ماهی ۱،۵۰۰،۰۰۰ تومان هزینه اجابت مزاج معلول قطع نخاعی

صدای معلولان به نمایندگان مجلس یازدهم می‌رسد؟

ماهی ۱،۵۰۰،۰۰۰ تومان هزینه اجابت مزاج معلول قطع نخاعی

هر کاری کردم تا مسؤولان صدای معلولان را بشنوند. چند سال قبل درمرحله ثبت‌نام نامزدهای ریاست جمهوری به وزارت کشوررفتم. می‌دانستم سوژه خنده بعضی‌ها می‌شوم، اما فقط می‌خواستم به این بهانه صدای معلولان را به گوش مسؤولان برسانم. مسؤولانی که بی‌خیال معلولان شدند، می‌دانند معلول قطع نخاعی ماهی یک میلیون و پانصد هزارتومان فقط برای تامین ملزومات اجابت مزاج هزینه می‌کند؟
گروه جامعه خبرگزاری فارس؛ عطیه اکبری: در این روزهای پرخبر و پر تحریم، این روزها که کرونا بر زندگی مردم دنیا چمبره انداخته، در میان همه توصیه ها برای مراقبت های بهداشتی، چقدر از حال و روز معلولان با خبریم؟ آمارهای سازمان بهزیستی می گوید ده درصد جمعیت کشور ما را معلولان تشکیل می دهند و از این ده درصد، 3 درصد آنها معلولیت شدید یا خیلی شدید دارند.
این روزها همان سه درصدی که معلولیت شدید دارند چطور روزگار کرونایی را سر می کنند؟ حمایت های سازمان بهزیستی چقدر مشکلاتشان را حل می کند؟ سرنوشت قانون جامع دفاع از حقوق معلولان که در سال 97 توسط مجلس به رییس جمهور ابلاغ شد و قرار بود به بهبود شرایط زندگی آنها کمک کند چه شد؟ برای پاسخ به این سوالات، بی واسطه سراغ خود معلولان رفتیم و میزگردی را با حضور آنها در خبرگزاری فارس برگزار کردیم تا از حال این روزها و مشکلات و خواسته هایشان بگویند.
معلولان به خبرگزاری که می رسند از معابر مناسب سازی نشده مهم ترین خیابان و مرکزی ترین میدان پایتخت شاکی اند،آنقدر که یکی از معلولان قطع نخاعی با کنایه می گوید قبل از شروع مصاحبه یک سری به میدان فردوسی بزنید، جواب بخشی ازسوالاتتان را می گیرید! میزگرد ما با سه معلول با همین گلایه های بر حق شروع می شود و به طرح مشکلات بزرگ تری می انجامد، مشکلاتی که سایه اش بر زندگی معلولان بدجوری سنگینی می کند.

به من گفتند تو معاند نظام هستی/ صدای من هیچ وقت از رسانه‌های داخلی پخش نشد
«هیچ وقت نتوانستم حرفم را بزنم، هیچ کدام از مسئولان هم حرفم را نشنیدند. هر وقت در شبکه های اجتماعی از دردها و مشکلات خودم و معلولان دیگر گفتم و گله کردم، شبکه های معاند آمدند بدون رضایت من فیلمم را برداشتند و در شبکه های خودشان پخش کردند و گلایه من ابزار سوء استفاده آنها شد. بعضی ها تماس گفتند و گفتند چرا علیه نظام حرف زدی؟ انگ معاند بودن را به من زدند. گفتم من فقط از مشکلم گفتم، چرا صدای من یک بار هم در رسانه هایمان شنیده نشد؟ پیش یکی از مسئولان حرف دلم را زدم و از مشکلم گفتم، دور و بری های آن مسئول به دلیل لحن صحبت کردن من که یکی از نشانه های معلولیتم است گفتند ادابازی در می آورد!»
«علیرضا فیضی» بدون مقدمه از گلایه هایی می گوید که چندسالیست روی دلش سنگینی می کند، فیضی معلول جسمی- حرکتی است و به سختی صحبت می کند. در کودکی در اثر تب بالا و تشنج برای همیشه از زندگی عادی محروم شد.اما دست از تلاش بر نداشت و با همین شرایط جسمی یکی از فعالان رسانه ای در حوزه معلولان است.

کاندیدای ریاست جمهوری شدم برای جلب توجه رسانه ها
«هر کاری کردم تا مردم و مسئولان حرف من و معلولان دیگر را بشنوند. چند سال قبل، درمرحله ثبت نام کاندیدای ریاست جمهوری به وزارت کشور رفتم و ثبت نام کردم، می دانستم سوژه خنده بعضی ها می شوم ، اما برایم مهم نبود حرف زدن من را مسخره کنند، من با یک هدف به وزارت کشور رفتم. رفتم تا رسانه ها و خبرنگاران در سالن وزارت کشور سراغم بیایند که تو کجا و اینجا کجا؟ و من هم به این بهانه درد و دل معلولان را به گوش مسئولان برسانم. رفتم تا بگویم مگر قانون نمی گوید سه درصد کارمندان هر سازمان باید از میان معلولان انتخاب شوند؟ پس چرا من 7 سال است برای پیدا کردن شغل می جنگم؟»
دفترچه قانون جامع حمایت از معلولان در دست علیرضا فیضی است و بند به بند آن را از حفظ است و می گوید:«اصلا مجلس بر اجرای قانون جامع دفاع از معلولان که چند سال قبل تصویب کرد نظارتی دارد؟»

چند سوال معلولان از نمایندگان مجلس
صحبت که به مجلس و عدم نظارت بر اجرای قانون جامع می افتد، «حمیدرضا جابری»، میهمان دیگر میزگرد که 21 سال است قطع نخاع شده و سال ها فعال حقوق معلولان بوده،از گلایه های چندین ساله اش می گوید؛« جامعه اقلیتیِ حداکثری معلولان در مهم ترین مرکز تصمیم گیری و وضع قوانین کشور چه جایگاهی دارد؟ این مهم ترین گلایه من است. چون ریشه بسیاری از مشکلات معلولان بعد از تحریم، اجرا نشدن درست قوانین و یا قوانین نادرست است و شاید گروه کور بسیاری از این مشکلات به دست نمایندگان مجلس باز می شود،ما امیدوار بودیم در مجلس یازدهم توجه ویژه ای به معلولان شود اما در این چند ماهی که از عمراین مجلس می گذرد بد نیست به نمایندگی از جامعه معلولان سوالاتی را از نمایندگان بپرسم.
نماینده ها می دانند در این روزهای کرونایی، معلول قطع نخاعی با مستمری 65 هزار تومانی چه باید بکند؟ می دانندهرسال زخم بستر، جان چند معلول را در ایران می گیرد؟ نماینده های کرمانشاه چقدراز حال و روز زلزله زدگانی که در کرمان و بم قطع نخاع شدند خبر دارند؟ آسیب های اجتماعی مثل طلاق در خانواده معلولان فراوان است و ریشه آن هم مشکلات اقتصادی است. نمایندگان مجلس می دانند در حوزه انتخابیه شان چند خانواده درگیرمعلولیت هستند و در چه شرایطی زندگی می کنند؟ در این چند ماه، جامعه چند میلیونی معلولان چقدر درمجلس یازدهم دیده شده است؟ چرا هنوز فراکسیون حمایت ازمعلولان در مجلس فعال نشده است؟»

چراغ خاموش فراکسیون حمایت از معلولان در مجلس
«حمیدرضا جابری» سال ها حامی حقوق معلولان قطع نخاعی و در مجلس هشتم و نهم،مشاور فراکسیون حمایت از حقوق معلولان بود، حالا از خاموش شدن بودن چراغ این فراکسیون گلایه دارد؛« فراکسیون حمایت از حقوق معلولان در مجلس هشتم تشکیل شد و بیش از 70 عضو داشت، اما مجلس 8 سال است که کاری به کارمعلولان ندارد. در مجلس هشتم و نهم درکمیسیون تلفیق، نشست های فصلی با حضور نماینده های فراکسیون، مسئولان بهزیستی و وزارت بهداشت، نماینده های انجمن معلولان وبا حضور معلولان مستقل برگزار می شد. نماینده معلولان مشکلات را به اطلاع نماینده ها می رساندند، منِ معلول قبلا به مجلس می رفتم و حرفم را می زدم اما حالا ساختار مجلس طوری است که معلولان نمی توانند وارد آن شوند.وقتی نماینده ها نمی دانند درد معلولان چیست، چطور می خواهند از حق ما دفاع کنند؟»

ماهی یک میلیون و پانصد هزار تومان فقط هزینه ملزومات اجابت مزاج
«همین حالا با مثال ساده به شما می گویم عدم نظارت و یا وضع قوانین اشتباه، چه بلایی بر سر معلولان آورده است؟ قبلا طبق قانون، سازمان بهزیستی لوازم بهداشتی هر معلول را بر اساس پرونده معلول به آنها می داد. چند سال قبل این رویه را تغییر دادند و گفتند از این به بعد پول تامین لوازم بهداشتی را به شما می دهیم، خودتان تهیه کنید.
میزان سرانه پرداختی کمک هزینه تامین لوازم بهداشتی برای معلولان ضایعه نخاعی گردنی هر سه ماه یک بار200 هزارتومان و برای معلولان کمری و پشتی 180 هزار تومان است که این مبلغ هم برای همه معلولان قطع نخاعی به صورت مرتب واریز می نمی شود.
معلول ضایعه نخاعی کنترل ادرار و مدفوع ندارد. هر روز به لوازم بهداشتی مثل گاز استریل، نلاتون یا سوند، کیسه ادرار،پوشینه، دستکش لاتکس، زیراندازبهداشتی نیاز دارد. هر عدد گاز استریل کوچک و بی کیفیت بیشتر از 1200 تومان است، روزانه 5 دستکش لاتکس،5 نلاتون نیاز است که هر عدد آن بیشتر از 1700 تومان قیمت دارد. حالا هزینه سوند و پوشینه ومحافظ را هم اضافه کنید که هر روز بین 2 تا 3 عدد مصرف می کند. یک کلام به شما بگویم من معلول قطع نخاعی ماهی یک میلیون و پانصد هزار تومان فقط برای تامین وسایل بهداشتی هزینه می کنم. از وقتی کرونا آمده تامین مواد ضدعفونی کننده را هم به آن اضافه کنید.» این خلاصه ای است از بخش کوچک اما مهم مشکلات زندگی یک معلول قطع نخاعی که جابری آن را به تصویر می کشد.

استفاده چند باره معلول از سوند یک بار مصرف و مصائب بعدی…
البته ماجرا به همین جا ختم نمی شود و جابری از ادامه این قصه پر غصه می گوید؛ قصه پر غصه ای که امیدوار است مسئولان آن را بشنوند؛
«معلولی که بیکار است،معلولی که توانایی حرکت دست هم ندارد، پول تامین لوازم بهداشتی را ازکجا باید بیاورد؟ معلول مجبور می شود سوند یک بار مصرف را چند بار مصرف کند. نتیجه اش می شود عفونت مجاری ادراری. گره مشکلات کورتر می شود. گاهی این عفونت آنقدر زیاد می شود که معلول دو هفته در بیمارستان بستری می شود. حالا بگذریم از اینکه بیمارستان ها معلول قطع نخاعی را به زحمت بستری می کنند. مسئولان می گویند به معلولان مستمری می دهند،یارانه نقدی می دهند، حق پرستاری می دهند. با این پیش فرض که همه این کمک هزینه ها به یک معلول قطع نخاعی تعلق بگیرد، جمع آن کفاف تامین لوازم بهداشتی اش را هم نمی دهد.
حالا خدا نکند یک معلول قطع نخاعی زخم بستر هم بگیرد. روزی دو بار باید پانسمانش عوض شود، پرستار برای هر نوبت شست و شوی زخم ها و تعویض پانسمان آن هم به شرط آمدن به بالین بیمار، 50 هزار تومان شاید هم بیشتردستمزد می گیرد، تازه اگر زخم در مراحل اولیه باشد، بماند که خرید لوازم پانسمان هم برای معلول و خانواده اش هزینه دارد. یک چسب پانسمان معمولی بالای 27 هزار تومان قیمت دارد. بسیاری از خانواده ها نمی توانند زخم بستر معلول را کنترل کنند و هر سال آمار قابل توجهی از معلولان بر اساس عفونت ناشی از زخم بستر از دنیا می روند.
سرویس بهداشتی و زخم بستر فقط ظاهرماجراست.معلولان با ده ها مشکل ریز و درشت سر و کار دارند. در این شرایط سخت اقتصادی و با وجود تحریم های کمرشکن هر مشکلی که مردم عادی با آن دست و پنجه نرم می کنند در هزار ضرب و آن را برای معلول تصور کنید.
من اگر حرفی می زنم برای خودم نیست. من هر کاری کردم که روی پای خودم بایستم . دستفروشی کردم، مسافرکشی کردم و الان هم با همه سختی ها و حاشیه ها یک کارگاه کوچک گوهرتراشی راه اندازی کردم. به معلولان هم آموزش گوهرتراشی می دهم. زمانی مدیر یکی از انجمن های حمایت از معلولان بودم و از حال و روز بسیاری از معلولان با خبرم.همه هم و غم من معلولانی هستند که نه شغل دارند، نه درآمد و به سختی روزگار می گذرانند.»

آمار انجمن های حمایت از معلولان واقعی نیست / خودفروشی معلولان در قالب انجمن های خیریه
جابری در ادامه میزگرد بررسی مشکلات معلولان از واقعیت های تکان دهنده ای می گوید که شاید از دید بسیاری از مسئولان پنهان مانده باشد؛« سازمان های نظارتی چقدر بر فعالیت انجمن ها و خیریه هایی که با هدف حمایت از معلولان تشکیل شده اند، نظارت دارد؟ بعضی از این انجمن ها بدون مجوز کار می کنند. من سند دارم که بعضی انجمن ها در یکی از شهرها در قالب فعالیت های حمایتی، خانم های معلول را وادار به تن فروشی می کنند.
بسیاری از معلولان در کشور ما اوضاع نگران کننده ای دارند. بیایید من دست شما را می گیرم ببینید بعضی معلولان در روستاهای اطراف کهریزک در چه شرایطی زندگی می کنند. بسیاری از آمار و گزارش هایی که انجمن های حمایت از معلولان مننشر می کنند واقعی نیست. می دانید تحریم وگرانی ها چه بر سر معلولان آورده است؟ بعضی از معلولان در سیستان وبلوچستان تکدی گری می کنند. من خانواده ای را می شناسم که فرزند معلولش به دلیل شرایط بد روحی خودکشی کرد. مشکلات جامعه معلولان یکی دو تا نیست و نیازمند توجه بیش از پیش همه مسئولان است، نه فقط سازمان بهزیستی. سازمان بهزیستی با تعدد وظایفی که دارد نمی تواند تنها متولی رسیدگی به مشکلات معلولان باشد.»

یک بام و چند هوای قانون وسازمان بهزیستی
یک بام و چند هوا برای قانون و سازمان بهزیستی، بهترین تعبیر برای توضیحاتی است که در میزگرد معلولان، مطرح می شود. جابری می گوید:«ریشه بسیاری از مشکلات معلولان، قوانین اشتباه است. مجلس به اساسنامه سازمان بهزیستی اعتنایی نمی کند. در دوره آقای فیاض بخش که سازمان بهزیستی بر اساس قانون شکل گرفت، 7 مسئولیت به این سازمان داده شد. ستون های سازمان بهزیستی بر مبنای این وظایف شکل گرفت که یکی از این وظایف رسیدگی به افراد دارای معلولیت بود.
الان قانونگزار ده ها وظیفه به سازمان بهزیستی محول کرده که با بودجه فعلی و اعتبارات از عهده انجام همه این وظایف برنمی‌آید. بهزیستی اورژانس اجتماعی ایجاد می کند، و ون گران قیمت را می گذارد برای اورژانس اجتماعی. این اقدام ارزشمندی است اما از طرفی سازمان بهزیستی چند دستگاه ماشین دارد که در اختیار معلولان است؟ حق اندک ایاب و ذهاب بچه های معلول درکشور یا قطع می شود و یا با تاخیر چند ماهه پرداخت می شود.اینجاست که احساس می شود رای وکلای ما متناقض است.
اگر ادعای حمایت از معلولان وجود دارد پس چرا قانونگزاران هر سال مسئولیت های سازمان بهزیستی را اضافه می کنند و افزایش بودجه مطابق با این مسئولیت ها به این سازمان تعلق نمی گیرد. نتیجه چه می شود؟ اینکه ارائه خدمات را به معلولان محدود می شود و نتیجه این بی توجهی می شود افزایش روزافزون مشکلات و آسیب های اجتماعی در زندگی معلولان.»

درهای سازمان بهزیستی به روی معلولان باز است؟
«یک زمانی در سازمان بهزیستی میزگردهایی برگزار می شد و از معلولان عادی می خواستند که در آن میزگردها حضور داشته باشند وحرف دلشان را بزنند اما خیلی وقت است که از این نشست ها خبری نیست. در این شرایط سخت اقتصادی و تحریم هایی که هر روز به لیست آن اضافه می شود چه کسی پاسخگوی مشکلات معلولان است؟ می خواهیم جلوی مجلس تجمع کنیم می گویند باید مجوز قانونی بگیرید. راه قانونی کجاست؟ مجوز قانونی را باید از بهزیستی بگیریم. سازمان بهزیستی می گوید در این سازمان به روی همه باز است. من حاضرم همین حالا با خبرنگار شما به سازمان بهزیستی برویم. ببینیم من را راه می دهند یا نه؟
درهای سازمان بهزیستی به روی معلولان باز است؟ ما هم این سوال را به نمایندگی از مسئولان سازمان بهزیستی می پرسیم.

رسانه ها هم ما را نمی بینند
صحبت ها که به اینجا می رسد نفرسوم میزگرد معلولان با گلایه هایش، رسانه ها را مخاطب قرار می دهد. علی، فلج اطفال است و کمر به پایین بریس استفاده می کند. چشم چپش هم نابینا است. با همه سختی ها و ندیدن ها و ماجراهایی که می گوید شرح آن مثنوی هفتاد من کاغذ است، کسب و کاری کوچک راه انداخته و حالا خیلی ها او را به عنوان یک کارآفرین موفق می شناسند.
این کارآفرین اسلامشهری از گلایه هایش می گوید؛«طبق قانون، 10 درصد محتوای تولیدات صدا و سیما و خبرگزاری ها باید در حوزه معلولان باشند. اما سهم ما از رسانه ها چقدر است؟ ما از شما خبرنگارها انتقاد داریم. از 5آذر تا 15 آذر همه سراغ معلولان می آیند بعد هم ما و مشکلاتمان فراموش می شویم.من کارآفرین هستم و در این شرایطی که اقتصاد ما با آن دست و پنجه نرم می کند، تعطیلی موقت کارگاه به دلیل شیوع کرونا و رکود بازار بالاخره خط تولیدم را در حوزه صنایع دستی متوقف نکردم، اما دوستان معلولی که شرایطی جسمی مثل من دارند؛ مشکلاتشان یکی دو تا نیست. یک فرد سالم شاید بتواند از یک جفت کفش یک سال استفاده کند و بعد هم با افزایش مثلا 30 درصدی قیمت، یک جفت کفش دیگر خریداری کند اما معلول باید بریس را با قیمت دلار آزاد خریداری کند؛ با دلار 30 هزار تومانی که هیچ کس از قیمت فردای ان خبر ندارد.»

سوء استفاده کارفرمایان از سهمیه بیمه معلولان
“علیرضا فیضی” در ادامه میزگرد، بازهم قلاب گلایه هایش دریکی دیگر از مهم ترین مشکلات معلولان یعنی اشتغال گیر می کند و از سوء استفاده های مالی کافرمایان از کارگران معلول می گوید:« من چند سال برای پیدا کردن شغل، جنگیدم. در این چند سال سازمان بهزیستی واسطه شد برای پیدا کردن شغل اما شرایط کارگاره هایی که ما معلولان را برای کار معرفی می کنند عادلانه نیست. سازمان بهزیستی معلول را به کارفرما معرفی می کند. کارفرما 5 سال معلول را به کار می گیرد و از سهمیه بیمه معلولان استفاده می کند و بعد از 5 سال او را بیرون می اندازد.
کارفرما به معلول می گوید تو مثل کارمند یا کارگر معمولی کارکن اما به اندازه کارگر معمولی حقوق نمی دهد. من هم وقتی از پیدا کردن شغلی که حقم را در آن پایمال نکنند نا امید شدم برای امرار معاش واکسی سیار راه انداختم و دستفروشی هم می کنم. طبق قانون باید ارگان های های دولتی و غیر دولتی 3 درصد نیروهایشان معلول باشد که این اتفاق هیچ وقت نیفتاده است و این یکی از قوانینی است که در طول سال ها مجلس نظارتی بر اجرای آن نداشته است. بعضی نماینده ها از معلولان برای جمع کردن رای استفاده ابزاری می کنند. شهرداری نیروی معلول را به کار می گیرد. از معلول برای تبلیغ استفاده ابزاری می کند و بعد به دلایل واهی او را از بیکار می کند.»

سوال معلولان از شهرداری
میزگرد ما با مطالبه معلول قطع نخاعی از مسئولان شهرداری به پایان می رسد. جابری می گوید:«ای کاش مسئولان شهرداری بگویند در این چند سال در حوزه معلولان چه کاری انجام داده اند!
طبق قانون، شهرداری ها باید تا شعاع دو کیلومتری خانه هر معلول را مناسب سازی کنند. این یک قانون است. شهرداری برای این کار بودجه می گیرد. همین الان با هم به میدان فردوسی برویم. ببینید چطور یک معلول می تواند از این میدان و معابرش عبور کند. ما معلولانی داریم که به دلیل نامناسب بودن معابر اطراف خانه شان ماه هاست از خانه بیرون نرفته اند. بسیاری از معلولان قطع نخاعی به همین دلیل منزوی شدند و افسردگی گرفته اند. امیدوارم مسئولان این مصاحبه را بخوانند و فکری به حال برطرف کردن مشکلات ما کنند.»
مطالبات معلولان در این میزگرد در گفت و گو با مسئولان پیگیری می شود.

منبع: فارس، 19 مهر 1399

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

تمایل دارید در گفتگوها شرکت کنید؟
در گفتگو ها شرکت کنید.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *