معلول یا توانخواه، واژه مهم نیست

گفت‌وگو با مؤسس استارت آپ فروش تجهیزات معلولان
معلول یا توانخواه، واژه مهم نیست

سمیه افشین‌فر
حضور اینترنت در جای جای زندگی ما تأثیرات شگرفی گذاشته تا آنجا که شاید تصور حتی یک لحظه غافل ماندن از این فضای جذاب برای همه ما سخت و طاقت فرسا باشد به مدد این دنیای مجازی ما با هم ملاقات می‌کنیم به کسب و کار و رتق و فتق امور می پردازیم و به معنای واقعی کلمه زندگی می کنیم همین حضور و رشد و گسترش شبکه ها و کانال های مجازی باعث شده تا افراد دارای معلولیت زیادی نیز به کسب و کار و انتقال افکار و اندیشه های خود بپردازند و به اصطلاح از کنج خلوت خانه ها که تا دیروز محصور آن بودند آزاد شوند و با افراد جامعه ارتباط بگیرند یا به کسب و کاری بپردازند. مهناز دختر توانمندی است که از واژه ها فرار نمی کند برایش فرقی نمی کند به او علیل بگویند یا معلول، توانخواه یا توانیاب چرا که معتقد است باید روح توانمندی در افراد باشد و خودشان ثابت کنند که کدام واژه برازنده آنهاست. صحبت هایم با او از یک دلخوری شروع شد، او به همراه یکی از پسرهای دارای معلولیت در رویداد «توان تک» که ماه‌های گذشته برای قدردانی از استارت آپ های فعال در حوزه معلولان برگزار شده بود مقام سوم را کسب کرده بودند اما مهناز معتقد بود با این که کار هر دو تقریباً یکسان بوده است اینقدر که رسانه ها به سراغ رقیبش رفته اند از او سراغی نگرفته اند همین دلخوری کوچک بن مایه گفت وگوهای مان شد.

اگر ممکن است کمی از خودت بگو؟
من مهناز صوفی متولد ۳۱ خرداد ۶۷ مبتلا به معلولیت«سی پی» هستم. اصالتاً گیلانی هستم اما در شهر مقدس قم سکونت دارم.
از بدو تولد دچار معلولیت بودید؟
معلولیتم به دلیل اشتباه پزشکی و زایمان سخت بود
مدرک دانشگاهی دارید؟
بله مدرک کارشناسی آی تی و مدرک کارشناسی ارشد آی تی گرایش تجارت الکترونیک دارم
شاغل هستید؟
تقریباً شاغل هستم، ایده پایان‌نامه من سنجش خدمات مورد نیاز معلولان بود سال ۹۴ مدرکم را گرفتم اما می خواستم از پایان نامه‌ام استفاده کنم بنابراین به فکر افتادم مرجعی را راه اندازی کنم که خدمات مورد نیاز معلولان را به صورت اینترنتی در اختیارشان قرار بدهد به تنهایی فروشگاهی را از تیرماه ۹۴ راه اندازی کردم.
درآمدش چطوره؟
درآمد خیلی خیلی ناچیزی داره درآمد شش ماهم به دو میلیون می‌رسد اما من امید زیادی دارم چون با عشق برایش زحمت کشیده‌ام.
در رویداد «توان تک» با آقای رجبلو مشترکاً مقام سوم را کسب کردیم ولی هیچ جا اسمی از من نبود فقط جایی که رسانه‌ای شد خبر سوم شدن آقای رجبلو بود در استان قم از طرف کانون فناوری اطلاعات استان قم جزو ۱۰ استارت‌آپ اول شناخته شدم و تاکنون از سوی بسیاری مورد قدردانی قرار گرفته ام.
چرا گفتی تقریباً شاغلم؟
من خیلی جاها برای کار اقدام کردم خیلی آزمون استخدامی به هر دری که فکرش را بکنید زدم در نهایت به پیشنهاد مادرم تابستان در طرح کارورزی دولت شرکت کردم و الآن چند ماهی است که در یک مؤسسه آموزش و مشاوره کسب و کار کارورزی می‌کنم.
در فروشگاه چه چیزهایی می‌فروشی؟
در فروشگاه تجهیزات پزشکی، ورزشی و بهداشتی مورد نیاز معلولان را ارائه می‌دهم.
چطور به این فکر افتادید؟
چون خودم این شرایط را داشتم وقتی می‌خواستم عصا بخرم مجبور بودم به فروشگاه بروم فروشگاه‌هایی که در بسیاری از مواقع به لحاظ مناسب‌سازی شرایط بدی داشتند مثلاً فروشگاه در پاساژی فاقد آسانسور بود ، خیلی از معلولان از جمله خودم نمی‌توانند از پله برقی استفاده کنند. به همین خاطر همیشه با خودم فکر می‌کردم کاش راهی بود تا راحت تر ملزوماتم را تهیه کنم ایده‌ام را با مادرم مطرح کردم گفتم ای کاش در کشور پیشرفته تری به دنیا می‌آمدم مادرم گفت شاید رسالت تو این بوده که قدمی برای همنوعان خودت‌ برداری همین کلام مادر انگیزه و موتور حرکتم شد به همین خاطر بعد از افتتاح فروشگاه خودم خیلی خیلی خوشحال شدم با این که مشتری زیادی نداشتم اما همین که یک فرد دارای معلولیت از یک روستا برای تأمین وسیله مورد نیازش به من پیام داد و وسیله را برایش فرستادم بهترین روز زندگیم بود.
فعالیت های جانبی هم داری؟
فعالیت های جانبی من نویسندگی، ترانه سرایی و موسیقی است ،یک سال و خرده‌ای است که نوازنده «هارمونیکا» هم هستم.
در مورد نویسندگی و ترانه سرایی کمی توضیح می‌دهی؟
از سوم دبیرستان ترانه می‌نوشتم اما به صورت فنی از سال ۹۳ بود البته یکی از ترانه هام به کمک استاد هارمونیکا یم و به خوانندگی آقای رضا خوانساری به عنوان جشن حسرت خوانده شده است.
از ۳۱ اردیبهشت ۹۵ شروع به نوشتن رمانی کردم که چند سالی بود ایده‌اش را در ذهنم داشتم ولی رمان نوشتن فقط یک نقشه خام را نمی‌خواهد باید سلسله اتفاقاتی را زنجیروار به هم متصل کنید تا هدف داستان را بتواند ابراز کند ؛ کلی هم در این چند سال اتفاقات رمان تغییر کرد چون بیشترش بر گرفته از زندگی خودم بود بیشتر شخصیت ها با اسامی واقعی و شخصیت های واقعی هستند هدفم از نوشتن این داستان اعتراض به قانون نظام وظیفه بود من به عنوان یک خانم معلول نمی‌توانم این قانون را بپذیرم احساس می‌کنم شکاف عمیقی بین من و خانم های سالم قرار داده‌اند احساس می‌کنم انگار به مردها رشوه می‌دهند که بیا و با من ازدواج کن و معافیت سربازی بگیر توهین به شأن و شخصیت خانم معلول است ؛اعتراض ما که به جایی نمی‌رسد تصمیم گرفتم از قلمم استفاده کنم داستان طوری است که آقا به خاطر معافیت سربازی وارد زندگی خانم می‌شود ولی متوجه می‌شود که در کنار همه سختی ها زندگی با زن معلول حسن های زیادی هم دارد. فکر می‌کنم در این کتاب بتوانم توانمندی‌ها و روزمرگی های یک خانم معلول را نشان بدهم. همان طور که گفتم در داستان اتفاقاتی که مربوط به معلولان است را از زندگی خودم الگو گرفته ام.
یعنی در زندگی شما هم کسی وارد شد به خاطر معافیت سربازی؟
نه این قسمت از رمان بر پایه اظهارات یکی از دوستان است و برای خودم اتفاق نیفتاده ولی مثلاً من یک روزبرای گرفتن کفش رفته بودم فروشنده می‌گفت خانوم شما‌ هم ام‌ام اس دارید گفتم‌ام‌ام اس!! گفت همون که عضلات از کار می‌افتن گفتم منظورتان‌ ام اس است و فروشنده تأیید کرد گفتم نه من‌ ام اس ندارم ،خب من این موضوع را از زبان شخصیت اصلی در رمان آورده ام. یا داستان گرفتن گواهینامه‌ام که همه تصور می‌کردند افسر از روی دلسوزی به من گواهینامه داده در حالی که من ۵ بار آزمون دادم و اصلاً افسر هم با من خوب برخورد نکرد؛ اتفاقات‌ ریزی که در برخورد با جامعه برایم افتاده در داستان آورده‌ام.
البته قانون معافیت از سربازی هم اصلاح شده ولی با این همه حمایت قانونی از زنان دارای معلولیت را چقدر می‌دانید؟
بله در مواردی اصلاح شده اما به نظرم هنوزم توهین آمیزه قانون از نظر من باید از طرف کسی نوشته بشود که دچار آن مشکل است. یکی از مشکلات بزرگ معلولان این است که حرف ما را درک نمی‌کنند چون آن مشکل را ندارند کسی که قانونگذار است باید مشکل را درک کند و بفهمد تا بتواند قانون را درک کند وقتی بیشتر کارمندان بهزیستی نمی‌توانند مشکلات معلولان را درک کنند همین باعث می‌شود تا حتی ساختمان بهزیستی استان هم مناسب سازی نشده باشد و برای من معلول که می‌خواهم به این ساختمان تردد کنم این خیلی بده. وقتی قانونگذار یا حداقل گروهی از نمایندگان از خود معلولان باشند صد در صد قوانینی که وضع می‌شود و حمایت هایی که می‌شود برای معلولان بهتر است الان بر حسب وظیفه یه چیزی وضع می‌کنند اجرا شد شد نشد هم نشد.
فکر نمی‌کنی زنان و دختران دارای معلولیت منزوی‌تر هستند و فعالیت‌های اجتماعی کمی دارند و نتوانسته‌اند خودشان را به جامعه بشناسانند؟
بله این به احساس اعتماد به نفس فرد بر می‌گردد من دوستان زیادی دارم که در خانه می‌مانند و بیرون نمی‌آیند می‌گویند ما بیرون بیاییم چه کار کنیم من نمی‌توانم از فلان جا رد بشوم حق هم دارند فردی که ویلچری است اگر بخواهد کلاسی برود که سر راهش یک جوی بزرگ باشد یا ساختمان پله‌های زیادی دارد خب مجبور می‌شود در خانه حبس شود، البته دوستانی هم دارم که از داخل خانه ارتباطات اجتماعی زیادی دارند با این که همیشه در خانه هستند به نظرم این بخشیش به روحیه افراد بر می‌گردد و بخش دیگر فرهنگی است یعنی نگاه جامعه به خانم های معلول. من برخوردهای بد زیادی دیده‌ام و آبدیده شده‌ام اما خیلی ها شکننده‌ ترند و یک رفتار غلط باعث می‌شود سالیان سال در خانه خودشان را حبس کنند و همه اینها به فرهنگ‌سازی بر می‌گردد.
در مورد نگاه جامعه به دختران دارای معلولیت بیشتر توضیح می‌دهی؟
ببینید من خودم ارتباطات زیادی دارم رفتار جالبی که از سمت آقایون می‌بینم این است که وقتی روابط کاری زیاد می‌شود می‌بینم بلافاصله می‌گویند «حالا شما هم مثل خواهر من» من هدف از این رفتار را نمی‌دانم اما بسیار ناراحت می‌شوم که چرا فکر می‌کنند وقتی روابط کاری زیاد می‌شود من باید پیش خودم تصورات دیگری داشته باشم انگار همیشه جامعه نسبت به خانم های معلول دافعه دارد خب خانم ها روحیه حساسی دارند. شما نگاه کنید همیشه زنان و دختران دارای معلولیت هر چقدر هم که تحصیلکرده و توانمند باشند از روی ظاهرشان قضاوت می‌شوند و این بسیار آزاردهنده است. محدودیت هم که همیشه هست وقتی روحیه حساسی هم داشته باشی و خودت را کنار بکشی هیچ وقت به دنبالت نمی‌آیند باید بیرون بیایی تا فراموش نشوی.
یعنی این مشکلات خاص زنان است؟
نه قضاوت از روی ظاهر، زن و مرد معلول نمی‌شناسد اما دخترها بیشتر دچار چالش های عاطفی می‌شوند و اشتغال هم برایشان سخت تر است،البته کار برای همه کم است ولی وقتی من به عنوان یک دختر دارای معلولیت برای کار می‌روم کارفرما وقتی می‌بیند خانم هستم و این شرایط را دارم شرایطش را سخت‌تر می‌کند ،مثلاً می‌پرسد خانم برای رفت و آمد مشکلی نداری یا شب چطوری می‌توانید برگردید!!این را بگذارید کنار این که در بسیاری از مواقع دختران معلول تنها به دلیل نقص جسمی از طرف خانواده پسر پس زده می‌شوند و این حس بسیار بدی است؛ متأسفانه افراد جامعه ایده ال‌گرا شده‌اند همه به دنبال بی‌نقص ترین و بهترین ها هستند در حالی که به معنای واقعی کلمه هیچ کدام از ما سالم نیستیم. خانم ها مشکلات بیشتری دارند در هر زمینه هم مشکلاتشان بیشتر است و هم محدودیت شان حال فکر کنید معلولیت هم بیاد صددرصد مشکلات چند برابر می‌شود چون خیلی از پشتوانه‌ها را ندارد خیلی از جاها نمی‌تواند برود این اتفاق ها برای من هم افتاد خانمی که معلولیت دارد به نسبت آقایون دارای معلولیت مشکلات و سختی های بسیار بیشتری دارد.
برگردیم سر کتابتان الان در چه مرحله است؟
کتاب مکتوب شده و در مراحل پایانی نگارش است صحبت هایی با ناشر داشته‌ام البته در یک کانال قسمت به قسمت رمان را گذاشته‌ام و بازخوردهای خوبی از انتشارش در فضای مجازی داشتم.
وضعیت افراد دارای معلولیت در شهر قم چطوره؟
من نایب رئیس انجمن سی پی معلولان تهران هم هستم به همین خاطر هم با افراد دارای معلولیت در تهران و هم در قم ارتباط دارم. متأسفانه تشکل های غیر دولتی که در قم تشکیل می‌شود بیشتر خیریه هستند و با غرور و روحیه من جور نیست چون دوست ندارم معلولان کمک‌های مردمی از مردم دریافت کنند این خیلی آزار دهنده است. وضعیت مناسب‌سازی در قم هم متوسط است بعضی جاها خوبه و بعضی جاها اصلاً خوب نیست،البته این به روحیه مطالبه گری ما برمی‌گردد. من به یک بانک رفتم دیدم مناسب سازی نشده ؛نه رمپ داره نه حفاظ داره رفتم سراغ رئیس بانک و گفتم شما فکر می‌کنید معلولان از بانک استفاده نمی‌کنند و پول هایشان را در کیسه دور کمرشان می‌پیچند ، من معلول چطور باید خودم را به بانک برسانم چطور باید از این پله‌ها بالا بیایم و… رئیس بانک عذرخواهی کرد و گفت حتماً در این زمینه اقدام خواهد کرد و دفعه دیگر که رفتم دیدم حفاظ گذاشته‌اند و رمپ زده‌اند و به من گفتند ببینید ما بانک را مناسب‌سازی کردیم.
و کلام آخر؟
کلام آخر این که من هنوز امید دارم به کارهایم و همین امید من را زنده نگه داشته است به همه همنوعانم می‌گویم که درست است که ما مشکلاتی را در جامعه داریم اما بخش زیادی از مشکلات به خود ما بر می‌گردد به این که روحیه مطالبه گری نداریم فقط می‌گوییم حقمان را نمی‌دهند اما این که برای گرفتن این حق خودمان چه کرده‌ایم حلقه مفقوده ماجراست ما باید بخواهیم و خودمان برای احقاق حقوقمان تلاش کنیم.

منبع: روزنامه ایران، ۲۳ فروردین ۱۳۹۷

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *