وضعیت معلولیت در اصفهان و انجمن کودکان بهشت

بنفشه خاموشیان (خانم نصر)
مدیر انجمن حمایت از کودکان بهشت

علی نوری، دفتر فرهنگ معلولین

توضیح
خانم خاموشیان مشهور به خانم نصر از فعالان عرصه معلولیت و کنشگر مدنی در اصفهان است. ایشان فاقد معلولیت بوده ولی فرزند دارای سی پی است. خدمات او در زمینه معلولیت‌ها و معلولان قابل توجه و مهم است. به منظور اطلاع‌رسانی درباره خدمات ایشان به ویژه اطلاع‌رسانی درباره انجمن بهشت، درصدد بودیم گفت وگویی با ایشان داشته باشیم؛ بالاخره در شهریور ۱۳۹۶ موفق شدیم و گفت‌وگوی مفصلی با ایشان انجام شد. این مصاحبه توسط علی نوری انجام شد. مشخصات مصاحبه شونده عبارت است از:
بنفشه خاموشیان مشهور به خانم نصر
تاریخ تولید: شهریور ۱۳۴۲
تحصیلات: کارشناسی علوم تربیتی، دانشگاه آزاد واحد خوراسگان اصفهان

متن گفت‌وگو

* لطفاً برای اطلاع کاربران خودتان را معرفی کنید به ویژه درباره اسم خود بگویید؟
ـ بنفشه خاموشیان و متولد ۱۳۴۲ و اهل اصفهان هستم. فامیل شوهرم، نصر اصفهانی است، به همین دلیل مرا هم «نصر» و «خانم نصر» صدا می‌زنند. در اصل معلم و استخدام آموزش و پرورش بودم ولی پس از اینکه صاحب فرزندی دارای معلولیت شدم، تمام وقت در خدمت معلولین قرار گرفته‌ام.

* معلولیت فرزندتان چیست؟ اسمش را هم اگر ممکن است بگویید؟
ـ پسرم به نام سجاد نصر اصفهانی دارای معلولیت جسمی ـ حرکتی و سی پی یا فلج مغزی است. به همین دلیل گاه مرا «مادر سجاد» صدا می‌زنند.

* شما به دلیل معلولیت فرزند ترغیب شدید که در حوزه معلولین فعالیت کنید؛ لطفاً بیشتر توضیح دهید؟
ـ من در واقع معلم و فرهنگی و استخدام رسمی آموزش و پرورش بودم. با آمدن سجاد به نوعی من دیگه تقریباً کار را از دست دادم. به دلیل اینکه نمی‌توانستم سجاد را جایی بگذارم و بیشترین وقتم صرف بردن سجاد به توانبخشی و بعداً به مدرسه می‌شد. دائم دنبال کار مدرسه و تحصیل یا دیگر امور فرزندم بودم. این بود که خواه ناخواه وارد بحث معلولیت شدم و درصدد حلّ مشکلات و مسائل آنان و جذب امکانات شدم. خلاصه اینکه ورود آقا سجاد موجب شد ناخواسته وارد عرصه معلولیت بشوم.

* برای فرزندتان با چه مشکلاتی مواجه بودید؟
ـ از همان ابتدا با مشکلات بسیار مثل توانبخشی مواجه بودیم؛ مثلاً آقا سجاد احتیاج به کار درمانی داشت. چون سی¬پی اسپاسیک شدید بود. ولی متأسفانه به من فقط گفته می‌شد که باید ببریش فیزیوتراپی. ولی فیزیوتراپی برای او بسیار بد بود و عضلاتش را سفت‌تر می‌کرد. چون نباید آن تحریکات انجام می‌شد. باید کار درمانی می‌شد.
این یک مورد بود و موارد دیگر از این مشکلات هم بوده و هست. مثلاً وقتی به مرحله تحصیل رسیدیم، مدرسه برای بچه‌های جسمی حرکتی که بهره هوشی عادی داشتند، نبود؛ کلاس مجزا نبود. مرا به مدرسه کم‌توان ذهنی‌ها راهنمایی کردند. این رفتارها کم‌کم باعث شد من خُلقم تنگ بشود و می‌گفت چرا برای بچه من هیچ چیز نیست؟ چرا توانبخشی اشتباه داده می‌شود؟ چرا برایش امکانات تحصیل نیست؟ این مسائل باعث شد که به عنوان یک مادر و به عنوان یک فرهنگی درصدد رفع مشکل باشم.
با خودم فکر می‌کردم که من دستم باز است و چون شاغل در آموزش و پرورش هستم و مرا می‌شناسند، کارهای من را زودتر انجام می‌دهند ولی خانواده‌ای که آشنا نیست و بی‌بضاعت است، چقدر باید سختی بکشد تا بتواند کاری برای فرزند معلولش انجام دهد. آنان فشارها و سختی‌های بسیار باید متحمل می‌شدند. همه اینها موجب شد تصمیم بگیریم تشکلی و مرکزی برای این‌گونه بچه‌ها دایر کنیم. برای این منظور به سراغ دوستانی آشنا رفتم. در این راستا با مجموعه عقب ماندگان ذهنی بدنی تهران در میدان هفت تیر آشنا شدیم و دیدیم اینها برای خودشان یک ان‌جی‌اُ، خیریه و انجمن تشکیل داده و به دنبال حل مشکلات بچه‌ها هستند. قالب بچه‌های آنها، کم توان ذهنی بود، ولی الگوی خوبی بود و برای بچه‌های دیگر و تشکل‌های دیگر بر اساس این الگو می‌توانستند، اقدام کنند. با چند خانم و مادرهایی که در این زمینه فعال بودند تصمیم گرفتیم که در اصفهان انجمن داشته‌ باشیم.

* تأثیر و کارآیی انجمن‌ها به نظر شما چیست؟
ـ وقتی من به آموزش و پرورش می‌روم و می‌گویم چرا بچه من مدرسه ندارد؟ به عنوان یک مادر به من نگاه می‌کنند و یک جواب سر بالا می‌دهند. ولی من اگر انجمن باشم و یک هویت حقوقی داشته باشم قطعاً بایستی جواب درست‌تری به من خواهند داد. انجمن سودمندی‌ها و فواید بسیار دیگر هم دارد. آموزش بچه‌ها، حمایت و پشتیبانی آنها از جمله آنها است.

* روال تأسیس و تاریخ تحولات انجمن بهشت را بفرمایید؟
ـ گفتم که ما چند مادر بودیم که دلمان می‌خواست کاری انجام دهیم. اما درباره وضعیت حقوقی انجمن و خط‌مشی و شکل آن خیلی وارد نبودیم. آن انجمن را به عنوان شعبه‌ای از تهران درخواست کردیم. بلافاصله از پارکینگ یکی از خانم‌ها استفاده کردیم و چند تا صندلی گذاشتیم و دور هم جمع شدیم و سپس درصدد برآمدیم که چکار باید انجام دهیم. به همین منوال ما پیش رفتیم. یعنی به دنبال اینکه حالا این بچه‌ها باید مدرسه داشته باشند، شاید باورتان نشود چندین سال من تمام تابستان را آموزش و پرورش استثنایی می‌رفتم، آن موقع آموزش و پرورش استثنایی از عادی جدا بود، برای اینکه بچه‌ها یک کلاس داشته باشند و ما بتوانیم پنج تا شش بچه را دور هم جمع کنیم و برایشان یک کلاس تشکیل بدهیم.
به این ترتیب بعد از چند سال وارد به کار شده بودیم. و دنبال این بودیم که مشکلات بچه‌ها را حل کنیم. به آنها توانبخشی یاد می‌دادیم، با مدارس استثنایی در ارتباط بودیم. چون ارتباطمان بیشتر در این حوزه بود. بیشترین فعالیتمان در همین محدوده منتهی می‌شد. یعنی اگر کسی را می‌دیدیم که از تحصیل بازمانده ترغیبش می‌کردیم بیا فلان جا مدرسه درست کرده‌ایم، بیا ثبت‌نام کن. یا اگر مشکل توانبخشی داشت راهنمایی می‌کردیم که تو باید این کار را بکنی.
به هر حال در آغاز خط‌مشی و هدفمان حل مشکلات بچه‌های دارای معلولیت به ویژه مشکلات آموزشی و مشاوره دادن به آنها بود.
آرام آرام دوستان دیگری به ما پیوستند؛ از دکترهای توانبخشی و از دوستان گروه روانشناسی و گروه جامعه شناسی آمدند و خواستند کمک کنند. اینان در واقع درصدد حل مسائل و معضلات بودند و آمدنشان موجب خوشحالی و دلگرمی ما شد. آنها وقتی می‌دیدند ما صادقانه فعالیت می‌کنیم، وقت و زندگی‌مان را برای این کار گذاشته‌ایم، آنها هم ترغیب می‌شدند و هم علمشان را در اختیار ما می‌گذاشتند و به نوعی راهنمای ما می‌شدند.
آبان سال ۷۶ کار را شروع کردیم. حدود سال ۸۰، سه چهار سال کار کرده و تجربه کسب کرده بودیم. متوجه شدیم که اینکه شعبه تهران باشیم برای ما جالب نیست. چون وقتی به سراغ ارگان‌ها می‌رفتیم ما را به‌عنوان شخصیت حقوقی قبول می‌کردند، ولی کمک خاصی به ما نمی‌کردند و می‌گفتند شما شعبه تهران هستید، بروید از تهران کمک‌هایتان را بگیرید. در حالی که تهران فقط این کمک را به ما کرد که ما دفتری به نام آنها داشته باشیم و راهنمایی‌های محدودی در حوزه ارتباط با سازمان‌ها و ارگان‌ها به ما می‌دادند. ولی درواقع هیچ کمک دیگری، نه مالی، نه به شکل‌های دیگر برای ما انجام نمی‌دادند.
با پیوستن دوستان زیادی، هم از والدین، هم از متخصصین. و امکانات زیادتری جذب کرده بودیم و دیگر می‌توانستیم روی پای خود بایستیم و تجربه کافی هم اندوخته بودیم. در این شرایط همه اعضاء و کادر مدیریتی و پشتیبانان می‌گفتند: چرا مستقل نمی‌شوید؟ چرا یک انجمن مستقلی را تأسیس نمی‌کنید؟ تا از این شعبه بودن خارج ‌شوید و بتوانید دست و بالتان بازتر باشد؟ و بتوانید بهتر کار بکنید. پیشنهاد خوبی بود، ما هم پیگیری کردیم، در سال ۸۴ توانستیم درخواست بدهیم و این نام جدید را که، چون آن نام قدیمی بود. عقب ماندگان دیگر واقعاً استفاده نمی‌شد، نه توی کتب درسی و نه در جامعه. نام را به «انجمن حمایت از کودکان بهشت با نیازهای خاص ذهنی و جسمی حرکتی استان اصفهان» تغییر دادیم. مجوز را هم استانی گرفتیم که امکان فعالیت وسیع‌تری داشته باشیم، و مبنای کار را گذاشتیم بر کارهای فرهنگی. چون واقعیت در این چند سال ما به این نتیجه رسیدیم که وقتی می‌رویم با جامعه یا با مسئولی یا با افراد صحبت می‌کنیم، همه نشان از این است که این دوستان هیچ اطلاعی از وضعیت بچه‌های دارای معلولیت ندارند. هیچ شناختی ندارند. تازه یک معضل دیگری هست که تفکر اشتباهی در جامعه حاکم هست. یعنی می‌گویند معلول چه کم توان ذهنی چه جسمی اینها یک بچه‌های مهجوری هستند که باید خارج از شهر یک مرکزی باشد که این بچه برود آنجا نگهداری شود. تصور اینکه این یک فرد هست، یک شهروند هست، حقوقی دارد مثل همه انسان‌ها و توانایی‌های بسیار عظیمی، همه این بچه‌ها به جهت معلولیتی که دارند، به جهت اینکه یک قدرتی را، یک اندامی را ندارند اما انسان هستند و بقیه حواسشان تقویت شده است. مثلاً اگر بچه من جسمی حرکتی است و توان حرکت جسمی ندارد ولی به شدت آن توانایی‌هایی که دارد، چشمش، گوشش، مغزش و توانایی‌های تجزیه و تحلیلش قوی‌تر شده است. به دلیل اینکه متمرکز شده روی آن کارایی مغزش. و ما سال‌های سال یعنی هر سال این مدتی که کار می‌کردیم، حداقل چندین همایش برگزار می‌کردیم فقط برای ارائه توانمندی‌های این بچه‌ها.
خلاصه اینکه پس از چند سال کار متوجه شدیم مشکل جای دیگر است. تا آن زمان فکر می‌کردیم باید مشکلات بچه‌ها را رفع کنیم ولی بعداً متوجه شدیم پس از رفع مشکلات بچه‌ها و فرضاً اینها انواع مهارت‌ها را آموختند و تحصیلات عالی داشتند، اگر جامعه پذیرای اینان نباشد، همه زحمات هدر است. از این‌رو به سراغ جامعه رفتیم تا بستر پذیرش بچه‌ها را در جامعه فراهم سازیم. اما حل این مشکل نیاز به اقدامات و فعالیت‌های فرهنگی داشت. یعنی فقط با ابزار فرهنگی می‌توانستیم جلو برویم.

* یعنی شما متمرکز شدید که با روش‌های فرهنگی بچه‌ها را به جامعه بشناسانید و تفکر عموم مردم را نسبت به آنان اصلاح کنید؟
ـ دقیقاً. یعنی معضلی که باهاش مواجه شدیم دیدیم این قضیه است. وقتی ما می‌رویم مسئولی را روشن می‌کنیم که این بچه‌ها این‌طور هستند، این شرایط را دارند، این توانمندی را دارند، وقتی افراد آگاهی پیدا می‌کنند و ذهنشان و فکرشان درست می‌شود و روشن می‌شود، در جهت احقاق حقوق این بچه‌ها اقدام می‌کنند. و ما چیزی که به نظرمان آمد این بود که باید تمام تلاشمان را روی این موضوع بگذاریم. و هنوز هم بخش اصلی کارمان این هست که آنان را به جامعه بشناسانیم، و آن تفکر درست را القا کنیم.
ولی نسبت به مشکلات و معضلات بچه‌ها و خانواده‌ها هم غفلت نکردیم، تلاش کرده‌ایم به آنها هم رسیدگی بشود، و یک بخش عظیمی از انرژی‌مان هم صرف حل آن مشکلات شده است.

* حالا وقتی که این مؤسسه را، چه زمانی که شعبه بود و چه زمانی که مستقل شدید، دایر کردید عکس‌العمل بهزیستی اصفهان چه بود؟ آیا به میدان آمد و به شما کمک کرد، چه به لحاظ فکری و معنوی و یا در واقع کمک‌های مالی یا امکاناتی مثل مکان و تجهیزات، سرویس‌دهی، ماشین و ایاب ذهاب، این چیزهایی که در حیطه مسئولیت بهزیستی هست، آیا مساعدت و کمکی داشت؟
ـ در واقع نه. یکی از سیکل‌های هدف ما بهزیستی بود. واقعیتش آن سال‌ها خیلی بد رفتار می‌کردند. جوری که به ما گفتند ما هستیم، شما می‌خواهید چکار بکنید. چه کاری از دست شما برمی‌آید، و اصلاً موافق این کار نبودند. ما همان ابتدا هم به فکر انجمن مستقل بودیم، ولی یکی از دلایلی که ما شعبه را انتخاب کردیم، رفتار بهزیستی با ما بود، که می‌گفت شما کاری نمی‌توانید بکنید. در همه کشورها مردم و نخبگان را جذب می‌کنند تا در حل مشکلات اجتماعی مشارکت نمایند، اما بهزیستی برعکس، افرادی که برای مشارکت آمده‌اند با روش‌های مختلف از بی‌توجهی، بی‌احترامی، تا تهدید و کمک نکردن و سنگ‌اندازی، طرد می‌کنند.

* بهزیستی استان اصفهان، یعنی اجازه نمی‌داد شما انجمن برای کمک به معلولان داشته باشید.
در واقع بله، نیتشان این بود که نیازی به انجمن‌ها نیست. و ما ترغیب شدیم تا شعبه تهران را دایر کنیم، برای اینکه حالا حالاها ما باید تلاش می‌کردیم تا مجوز بگیریم، پس بهتر بود همان شعبه باشیم که سریع بتوانیم کارهایمان را انجام بدهیم. ولی با تلاش‌های بسیار، از سال ۸۰ به بعد آرام آرام بهزیستی متوجه شد که نه، حضور ما و والدین و ان‌جی‌اُها برایشان خوب است. اصلاً در جهت تقویت بهزیستی ما داریم کار می‌کنیم. درواقع ما ضربه‌گیر بهزیستی شدیم. برای اینکه ما خودمان را مستقیماً روبروی خانواده‌ها قرار دادیم، هم آنها را راهنمایی می‌کنیم، و هم داد و فریادهایشان را گوش می‌دهیم، و بعد تازه آنها می‌روند بهزیستی. و بعد آرام آرام پذیرفت حضور ما را، و الآن خدا را شکر خیلی ارتباط مستقیمی داریم. البته بهزیستی خیلی امکاناتش تغییری نکرده، خیلی شیوه‌هایش تغییر نکرده. هنوز خیلی از افراد هستند که واقعاً خجالت می‌کشند اصلاً بروند عضو بهزیستی بشوند.

* به نظر شما چرا بهزیستی چنین رویه و رفتارهایی دارد؟
ـ به نظر می‌رسد بررسی و تحلیل علل و عوامل مختلف که بهزیستی را به این‌گونه رفتارها وادار کرده، مفصل است و از زوایای مختلف می‌توان به این رخداد نگاه کرد. بالاخره بهزیستی در مباحثی هم که بهش مربوط می‌شود، فوق‌العاده ضعیف است. حداقل در استان ما این‌طوری است. و البته استان‌های دیگر هم گلایه دارند.
تقریباً همه بهزیستی‌های سراسر کشور همین مدلی هستند. هر وقت پول می‌خواهد از مردم بگیرد تحت عنوان معلولین می‌آید و تعریف می‌کنند. این رفتار، خیلی بد است. یعنی آن فردی هم که بچه معلولی دارد، حالا چه تمکن داشته باشد چه نداشته باشد، حتی آن آدم‌هایی که فقیر هستند و نیازمند، آنها هم با حال شرمندگی سمت بهزیستی می‌روند. در حالی که حقشان است، وظیفه بهزیستی است که رسیدگی بکند. ولی شیوه عمل بهزیستی متأسفانه نوعی که با این گروه افراد یعنی معلولین برخورد می‌کند این‌قدر ضعیف و سطح پایین هست که هیچ کس با رضایت نمی‌رود، مگر اینکه مجبور باشد یا ما مجبورش بکنیم. می‌گوییم حتماً حتماً شما باید بروید بهزیستی پرونده تشکیل بدهی، بعد بیایی عضو خیریه ما بشوی تا ما به تو کمک بکنیم. به دلیل اینکه ما می‌خواهیم آمار صحیح درست بشود. متأسفانه بهزیستی آمار درستی هم ندارد.

* آمار که به راحتی می‌توانند آماده کنند و برای بهزیستی هیچ هزینه ندارند. مثلاً تعداد معلولین سراسر ایران را شما بخواهید به بهزیستی کل کشور یا حتی استان‌ها هم مراجعه می‌کنید اصلاً ندارند و یا نمی‌دهند؟ شما می‌دانید چرا؟
ـ یک نگاه خوش‌بینانه هست که این رفتارهای بهزیستی را توجیه می‌کند و می‌گوید، اگر اطلاعات مشکلات اجتماعی توسط بهزیستی منتشر شود، دست دشمنان کشور می‌افتد و آنان به فکر می‌روند که اقدامات خرابکارانه انجام دهند.
اما نگاه منفی هم هست که می‌گوید مدیران بهزیستی طی چند دهه از صفر یا با دارایی اندک شروع کردند و به ثروتمند تبدیل شده‌اند و نمی‌خواهند دیگران از وضعیت امور بهزیستی اطلاع داشته باشد چون موی دماغ آنها می‌شوند اگر مردم تا اقتصاددانان بدانند بودجه بهزیستی اصفهان چقدر است و چند نفر تحت پوشش دارد با یک حساب می‌توانند نتیجه‌گیری کنند که عملکرد بهزیستی خوب یا بد بوده است. به هر حال بهزیستی شفاف عمل نمی‌کند و حیات خلوت دولت‌ها است و بسیاری از امور دولت‌ها در آنجا سامان‌دهی می‌شود، لذا حاضر نیستند اطلاعات معلولان و درآمدها، هزینه‌ها و غیره را منتشر کنند.

* شما چندین سال تجربه دارید، از نگاه شما اطلاعات و آمار معلولیتی چه جایگاه و اهمیتی دارد؟
ـ در جهان امروز حرف اول را داده‌ها و اطلاعات می‌زند. اما در معلولین، تا ما ندانیم مثلاً در اصفهان چند معلول هست؟ در چه سنینی هستند؟ و در چه شرایطی هستند؟ نمی‌توانیم تصمیم‌گیری و برنامه‌ریزی کنیم.
وقتی از آمار معلولین حرکتی که مثلاً ویلچر ندارند مطلع نباشیم، نمی‌توانیم برویم نیکوکاران را راضی کنیم و بودجه برای تهیه ویلچر آنان جذب کنیم. به هر حال آموزش، توانبخشی و اساساً پیشرفت معلولین بر آمار و اطلاعات مبتنی است. اما بهزیستی اصلاً اعتقاد به این جور امور ندارد، به همین دلیل تاکنون بهزیستی طرح و برنامه کوتاه مدت و دراز مدت برای اصلاح امور معلولین عرضه نکرده است. حتی آن آمار که دارند موثق نیست. ما باید هر سال خودمان برویم بگوییم آدرس ما این است. اگر تغییر داشتیم چندین بار باید برویم. گاهی می‌شود حتی نامه‌ها دوباره به همان آدرس قبلی می‌رود. متأسفانه ضعیف‌ترین شیوه اداره سازمانی را متأسفانه بهزیستی دارد. نه عملکردش درست است، نه شیوه گزارش‌‌دهی‌اش درست است. این همه پول به بهزیستی می‌آید. ولی هیچ وقت هیچ گزارشی از بهزیستی بیرون نیامده که ما ببینیم که این پول‌ها را چکار کرده‌اند.

* بالاخره طی چهار دهه بهزیستی حاکم بوده و با همین روش جلو رفته و اعتراضات افراد یا مراکز به جایی نرسیده؟
ـ بله ولی در سال‌های اخیر وضع فرق کرده با آمدن شبکه‌های اجتماعی، تبلیغات و روشن‌سازی اذهان بیشتر شده و به مرور مردم و خیرین متوجه شده و بسیاری از آنها به بهزیستی پول نمی‌دهند و خودشان مستقلاً انجام می‌دهند.

* نمی‌دانم چرا از بهزیستی هراس و ترس هست اگر معلولین نترسند می‌توانند با نقد منطقی و درست و بدون خشونت راه اصلاح را فراهم سازند.
ـ ما هم مخالفت خشونت هستیم ولی اجازه نقد بدهند و افراد را تحت فشار قرار ندهند. البته اگر بهزیستی رفتارهایش را عوض کند، به نفع خودش هم هست و اعتماد مردم بیشتر می‌شود.

* فرمودید که شما با آموزش و پرورش استثنائی هم رایزنی کردید در جهت احداث کلاس ویژه این بچه‌ها. برخورد آموزش و پرورش در حوزه آموزشی که تخصصشان بود آنها چطور برخورد کردند با انجمن شما و چطور موضوع را پیگیری کردند؟
ـ سال‌های ۷۶ که ما کار را شروع کردیم و حتی قبلش مثلاً سال ۷۴ و ۷۵ که من وارد بحث آموزش و پرورش شدم وحشتناک بود. واقعاً تمام این سه ماه تابستان را من از هشت صبح در آموزش و پرورش استثنائی بودم و دو بعدازظهر با گریه به خانه می‌آمدم. یعنی جایی که انتظار می‌رفت، بهترین برخورد را با والدین داشته باشد. اصلاً جای تعجب بود که مثلاً مدیریت آموزش و پرورش استثنایی فکر اینکه بچه جسمی حرکتی با هوش طبیعی را باید برایش کلاس بگذارد، نبود. یعنی آدم را به گریه وامی‌داشت. و من باید مدت‌ها می‌رفتم و توضیح می‌دادم. هر سال هم همین مشکل را داشتیم. یعنی امسال رفتیم یک کلاس کنار بچه‌های کم توان ذهنی ما برای این بچه‌ها تشکیل می‌دادیم. خودمان رفتیم پاراوان زدیم، از راهرو یک قسمت جدا کردیم و یک کلاس تشکیل شد. اما سال آینده این باید دو تا کلاس بشود. برای اینکه این بچه‌ها می‌روند یک کلاس بالاتر، و گروه جدید خواهند آمد. سال بعد سه تا کلاس می‌شود و باید با فکر انجام می‌دادند. و هر سال، تا پنج شش سال به همین منوال گذشت. یعنی تمام تابستان را ما می‌رفتیم آنجا می‌ایستادیم که آقا بچه‌های ما کلاس می‌خواهند، کلاس جدید، و این دوستان هیچ حرکتی نمی‌کردند. این یکی از بزرگترین معضلات ایران است که آموزش پرورش و بهزیستی ما ضعیف‌ترین ارگان این مملکت هستند؛ متأسفانه. یعنی ما سال‌ها رفتیم و آمدیم تا به این آموزش و پرورشی‌ها بفهمانیم که آقا این بچه‌ها دارند رشد می‌کنند، این بچه‌ها جمعیتشان در حال افزایش است به دلایل مختلف، مثل اشکالات پزشکی و دسته گل‌هایی که پزشکان به آب می‌دهند، تصادفات، بیماری‌ها، همه این موارد که خیلی زیاد هستند، این بچه‌ها در حال افزایش می‌باشند. این بچه‌ها احتیاج به آموزش دارند. این‌قدر گفتیم که اصلاً، یادم است آن موقع آقای قدمی مشاور وزیر بودند و رئیس آموزش و پرورش استثنائی، ما بارها ایشان را آوردیم اصفهان، من بارها رفتم دفتر ایشان تا توانستیم بالاخره یک امکاناتی بگیریم، و بعد مجابشان کردیم ایاب و ذهاب بچه‌ها را رایگان بکنند، خود آموزش و پرورش می‌داد. اما به محض اینکه مدیر جابجا شدند، بودجه هم قطع می‌شد. یعنی بعضی مواقع اصلاً خنده‌دار است بعضی کارها در این مملکت. اصلاً آدم غصه‌اش می‌گیرد. ما توانستیم آن دو تا مسئولی که آن موقع سر کار بودند را توانستیم مجاب کنیم که اینها نیاز به کمک دارند، باید ایاب ذهابشان، برقرار شد، دو سال هم اجرا شد، مدیر بعدی که آمد، نه آقا این حرف چیست، گذاشت کنار و برای خودش کارهای خودش را انجام داد.

* در دنیا این جا افتاده که پیشگیری مهم‌تر از درمان است. وقتی که دو تا جوان می‌خواهند با هم ازدواج کنند باید مشاوره ژنتیک بروند، بعد اینها به لحاظ ژنتیکی دوباره بررسی بشوند که آیا فرزند آوری وقتی که صورت می‌گیرد این فرزندها سالم هستند یا نه، یا دچار عارضه جسمی می‌شوند یا نه. ولی متأسفانه در ایران بعد از این همه تولیدمثل‌های ناقصی که انجام شد و خیلی‌هایش متأسفانه به خاطر مسائل ژنتیکی بود، تازه شنیده‌ می‌شود، بهزیستی آمده یک حرکت‌هایی دارد انجام می‌دهد، که آقا بیایید این مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را اجباری کند. حالا جالب است که کم کاری خودشان را هم نمی‌خواهند بپذیرند. حالا با همه این تفاسیر باز هم زیر بار نمی‌روند که بیایند خرابکاری خودشان را به نوعی جبران بکنند. و بیایند مسائل توانبخشی و آموزش و مسائل ایاب ذهابشان را حل بکنند.
ـ بله، اصلاً چی از این بالاتر. ببینید ما احادیثمان، روایاتمان دستور ائمه و بزرگانمان همه بر این هست که اهتمام به امور جامعه داشته باشیم. رهبران انقلاب اسلامی روی مستضعف تأکید کرده‌اند. آیا مستضعف‌تر از معلول داریم؟ آیا فقیرتر از اینها داریم؟ فکر نکنم از اینها پایین‌تر داشته باشیم. لذا باید در اولویت باشند. تازه حالا این طرفش را بگیریم نشانه توسعه یک جامعه رسیدگی به قشر ضعیف است. در کشورهای پیشرفته، وقتی می‌خواهند خودشان را پرزنت کنند می‌گویند ما برای معلولینمان این کار را کرده‌ایم. یعنی برای ضعیف‌ترین قشرمان و نیازمندترین قشرمان در ابعاد فرهنگی، مالی، معنوی چه خدماتی انجام داده‌اند. آدم واقعاً حسرت می‌خورد، و ما درست برعکس آنها هستیم و با اینکه دستورات قرآنی و روایی داریم ولی عمل نمی‌کنیم.
الآن سیزده سال است که قانون حمایت از حقوق معلولین رفته مجلس، یعنی رفته دست بزرگان، به خبرگان رسیده، به رهبری رسیده، ولی متأسفانه هنوز روی زمین مانده. چند بار رفت اصلاح شد، عوض اینکه بهتر بشود بدتر شد.
آقای دکتر بندپی آمد اصفهان و یک جلسه‌ای با ان‌جی‌اُها گذاشتند. مدیرکل ما خیلی شجاع است و دکترای روانشناسی دارد. ایشان صراحتاً گفتند آقای دکتر بندپی شما نماینده مجلس بودید، ما اصلاً نباید بیاییم با شما حرف بزنیم، شما باید خودت بدانی. و اگر واقعاً نمی‌توانی کار بکنی میز را رها کنید و بروید.

* جواب آقای دکتر بندپی چه بود؟
ـ گفت من تلاش می‌کنم، من تمام توانم را می‌گذارم. در واقع اظهار می‌کرد: من تلاش می‌کنم که میزم را از دست ندهم. دقیقاً تلاشی که ایشان می‌کردند در جهت این بوده که میز را از دست ندهند.
واقعیت همین است. یعنی یک نماینده مجلس یک نماینده مردمی وقتی می‌آید می‌شود ریاست سازمان بهزیستی کل کشور، باید یک تحولی ایجاد بشود. باید از دل مردم خبر داشته باشد، باید کار بکند. ولی اصلاً هیچ حرکتی که انجام نشده، شاید فکر می‌کنم پسرفتی هم بوده است.

* تأمین هزینه‌ها در مؤسسه شما بیشتر از چه منابعی تأمین می‌شود؟
ـ فقط مردم یار و کمک کننده به مؤسسه ما بوده‌اند. البته الآن یارانه سالانه ما از بهزیستی می‌گیریم، با اینکه مجوز بهزیستی را نداریم. ما مجوز وزارت کشور را داریم. البته الآن اقدام کردیم، به جهت اینکه ما توانبخشی حرفه آموزی را راه اندازی کردیم، آن بخش حتماً نیاز به مجوز بهزیستی دارد و ما اقدام کردیم و چاره‌ای هم نداریم. ولی یارانه را از همان سال ۸۰ از سالی سیصد تا پانصد تومان شروع شد، الآن مثلاً به سالی چهار تا پنج میلیون تومان را از بهزیستی می‌گیریم. ولی این بودجه یک دهم هزینه‌های مؤسسه است.

* الآن مکانتان چطوری است، مکان را از سازمان‌ها گرفتید یا خیرین داده‌اند یا استیجاری است؟
ـ خیری بود که خدا او را بیامرزد، سال ۹۴ زمینی را اهدا کردند و اجازه داد ما آن را بفروشیم، و با فروش آن یک خانه خریدیم و خدا را شکر امسال هم با کمک خیرین خانه کنار آن را هم خریدیم و داریم بحث توانبخشی را توسعه می‌دهیم.

* به‌جز بحث فرهنگی که درواقع پایه و اساس فعالیت مؤسسه شما هست، در چه مباحث دیگر، فعالیت دارید؟
ـ ما از سال ۹۲ علاوه بر کارهایی که داشتیم به موضوع اشتغال هم اهتمام نمودیم. چون به مرحله‌ای رسیده بودیم خیلی از بچه‌های عضو بزرگ شده‌ و تحصیلاتشان تمام شده بود و الآن خانه نشین بودند. درس خوانده، حالا در هر سطحی، چه بچه‌های کم توان ذهنی که تا پنجم می‌خوانند و راهنمایی حرفه‌آموزی می‌روند، چه بچه‌های جسمی حرکتی‌ که دیپلم گرفته، یا حالا بعضی‌هایشان دانشگاه رفته‌اند، یا بعضی‌هایشان نرفته‌اند، تحصیلات آنها تمام شده و اینها خانه‌نشین شده‌اند. یعنی توانایی‌ها و مهارت‌هایی پیدا کرده ولی در خانه بیکار هستند. شکایت‌هایی که خانواده‌ها می‌آمدند که حالا با علی چکار بکنم، حالا زهرا توی خانه مانده، اعصابش دارد خراب می‌شود، لذا به فکر افتادیم که باید فکری به حال این بچه‌ها هم داشته باشیم.
این بود که به سراغ حرفه آموزی و اشتغال آمدیم. اول شروع کردیم به شناسایی و پیدا کردن کارهای مناسب، مثلاً برای آنان علی می‌توانست جعبه سازی کار کند، فرستادیمش آنجا، نمی‌دانم مشاغل خانگی حالا برای این دو تا خانواده، توی خانه یک شغلی یک کاری یک سرگرمی برایشان ایجاد کنیم. بعد دیدیم که این درست نیست، یعنی خیلی کند پیش می‌رود. ما تمام سال را که فعالیت می‌کنیم، پنج تا شش تا بچه‌ها را می‌توانیم این‌جوری سرگرمشان بکنیم. این بود که در هیئت مدیره تصمیم گرفتیم که مرکز آموزش را راه‌اندازی بکنیم، و البته همان اول گفتیم یک مطالعه‌ای بکنیم ببینیم که سراسر کشور شهرستان‌های دیگه دارند چکار می‌کنند. در پی این مطالعه با مؤسسه رعد الغدیر تهران آشنا شدیم.
مدیر رعد الغدیر آقای مهندس سلطان‌زاده است. البته رعد شهرک غرب را در سال ۹۰ رفتیم و بازدید کردیم. و در سال ۹۲ هم رفتیم رعد الغدیر را بازدید کردیم. در همان زمان عضو شبکه ملی شدیم که رعد الغدیر به نام سماوات دایر کرده بود. یعنی همزمان بود که داشتند سماوات را تشکیل می‌دادند. خوشبختانه اولین سالشان و اولین همایششان بود که ما خیلی به موقع رسیدیم و همان موقع عضو شدیم. طی همین مطالعه با قزوین و برادران آقای هادی‌زاده و سید محمد موسوی آشنا شدیم. اخذ تجارب از آنان، ما را متقاعد کرد که مرکز آموزش را راه اندازی بکنیم تا بچه‌ها آموزش ببینند، و بعد هم منجر به اشتغال بشود.
خوشبختانه ما سال ۹۳ شروع کردیم، ۹۴ هم محل را خریدیم. الآن مرکز آموزشمان با مجوز فنی و حرفه‌ای شروع به کار کرده. سال ۹۴، ۸۳ نفر را پذیرفتیم و آموزش دادیم، و دیگه مرحله‌ای هستند که باید بروند برای آزمون و گرفتن مدرک فنی حرفه‌ای. به هر حال هفت رشته تاکنون دایر کرده‌ایم.

* چه رشته‌هایی ممکن است، بفرمایید؟
ـ بله، معرق، میناکاری، کاشی سازی، کامپیوتر که از صفر تا صد هست و حتی بچه‌هایی را داریم که برنامه‌نویسی می‌کنند، خیاطی، کار با چرم و فرش.
بچه‌ها الآن دارند کار می‌کنند. امسال یعنی سال ۹۶، پنجاه نفر هنرجو داشتیم که آموزش دیده‌اند و در مهرماه تعدادی از این بچه‌ها برای آزمون می‌روند که مدرک بگیرند.
محل جدید را که ماه گذشته خریداری شد، در رابطه با توسعه توانبخشی است. چون در این زمینه بچه‌ها احتیاج دارند. توانبخشی هم این‌قدر گران است و نمی‌توانند بیرون از خدمات مراکز توانبخشی استفاده کنند. در محل جدید می‌خواهیم توانبخشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی را توسعه بدهیم.

* آیا مخارج و هزینه‌هایش از خیرینی تأمین می‌شود؟ یا منابع دیگر دارید؟ آیا از خود اعضاء دریافت کرده‌اید؟
تمام خدمات ما به بچه‌ها رایگان است، چه بحث آموزش‌هایمان، چه توانبخشی. اما خیرینی که توانسته‌ایم جذب بکنیم، به هرحال کمک می‌کنند، چه به‌صورت ثابت ماهیانه، چه به صورت موردی. مثلاً ما وقتی اعلام کردیم این خانه را می‌خواهیم بگیریم، و مبلغ آن را هم اعلام کرد، دوستانی آمدند کمک کردند تا بودجه‌اش تأمین بشود. گروهی هم هستند که به صورت ثابت از ماهی پنج تومان و ده تومان کمک می‌کنند تا هر مبلغی که بتوانند.

* روش و تجربه شما در جمع‌آوری کمک چگونه است؟
ـ افراد وقتی کارهای این مرکز را می‌بینند و بازدید می‌کنند و اعتمادشان جلب می‌گردد، بسته توانایی خودشان کمک می‌کنند. به هرحال بر اساس عقیده و توانایی که دارند کمک می‌کنند. پیک داریم که می‌روند این موردها را جمع‌آوری می‌کنند، یا به صورت کارت به کارت به حساب انجمن واریز می‌کنند، یا موردی به مؤسسه می‌آیند.
هم از شرایط و محل بازدید می‌کنند و هم پرداخت می‌نمایند. ما هر روز هم داریم، یعنی هشت صبح تا دو و نیم بعدازظهر که مجموعه باز هست و فعالیت می‌کند، معمولاً روزانه ما بازدید کننده داریم. کسانی که با مؤسسه تازه آشنا می‌شوند، و می‌آیند با کلاس‌های بچه‌ها و فعالیت‌ها و شرایطمان آشنا می‌شوند، و گاه عضو می‌شوند و کمک می‌کنند.

* الآن تقریباً چند نفر اعضا دارید؟
ـ ۴۵۰ عضو داریم که در دو گروه کم توان ذهنی و گروه جسمی حرکتی دسته‌بندی شده‌اند.

* آیا فقط بچه‌های جسمی حرکتی و کم توان ذهنی را تحت پوشش دارید یا به معلولیت‌های دیگر هم توجه دارید؟
ـ بله. کم توان ذهنی‌هایمان زیر بیست سال هستند، ولی جسمی حرکتی‌هایمان زیر سی سال و فقط این دو دسته را زیر پوشش داریم.

* در پایان اگر سخن یا نظری دارید بفرمایید ما در خدمتتان هستیم. نکته‌ای اگر احساس می‌کنید جا افتاده که من سؤال نکرده‌ام و حائز اهمیت است، بفرمایید.
ـ البته من اگر می‌خواستم کامل صحبت بکنم خیلی مفصل می‌شد، لذا خیلی کارهای دیگر در مجموعه هست که نگفتم و صرفاً یک گزارش کلی ارائه دادم. گزارش کامل از همه کارها و فعالیت‌ها خیلی طولانی می‌شود. به هر حال سرفصل‌های فعالیت‌های ما عبارت است از:
مشاوره و راهنمایی در زمینه‌های مختلف برای بچه‌ها و هم برای خانواده‌ها. مشاوره از اساسی‌ترین کارهایمان هست که از ابتدا داشتیم. توان‌بخشی و راه‌اندازی بخش توان‌بخشی؛ مهارت و حرفه‌آموزی و راه‌اندازی بخش حرفه آموزی؛ پیگیری تحصیلات نوجوانان و جوانان دارای معلولیت؛ فرهنگ‌سازی؛ اشتغال.
امیدواریم قدمی در جهت سلامتی این بچه‌ها برداشته باشیم، و اینکه امیدوارم واقعاً معلولیت که یک پدیده اجتماعی است فقط بر گردن خانواده‌ها نباشد و همه دست به دست بدهند و بتوانیم این بار سنگین را برداریم. امیدواریم بحث اشتغال این عزیزان که خیلی مهم هست، حل شود. چون بحث اشتغال این عزیزان اگر حل شود تقریباً به حقوق انسانی‌شان می‌رسند. یعنی اگر دستشان در جیب خودشان، و نیاز نداشتند که کسی کمکشان بکند، بقیه مسائلشان در لوای آن، حل می‌شود.

* با تشکر از شما که در این مصاحبه شرکت کردید.

*.ع.ن

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *