پیامدهای معلولیت در جامعه و خانواده

در قانون جامع حمایت از حقوق معلولان آمده است و معلول کسی است که به تشخیص کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی و روانی اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارآمدی وی ایجاد شود.
در قطعنامه سال ۱۹۹۳ مجمع عمومی سازمان ملل متحد در خصوص «مقررات استاندارد برابر سازی فرصت ها برای اشخاص کم توان و ناتوان» معلولیت هر نوع نقص و محدودیت جسمی و ذهنی که تعامل و مشارکت انسان را تقلیل، کاهش یا به حداقل می رساند تعبیر شده است، اما در کنوانسیون حقوق معلولان تعریفی از معلولیت ارائه نشده بلکه در مقدمه آن از «تعامل افراد دارای و موانع محیطی» صحبت کرده و در بند یک آن به طبقه بندی اشخاص معلول (فیزیکی نقص ذهنی، فکری یا جسمی) که دارای نواقص طويل المدت» هستند، اشاره کرده است، قانون تشکیل سازمان آموزش و پرورش استثنایی مصوب سال ۱۳۶۹ تعریفی از معلول ارائه نکرده است اما در ماده واحده آمده که دانش آموزان استثنایی اعم از نابینایان، نیمه نابینایان، ناشنوایان نیمه ناشنوایان، عقب ماندگان ذهنی و ناسازگاران عاطفی، معلولان حسی حرکتی و چند معلولیتی هستند. به عبارت دیگر قانون صرفا اقدام به طبقه بندی کرده است.
به بیان دیگر دستورالعمل اجرایی قانون جامع حمایت از معلولان، معلولیت را در شش گروه طبقه بندی کرده است. معلولیت بیماری نیست، هرچند که ممکن است با بیماری توام باشد مانند سندروم ویلیامز که نوعی معلولیت ذهنی بوده و با عارضه قبلی همراه است. معلولیت طیف است یعنی ممکن است خفیف باشد یا متوسط و شدید. به عنوان مثال در معلولیت جسمی پا و دست ممکن است آسیب داشته باشد تا ضایعات نخاعی که در آن فرد قادر به حرکت نیست. در معلولین ذهنی هم با همین تقسیم بندی مواجه هستیم (آموزش پذیر، تربیت پذیر و حمایت پذیر) که صرفا کودکان آموزش پذیر تا حدودی خود اتکا بوده و می توانند تحت پوشش آموزش و پرورش
(با نیازهای ویژه آموزشی) قرار گیرند. متاسفانه مساله ای که مورد توجه قرار نگرفته کودکان مرزی است که بین کودکان طبیعی و معلول ذهنی قرار دارند. کودکان مرزی معلول محسوب نمی شوند و باید در نظام آموزشی جایگاه آنان تعریف شود تا به قول یکی از مدیران اسبق مدرسه آموزش و پرورش استثنایی تهران (شهید صیاد شیرازی) ناگزیر از ثبت نام در مدارس استثنایی ذهنی نباشند.
اما در خصوص آثار معلولیت در نظام خانواده باید گفت به لحاظ مدارس خانواده در ابتدای تولد فرزند فقدان آگاهی اقدام موثری به ویژه در زمینه توانبخشی انجام نمی گیرد، ليکن از یک سالگی به بعد که کودک در رشد با تاخیر مواجه می شود خانواده ها به تدریج مراحل سردرگمی، تکاپو و کنکاش و در نهایت آگاهی را طی می کنند، در این رابطه بیشترین فعالیت را طبقه متوسط فرهنگی به عمل می آورد. از نظر اقتصادی آثار معلولیت در خانواده موجب می شود سطح درآمد خانواده تقلیل یابد، به ویژه مادران در صورت شاغل بودن، از این حق محروم می شوند، هزینه سنگین توانبخشی نیز درآمد خانواده را تقلیل می دهد. از نظر اجتماعی، مشارکت خانواده کاهش یافته و تعامل آنان را با دوستان و سایر اعضای فامیل به حداقل می رساند، علت این مهم نیز نگرش منفی حاکم بر جامعه نسبت به پدیده معلولیت است. سنگینی مسوولیت نگهداری کودک معلول بخشی از اعضای خانواده را در نگهداری به مشارکت می کشاند، اما پدر و مادر کودک معلول ناخواسته نسبت به سایر فرزندان کم توجه یا بی توجه شده که مشکلات عاطفی را تشدید می کند. هراس از آینده و تخریب بهداشت روانی نیز به خشونت خانگی دامن زده و به این لحاظ مادران در ارتباط بیشتری با کودک هستند در معرض بیماری افسردگی هستند تا جایی که به دارو درمانی کشیده می شوند.
در این راستا کمتر با پدیده واگذاری یا سر راه گذاشتن کودک برای نگهداری در مراکز توانبخشی شبانه روزی مواجه هستیم، آمارهای کودکان در موسسه ها در ایران نیز موید این موضع است. آسیب شناسی اجتماع پدیده معلولیت بیانگر آن است که در نظام خانواده اگر خشونت های خانگی با فشارها تشدید شود با پدیده اعتیاد، طلاق و حتی جرم نیز مواجه خواهیم بود، اما همانگونه که اشاره شد، به لحاظ هراس از آینده، چنین خانواده هایی در تعامل بسیار محتاط عمل می کنند. روحیه همبستگی در جامعه معلولان بسیار بالاست تا جایی که در جلسات آموزشی مدارس استثنایی (برخلاف خانواده های عادی) مشارکت می کنند. این موضوع موجب می شود خانواده ها پس از اتمام دوره آموزشی کودک اشکال دیگری از زندگی جمعی را تجربه کنند (نظیر تشکیل شرکت های تعاونی تولیدی).
در نهایت باید تاکید کرد کودک و خانواده معلول از آسیب پذیرترین اقشار جامعه محسوب می شوند.

احمد آملی: مسوول کمیته کودکان استثنایی انجمن حمایت ار حقوق کودکان
منبع: پیک توانا، خرداد 1397

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

تمایل دارید در گفتگوها شرکت کنید؟
در گفتگو ها شرکت کنید.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *