادهای مختلف موظف به ارائه آن هستند، به راحتی داده نمی‌شود.

هزینه‌ها سر به فلک می‌کشد
این قهرمان پارالمپیک گفت که هزینه‌های بهداشتی معلولان ضایعه نخاعی به‌صورت ماهانه بالغ بر ۵۰۰هزار تومان است که به این مبلغ باید هزینه‌های چکاپ فصلی از قبیل سونوگرافی، آزمایش، ویزیت پزشک و رادیولوژی را نیز افزود؛ از سوی دیگر برخی معلولان نیازمند درمان، نه دفترچه بیمه دارند و نه از خدمات بیمه تکمیلی برخوردارند و دفترچه سلامت بهزیستی هم بسیاری از هزینه‌ها را نمی‌پذیرد.
عضو هیات مدیره شورای تشکل‌های معلولین فارس با اشاره به اینکه این روزها بسیاری از معلولان نیازمند دریافت کمک‌های معیشتی و حمایتی هستند، ابراز داشت: ضروری است برای پیشگیری از آسیب‌های بیشتر به این قشر تدابیری جدی اندیشیده شود؛ به‌گونه‌ای که دستکم در دوران شیوع بیماری کرونا با افزایش هزینه‌های درمانی و دشواری‌های روزمره زندگی بتوانند سختی‌ها را تاب آورند.
معاون توانبخشی بهزیستی فارس در گفت‌وگو با ایرنا دلیل اصلی مشکلاتی که معلولان با آن دست به گریبان‌اند را بی‌عدالتی در توزیع خدمات دانست و بیان داشت: سازمان بهزیستی متولی نیست، مطالبه‌گر است؛ در حالیکه دیگر نهادها هم درباره معلولان و رعایت حقوق شهروندی آن‌ها مسوول‌اند، با نگاه ویژه به این قشر و جداپنداشتن آن‌ها از جامعه برای هر مساله و مشکلی آن‌ها را به سازمان بهزیستی ارجاع می‌دهند و این رویه نادرست است.

گشایش دفاتر مثبت زندگی، بخشی از مشکلات معلولان را حل می‌کند
حمید گودرزی گشایش ۱۷۲ دفتر مثبت زندگی تا آذرماه را راهکار حل مشکل مراجعه معلولان به دفاتر پیشخوان دانست و در این باره گفت: ازجمله وظایف ۲۲گانه مراکز مثبت زندگی ساماندهی کمیسیون‌های پزشکی است که به‌صورا مجازی و رایگان صورت خواهد پذیرفت؛ هرچند با شیوع بیماری کرونا کمیسیون‌ها بسیار کم و به ضرورت برگزار شده است.
او مراجعه معلولان را به دفاتر پیشخوان تنها منحصر به شهرستان شیراز عنوان کرد و ابراز داشت: از آنجا که در شیراز با گستردگی مسوولیت‌ها مواجهیم، نوبت‌دهی را به دفتر پیشخوان دولتی واگذار کردیم که خود معلولان در آن مشغول به کارند؛ البته تاکید می‌کنیم که براساس‌دستورالعملی که از بهزیستی کشور ابلاغ شده، به دلیل شیوع بیماری کارت معلولانی که شدت و نوع معلولیت آن‌ها برای ما مشخص است خود به خود تا یک سال آینده تمدید شده؛ همچنین تیم پزشکی در منزل آن دسته از بیمارانی که روز به روز وضعیتشان وخیم‌تر می‌شود، مستقر خواهد شد و معاینات کمیسیون را صورت می‌دهد.

بسیاری از مجموعه‌ها برای کارت بهزیستی اعتبار قائل نیستند
معاون توانبخشی بهزیستی فارس معضلات یادشده درباره اعتبار کارت بهزیستی در نزد سازمان‌ها و مجموعه‌های مختلف را تایید کرد و گفت: تهیه نیم‌بهای بلیت هواپیما تنها در نزد شرکت هواپیمایی هما بدون ارائه کارت و هر گونه گواهی امکان‌پذیر است؛ زیرا این شرکت با تعامل با بهزیستی به فهرست افراد تحت پوشش بهزیستی دسترسی دارد؛ اما درباره دیگر شرکت‌های هواپیمایی ارائه کارت معلولیت ضروری است؛ هرچند همکاری نمی‌کنند و از مددجویان گواهی درخواست می‌کنند.
او افزود: نه فقط شرکت‌های هواپیمایی که بسیاری از سازمان‌های دیگری که مسوولیتی در حوزه ارائه خدمات به معلولان دارند برای کارتی که سازمان بهزیستی هزینه می‌کند اعتباری قائل نیستند؛ درحالیکه همین کارت شناسایی در کشورهای دیگر پذیرفته می‌شود و بر این اساس باید گفت در این زمینه درواقع بهزیستی خود، مطالبه‌گر است.
معاون توانبخشی بهزیستی فارس همچنین به موضوع میزان مستمری معلولان اشاره کرد و بیان داشت: مستمری مددجویان از دو محل تامین می‌شود؛ یکی اعتبارات سازمان بهزیستی و دیگری از محل هدفمندسازی یارانه‌ها.
او با بیان اینکه بیشتر مراجعات مردم به بهزیستی به مسائل معیشتی و اقتصادی مربوط است، ابراز کرد: سازمان بهزیستی از محل اعتبارات خود اخیرا ۲۰درصد مستمری را افزایش داده است و در قالب‌های دیگر نیز به مددجویان یاری می‌رساند، کمک‌هزینه‌ یادشده براساس بعد خانوار متفاوت است و از آنجا که از مرکز پرداخت می‌شود، امکان هیچ دخل و تصرفی از سوی بهزیستی استان وجود ندارد و امیدواریم با توجه به فزونی مشکلات معلولان و گرانی وسایل بهداشتی باز هم شاهد افزایش کمک به آنان در قالب مستمری باشیم.
گودرزی ارتباط با معلولان و تشکل‌های آنان را نیز از جمله اقدامات مهم بهزیستی خواند و بیان کرد: این سازمان نگاه ویژه‌ای به معلولان دارد و به همین دلیل، نماینده تشکل‌های مردمی پای ثابت جلسات ماست، در هشت ماهه نخست سال جاری نیز چندین جلسه با انجمن‌های مختلف برگزار کرده‌ایم و از این منظر از عملکرد خود دفاع می‌کنیم.

منبع: ایرنا، 14 آبان 1399

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

تمایل دارید در گفتگوها شرکت کنید؟
در گفتگو ها شرکت کنید.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *