گفت و گو: گروه تلگرامی توانمندان فرهیخته/ ص۱-۱۵۱

گفت و گو: گروه تلگرامی توانمندان فرهیخته
جلد اول: مرداد – دی ماه ۱۳۹۴

موسس و مدیر گروه: علی نوری
ویراستار: محمد نوری
انتشار: اسفند ۱۳۹۴
ناشر: دفتر فرهنگ معلولین
قم، بلوار محمدامین، خیابان گلستان، کوچه۱۱، پلاک۴
تلفن: ۳۲۹۱۳۴۵۲-۰۲۵ فکس: ۳۲۹۱۳۵۵۲-۰۲۵
www.HandicapCenter.com , info@handicapcenter.com

صفحه ۱ – ۱۵۱

فهرست
مقدمه ۵
پدیدآورندگان ۷
فصل نخست: مندرجات شبکه
آسیب‎شناسی ۱۳
آمار ۱۷
آموزش و پرورش ۲۱
اختراعات ۲۵
ادبیات ۳۳
ارتباطات ۵۱
ازدواج ۵۵
استقلال و وابستگی ۷۱
اسناد ۷۷
اطلاع‌رسانی ۸۱
اقتصاد ۸۷
بهزیستی ۹۵
بیمه ۱۰۹
پزشکی ۱۱۳
پژوهشگران معلولین ۱۴۵
تردد ۱۴۹
تشکل‎ها ۱۵۳
جامعه شناسی ۱۸۳
حدیث ۱۹۹
حقوق ۲۰۵
خاطره ۲۴۳
خانواده ۲۵۱
خدمات ۲۵۷
روان‎شناسی ۲۶۵
شخصیت شناسی ۲۶۹
شعر ۳۱۳
صدا و سیما ۳۳۵
فرهنگ دینی ۳۳۹
فیلم‎ها ۳۴۳
قرآن ۳۴۷
کارت‎شناسایی ۳۵۱
کتاب‎شناسی ۳۵۵
کتاب گویا ۳۶۳
کلیات ۳۶۷
مناسب سازی ۳۷۵
مناسبت ها ۳۸۳
ناشنوایان ۳۸۹
جشنواره و نمایشگاه ‎ ۳۹۳
واژه شناسی ۴۰۳
ورزش ۴۱۳
هنر ۴۲۵
فصل دوم: دیدگاه‌ها و متون تحلیلی
کارآیی و اهمیت شبکه موبایلی معلولان ۴۳۳
تلگرامی شدن روابط در زندگی روزمره ۴۳۹
آسیب‌شناسی شبکه‌های اجتماعی ۴۴۵

مقدمه
تمایز اصلی انسان از دیگر موجودات در نطق، سخن گفتن و گفت‎وگو است. اگر انسان این ویژگی را نداشت تا حدّ حیوان سقوط می‎کرد و تمدن، فرهنگ، شهرسازی، تألیف کتاب، ابداع زبان و ادبیات، شعر و هنر و دیگر کارکردهای اینچنینی را از دست می‎داد. در واقع انسانیت آدمی وابسته به سخن گفتن و ناطق بودن او است.
مخترعین و نخبگان به تدریج روش‎ها و وسایلی کشف کردند تا معلولان هم همگام با دیگر مردم بتوانند از نطق خدادادی خود بهره‎مند شوند. یکی از سامانه‎های جدید که ابداع شد و در اختیار معلولین قرار گرفت «شبکه‎های موبایلی» است. البته این شبکه‎ها اگر درست استفاده شود برای همه مردم می‎تواند سودمند باشد. اما عموم معلولان به شبکه‎های موبایلی نیازمندتر می‎باشند و تأثیر آنها در جامعه و فرهنگ معلولان مضاعف است. نابینایان، ناشنوایان و دیگر قشرهای دارای معلولیت نیاز مبرم و احتیاج حیاتی به ارتباطات اجتماعی و گفت‎وگو دارند. بسیاری از نقصان‎ها و آسیب‎هایی که بر اثر معلولیت عارض به دستگاه فاهمه و ادراکی آنان شده، با گفت و شنود و ارتباط با همنوعان مرتفع می‎گردد.
اما از طرف دیگر شهرنشینی مدرن، انسان‎ها و حتی اعضاء خانواده‎ها را از یکدیگر دور کرده و بین آنها دیوارهای بلندی از سامانه‎های شهرنشینی کشیده شده است. در چنین شرایطی وسایل مخابراتی و ارتباطی به انسان کمک می‎کند تا از پَس این دیوارها روابط انسانی را سامان دهد. شبکه‎های موبایلی از جمله وسایلی است که علاوه بر این ویژگی‎ها محاسنی مثل ارزانی، سرعت، تصویر و صدای توأمان و اشتراک‎پذیری گروهی و چند نفره همزمان را دارد. در واقع شبکه‎های موبایلی زیر کرسی نشستن یک خانواده و گفت‎وگوی رو در روی آنان را به یاد می‎آورد و ساخت مدرن همان نوع روابط انسانی است که قرن‎ها با زندگی انواع جوامع عجین شده بود. معلولان از این ابزار باید برای سامان‎دهی به نواقص زیست جمعی خودشان خوب بهره‎برداری و استفاده کنند. اما متأسفانه در ایران نه آموزش وجود دارد و نه تجارب مطلوب مکتوب شده و نه توسط نخبگان به بحث و مباحثه و نقادی کشیده شده است. از این‎رو همگان از جمله گروه‎های دارای معلولیت در وادی گام بر‎می‎دارند و شبانه‎روز با سیستمی کار می‎کنند که ابعاد، تبعات و روشمندی مطلوب و نامطلوب آن را به درستی نمی‎شناسند.
دفتر فرهنگ معلولین در شرایط و اقتضائات مختلف به مشاوره با متخصصان از رشته‎های مختلف پرداخت و سرانجام تصمیم‎ گرفته شد یک شبکه راه‎اندازی و مدام تبعات، ورودی و خروجی‎های آن مطالعه شود. پس از مدتی به این فکر افتادیم با مکتوب‎سازی اطلاعات مندرج در شبکه، راه را برای تعمیم نظرخواهی باز کنیم. یعنی محتویات چند ماه را به صورت یک کتاب در اختیار نخبگان قرار دهیم و از نظر روشی و محتوایی به بررسی آن بپردازیم.
البته دغدغه و رویکرد اصلی ما اقتضائات فرهنگی و اجتماعی معلولین هستند و هرگونه بررسی در این چارچوب انجام می‎پذیرد. مجموعه‌ای که پیش‎روی شما است حاصل شش ماه مباحث و گفت‎وگوهای شبکه‎ای است که اختصاص به موضوعات معلولیت دارد. مشترکین ممکن است دارای معلولیت باشند و ممکن است عادی ولی در زمینه مباحث معلولیت صاحب نظر می‌باشند. این مباحث از ساختار زمانی و روزانه بیرون آمده و مباحث ذیل چندین موضوع تنظیم شده است. تلاش شده مباحث دو بُعد یا چند بُعدی، حداکثر ذیل دو موضوع درج شود. البته اینگونه مباحث اندک‎اند.
این مجموعه شامل دو فصل است: فصل نخست گزارشگر محتویات و مندرجات شبکه است و فصل دوم مجموعه مقالاتی درباره ابعاد شبکه‌های مجازی و موبایلی است.
در فصل نخست، عناوین هر مبحث به ترتیب الفبا مرتب شده‎اند و ساختار تفریعی دارند. یعنی یک عنوان یا سرفصل مثل جامعه‎شناسی چند شاخه فرعی زیر آن آمده است. شیوه مجموعه‎سازی به دقت رعایت شده و تلاش کرده‎ایم همه مباحث مرتبط به یک موضوع در کنار هم قرار گرفته و یک مجموعه نسبتاً جامع شکل گیرد. پس از سامان‎دهی و تنظیم مطالب و مباحث، به بررسی محتوایی هر بحث می‎پردازیم. هدف اصلی این است که کشف شود این مطالب تا چه اندازه برخوردار از استحکام علمی است و هر مجموعه‎ای از مباحث، دارای ابداعات و نوآوری هست یا نه؟ و اگر هست کیفیت آن چه وضعیتی دارد؟ سوم اینکه می‎خواهیم بدانیم تحلیل‎ها تا چه اندازه قوی و منطقی و روشمند است؟ چهارمین نکته‎ای که درصدد کشف آن هستیم این است که این مباحث تا چه اندازه از میراث تاریخی ادبی، هنری، پزشکی، روایی، قرآنی و فقهی برخوردار است؟ و بالاخره نکته پنجمی که می‎‎خواهیم بدانیم این است که این مباحث تا چه اندازه برای حلّ مشکلات عامه معلولان سودمند است؟
این اولین تجربه در این زمینه است، از این‎رو از کسانی که این مجموعه را مطالعه می‎فرمایند خواهشمندیم درصدد کشف این یافته‎ها باشند و یافته‎های خود را یادداشت و برای ما ارسال کنند.
حجةالاسلام و المسلمین سیدجواد شهرستانی نماینده آیت الله العظمی سیدعلی سیستانی با تأسیس دفتر فرهنگ معلولین سنگ بنای امور فرهنگی معلولان را گذاشته‎اند و همواره از پروژه‎های مختلف این دفتر حمایت فرموده‎اند، بطوری که تاکنون کارنامه حجیمی از محصولات عرضه شده یا در حال تکمیل و نهایی شدن است. در پایان از همه منتقدان تقاضا داریم با راهنمایی‎های خود در پیشبرد اهداف این طرح ما را یاری فرمایند.
(علی نوری/ اسفند ۱۳۹۴)

پدیدآورندگان
این شبکه با بیست نفر آغاز شد و به تدریج افراد بیشتری به عضویت پیوستند، بطوری که هم اکنون بیش از ۴۰۰ عضو از معلولان نخبه و مدیران انجمن‌ها و مراکز ویژه معلولین از سراسر ایران در آن فعال هستند. لازم به تذکر است برخی نام‌ها مستعار است و گاه افراد نمی‌خواهند نام حقیقی آنها مطرح باشد از اینرو این نام به همان صورت مستعار آمده است. اسامی آنها به ترتیب حروف الفبا تا تاریخ دی ماه ۱۳۹۴ اینگونه است:
آرزو شمس
آزاده چقا
آسیه خلیلی
آقای جوکار
آقای حسین زاده
آقای سبوحی
آقای سروش
آقای مشایخی
آقای نانی
آقای نظری
آقای نوربخش
آقای واشقانی
آقای یوسفی
آمنه وزیری
اباذر نصر اصفهانی
ابراهیم عربی
ابوالفضل مطلق
احسان صادق عابدین
احمد فدایی
احمدعلی بیگ محمدلو
اسداله دلاویز
اعظم قاسمی
اعظم مرادی
افروز
افسانه
اکرم سلیمی
امرالله دهقانی
امید
امیر مظلومین
امین معینی
انجمن معلولان اصفهان
ایران جاوری
بابابزرگ
باران
بارانی
بانو
بتول صلواتی
بخشی
براتی
بهاران
بهرام بهاری
بهرام صدری
بهرامی
بهزاد کتیراچی
بهزاد ناشنوا
پدر سالار
پرورش
پریا تشکری
پریسا طاهری
پریسا عالم زاده
پریسا محبی
تبسم
ترابی
ترانه میلادی
توان یاران صبح الوند
ثمین
جام جم
جباری از قم
جعفر بخشیان
جواد تهرانی
جواد چراغی
جواد کوهزاده
جواد مدنی
حامد راستی
حبیب الله بلوریان
حبیب بدریان
حسن پناهی
حسن جمشیدی
حسن درویشی
حسن فتحی
حسین زاده
حسین مسلمی نائینی
حسینی
حمزه دیده بان
حمید حبوباتی
حمید لک
حمید میرابوالقاسمی
حمیده حسین‎نژاد
خاطره
خالد رئیسی
خانم افتخاری
خانم آقایی
خانم باقرزاده
خانم توانا
خانم چگینی
خانم خاموشیان
خانم ذوالفقاری
خانم رستمی نیا
خانم سادات
خانم فرخ زاده
خانم فروغی
خانم نوروزی
خرم آبادی
داوود فراهانی
دلربا
دیانوش رضایی درجی
راحله رهنما
راضیه مبشری
راهی
رسول شهبازی
رضا افشارپور
رضا آریایی
رضا پورعباس
رضا ذبیحی
رضا شاه حسینی
رضا شاه رضایی
رضا گرامی
رقیه بابایی
روژان غفوری
رها عطایی
رهام
ریحانه غدیری
زهرا ایمانی
زهرا خان اف
زهرا زارع
زهرا زارعی
زهرا سرمدی
زهرا وکیلی
زهره حنیفی
زینب عجم اکرامی
ژیلا اسدمنش
سارا بندی
سارا سام
ستاره رهگذر
ستیلا
سجاد
سجاد شوشتری
سحر
سرداری
سروش سجادی
سعید تهرانی
سعید ضروری
سعیده قدس
سمانه
سمیرا
سمیه قلی‎زاده
سن سی
سولماز
سهند
سهیلا حسینی
سید سجاد حسینی
سید محراب علوی
سید ولی میر اسماعیلی
سیدحسن موسوی
سیده معصومه موسوی
سیمین قاسمی
سینا بیات
سینا رحمانی
شعله قدم زاده
شقایق ثقفی نیکو
شهرام
شهلا علی یزدی
شیدا شهیدی
شیما مهدوی
صبا سلطانی
صمد
طاهر آل یاسین
طاهره رعدی
عابدین زاده
عباس زاده
عباس عقلمی
عبدالمطلب اکبری
عظیم عباسی
علی احمدی
علی اصغر اکبرزاده
علی پازوکی مهر
علی پهلوانی
علی راشدی
علی سنجابی
علی سوئیسی
علی ضرابی
علی فریدی
علی کرمی
علی نوری
علیرضا ابراهیمیان
علیرضا باغبانها
علیرضا ترابی
علیرضا جباری
علیرضا قلی زاده
عمران
غلامعباس کزازی
فاطمه بهمنی
فاطمه رسولی
فاطمه رئیسی
فاطمه سادات
فاطمه مهرجویی
فاطیما ارزنده
فتانه امیری
فدیا کوهی
فراهانی
فرزاد خوارزمی
فرزانه حبوتی
فرشته
فرنادفر
فرنوش رضایی
فروزان یگانه
فریبا معصومی
فرید انصاری
فریده حلمی
کامران عاروان
کامران فرخ منش
کاوه ملکی
کتایون غیور
کلان ناصر
کیمیا
گروه هنری همپا
گیتا موللی
لیلا حاجی تقوی
لیلا صوفیانی
م. نظری
مارال
ماریا خسروانی
مانی رضوی زاده
ماهان
مجتبی حسین‌زاده
مجید تهرانی
مجید فرهنگ‎فر
محبوبه خلوق
محبوبه رهگذر
محراب نژاد
محسن بهمن‌آبادی
محسن جلوان
محسن لوح موسوی
محسن نادعلی
محمد استاد
محمد حشمتی فر
محمد رضا کمربندی
محمد عزت الهی
محمد عسگرزاده
محمد عظیمی
محمد کمالی
محمد مهبودی
محمد نریمانی
محمد هادی جلودار
محمدرضا جهان بخش
محمدرضا هادی پور
محمدعباس
محمود ابری
محمود بیات
مرتضی رویتوند
مرتضی عبدی
مرجان میرشفیعی
مرضیه آقا خانی
مرضیه رجب تهرانی
مرضیه کریمی
مریم توکلی
مریم غدیری
مریم قاسمی
مریم محمدی
مریم یاورپور
مسعود صادقی
مصطفی چقایی
مصطفی شریعتی
معصومه آمدی
معصومه قمی
مکرم میرظفر
ملکوتی
ملورین
ملیحه نامنی
ملیحه همایونی
منصور برجیان
منصوره ضیایی‌فر
مونا شبیهی
مونا عبدالحسین مزرعی
مهدی عبدالهادی
مهدی قنبری موحد
مهدی یزدی
مهران
مهرآرا
مهرناز
مهری سلطانی
مهسا خان احمدی
مهناز یاوری
میترا بابکی
میثم
المیرا
مینا شجاع
مینا کرجی
میهن
نادر باقری نژاد
نادر ترکاشوند
نازنین زهرا
نازی
نازیلا
ندا عزیزی
ندا فتاحی
نرگس گمینی
نساء ثنایا
نصرت اله مجاهدی‌منش
نوروزی
نوید شیخ لو
وحید مصدقی
هادی محبی
هاله باستانی
الهام اژدری
الهام پژوه
هانیه
الهه خراسانی
الهه قاسمی
هیوا جان
یکتا
یوسف کرمی
یوسفی مفید

فصل نخست: مندرجات شبکه

آسیب‎شناسی

ابوالفضل
من توی لرستان شهرخرم آباد زندگی میکنم ما هم تو شهر و تو بهزیستی مشکلات زیادی داریم شهرما رو که بعضی از خیابان‌ها رو فقط برا تاکسی‌ها گذاشتن ماکه ماشین شخصی داریم و معلول هستیم اگه تو اون خیابان کار داشتیم باید پیاده بشیم تا کارمونو انجام بدیم ، بیشتر جاهاش مناسب سازی معلولین نیست ، بهزیستی هم که شروع کرده کمیسیون جدید از معلولین گرفتن داره همه معلولین رو شفا میده درصد معلولیتشون و داره پایین میاره که این برای کسانیکه اسمشون برا خودرو در اومده باعث میشه به خاطر درصد معلولیت اسمشون حذف بشه و از این امتیاز محروم بمونن.
***
نگار
حالا نوبت معلولين رسيد بودجه بهزيستي نيومده. ماه را پنجاه تومان ماهیانه به چه کار آید.
***

آمار

مکرم میرظفر
براساس آخرین آمار کشورمان روزانه در ایران ۱۶۵ نفر وسالیانه ۶۰ هزار نفر معلول به جمیعت معلولین اضافه می‌شود. و اما علت معلولیتها: ۱- نواقص یا بیماریهای ژنتیکی است. که طبق آخرین امار بهداشت جهانی(WHO) بیماری یا معلولیت ژنتیکی وجود دارد که هیچکدام درمان ندارد ولی قابل پیشگیری می‌باشد. با مشاوره‌های قبل از ازدواج، قبل از بارداری و در حین باداری. که بدلیل انجام ندادن چنین مشاوره‌های باعث تولد بچه‌های معلول می‌شوند. ۲- تصادف و سانحه: که عامل اصلی اینکه بعد از تصادف فرد دچار معلولیت میگردد نداشتن آگاهی و اطلاعات کافی برای امدادگران به فرد مجروح است و هیچوقت صدا وسیما چنین مستندی تهیه و پخش نکرده برای آگاهی عموم در صورتیکه درقانون جامع به صراحتا امده که صدا وسیما باید در هفته دوساعت برنامه مرتبط با معلول و معلولیت تهیه و پخش کند. ۳- عفونت‌های ویروسی که عامل معلولیت می‌شود. تشکلهای معلولین باید سلامت معلولین را بررسی کنند و با برگزاری کارگاههای آموزشی اطلاعات و آگاهی معلولین و خانواده‌های آنها را ارتقاع بدهند. و با برگزاری اردوهای فرهنگی، سیاحتی برای ارتقاع بهداشت سلامت آنها کوشا باشند.
***
حسین مسلمی نائینی
تولد روزانه ۱۵ کودک ناشنوا و کم‌شنوا در ایران
مدیرکل مراکز توانبخشی روزانه سازمان بهزیستی کشور، ضمن بیان آنکه از یک میلیون و ۱۷۰ هزار معلول تحت پوشش سازمان حدود ۱۶۸ هزار و ۹۰۰ نفر دچار معلولیت شنوایی هستند عنوان کرد: بدیهی است افرادی که دارای معلولیت شنوایی خفیف هستند اصلا تحت پوشش سازمان قرار نگیرند، این تعداد نیز تنها مربوط به آمار افرادی است که به بهزیستی مراجعه کرده و تشکیل پرونده داده‌اند که اغلب آنها نیز دارای شدت معلولیتی از متوسط به بالا هستند.
در حال حاضر با توجه به رشد و شیوع سالمندی و همچنین میزان موالید، شیوع ناشنوایی در کشور پیش بینی می‌شود افزود: در هر ۱۰۰۰ نوزاد متولد شده، سه نفر با اختلال شنوایی مواجه هستند، در واقع روزانه حدود ۱۵ کودک ناشنوا در ایران متولد می‌شوند البته این بدین معنا نیست که تمامی آنها کم شنوایی مطلق دارند بلکه این افراد با اختلالات شنوایی که شامل متوسط، شدید و عمیق همراه است، دچار هستند.
***

آموزش و پرورش

زهرا خان اف
قابل توجه معلولان علاقه‌مند به ادامه تحصیل در دانشگاه جامع علمی کاربردی مرکز آموزش علمی- کاربردی نیکوکاری رعد با مجوز دانشگاه جامع علمی- کاربردی دوره¬های ذیل را ویژه معلولان جسمی حرکتی برگزار می‌نماید.
علاقمندان جهت کسب اطلاعات بیشتر به سایت سازمان سنجش (www.sanjesh.org) مراجعه و یا با شماره تلفن ۸۸۳۷۱۱۰۱ داخلی ۱۵ تماس حاصل نمایند.
۱. کاردانی حرفه ای مترجمی زبان انگلیسی- آثار مکتوب و متون رسمی
۲. کاردانی فنی نرم افزار- برنامه سازی کامپیوتر
۳. کاردانی حرفه ای هنرهای تجسمی- گرافیک
۴. کاردانی حرفه ای حسابداری- حسابداری مالی
۵. کاردانی حرفه ای حسابداری- حسابداری صنعتی
۶. کارشناسی حرفه ای گرافیک- گرافیک تزئینی و محیطی
۷. کارشناسی حرفه ای گرافیک- تصویرسازی
۸. کارشناسی حرفه ای حسابداری- حسابداری مالی
۹. مهندسی فناوری اطلاعات- فناوری اطلاعات
***
اسداله دلاویز
نحوه پرداخت شهریه دانشجویان معلول در استان مازندران: فوق دیپلم حداکثر ۳۰۰۰۰۰ کارشناسی ۵۰۰۰۰۰ ارشد ۹۰۰۰۰۰ دکترا۲۵۰۰۰۰۰ تومان و دانشجویان سراسری سالی ۵۰۰۰۰۰ تومان پاداش دریافت میکنند با احترام دلاویز از جامعه معلولین مازندران
***
زهرا خان اف
پرداخت ۹۰ درصد شهریه دانشگاه معلولان
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی گفت: حداقل ۹۰درصد شهریه معلولان دانشجو پرداخت می‌شوند و نخبگان معلول نیز از مشوق هایی برخوردار خواهند شد.
***
محمد محبودی
درخصوص تحصیلات تکمیای ودانشگاهی معلولین ابتدا بایست توسط برنامه ریزان کشور نیازسنجی دقیق برای یک یا دودهه را انجام دهند وسپس براساس نیاز کشور توزیع رشته‌های تحصیلی صورت گیرد تا از به هدر رفتن انرژی جوانان وزمان انها جلوگیری شود که متأسفانه این مهم صورت نمیگیرد درواقع مدیریت نیروی انسانی دچار مشکلاتی است وبهتراست بگوییم مدیریت درستی درکارنیست وکارشناسانه بررسی کردن موضوع نیاز به ابزار اطلاعاتی دارد
***
محمد محبودی
برگوار تحصیلات دانشگاهی برای معلولین بسیار مهم وضروریآست اما مقصود این است که پس از فراغت تحصیل اهداف مورد نظرنیز حاصل گردد مانند اشتغال پایگاه اجتماعی آرتقای درامد وسطح زندگی و. . . .
به اعتقاد من رشته هایی که درحوزه معلولین کادبرد بیشتری دارند مناسب ترند باتوجه به شرایط فعلی مانند مددکاری اجتماعی پرستاری فیزیوتراپی ورشته‌های پاراکلنیکی ورشته‌های با کاربرد اموزشی
***
انجمن باور
پذیرش نابینایان ومعلولین جسمی حرکتی در رشته زبانشناسی دانشگاه آزاد اسلامی واحد قائم شهر
دانشگاه آزاد اسلامی واحد قا ئم شهرآمادگی افراد دارای معلولیت جسمی، حرکتی و نابینایا ن در رشته زبان شناسی در مقاطع کارشناسی، کارشناسی ارشد و دکتری دانشجو می‌پذیرد.
امتیازات این واحد دانشگاهی برای دانشجویان شامل موارد ذیل است:
تخفیف شهریه به دانشجویان
ارائه وام کوتاه مدت (پرداخت با چک)
ارائه وام بلند مدت (استفاده از صندوق رفاه دانشجویی کشور)
امکانات خوابگاه (لازم به ذکر است دانشگاه آزاد قا ئم شهر جزء معدود واحدهایی است که دارای خوابگاه دانشجویی است. )
گفتنی است، دروس رشته زبانشناسی در مقطع کارشناسی طی۳ سال و درمقطع کارشناسی ارشد ۲سال و در دوره دکتری طی ۳ سال و نیم ارائه خواهد شد.
لازم به ذکراست کلاس‌ها عمدتا در روزهای پایانی هفته و بعد از ظهرها تشکیل می‌شود.
گروه زبان شناسی همچنین آمادگی دارد تا در صورتی که تعداد دانشجویان به حد نصاب برسد، برای رفاه بیشتر نابینایان و همچنین افراد دارای معلولیت جسمی حرکتی اقدام به برگزاری کلاس‌های مستقل کند.
در صورت رسیدن دانشجویان به میزان کافی و تمایل و همکاری آموزش و پرورش استثنایی هر استان، گروه زبان شناسی داشگاه آزاد قائم شهر آمادگی دارد تا کلاس‌ها را به ویژه در مقطع کارشناسی و برای مددجویان و مددکاران در همان محل برگزار نماید.
(دانشگاه آزاد قایمشهر جز معدود مراکز دانشگاهی در سطح کشور است که به صورت فعال دررشته زبان شناسی در مقطع کارشناسی را اقدام به پذیرش دانشجو کرده است).
در صورت نیاز به راهنمایی و اطلاعات بیشتر با شماره تماس ۰۹۱۱۱۵۳۷۷۰۷ در خدمت علاقمندان هستم.
***

اختراعات

منصوره ضيايي‌فر
* مخترع ایرانی جایگزین عصا و واکر را ساخت: یک مخترع ایرانی موفق به ساخت دستگاهی به جای عصا و واکر شد. مصطفی اعلمی دوست، مخترع دستگاه «پایار» گفت: با استفاده از این دستگاه، فرد آسیب دیده میتواند به تنهایی روی پا برخاسته یا حتی مسیری را بدون نیاز به کمک طی کند. وی با بیان اینکه دستگاه پایار ضمن بالا و پایین بردن بیمار و قرار دادن وی در حالت کم وزنی میتواند با سرعت متناسب برای پیاده روی یک فرد سالم، به جلو و عقب حرکت کند، گفت: این سرعت تقریباً معادل پنج کیلومتر بر ساعت است که برای اجرای این امر از دو موتور الکتریکی کوچک و قدرتمند استفاده شده است. به گفته مخترع دستگاه پایار، این دستگاه قابلیت تا شدن و حمل آسان به خاطر وزن کم و ابعاد کوچک (در زمان تا شدن) را دارد و به راحتی در صندوق عقب خودرو شخصی و خودروهای مسافرتی قرار میگیرد و بدون هزینه ای اضافی برای کهنسالان و معلولان قابل حمل است.
رونمایی بخش نابینایان موزه ایران باستان: روز دوشنبه با حضور علی صابری، عضو شورای اسلامی شهر تهران و سهیل معینی مدیرعامل شبکه تشکلهای نابینایان و کمبینایان بخش نابینایان موزه ایران باستان رونمایی شد. در این بخش تصویر برخی اشیاء موزه به صورت برجسته روی کاغذهای مخصوص چاپ و در معرض بازدید نابینایان قرار گرفته است. نابینایان میتوانند با لمس این تصاویر و خواندن توضیحات درج شده در زیر تصاویر به صورت بریل با این اشیاء تاریخی آشنا شوند. با توجه به محدودیت فضای درج توضیحات بریل بازدید کنندگان میتوانند با وارد کردن کد هر شیء به دستگاه رایانه و برجسته نگار نصب شده در این بخش اطلاعات کامل هر شیء را به صورت صوتی و بریل مطالعه کنند. در این بخش همچنین ماکت برخی از اشیاء موزه، مولاژ، در معرض لمس و مطالعه نابینایان قرار گرفته است. خانم سپید نامه مدیر موزه ایران باستان در گفتگو با خبرنگار ایران سپید با ابراز خوشحالی از راه اندازی این امکانات برای نابینایان افزود: ما در آغاز راه هستیم و با مشاوره متخصصین فرهنگی نابینا در صدد تکمیل و افزایش امکانات دسترسپذیری موزه‌ها برای نابینایان هستیم. معینی مدیرعامل شبکه تشکلهای نابینایان در گفتگو با مسؤلان موزه با قدردانی از این اقدام شایسته تأکید کرد: باید با استفاده از تجارب بین المللی در استفاده نابینایان از موزه از جمله تربیت راهنماهای موزه‌ها برای ارائه توضیحات کافی و دقیق به نابینایان، نصب سامانه‌های راهنمای شنیداری (audio guide) و تولید ماکتها و مولاژهای اشیاء تاریخی عملاً کاری کنیم تا نابینایان با موزه‌ها آشتی کنند. علی صابری نیز با استقبال از این اقدام موزه ایران باستان اعلام کرد: «آماده ایم در صورت لزوم از طریق امکانات فرهنگی شورای شهر تهران به امر دسترسپذیری موزه‌ها برای نابینایان و سایر افراد معلول کمک کنیم» صادقپور، مدیرعامل شرکت پکتوس پشتیبان فنی بخش نابینایان موزه ایران باستان از امکان تکمیل بانک اطلاعاتی اشیاء موزه‌ها در نرم افزار پشتیبان این امر و نیز دسترسی نابینایان به فایل صوتی اطلاعات اشیاء از طریق گوشیهای همراه خبر داد. در پایان این بازدید مقرر شد به منظور تدوین نقشه راه دسترسپذیری موزه‌ها برای نابینایان با بهره گیری از تجربه گشایش این بخش در موزه ایران باستان و جمعبندی تجارب بین المللی در این خصوص جلساتی میان شبکه تشکلهای نابینایان کشور با مسؤلان سازمان میراث فرهنگی و موزه ایران باستان و با دعوت از متخصصین ذیربط برگزار شود. تا بر اساس یک برنامه واحد علمی نابینایان بتوانند با حضور در موزه‌ها عملاً امکان مطالعه سابقه گرانبار تاریخی کشورمان را به دست آورند و دیگر موزه‌ها امکانی غریب و دور از دسترس برای افراد آسیبمند بینایی نباشد. از جمله تصاویر برجسته در این بخش میتوان به پیکره داریوش، جام متحرک به عنوان اولین کارتون جهان و نخستین محصولات مفرغی جهان اشاره کرد.
***
حسینی کانون توانا
این دستگاه ایستامن تو ایران هم نمایندگی و خط تولید دارد
پاراپودیم ابتکاری جدید و وسیله‌ای برای راه رفتن معلولین
اصطلاح پاراپودیم از دو بخش پارا (para) و پودیا (podia) تشکیل شده است که اشاره به دو اندام جدا گانه دارد. و علم زیست شناسی به زائده‌های پا مانند که باعث حرکت می‌شوند گفته می‌شود. اصطلاح پاراپودیوم، یا به عبارت کلی تر اسم پاراپودیوم در علم توانبخشی به ارتزی گفته می‌شود که به ایستادن و در عین حال حرکت انسان کمک می‌کند.
***
Zhila
کانون معلولین توانا
– دانشمندان سوییسی رابط انسان – ماشینی ارائه داده‎اند که به معلولین امکان کنترل کردن یک ربات را با استفاده از افکارشان می‎دهد.
با استفاده از نوعی سیستم حضور از راه دور معلولان از چند کشور مختلف توانستند ربات موجود در این مؤسسه را از راه دور کنترل کنند.
این پروژه تحقیقاتی چندساله که «کرسی بنیاد رابط انسان – ماشین Defitech» یا CNBI نام دارد، به دنبال ارائه استقلال به افراد معلول است و آزمایشات نشان داده فناوری جدید کارآمد بوده و استفاده از آن نیز آسان است.
***
N Sh
عروسک‌های معلول
عروسک‌ها برای کودکان همچون آیینه هستند. کودکان علاقه زیادی دارند تا تصویری از خودشان را در عروسک‌هایشان ببینند. تصویری که به ندرت برای کودکان معلول، بیمار و یا کودکانی که بیماری‌های مزمن دارند تداعی می‌شود چرا که عروسک‌های معمولی هیچ شباهتی به آن‌ها ندارند.
کمبودی که ماریا کنت‌لی اهل استرالیا را ترغیب کرد تا اسباب‌بازی‌هایی با نام امید بسازد. او خط تولیدی راه انداخت تا عروسک‌های دور ریخته شده را تغییر دهد و دوباره به بازار بیاورد. ماریا کنت‌لی که چهار فرزند دارد می‌گوید: «در ذهن من معنای زندگی واقعی و عادی همان زندگی روزانه مردم است. دوست ندارم فرزندانم با این نگاه بزرگ شوند که به خاطر تفاوت‌هایشان به اندازه کافی برای این جامعه خوب وعالی نیستند. »
کنت‌ولی در آغاز ساخت اسباب‌بازی‌هایی جدید از دو پسرش‌، کریستیان سه سال و نیمه و اتان ۲۲ ماهه الهام گرفت؛ دو فرزندش که بیماری اوتیسم دارند. اولین عروسکی که کنت‌لی ساخت، براتز بویز بود که شبیه کودکش کریستیان بود و تی‌شرتی بر تن داشت که روی آن نوشته شده بود: «من اوتیسم دارم و فوق‌العاده‌ام. » کنت‌لی می‌گوید که هدفش از ساختن عروسک‌ها این بوده که کریستیان و اتان با علاقه به خودشان و آنچه هستند نگاه کنند و تفاوت‌هایشان را بپذیرند. او طی این مدت به این موضوع پی برد که همه کودکان شایستگی این را دارند که به خاص بودنشان آگاه باشند و همین ایده باعث شده «عروسک‌های امید» متولد شوند.
عروسک‌های «امید» کنت‌لی وضعیت و بیماری‌های مختلفی را ترسیم می‌کنند. مثلا عروسک‌هایی که اوتیسم، سرطان، یا اختلالات ژنتیکی و همین‌طور نقض عضو یا کم بینایی دارند یا عروسک‌هایی که با ویلچر یا واکر راه می‌روند. کنت‌لی در حالی که روی این پروژه کار می‌کند صفحات فیس‌بوکی و سایت‌های مرجع را به خانواده‌ها معرفی می‌کند تا کسانی که به کارش علاقه دارند بتوانند حمایتشان را به کودکان معلول نشان دهند. مهمترین دستاوردی که کنت‌ولی با کارش کسب می‌کند، دیدن کودکانی است که عروسکی شبیه خودشان می‌یابند، او در این‌باره می‌گوید: «شاید به نظر شغلی گران و یا زمان‌بر باشد اما برای من کار با ارزشی است. »
نگاهی که جامعه به معلولیت و کودکان و بزرگسالآن معلول دارد در کتاب «جسمیت و قدرت؛ مباحثی در معلولیت و تحول اجتماعی» مورد نقد قرار گرفته است. سعید سبزیان نویسنده این کتاب مفهوم جامعه «سالم‌سالار» را مشکل بسیاری از جوامع می‌داند. همین نگاه ساخته شده درباره معلولیت باعث شده که الگوها و قالب‌های مشخصی از سالم بودن و سلامت ترویج شود. این مفهوم ساختگی مانع از داشتن دیدی حقوق‌بشری و اجتماعی به معلولیت جسمی و روانی می‌شود.
منبع: A Mighty Girl
***
علی نوری
Tiralo یک صندلی چرخدار با دوکاربری برای افراد دارای معلولیت و سالمندان و کسانی که باکاهش تحرک مواجه هستند میباشد که اجازه می‌دهد هم درآب و هم درخشکی بدون مشکل حرکت و تفریح نمایند. این صندلی به آسانی بر روی تمام سطوح خاکی ، شن و ماسه و سنگ ریزه حرکت نموده واجازه می‌دهد کاربران دچار نقص جسمی و معلولیت ، دسترسی به سواحل و قدم زدن کنار سواحل و حتی ورود به آب و به آرامی شناکردن را تجربه کنند. این صندلی متفاوت ازدیگر صندلیهای چرخدار ساحلی بوده و براحتی قابل حمل و نقل می‌باشد و امکان مانور درساحل و آب رابرای معلولین فراهم نموده است. با کمک یک نفر دستیار و بوسیله پایه ایمنی که درجلوی Tiralo تعبیه شده ، کاربر معلول به راحتی درخشکی و آب قرارگرفته و بااطمینان تا نیمه بدن خود را درمعرض امواج دریا قراردهد ، بدون اینکه دچارمشکل شود و مانند همه انسانها ازشنا کردن لذت ببرد.
***
محمدرضا مقدم
به گفته پژوهشگران یک مرد فلج توانسته است با استفاده از دستگاهی که قابلیت خوانش و پردازش دستورات مغزی را دارد، برای اولین بار کنترل و حرکت بخشهایی از پاهای خود را به دست گیرد.
یک دستگاه کامپیوتری امواج مغزی ارسال شده این فرد را پردازش و سپس آن را برای دادن فرمان حرکت به ماهیچه‌های پاهایش، به این عضلات منتقل می‌کند.
بر اساس این تحقیقات آمریکایی که در ژورنال “مهندسی اعصاب و بازپروری” به چاپ رسیده است، این فرد با استفاده از وسایل کمکی توانسته است حدود ۴ متر راه برود.
به گفته محققان ایجاد و ادامه توازن بدن برای ایستادن بدون وسایل کمکی، همچنان مهمترین مساله‌ای است که باید در مورد آن تحقیقات بیشتری انجام شود.
در افرادی که فلج قطع نخاعی دارند، دستورات مغزی به بخش پایینی بدن منتقل نمی‌شود در حالیکه هم مغز قابلیت ارسال پیام را دارد و هم ماهیچه‌های پا قابلیت دریافت این پیامها را از دست نمی‌دهند.
در روش جدید، محققان دانشگاه کالیفرنیا با استفاده از یک کامپیوتر توانسته‌اند از بخش صدمه دیده نخاع عبور کرده و پیامهای مغزی را که در منطقه صدمه دیده متوقف می‌شود از این نقطه و از طریق کامپیوتر به بخش پایینی و پاهای این مرد که برای ۵ سال فلج بوده است، انتقال دهند.
در مرحله ابتدایی، پدهای الکترودی مخصوص، پیامهای مغزی ارسال شده این فرد را پردازش و سپس این بیمار با استفاده از آموزشهای داده شده به او، کنترل یک آدمک کامپیوتری را مانند آدمکهای بازیهای کامپیوتری، به دست گرفت.
در مرحله بعدی این الکترودها بر روی ماهیچه‌های پای این فرد قرار داده شد و سپس بیمار پس از آموزشهای لازم شروع به حرکت دادن پایهایش کرد.
در عمل آنچه که اتفاق می‌افتد این است که هنگامی که این فرد به فکر راه رفتن می‌افتد، پیامهای مغزی به ترتیب باعث حرکت ماهیچه‌های پای راست و سپس چپ او می‌شود و در عمل حرکت صورت می‌گیرد و هنگامی که او دیگر به راه رفتن فکر نمی‌کند، این پیامها و ارسال آنها قطع می‌شود.
دکتر ان دو، یکی از محققانی که در این تحقیقات شرکت داشته می‌گوید که این تحقیقات نشان داده است که می‌توان فرآیند ارسال پیامهای مغزی برای حرکت پاها را پس از قطع نخاع بازسازی کرد.
در همین رابطه مارک بیکن، از گروه خیریه تحقیقات نخاعی به بی‌بی‌سی گفت که این اقدام، تحقیقات ابتدایی بسیار جالبی در این زمینه است.
به گفته وی آنچه که این تحقیقات را جالب می‌کند، گذر آن از مرحله مجازی و انتقال پیامها به ماهیچه‌های پایینی بدن در یک الگوی حرکتی است.
آقای بیکن افزوده است که در این بخش، محققین بسیار موفق بوده‌اند. اگرچه به گفته وی تا رسیدن به مرحله حرکت بطور مستقل و بدون کمک، راه درازی در پیش است بویژه درخصوص ایجاد و ادامه توازن بدن در هنگام ایستادن و راه رفتن.
***
حلما
محققان آمریکایی موفق به ساخت تبلتی شده‌اند که می‌تواند به جای ناشنوایان سخن بگوید. به گزارش خبرگزاری مهر، ناشنوایان بخشی از جامعه محسوب می‌شوند که برای برقراری ارتباط با اطرافیان خود با مشکلات فراوانی مواجه هستند و در صورتی که کسی از زبان اشاره اطلاعی نداشته باشد به سختی قادر به برقراری ارتباط با چنین افرادی خواهد بود. اکنون تبلت جدیدی برای این قشر از افراد جامعه عرضه می‌شود که می‌تواند این مشکل را تا حدی رفع کند. این تبلت جدید Uni نام دارد. Uni توسط تیم MotionSavvy ساخته شده و با استفاده از دو فناوری متمایز و جدید، امکان مکالمه بین یک فرد ناشنوا و فرد شنوا را برقرار می‌کند. این تبلت در واقع با استفاده از راهکار سخت‌افزاری و نرم‌افزاری ارتباط جدیدی را بین ناشنوایان و اطرافیانشان برقرار می‌کند.
این دستگاه در ابتدا با استفاده از تشخیص حرکت کاربران با چند دوربین، زبان اشاره فرد ناشنوا را ارزیابی کرده سپس زبان اشاره مخصوص ناشنوایان را به کلمات شفاهی ترجمه می‌کند. با آغاز صحبت شخصی که شنوا است نیز این جملات با کمک تبلت به شکل یک متن برای فرد ناشنوا نمایش داده می‌شوند. این تبلت می‌تواند تاثیر چشمگیری در زندگی ناشنوایان داشته باشد. بنا به گزارش‌های فدراسیون جهانی ناشنوایان در حدود ۷۰ میلیون ناشنوا در سراسر جهان زندگی می‌کنند. این دستگاه تا تابستان سال آینده و با قابلیت تشخیص و ترجمه ۲هزار حرکت وارد بازار فناوری خواهد شد. این تیم فناوری در ادامه آورده است، حرکات جدیدتری برای تکمیل این پروژه به آن اضافه خواهد شد.
***
دکترگیتا موللی
محققان آمریکایی موفق به ساخت تبلتی شده‌اند که می‌تواند به جای ناشنوایان سخن بگوید. به گزارش خبرگزاری مهر، ناشنوایان بخشی از جامعه محسوب می‌شوند که برای برقراری ارتباط با اطرافیان خود با مشکلات فراوانی مواجه هستند و در صورتی که کسی از زبان اشاره اطلاعی نداشته باشد به سختی قادر به برقراری ارتباط با چنین افرادی خواهد بود. اکنون تبلت جدیدی برای این قشر از افراد جامعه عرضه می‌شود که می‌تواند این مشکل را تا حدی رفع کند. این تبلت جدید Uni نام دارد. Uni توسط تیم MotionSavvy ساخته شده و با استفاده از دو فناوری متمایز و جدید، امکان مکالمه بین یک فرد ناشنوا و فرد شنوا را برقرار می‌کند. این تبلت در واقع با استفاده از راهکار سخت‌افزاری و نرم‌افزاری ارتباط جدیدی را بین ناشنوایان و اطرافیانشان برقرار می‌کند.
تبلت جدید ویژه ناشنوایان:
این دستگاه در ابتدا با استفاده از تشخیص حرکت کاربران با چند دوربین، زبان اشاره فرد ناشنوا را ارزیابی کرده سپس زبان اشاره مخصوص ناشنوایان را به کلمات شفاهی ترجمه می‌کند. با آغاز صحبت شخصی که شنوا است نیز این جملات با کمک تبلت به شکل یک متن برای فرد ناشنوا نمایش داده می‌شوند. این تبلت می‌تواند تاثیر چشمگیری در زندگی ناشنوایان داشته باشد. بنا به گزارش‌های فدراسیون جهانی ناشنوایان در حدود ۷۰ میلیون ناشنوا در سراسر جهان زندگی می‌کنند. این دستگاه تا تابستان سال آینده و با قابلیت تشخیص و ترجمه ۲هزار حرکت وارد بازار فناوری خواهد شد. این تیم فناوری در ادامه آورده است، حرکات جدیدتری برای تکمیل این پروژه به آن اضافه خواهد شد.
***
احمد
با استفاده از چشم الکترونیکی پیوند زده شده، می‌توان اجسام و شکل‌های مختلف را از یکدیگر تشخیص داد.
البته کارلی نمی‌تواند مثل یک فرد معمولی با چشم الکترونیکی‌اش نگاه کند. دکتر «نارش ماندوا» که جراحی را انجام داده می‌گوید: “نکته‌ی مهم این است که این چشم کار می‌کند. این چشم به کارلی کمک می‌کند تا در خانه‌اش حرکت کند، به خرید برود و اشکال را تشخیص دهد.”
با این اوصاف، تا دیدن چشم «آدام جنسن» در Deus Ex فاصله‌ی زیادی داریم.

ادبیات

علی نوری
لقمان حکیم را گفتند: حکمت از که آموختی؟ گفت: از نابینایان که تا جای نبیند پای نَنَهَد. عرب گوید: قَدِّمْ الخروج قبل الولوج. یعنی خارج شدن خویش را پیش از داخل شدن پیش‌بینی کن.
عبرت و ملاحظه:
این قطعه ادبی عبرت‌آموز، بیانگر چند نکته مهم است: ۱٫ از نابینا می‌توان حکمت یعنی مؤثرترین دانش‌ها را آموخت؛ ۲٫ هر اقدامی و هر تصمیمی باید مبتنی بر یقین و علم باشد، گفته‌اند روزه شک دار درست نیست، انجام کاری از روی شک و دو دلی عاقبت درستی ندارد؛ ۳٫ در زندگی باید گام به گام پیش رفت و پس از برداشتن یک قدم، جای پای خود را مستحکم نمود و پس از آن، قدم بعد را برداشت.
***
علی نوری
کور بهتر که آفتاب سیاه
سعدی شیراز در حکایت پنجم گلستان می‌گوید: سرهنگ زاده‌ای بود که دارای عقل و کیاست و صاحب فهم و فراست بود. به همین دلیل مقبول نظر سلطان آمد. چون توانگری به هنر است نه به مال و بزرگی به عقل است نه به سال. حسودان نمی‌توانستند مقام و عظمت او را ببینند و شروع کردند به توطئه و سعایت. سعدی درباره حسودان و کارهای آنها می‌گوید:
شور بختان به آرزو خواهند/ مقبلان را زوال نعمت و جاه
گر نبیند به روز شبپره چشم/ چشم آفتاب را چه گناه
راست خواهی هزار چشم چنان/ کور بهتر که آفتاب سیاه
یعنی حسود بدبخت آروزی از بین رفتن نعمت و مقام نیکبخت‌ها (مقبلان) را دارد. انسان حسود مثل چشم پروانه است که در روز چیزی نمی‌بیند. نیکبخت مثل خورشید که منبع خیر و روشنایی است گناهی ندارد. بلکه حسودی که حقایق را نمی‌بیند گناهکار است.
راستش را بخواهی، هزار چشم کور، از حسودانی که روشنی‌ها را سیاه و حقایق را وارونه می‌بینند، بهتر است.
***
سید بهنام طباطبایی
یه قدم محکم بردار
یه قدم محکم بردار، پاهات استوار باشه، گام به گام، مصمم راه برو.
مهم نیست که پاهات ناتوانن، اصلا مهم نیست که این پاها، توی راه رفتن یار موافقی برای تو نیستن، ……… اما تو محکم قدم بردار.
عمیق و نافذ نگاه کن، موشکافانه و دقیق بنگر و به تماشا بنشین هرآنچه که در نگاه تو و با نگاه تو ارزش دیدن پیدا می‌کنه.
مهم نیست که دو چشم بی سو، دوتا چشم بی نور، دوتا چشم نابینا، تمامی مالکیت تو از دیدن دیدنیهای این عالم زمینیه، ……… اما تو همه وقت خوب نگاه کن.
گوش کن به ترنم باران، همصدا شو با غزلسرایی باد، بگو، بشنو، هرآنچه را که به نیکویی، به زیبایی، گفتنی و شنیدنی است.
اصلا مهم نیست که زبانت گویا و گوش تو شنوا نیست. مهم نیست که آوا و صدا با تو غریبه هستن و هیچ سهمی از گفتنیها و شنیدنیها برای تو دربین نیست، ……… اما تو به زبان بیاور ناگفته‌ها را و بشنو ناشنیده‌ها را.
دستهاتو به اطمینانی شگرف و به قدرتی باور نکردنی، برای بدست آوردن خواسته‌ها و رویاهات به کار بگیر. توان بی پایان دستهاتو، مغرورانه، به همه نشون بده.
مهم نیست اگه دستهات هیچ وقت تورو یاری نکردن و هیچ گاه باری از روی دوش تو برنداشتن، ……… اما تو با همین دستها زندگیتو هدایت کن.
فکر نکن بخاطر کمبودهای جسمانی ات از قافله ی زندگی عقب موندی. فکر نکن بخاطر فرق بین خودت و دیگران باید فاتحه ی زندگیتو بخونی. به تفاوتها فکر نکن. به تضادها نیندیش.
آخه مگه چند نفررو میشناسی که با داشتن چشم بینا و گوش شنوا و زبان گویا ودست کارآ و پای پویا از همه ی تواناییهای جسمانی شون استفاده کامل کردن؟
اگه اونها از داشته‌ها استفاده ی کافی وکامل نکردن، اما تو ایمان داشته باش که می‌تونی از همه ی نداشته هات بهره ی منطقی ببری.
مهم نیست، اصلا مهم نیست که چقدر امکانات در اختیار داری، باور کن هیچ مهم نیست.
مهم اینه که از امکانات موجود بهترین استفاده رو بدست بیاری و بهترین بهره رو ببری.
پس اعتماد کن به هرآنچه که هستی،
و اطمینان داشته باش که نه راهت خیلی سخته و نه مقصدت خیلی دوره.
فقط کافیه یه قدم محکم برداری، فقط یه قدم محکم.
(سید بهنام طباطبایی)
***
هدی حسینی
چند قورباغه از جنگلی عبور می‌کردند که ناگهان دو تا از آنها به داخل گودال عمیقی افتادند. . .
بقیه قورباغه‌ها در کنار گودال جمع شدند و وقتی دیدند که گودال چقدر عمیق است، به دو قور باغه دیگر گفتند که چاره ای نیست! شما به زودی خواهید مرد.
دو قورباغه این حرف‌ها را نادیده گرفتند و کوشیدند که از گودال بیرون بپرند اما قورباغه‌های دیگر دائما به آنها می‌گفتند که دست از تلاش بردارید. شما خواهید مرد!
پس از مدتی یکی از دو قورباغه دست از تلاش برداشت و به داخل گودال پرتاب شد و مرد. اما قورباغه دیگر همچنان با حداکثر توانش برای بیرون آمدن از گودال تلاش می‌کرد. . . .
بقیه قورباغه‌ها فریاد میزدند که دست از تلاش بردار اما او با توان بیشتری تلاش می‌کرد و بالا خره از گودال خارج شد.
وقتی از گودال بیرون آمد، معلوم شد که قورباغه نا شنواست. در واقع او تمام این مدت فکر می‌کرده که دیگران اورا تشویق می‌کنند!
این جمله شعار هرروزت باشد:
ناشنوا باش وقتی همه از محال بودن آرزوهایت سخن می‌گویند …
***
E. gh
“او”، تمام زندگیم
ترس تمام وجودم را فرا گرفته بود. بدنم می‌لرزید از طوفانهای روزگار. اینکه نکند تنها بمانم میان گرگ و میش زندگی. زبانم بند آمده بود و افکارم یارای تمرکز نداشت. دلهره داشتم از اینکه نکند من بمانم و یک صندلی چرخدار، و دستهایی که توانایی راندن چرخها را ندارد. من بمانم و یک مسیر طولانی، و پاهایی که توان رفتن ندارند. قطرات اشک امانم نمی داد، و بغض سنگین، راه نفسم را بسته بود. من مانده بودم و ترسی بزرگ از آینده ای که هنوز نیامده، و شیطانی که از ترس وجودم، قهقهه می‌زد. شیطان می‌خندید به ضعف اراده ام و من می‌گریستم از بی پناهی. یادم رفته بود قدرتی عظیم، حمایتم می‌کند. یادم رفته بود تک تک نفس هایم را مدیون آن قدرت بی پایانم. فراموشم شده بود آن عظمتی که مرا حمایت می‌کند، شیطان را از پا در می‌آورد. به خنده‌های شیطان نگریستم و اشکهایم را پاک کردم. نفسم را تازه کردم و با تمام قدرت صدایش زدم. با تمام وجود فریادش زدم. شیطان لرزید، ذوب شد، خنده هایش پایان گرفت، اشکهای من نیز همینطور. نامش وجودم را گرم کرد، عظمتش اراده ام را بازسازی کرد و یادش به دستهایم قدرت راندن داد. نامش به پاهایم توان حرکت داد. یادش دلم را استوار کرد. سکان صندلی چرخدارم را گرفتم و با تمام قدرت تاختم. سکان دست دلم بود و قدرت راندن، دست “او”. تمام زندگیم دست “او”ست. تمام وجودم دست “او”ست. عاشقانه صدایش زدم و تمامی ترسها که زاییده شیطان بود از دلم پاک کرد. با یادش دلم آرام گرفت. با یادش، تلاطم‌های دلم فرونشست. با یادش تمام هستی ام جان گرفت. این من نبودم که با صندلی چرخدارم می‌راندم. “او” بود که در وجودم جای گرفته بود. “او” به من قدرت می‌داد و “او” مرا هدایت می‌کرد. “او” مرا همچنان و تا همیشه هدایت می‌کند. و من می‌خواهم فقط مال “او” باشم و متعلق به”او”. تا ابد. تا بی نهایت.
«الا بذکر الله تطمئن القلوب»
***
سید بهنام طباطبایی
داستان آشنایی و ازدواج دو معلول
داخل اتومبیلم نشسته بودم و ابتدا و انتهای کوچه ی تاریک را زیر نظر داشتم. شب، آرام و تاریک بود و کوچه خلوت خلوت، بی هیچ رفت و آمدی. خسته شده بودم، شاید از انتظار و شاید هم از ناتوانی خودم.
بالابری که ویلچرم را بروی سقف اتومبیلم منتقل میکرد خراب شده بود و بناچار هنگام بازگشت از محل کارم، ویلچر توسط یکی ازهمکارانم در صندوق عقب اتومبیل گذاشته شده بود و حالا که به منزل رسیده بودم کسی را نمی یافتم تا برای بیرون آوردن ویلچر از او کمک بخواهم. در آن ساعتهای آخر شب نه رهگذری از آنجا عبور میکرد و نه هیچ یک از همسایه‌ها بیرون می‌آمدند. خسته بودم. چشمهایم را بستم و سرم را به پشتی صندلی تکیه دادم تا کمی آرام بگیرم.
چند لحظه بعد که چشمهایم را باز کردم در دل شب و لابلای تاریک و روشنهای نور کمرنگی که از پنجره ی خانه‌ها به تن کوچه می‌ریخت سایه ای را دیدم که در ابتدای کوچه، آرام و با تأنی به سوی من قدم بر می‌داشت. لبخندی بروی لبهایم ظاهر شد. عابر نزدیک و نزدیکتر می‌شد و من توانستم تشخیص بدهم که وی دختری جوان و باریک اندام است. به کنار اتومبیلم که رسید سرم را بیرون بردم و سلام کردم و او که انگار انتظار کسی را در آنجا نداشت کمی جا خورد و ایستاد. من که متوجه هراسش شده بودم بلافاصله گفتم: ببخشید، معذرت میخوام، من نمیتونم راه برم، ویلچرم توی صندوق عقب ماشینه و من قادر نیستم درش بیارم. می‌خواستم اگه ممکنه زحمت بکشید و ویلچرو به من برسونید.
دختر بی حرکت مانده بود و نگاهش را مستقیم به من دوخته بود. سکوت برقرار شده بود و من که حس میکردم شاید متوجه حرفهای من نشده باشد دوباره گفتم: عرض کردم من قادر به راه رفتن نیستم، معلولیت دارم و نمی تونم……. .
دختر جوان حرفم را قطع کرد و با لحنی آرام و محجوب گفت: بله، شنیدم شما چی گفتید، اما من………
و حرفش را ادامه نداد. گفتم: ویلچرم خیلی سبکه، اصلا سنگین نیست که باعث زحمتتون بشه.
دختر جوان باز هم نگاهم کرد وحرفی نزد. چند لحظه سکوت کردم دوباره ادامه دادم: نمی خواین کمک کنین؟
دختر جوان گفت: خیلی دوست دارم کمکتون کنم ولی……. .
و باز هم سکوت کرد. دلم می‌خواست فریاد بزنم. فریاد بزنم واز بی تفاوتی اش گلایه کنم. فریاد بزنم واز اینهمه بی خیالی شکایت کنم. اما قبل از هر گله و شکایتی متوجه چیزی شدم که همه ی وجودم را لرزاند و غوغایی در دلم بپا کرد. در نور اندک کوچه و در فضای سیاه شب، آستینهای لباس دختر جوان را دیدم که خالی از دست بود……. .
نگاهم را از آستینهای خالی از دست او گرفتم و بی آنکه دوباره به چهره ی ساده اش نگاه کنم به نقطه ای تاریک در میانه ی کوچه چشم دوختم و بخوبی می‌دانستم که دختر جوان هم به نقطه ی تاریک دیگری در دل شب چشم دوخته. سکوت بلند ترین و رسا ترین فریاد در بین ما بود.
و حال مدتهاست که من دستهای او می‌باشم و او پاهای من است و هر دو در یک مسیر واحد و در یک زندگی مشترک، چشم به افق آینده داریم.
آینده ای که بدون هیچ نقطه ای از تاریکی و ابهام، همچون خورشیدی تابناک و روشن در پیش روی ما می‌درخشد.
)سید بهنام طباطبایی/ تهران(
***
بتول صلواتی
تهیه و تنظیم: سرنوشت الهی بادقت بخون وهرجمله رو توذهنت تصوركن:
يه فلج قطع نخاعى از خواب كه بيدار بشه منتظره يكنفر بيدار بشه، سرش منت بذاره و ببرتش دستشويى و حمام و كاراى ديگه شو انجام بده. ميدونى آرزوش چيه؟ فقط يكبار ديگه خودش بتونه راه بره و كاراشو انجام بده. . .
يه نابينا از خواب كه بيدار ميشه، روشنايى رو نميبينه، خورشيد و نميبينه، صبح رو نميبينه. ميدونى آرزوش چيه؟ فقط يكبار فقط يكروز بتونه نزديكاش و عزيزاش و آسمون و و زندگى رو با چشماش ببينه. . .
يه بيمار سرطانى دلش ميخواد خوب بشه و بدون شيمى درمانى و مسكن هاى قوى زندگى كنه و درد نكشه. . .
يه كر و لال آرزوشه بشنوه بتونه با زبونش حرف بزنه. . .
يه بيمار تنفسى دلش ميخواد امروز رو بتونه بدون كپسول اكسيژن نفس بكشه. . .
يه معتاد در عذاب آرزوى بيست و چهار ساعت پاكى رو داره. . .
الآن مشكلت چيه دوست من؟
دستتو بذار رو زانوت و از تمام وجودت و نعمتايى كه خدا بهت داده استفاده كن و به روزى فكركن كه شايد همين نعمتا رو از دست بدى. . .
پس شكرگزارى كن و ازشون استفاده كن.
تو خيلى خيلى خيلى خوشبختى، غر نزن، ناشكرى نكن. آسونا روخودت حل كن سختاشم بسپار به خدا، خودش واست حل ميكنه.
***
علی نوری
عصای سفیدت را بردار
خراشی که به سر من است بر دل تو نباشد
زخمه‌های راهت را به جانم میخرم، مرا با خودت همراه کن که نیازمند توام برای هویت داشتن
برای خاطره شدن، برای سفید ماندن هر چه خاطره از دیدنی‌های دنیایت است
دلهره هایت را به دل وسیع من بسپار دلت را آرام میکنم
با هر عتابی هم که سخن بگویی تو را خادمم که مفتخرم به همراهی خلیفه الله ی که منتخب خداوند است
برای درک و لمس و بهتر شناختن خدا و نعمت هایش.
سیاهی‌های زمین از من و سفیدی‌های من از زمین
شاید از پلشتی‌های اطرافت خجلتی حاصل شود و از راهت کنار برود.
سفیدی من ازهمان جنسی ست که دل سپید توست
و خراش‌های سر من پر از سیاهی دل همان کسانی ست که راهت را ناهموار میکنند
مرا با خودت همراه کن ای رفیق
من بهترین یار توام بعد از خدا بعد از مادر بعد از عشق
آرزوهای سپیدت را به سفیدی راهی بسپار که برایت هموار میکنم
عصای سفیدت را بردار که راه منتظر ماست.
)وبلاگ مادر سپید)
***
علی نوری
پای رفتن ندارم، هنرمندم اهل پروازم
من هم شهروند همين شهرم، نگاهت را کمی پايين بياور همين جا درست پيش رويت، آری معلولم و به ناچار روی ويلچر نشسته ام و پای رفتن ندارم، اما هستم و روحی دارم لطيف و دلی چون کوه استوار و پر از اميد و مهربانی. دلگير نشو و برايم دلسوزی نکن، من ترحمت را نمی خواهم، فهم و درکت را می‌خواهم، زيرا اگر به خواست او که زندگی بخش است، جسمم معلول است اما در مقابل سرشارم کرده از حس زندگی و مرا توانايی‌های ديگر بخشيده است. همشهری مرا دست کم نگير، شايد چشم سرم بی نور است و از ديدن زيبايی‌های دنيا محروم، اما چشم دلم روشن است و آنچه را که شما با چشم سر نمی بينيد من با چشم دل می‌بينم، آری معلولم ولی هستم، ترحم نمی خواهم حقم را می‌خواهم، می‌خواهم که مرا هم ببينيد و راهی را برای حضورم در کنار خود در جامعه باز کنيد تا هنرم، خلاقيتم، تلاشم، تخصصم و اميدم را به شما نشان دهم، من و امثال من هيچ توقعی به جز مهيا کردن و باز کردن راه برای حضورمان در جامعه از شما و مسئولان نداريم.
اگر مرا باور نداريد با من بياييد تا هنرم و اميدم را نشانتان بدهم، درست است که معلولم اما هنرم و ساير توانايی هايم در بسياری از نمايشگاه‌ها و يا حتی در گوشه ای از خانه شما، نوازشگر چشمان بينای شماست بياييد و با ارج نهادن و درک شرايطم به دور از ترحم راه را برای حضور همراه با استقلالم در جامعه باز کنيد زيرا من هم عضوی از جامعه با توانايی‌های خاص خودم هستم، باور نداريد به نمايشگاه هنرهايمان بياييد تا ببينيد اگر پای رفتن و چشم بينا ندارم اما هنرمندم و سرشار از غرور و حس زندگی.
(سایت شمعدانی)
***
صبحی
با طلوع اولین سال‌های زندگی، خود را در حصار تاریک ناتوانی دیدم، حصاری که روحم را آزار میداد، حصاری که نگاهم را پر از نیاز و تمنا می‌کرد، تمنایی که غرورم را می‌شکست. . .
نگاه‌های نگران و پر از غم مادر و چشم‌های پر اندوه پدر، شادابی روحم را سلب می‌کرد.
آری نونهالی که در قلب کوچکش غم بزرگی داشت،
کسی باور نداشت من هم می‌توانم. . .
من به دستی توانا، روحی متعالی، قلبی مطمئن و ایمانی راسخ نیاز داشتم تا شکوفا شوم. .
من ترحم نمی‌خواستم، با نگاهت فاصله‌ها را زیاد کردی.! !
نگاهت را تغییر بده، از ظواهر عبور کن تا مرا بهتر بشناسی.
اگر حرکات ناموزونی دارم، اما روحی دارم آرام، قلبی پر از عواطف، بی بدیل انسانی به زلالی اشکهایم. . .
می‌خواهم فریاد بزنم من هم مثل شما هستم، من انسان هستم.
. راهی بسوی توانایی در پیش می‌گیرم. تمام نیروی درونی ام را به کارمی گیرم تا ببینی که میتوانم درد را از نگاه مادر دور کنم و برق شادی را جایگزین نمایم ودر قلب پدرم غرور را جایگزین غم کنم…
***
فرزانه حبوطی
آرزوهای معلولان هم بالاخره برآورده میشود
با صندلی چرخدار حرکت میکنم اما همیشه آرزو داشتم جراح بشوم. .
با عصا راه میروم اما آرزو دارم خلبان بشوم. .
دستهایم توان کمی دارد اما دوست دارم خیاطی کنم
پاهایم ضعیف است اما دوست دارم دوچرخه سواری کنم
روشندل هستم ولی دوست دارم رانندگی کنم. .
ناشنوا و گنگ هستم ولی دوست دارم گوینده رادیو شوم. .
اینها آرزوی قشری از جامعه است که شاید از نگاه بعضی افراد کم توان به نظر آیند. .
خدای من، من هم آرزو دارم
آرزوهایی که شاید برآورده شدنش سخت است اما آرزو دارم
ممکن است به برخی از آرزوهایم نرسم. .
ولی من تا توان دارم، تلاش میکنم
من به همه نشان میدهم که «خواستن، توانستن است»
من به همه نشان خواهم داد که اراده ای محکم در جسم هرچند ضعیفم گنجانده شده است
من به همه ثابت میکنم که می‌توانم چون میخواهم…
سخت است، طاقت فرساست اما من می‌توانم. .
من پله‌های زندگی را یک به یک سپری میکنم و امیدوارم به نور لایزالی که در کالبد من دمیده شده. .
من با وجود تمام مشکلات جسمی، به همگان نشان خواهم داد که معلولیت، مانع رشد و پیشرفت من نمی شود. .
من با روح قوی و پرتوان خود، به تمام دنیا نشان خواهم داد که معلولیت، محرومیت نیست بلکه محدودیت هایی است که قابل جبران است. .
قابل جبران است اگر دست بر دست هم دهیم و موانع را رفع کنیم. .
هر دلی آرزویی دارد و هر اراده ای؛ توانی خاص. .
اما می‌دانم که آرزوی همه دوستان دارای معلولیت چیست. .
آرزوی من، تو، او و آرزوی همه ی ما…….
آرزوی ما اینست که ما را، توانایی‌های ما را، قابلیتهای ما را، هوش و استعداد ما را، باور کنند. .
آرزوهای ما اینست که ما را باور کنند و قبول نمایند که ما نیز مانند غیرمعلولین می‌توانیم
خداوند در پس این جسم کم توان، چه بسا روح بزرگی نهفته باشد که ارزشمند است
روح بزرگی که می‌تواند هر روز رشد کند و محدودیتهای جسم را نیز برطرف نماید
میدانم که دیگران نیز ما را باور کرده‌اند و نشان داده ایم که می‌توانیم
اما پرورش و به ثمر رساندن این باورها و اراده‌ها نیاز به همدلی همگان دارد. .
امیدوارم و آرزو دارم که آرزوی همه دوستان معلول و غیرمعلول برآورده شود
و زیباترین آرزوی اقشار معلول نیز به ثمر برسد. .
و آن اینکه ما می‌توانیم، پس توانایی ما را باور داشته باشید. .
(فرزانه حبوطي)
***
علی نوری
چتر مورچه ها، نمازخانه مونا
از اونجایی که نمازخونه هم طبقه بالای دانشکده است متأسفانه امکانش نیست هی صلاه گویان با تخت همایونیم برم بالا و مجبور می‌شم در ملاء عام تو محوطه دانشکده دو کلوم با خدا صحبت کنم. یه جایی رو پیدا کردم در قسمت ورودی دانشکده که یه باغچه سکویی داره یعنی باغچه در ارتفاع قرار گرفته بعد یه مدت پر از گل کوکب بود تا اینکه گلها خشک شدند و کندنشون و الآن هم علی ظاهر گلی جایگزین نکردند. . آره می‌رفتم پشت گلها قایم می‌شدم و بعضی وقتها که باد می‌شد روی پام پر از گلبرگ می‌شد جای دنجیه. . امروز رفتم کنار باغچه ویلچرمو پارک کردمو یه نگاهی به باغچه کردم دیدم گلها نیستن یه احساس معذب بودن بهم دست داد بعد همینجور دو دل بودم که آیا بمونم اینجا یا برم جایی دیگه. . یهو یه کسی تو گوشم می‌گفت همین جا بهتره. . موندیمو زیر هوای دو نفره شروع کردیم به صحبت کردن با خدا، تو قنوت بودیم همینجور که دعاها و درخواست‌ها رو یکی یکی می‌گفتم رفتم واسه رکوع که یه عالمه مورچه دیدم زیر ویلچر. . اووووو اینجا چه خبره. . یه عالمه مورچه بعضی هاشون یه دونه ی ریز سفید رو دوششون بود دوستم می‌گفت اینا بچه هاشونه. . خلاصه همینطور که ما با خدا صحبت می‌کردیم یهو بارون گرفت زمین با دونه‌های ریز و درشت یواش یواش داشت خیس می‌شد که مجدد رفتم برای رکوع دیدم زیر پام خشکه و نشیمنگاه ویلچرم شده سرپناه مورچه‌ها بالاخره ویلچرم یه سودی برای یه کسی بدون تلفات داشت.
اینقدر موندم اونجا تا بارون بند اومد. . زود بند اومد…
(وبلاگ من و نخاع(
***
فاطمه عبدالوند
“معلول” کسی است که قدرت تفکر، تغییر و تلاش ندارد باید باور کنیم همه معلول علتیم، مهم نیست معلول کدام علت، اما خوب است بپذیریم خدمتگزاری را با تمام وجود، و خدمت کنیم در جهت رساندن سرانگشتان روشندلی به صبح آرزوهایش.
برسانیم ناشنوایی را به پیامی، اگرچه نمی تواند بشنود اما لبهای صادق گویا خبری باشد از سر شوق. می‌شود با لبخندی از سر صدق، نه عصا بلکه ستونی محکم برای تپیدن قلب توان یابی شد. می‌توان دست توانمندی شد بابت رستن یک معلول از چرخ بلا تکلیفی.
می توان خارج شد از پس قدرت و در چرخه عزت به توانایی شان به کسی اندیشید که توانایی هر کار از اوست. می‌توان عشق شد و در دل تنهایی این آدمها تابید و به هیچ فکر نکرد، جز رضای حقیقی ترین رضا.
(فاطمه عبدالوند(
***
مونا
دریا دل
با سختی تموم در حالی که پیشونیش از عرق خیس شده بودو دمپایی هاش و چرخ‌های ویلچر تو ماسه‌ها گیر می‌کرد، از اون بالای تپه شنی تا لب دریا کشون کشون با زمزمه ایی آهسته که هی می‌گفت: دیگه چیزی نمونده! ویلچرو از قسمت جلوش گرفته بود و با هر چه قدرتی که تو بازوش بود به سمت دریا می‌کشید. همش برای یه لحظه شادی دل من. . .
(مونا)
***
فرزانه حبوطی
“او” تمام زندگیم
ترس تمام وجودم را فرا گرفته بود. بدنم می‌لرزید از طوفانهای روزگار. اینکه نکند تنها بمانم میان گرگ و میش زندگی. زبانم بند آمده بود و افکارم یارای تمرکز نداشت. دلهره داشتم از اینکه نکند من بمانم و یک صندلی چرخدار، و دستهایی که توانایی راندن چرخها را ندارد. من بمانم و یک مسیر طولانی، و پاهایی که توان رفتن ندارند. قطرات اشک امانم نمی داد، و بغض سنگین، راه نفسم را بسته بود.
من مانده بودم و ترسی بزرگ از آینده ای که هنوز نیامده، و شیطانی که از ترس وجودم، قهقهه می‌زد. شیطان می‌خندید به ضعف اراده ام و من می‌گریستم از بی پناهی. یادم رفته بود قدرتی عظیم، حمایتم می‌کند. یادم رفته بود تک تک نفس هایم را مدیون آن قدرت بی پایانم. فراموشم شده بود آن عظمتی که مرا حمایت می‌کند، شیطان را از پا در می‌آورد. به خنده‌های شیطان نگریستم و اشکهایم را پاک کردم. نفسم را تازه کردم و با تمام قدرت صدایش زدم. با تمام وجود فریادش زدم. شیطان لرزید، ذوب شد، خنده هایش پایان گرفت، اشکهای من نیز همینطور.
نامش وجودم را گرم کرد، عظمتش اراده ام را بازسازی کرد و یادش به دستهایم قدرت راندن داد. نامش به پاهایم توان حرکت داد. یادش دلم را استوار کرد. سکان صندلی چرخدارم را گرفتم و با تمام قدرت تاختم. سکان دست دلم بود و قدرت راندن، دست “او”. تمام زندگیم دست “او”ست. تمام وجودم دست “او”ست. عاشقانه صدایش زدم و تمامی ترسها که زاییده شیطان بود از دلم پاک کرد. با یادش دلم آرام گرفت. با یادش، تلاطم‌های دلم فرونشست. با یادش تمام هستی ام جان گرفت.
این من نبودم که با صندلی چرخدارم می‌راندم. “او” بود که در وجودم جای گرفته بود. “او” به من قدرت می‌داد و “او” مرا هدایت می‌کرد. “او” مرا همچنان و تا همیشه هدایت می‌کند. و من می‌خواهم فقط مال “او” باشم و متعلق به”او”. تا ابد. تا بی نهایت.
«الا بذکر الله تطمئن القلوب»
(فرزانه حبوطی)
***
حلما
چند نفر از پلی عبور می‌کردند که ناگهان دو نفر به داخل رودخانه خروشان افتادند. . .
همه در کنار رودخانه جمع شدند تا شاید بتوانند بهشون کمک رسانند. . . ولی وقتی دیدند شدت آب آنقدر زياد است، که نمی شه براشون کاری کرد. . .
به آن دو نفر گفتند که امکان نجاتتون وجود نداره! و شما به زودی خواهید مرد! ! !
در ابتدا آن دو مرد این حرف‌ها را نادیده گرفتند و کوشیدند که از آب بیرون بيايند
اما همه دائما به آنها می‌گفتند که تلاش تون بی فایده هست و شما خواهید مرد! ! !
پس از مدتی یکی از دو نفر دست از تلاش برداشت و جريان آب او را با خود برد. اما شخص دیگر همچنان با حداکثر توانش برای بیرون آمدن از آب تلاش می‌کرد. . . .
بيرونی‌ها همچنان فریاد می‌زدند که تلاشت بی فایده هست. . . اما او با توان بیشتری تلاش می‌کرد و بالا خره از رودخانه خروشان خارج شد. وقتی که از آب بیرون آمد، معلوم شد که مرد نا شنواست.
در واقع او تمام این مدت فکر می‌کرده که دیگران او را تشویق می‌کنند!
« ناشنوا باش وقتی همه از محال بودن آرزوهایت سخن می‌گویند»
***
علی نوری
حکمت آموزی از نابینا/ گلستان سعدی
لقمان حکیم را گفتند: حکمت از که آموختی؟ گفت: از نابینایان که تا جای نبیند پای نَنَهَد. عرب گوید: قَدِّمْ الخروج قبل الولوج. یعنی خارج شدن خویش را پیش از داخل شدن پیش‌بینی کن.
عبرت و ملاحظه:
این قطعه ادبی عبرت‌آموز، بیانگر چند نکته مهم است: ۱٫ از نابینا می‌توان حکمت یعنی مؤثرترین دانش‌ها را آموخت؛ ۲٫ هر اقدامی و هر تصمیمی باید مبتنی بر یقین و علم باشد، گفته‌اند روزه شک دار درست نیست، انجام کاری از روی شک و دو دلی عاقبت درستی ندارد؛ ۳٫ در زندگی باید گام به گام پیش رفت و پس از برداشتن یک قدم، جای پای خود را مستحکم نمود و پس از آن، قدم بعد را برداشت.
***
Mch
هفت سال آزگار نتوانستم قدم از قدم بردارم. هنگامی که نزد پزشک ماهری رفتم پرسید: این چوب‌ها دیگر چیست؟ گفتم: فَلَجم. گفت: خُب این که عجیب نیست. آنچه تو را فلج کرده، همین چوبِ بی مصرف است.
راحت باش و امتحان کن! راه برو، بیُفت، چهار دست و پا برو! خندان، مثل یک هیولا، چوب‌های زیر بغلِ قشنگم را از من گرفت. روی پشتم آن‌ها را شکست و خندان طعمه ی آتش کرد. حالا من شفا پیدا کرده ام، دارم راه می‌روم.
خنده ای مرا مُداوا کرد! حالا گاهی اوقات که چشمم به چوب می‌افتد، ساعت‌ها می‌شَلَم! !
” برتولت برشت / چوب‌های زیر بغل ”
***
حسین
دل نوشته‌های یک معلول
در گردش روزگاران و رفت آمد روز و شبها پا به جهان هستی گذاشتم. . . . . .
مثله بقیه کودکان چشم باز کردم و وقتی قدرت درکم بالاتر رفت فهمیدم جایی اشکال دارد
و رفتار ی که با من دارند با بقیه کودکان ندارند. . . . . .
در بین هم سن سالهای خود هم طور دیگر هستم
اشکال از کجا بود؟چرا
چرا برای من؟
آیا خطایی کردم؟
آیا مشکل از خودم بود ؟
آیا باید خود را اصلاح میکردم تا مثله بقیه میشدم؟
یا بقیه مشکل داشتند!
بعد از مدتی فهمیدم که من واقعا احساس کمبود دارم و باید این نقص را جبران کنم
به من گفتن که هرچی خدا بخواد همون میشه
منم قربون خدا رفتم و شکر کردم.
بعد از مدتی بزرگ شدم و نیازهام تعقییر کرد و احتیاج به چیزهای جدید را در خود حس کردم. . . . .
گردش. . . . تفریح. . . پیدا کردن دوست. . . . . . عشق و جنس مخالف.
ولی باز به من گفتن تا خدا چی بخواد. . . .
منم قبول کردم و آرام شدم. . . .
گاهی ب زندگی دیگران نگاه کردم. . . . .
برادرم و خواهرم و بقیه دوستانم. دیدم آنها بجای صبر کردن اقدام کردن و برای خود رفیقانی از جنس مخالف گرفتند
بعد از مدتی ازدواج کردن و خانواده تشکیل دادن.
من هم تصمیم گرفتم ازدواج کنم و به من گفتن زندگی در درجه اول عشق است ولی هر مردی باید کار و درآمد داشته باشد.
خوب من هم ابتدا رفتم دنبال عشق و دوستی معلول از جنس مخالف را پیدا و دلبسته شدم ولی شرط بعدی یعنی کار و درآمد را پیدا نکردم. . . . .
رابطه ما قویتر شد و لی چه فایده. . . .
خانواده‌ها مخالف برای ازدواج شدند.
گفتم خواهر و برادر من چرا مخالفتی نداشتین ؟
گفتند آنها شاغل بودند و درآمد کافی داشتند تا زندگی را بچرخانند. . . . . . زندگی که فقط عشق و شب نیست.
منم کمبود و نقص خود را بیشتر حس کردم و دست بکار شدم.
گفتم در هر کشوری حتما مؤسسه و اداراتی هست که به افراد ناتوان کمک بکنه. پس مرا به بهزیستی معرفی کردند تا کمک دریافت کنم. . . . . .
بعد از بررسی تشخیص دادن که معلولیتم شدید است و منتظر ماندم تا چه جوابی میدهند. . . . . .
ماهی پنجاه تومن به حسابم واریز میکردند و گاهی اوقات کالاهایی به من میدادند ولی فهمیدم باز هم با بقیه فرق دارم. . . .
بقیه با پول خود میتوانستند ازدواج کنند ولی من نه.
باز به من گفتن که روزی رسان خدا است و من صبر کردم و منتظر روزب بیشتر شدم ولی نشد. . . .
روزها از پی هم میگذشت و من کم کم فهمیدم که برای جامعه بی اهمیت هستم و توجهی به اعتراض هایم ندارند.
مشکل از چه بود؟
از من یا از جامعه یا فرهنگ؟
پس به فرهنگ و دین مراجعه کردم و مطالب بسیار از بزرگان دینی خواندم و نتیجه من این بود:
«کمک به افراد ناتوان و شاد کردن آنها موجب شاد کردن خدا است»
این مطلب بود که از دین استخراج کردم پس فهمیدم من واقعا نباید معلول میبودم
فهمیدم معلولیت خواست خدا نبود
فهمیدم جامعه به نفع آدمهای سالم است
فهمیدم خدا دنیا را برای افراد سالم خلق کرده
چون چشم برای دیدن و گوش لرای شنیدن و عقل برای فهم و پا برای راه رفتن و دست برای امرار معاش و کار کردن و زبان برای حرف زدن است. . . .
پس اکثریت از این نعمات برخوردارند و من نیستم. . . . . پس دنیا افراد سالم میخواهد نه فرد ناقص. . . . . .
به من گفتن که معلولیت تو نعمت بزرگی است چون دیگران با دیدن تو یاد خدا می‌افتند. . . .
من هم قبول کردم و دیدم دیگران من را میبینن شکر میکنن.
یک بار از کسی که از دیدن من شکر کرد پرسیدم شما از چه چیز من شکر کردی؟
گفت شکر کردم که سالم هستم
پس فهمیدم آنها برای سلامتی خود شکر کردن نه برای معلولیت من و بیشتر از نقص خود نا امید شدم. . . . .
به من گفتن هر کسی مزد افکار و تلاش خود را میخورد و هر بلایی که سر آدمها میآید ناشی از عمل خود فرد است.
پس به خود رجوع کردم و خواستم ببینم ک چه اشتباهی کردم که این بلا سر من آمد؟
من که مسئول بدنیا آمدن خود نبودم من که بیگناهم.
به من گفتن حتما حکمتی بوده
و من باز صبر کردم و در تنهایی خود فرو رفتم و به نحوه توضیع درآمد در جامعه خیره گشتم
فهمیدم که قانون جنگل در بین آدمها بیشتر رواج دارد تا در جنگل!
فهمیدم حرف و اعتراض من فایده ای ندارد و هیچ تهدیدی برای جامعه نیستم چون نه سیاست بلدم و نه در امر حکومت و دولت سهیم هستم
رفتم و درآمد دولت خود را دیدم
تعجب کردم!
دیدم پول که حق من است در جاهایی مصرف میشود که هیچ قاعده ای ندارد.
میلیاردها دلار پول از کشورم خارج میشود و در جیب کسانی میرود که از نظر سیاسی مهم هستند ولی بعد از مدتی به کشورم پشت میکنن.
فهمیدم و فهمیدم و خیلی چیزها فهمیدم
فهمیدم دین فقط یک بازی است.
و فهمیدم دروغ و فریب فراوان است و فهمیدم برای جامعه بیارزش هستم چون اگر با ارزش بودم من هم سهمی از این پولها داشتم
من در ایران بدنیا آمدم پس در منابع کشور خود سهم دارم ولی کسی نیست که من ناتوان را از این نعمات برخوردار کند.
پس باز صبر در پیش گرفتم در عشق خود غصه خوردم و در برابر عشق خود سرافکنده شدم که نتوان
ستم برایش زندگی مهیا کنم و جوابی برای ترک کردن او نداشتم.
***
علی نوری
یه قدم محکم بردار
یه قدم محکم بردار، پاهات استوار باشه، گام به گام، مصمم راه برو.
مهم نیست که پاهات ناتوانن، اصلا مهم نیست که این پاها، توی راه رفتن یار موافقی برای تو نیستن، ……… اما تو محکم قدم بردار.
عمیق و نافذ نگاه کن، موشکافانه و دقیق بنگر و به تماشا بنشین هرآنچه که در نگاه تو و با نگاه تو ارزش دیدن پیدا می‌کنه.
مهم نیست که دو چشم بی سو، دوتا چشم بی نور، دوتا چشم نابینا، تمامی مالکیت تو از دیدن دیدنیهای این عالم زمینیه، ……… اما تو همه وقت خوب نگاه کن.
گوش کن به ترنم باران، همصدا شو با غزلسرایی باد، بگو، بشنو، هرآنچه را که به نیکویی، به زیبایی، گفتنی و شنیدنی است.
اصلا مهم نیست که زبانت گویا و گوش تو شنوا نیست. مهم نیست که آوا و صدا با تو غریبه هستن و هیچ سهمی از گفتنیها و شنیدنیها برای تو دربین نیست، ……… اما تو به زبان بیاور ناگفته‌ها را و بشنو ناشنیده‌ها را.
دستهاتو به اطمینانی شگرف و به قدرتی باور نکردنی، برای بدست آوردن خواسته‌ها و رویاهات به کار بگیر. توان بی پایان دستهاتو، مغرورانه، به همه نشون بده.
مهم نیست اگه دستهات هیچ وقت تورو یاری نکردن و هیچ گاه باری از روی دوش تو برنداشتن، ……… اما تو با همین دستها زندگیتو هدایت کن.
فکر نکن بخاطر کمبودهای جسمانی ات از قافله ی زندگی عقب موندی. فکر نکن بخاطر فرق بین خودت و دیگران باید فاتحه ی زندگیتو بخونی. به تفاوتها فکر نکن. به تضادها نیندیش.
آخه مگه چند نفررو میشناسی که با داشتن چشم بینا و گوش شنوا و زبان گویا ودست کارآ و پای پویا از همه ی تواناییهای جسمانی شون استفاده کامل کردن؟
اگه اونها از داشته‌ها استفاده ی کافی وکامل نکردن، اما تو ایمان داشته باش که می‌تونی از همه ی نداشته هات بهره ی منطقی ببری.
مهم نیست، اصلا مهم نیست که چقدر امکانات در اختیار داری، باور کن هیچ مهم نیست.
مهم اینه که از امکانات موجود بهترین استفاده رو بدست بیاری و بهترین بهره رو ببری.
پس اعتماد کن به هرآنچه که هستی،
و اطمینان داشته باش که نه راهت خیلی سخته و نه مقصدت خیلی دوره.
فقط کافیه یه قدم محکم برداری، فقط یه قدم محکم.
***
نریمانی اصفهان
در نیویورک، در ضیافت شامی که مربوط به جمع آوری کمک مالی برای مدرسه مربوط به بچه‌های دارای ناتوانی ذهنی بود، پدر یکی از این بچه‌ها نطقی کرد که هرگز برای شنوندگان آن فراموش نمیشود. . .
او با گریه گفت: کمال در بچه من “شایا” کجاست؟ هر چیزی که خدا می‌آفریند کامل است. اما بچه من نمی تونه چیزهایی رو بفهمه که بقیه بچه‌ها می‌تونند. بچه من نمی تونه چهره‌ها و چیزهایی رو که دیده مثل بقیه بچه‌ها بیاد بیاره. کمال خدا در مورد شایا کجاست ؟!
افرادی که در جمع بودند شوکه و اندوهگین شدند. . .
پدر شایا ادامه داد: به اعتقاد من هنگامی که خدا بچه ای شبیه شایا را به دنیا می‌آورد، کمال اون بچه رو در روشی میگذارد که دیگران با اون رفتار میکنند.
و سپس داستان زیر را درباره شایا گفت:
یک روز که شایا و من در پارکی قدم میزدیم. تعدادی بچه را دیدیم که بیسبال بازی میکردند. شایا پرسید: بابا به نظرت اونا منو بازی میدن. . . ؟! من میدونستم که پسرم بازی بلد نیست و احتمالاً بچه‌ها اونو تو تیمشون نمیخوان، اما او فکر کردم که اگه شایا برای بازی پذیرفته بشه، حس یکی بودن با اون بچه‌ها میکنه. پس به یکی از بچه‌ها نزدیک شدم و پرسیدم: آیا شایا میتونه بازی کنه؟! اون بچه به هم تیمی هاش نگاه کرد که نظر آنها رو بخواهد ولی جوابی نگرفت و خودش گفت: ما ۶ امتیاز عقب هستیم و بازی در راند ۹ است. فکر میکنم اون بتونه در تیم ما باشه و ما تلاش میکنیم اونو در راند ۹ بازی بدیم. . .
درنهایت تعجب، چوب بیسبال رو به شایا دادند! همه میدونستند که این غیر ممکنه زیرا شایا حتی بلد نیست که چطوری چوب رو بگیره! اما همین که شایا برای زدن ضربه رفت، توپ گیر چند قدمی نزدیک شد تا توپ رو خیلی آروم بیاندازه که شایا حداقل بتونه ضربه آرومی بزنه. . . اولین توپ که پرتاب شد، شایا ناشیانه زد و از دست داد! یکی از هم تیمی‌های شایا نزدیک شد و دوتایی چوب رو گرفتند و روبروی پرتاب کن ایستادند. توپگیر دوباره چند قدمی جلو آمد و آروم توپ رو انداخت. شایا و هم تیمیش ضربه آرومی زدند و توپ نزدیک توپگیر افتاد، توپگیر توپ رو برداشت و میتونست به اولین نفر تیمش بده و شایا باید بیرون میرفت و بازی تمام میشد. . . اما بجای اینکار، اون توپ رو جایی دور از نفر اول تیمش انداخت و همه داد زدند: شایا، برو به خط اول، برو به خط اول!
تا به حال شایا به خط اول ندویده بود! شایا هیجان زده و با شوق خط عرضی رو با شتاب دوید. وقتی که شایا به خط اول رسید، بازیکنی که اونجا بود میتونست توپ رو جایی پرتاب کنه که امتیاز بگیره و شایا از زمین بره بیرون، ولی فهمید که چرا توپگیر توپ رو اونجا انداخته! توپ رو بلند اونور خط سوم پرت کرد و همه داد زدند: بدو به خط ۲، بدو به خط ۲!
شایا بسمت خط دوم دوید. دراین هنگام بقیه بچه‌ها در خط خانه هیجان زده و مشتاق حلقه زده بودند. همینکه شایا به خط دوم رسید، همه داد زدند: برو به ۳! ! ! وقتی به ۳ رسید، افراد هر دو تیم دنبالش دویدند و فریاد زدند: شایا، برو به خط خانه!
شایا به خط خانه دوید و همه ۱۸ بازیکن شایا رو مثل یک قهرمان رو دوششان گرفتنند مانند اینکه اون یک ضربه خیلی عالی زده و کل تیم برنده شده باشه.
پدر شایا درحالیکه اشک در چشمهایش بود گفت:
اون ۱۸ پسر به کمال رسیدند. . .
این روتعمیم بدیم به خودمون و همه کسانی که باهاشون زندگی می‌کنیم. هیچکدوم ما کامل نیستیم و جایی از وجودمون ناتوانی هایی داریم. اطرافیان ما هم همینطورند.
پس بیاید با آرامش از ناتوانی‌های اطرافیانمون بگذریم و همدیگر رو به خاطر نقص هامون خرد نکنیم.
بلکه با عشق، هم خودمون رو به سمت بزرگی و کمال ببریم و هم اطرافیانمون رو. . .
آسمان فرصت پرواز بلندی است بیا قصه این است چه اندازه کبوتر باشی

ارتباطات

احمد بیگ محمدلو
افراد ناشنوا بسیار با استعداد هستند. آنها توانایی‌های زیادی دارند.
درست است که ناشنوایان تا حدودی در ارتباطات مشکل دارند ولی نسبت به سایر اقشار معلول مثل جسمی حرکتی، از مزیتهای بسیاری برخوردارند.
شناسایی توانمندی‌های آنان و حمایت از آنها باعث شکوفایی و ظهور آنها میشود
حمایت دو جنبه دارد:
*حمایت ناشوایان از سوی خانواده
* حمایت ناشوایان از سوی جامعه
این حمایتها موجب میشود تا
– دایره ی ارتباط ناشنوايان با جامعه گسترده تر شود
– ناشنوایان بتوانند در شرایط برابر توانمندیهای خودشان را نشان دهند.
لزوم توجه بیشتر مسئولين به افراد ناشنوا
*مسئولان اداره‌ها و سازمان‌های مختلف برای راحتی امور ناشنوایان از یک رابط ناشنوایان استفاده کنند. . .
*لزوم پخش فیلم‌های تلویزیون با زیر نویس برای ناشنوایان
*در بانکها و محیط‌های اداری به خصوص دولتی و مکانهایی که از دستگاههای نوبت دهی استفاده میشود، علاوه بر صدا از تابلو الکترونیکی استفاده شود تا ناشنوایان ببینند.
*جامعه ناشنوایان بدلیل روابط اجتماعی پایین همیشه از جامعه و بروز بودن دور هستند. چون از گوش دادن به رادیو، رفتن به سینما، حرف زدن با تلفن محرومند بنابر این تلویزیون با زیر نویس و رسانه‌های مکتوب بسیار مهم است.
*تله تکس نیز میتواند به اطلاع رسانی و آگاهی و آموزش ناشنوایان کمک کند.
*مشکل ارتباطی بچه‌های ناشنوا برای تماشای تلویزیون و برنامه‌های کودکان و کارتون دو چندان است و زحمت مادران برای توضیح برنامه برای کودک.
*کمک و تامین هزینه کاشت حلزون، خرید سمعک و باطری آن
*با توجه به گسترش روز افزون ارتباطات و نیاز مبرم ناشنوایان به ارتباط با همدیگر و عدم توان مالی، کاهش تعرفه‌های ارسال پیام کوتاه sms برای آنان ضروری است.
*ناشنوایان برای کاهش هزینه‌ها در ارتباطات میتوانند از شبکه‌های اجتماعی استفاده نمایند که هم نوشتاری است و هم نسبت به پیام کوتاه، ارزان تر است.
*نا شنوایان در برخی موارد ارتباطی میتوانند بجای صدا از نور استفاده نمایند (مثل لامپ به جای زنگ درب خانه و یا استفاده از قلم لیزر برای جلب توجه و صدا کردن دیگران.
*در هنگام مسافرت و رفت و آمد در خیابانها برای گرفتن تاکسی از کارت هایی که روی آن آدرسها را نوشته‌اند و در کیف خود دارند استفاده نمایند.
*امروزه وجود گوشی‌های صفحه بزرگ و تبلت کمک زیادی می‌تواند برای نوشتن، با نور خبر کردن، ویبره و. . . در ارتباط با دیگران کمک کند.
*یا از فایل صدای ضبط شده در موبایل و یا از سوت برای خبر کردن و جلب توجه دیگران استفاده کنند.

ازدواج

علی نوری
موضوع:
” آیا ازدواج معلول با معلول صحیح است؟ ”
***
جواد چراغی
به نظر من اگر معلول شرایط فعلی با شرایط او یکی نباشد ازدواج دشوار نیست و این آیتم صحیح است.
***
پرواز
نظرم اینه که بهترین نوع ازدواج برای یک معلول است، چون هر چقدر هم یک انسان سالم بتواند معلول را درک کند با اندازه خود معلول نیست.
***
منصوره ضیایی فر
با سلام خدمت همه دوستان به نظر بنده بهتر است دوتا معلولی که معلولیتشان شبیه هم هست با هم دیگر ازدواج کنند البته یکی با معلولیت شدید و دیگری خفیف
***
علی نوری
یکی از مسائلی که کمتر مورد توجه مسئولین و افراد جامعه قرار گرفته ازدواج معلولین است. در این زمینه مشکل عمده فرهنگ ضعیف جامعه در رابطه با پذیرش معلولان و برخورد منطقی با ازدواج آنان است. چه بسا افراد معلولی که دارای تحصیلات عالیه و توانایی‌های بسیارند (حتی در مقایسه با افراد عادی هم بسیار تواناترند) اما به دلیل افکار کوته نظرانه و فقر فرهنگی جامعه همچنان در پیله تنهایی خود فرو فته اند.
آیا واقعا راهکار عملی (نه شعاری ) در رابطه با این قضیه وجود دارد؟
اکثر ورزشکاران پارالمپیک آقا متاهل هستند و همسر غیر معلول دارند (یعنی نگاه خودشون هم غلطه! وقتی به ازدواج خودشون میرسه دست رو دختر غیر معلول میذارن ولی به موقع مسائل دیگه خیلی اصرار دارن که مردم به چشم افراد عادی به اونا نگاه کنن! ) اما خانم‌های معلول اکثریت مجرد هستند و اگر ازدواج کنند اونم با مردی معلول ازدواج می‌کنند. خیلی کم پیدا میشه مرد سالم با زن معلول ازدواج کنه ولی برعکش خیلی زیاده در حالیکه اگر قرار باشه معلولیت توی زندگی خیلی تاثر گذار باشه برا مرد بدتره چون وظیفه تامین معاش زندگی به عهده اونه و سخت میتونه شغل پیدا کنه.
خلاصه کنم که اصلاح فرهنگ باید از خود ادم شروع بشه نه اینکه چشم بدوزه جامعه تغییر کنه
(سایت رهروان ولایت)
***
سادات
پسر کم بینایی بود که اصرار داشت با دختری نابینا ازدواج کند و خانواده او مخالف بودند یکی از علتها مخالفت این بود که خانواده پسر فکر میگردند که دختر نابینا از عهده اداره خانه و خانواده بر می‌آید که این دیدگاه بسیار در جامعه زیاد است
ببخشید از اداره خانه و خانواده بر نمی اید، باوجود اینکه دختر حافظ کل قرآن بود. بالاخره با کمکهای اطرافیان از جمله دوستان نابینای پسره با خانواده پسر صحبتها فراوانی نموده بودند این دیدگاه تلطيف شد وازدواج حاصل شد.
***
علی نوری
چند نکته باریک تر از مو
در ازدواج با یک فرد بیمار یا معلول نباید از روی احساس تصمیم گرفت چرا که با احساس نمی توان از پس مشکلات زندگی برآمد چه برسد یک عمر زندگی مشترک با شرایط خاص. فرد غیرمعلولی که تصمیم به ازدواج با فرد معلول را دارد باید تمامی جوانب را سنجیده باشد، با پزشک و روانشناس مشورت کرده باشد، قضیه را برای خانواده خود حل و فصل کرده باشد و آنها را برای داشتن یک عروس یا داماد معلول یا بیمار آماده کرده باشد. و مهم تر از همه این‌ها بتواند با نگاه اطرافیان، جامعه و حرف‌های مردم کنار بیاید و در واقع بی توجه به حرم دیگران باشد و بی توجه هم بماند.
کسی که فرد معلول را برای زندگی انتخاب کرده پس مطمئنا دیدگاه مادی گرایانه به ازدواج نداشته و ظاهر همسر برایش مهم نبوده بلکه باطن و مهم تر از همه به اصل ازدواج که همانا “تکامل” و “رسیدن به آرامش” است اعتقاد داشته است. بنابراین باید این اعتقاد را همواره حفظ کرد.
***
سادات
به نظرمن میشه در آینده در بزرگداشت ونمایشگاها و رسانه ملی این موضوع را بیشتر جاانداخت چون واقعا فرهنگ اون هنوز جا نیافتاده
باید خانواده‌ها توانایی معلولین برای زندگی مشترک را مخصوصا در مورد دختران معلول باور کنند ودر این میان خود معلولین هم باید در ایجاد این باور در اطرافیان تلاش کنند
***
علی نوری
همیشه به یاد داشته باشید که همه ما نقص هایی داریم اما برخی ممکن است این نقص را در جسم شان داشته باشند. همه ما به طور بالقوه در معرض بیماری و معلولیت هستیم اما برخی ممکن است زودتر از ما دچار معلولیت و بیماری شده باشند.
فرد معلول به علت معلولیت و نقصی که دارد همیشه ترس و دلهره از خیانت، ترک شدن و طرد شدن از سوی همسر را با خود دارد. اگر مساله اعتماد طرفین به طور کامل حل نشده باشد و هر دو بر این یقین نرسیده باشند که هدف آنها از ازدواج چیزی فراتر از این افکار بوده است این مشکل دامن گیر و معضل سخت زندگی مشترکشان خواهد شد.
(فاطمه ایمانی)
***
علی نوری
اطلاعیه
کمیته ازدواج آسایشگاه معلولین شهید فیاض بخش مشهد
این کمیته از سال ۱۳۷۹ در مجتمع شروع به کار نمود. اعضای آن متشکل از کارشناسان مددکاری، روانشناسی، فیزیوتراپی، پزشکی و مذهبی می‌باشد.
جلسه‌های کمیته ازدواج بر حسب تقاضای مددجویان مرکز برای ازدواج تشکیل می‌گردد و با درخواست اولیه ازدواج از سوی طرفین دبیر کمیته مددجویان را به اعضای کمیته معرفی نموده از اعضای مربوطه می‌خواهد وضعیت مددجویان را همه جانبه بررسی نمایند.
در همین راستا پزشک به بررسی وضعیت جسمانی، نوع و علت معلولیت و نیاز به آزمایشات ژنتیک می‌پردازد.
فیزیوتراپیست در مورد نوع معلولیت و وضعیت جسمانی مددجو اظهار نظر نموده، مددکار گزارش مشروحی از وضعیت اقتصادی، اجتماعی و خانوادگی مددجو تهیه می‌کند و روانشناس نیز جلسات متعدد روانشناسی با طرفین برگزاری نموده و گزارشی از نتایج جلسات و وضعیت روحی و روانی افراد و نیز میزان بهره هوشی و بلوغ فکری مددجویان را ارائه می‌نماید. کلیه گزارشات در جلسه کمیته ازدواج قرائت شده و اعضا کمیته به بررسی وضعیت مددجو و توانایی وی برای اداره ی یک مستقل می‌پردازد.
در صورت موافقت اولیه اعضا با درخواست مددجویان اقدامات ذیل در مراحل بعد صورت می‌گیرد.
۱- انجام آزمایشات ژنتیک جهت پیشگیری از تولد فرزند معلول
۲- انجام جلسات مشاوره و روانشناسی جهت شناخت زوجین از یکدیگر، شناخت نوع معلولیت همسر آینده و ارائه راه
کارهای شناخته شده جهت بهبود زندگی اجتماعی آنها و پیشگیری از بروز مشکلات خانوادگی
۳- دعوت از خانواده طرفین توسط مددکار و برگزاری جلسه ای جهت شناخت بیشتر دو خانواده
هدف نهایی از بررسی‌های فوق امکان دستیابی به خانواده سالم و امکان ازدواج معلولان با احراز کمترین خطا در تولد فرزند ناخواسته و یا معلول می‌باشد.
آدرس: مشهد، میدان شهید فهمیده، به طرف میدان قائم(عج)، جاده اختصاصی آسایشگاه
تلفکس روابط عمومی: ۶۶۶۶۲۹۰ ۰۵۱۱
***
اعظم قاسمی
محمد ۲۶ ساله و همسرش فاطمه ۲۵ ساله، از زوج‌های معلولی هستند که مدت یک سال است با یکدیگر ازدواج کرده و در خانه‌های مخصوص زوج‌ها در آسایشگاه کهریزک زندگی می‌کنند. محمد دچار معلولیت از هر دو دست و فاطمه از هر دو پا می‌باشد. این زوج معلول، اما توانمند در زمینه کارهای هنری فعالیت هایی دارند
هیچ یاس مسلمی نیست که قطره ای امید را در قلب خود نگه ندارد و هیچ بدبینی مفرطی نیست که مملو از ذرات شناور خوش بینی نباشد. اگر بپذیری که برای اغلب انسان‌ها رویای نوعی معجزه وجود دارد که وقوعش آن را از معجزه گی می‌اندازد و تبدیل به محصولی ایمانی ارادی می‌کند که نهایتا اتفاق نیز در آن سهمی دارد، باید بپذیری که نمی توان تحت هیچ شرایطی تسلیم ناامیدی‌های روزگار شد.
***
مرتضی عبدی
دوستان عزیز من خودبعنوان یک معلول میگم ازدواج یه معلول با معلول کار درستی است چون شرایط همدیگررودرک می‌کنند. از دردها، تواناییها، محدودیتهاوهمه مشکلات هم باخبرند وهرکدام برای بالابردن دیگری تلاش می‌کندو باهم میتوانندزندگی زیبایی بسازند چون درک متقابل دارند. . . .
***
اگر اصل زندگیمون توکل واقعی به خدا و معجزه عشق باشه میشود زندگی موفق و روشنی ساخت و حتی الگوی دیگران شد
***
مریم قاسمی
بطور کلی ازدواج زمانی موفق خواهد بود که دو طرف شرایط مشابهی داشته باشند. یا حداقل نزدیک به هم.
شرایط جسمانی هم یک مقوله است.
بنظرم ازدواج افراد معلول با یکدیگر کار درستی هست. چون بیشت از هر فرد دیگری این شرایط رو درک خواهند کرد.
یه فرد معلول بیش از هر فرد دیگری این شرایط را درک خواهد کرد.
***
مریم توکلی
با سلام وقتتون بخیر من خودم مدتهاست توی بحث ازدواج معلولین و یا قشر سالم مشغول فعالیتم اما دوستات ازدواج مختص به معلول با معلول یا سالم با شخص سالم نیست ازدواج شعور و درک متقابل برای رسیدن به آرامش هست اینی که. ی معلول زن سالم میگیره این به. اون. معناست که از درون به خودش ایمان نداره توانمندیاشو باور نداره اگر چنین شخصی به باور ویقیین برسه منم انسانم مثل هر انسانی و میتونم کسی رو درک کنم که ادراک خوبی از درد من داره و میتونم خوشبخت.
***
منصوره ضیایی فر
لازم است که هر دو معلولی که میخواهند با هم ازدواج کنند ابتدا مهارتهای زندگی مانند خانه داری را خوب یاد بگیرند تا نیاز کمتری به خانواده‌ها داشته باشند به نظر من زندگیی خانواده بخواد اداره کنه فاتحه اون زندگی خوندست بهتره یک آشنایی نسبی قبل از ازدواج فراتر از یک آشنایی معمولی به وجودبیاد تا دو نفر با آگاهی با هم ازدواج کنند.
***
زینب عجم
من میگم ازدواج یک معلول با یک معلول دیگه خیلی سخته. اصلأ ازدواج معلول سخته
***
مریم توکلی
ازدواج یعنی زوج شدن پیوند خوردن ود ر بعضی تفاسیر یعنی یکی شدن اما معنی کلی ازدواج شکوفا شدن و قدرتمند شدن با آی لاو یو دل دادن قلوه گرفتن طبعا قدرتمند شدن معنی نداره اصل مطالب ازدواج در برخورد در حل و تسهیل مشکلات زندگیست اینجا قدرتمندی معنی پیدا میکنه جواد چراغی نمونه خوبی برای همه بچه‌های معلوله همسرش که واقعا ی زن نمونه وفهیمه الگوی خوبی هستند در حل مشکلات در مسیر زندگی من دوستان معلول زیادی دارم اماخیلیاشون با سالم ازدواج کردن چند تاشون با معلول اما امنیت معلولین بیشتره ولی عشق حرف اول و میزنه
***
مریم قاسمی
مخالفت یک امر طبیعیه ممکنه برای افراد عادی هموجود داشته باشه ولی
دقیقا.
من مخالف ازدواج با فرد سالم نیستم. ولی وقتی خود معلول به این درک و شعور رسیده که با یک فرد معلول دیگه زندگی بهتری داره مخالفت خانواده‌ها مشکلی میشه افزون بر دیگر مشکلات دیگه که فرو برای ازدواجش داره.
***
اعظم قاسمی
باید عرض کنم اولین نکته حیاتی که در موضوع ازدواج معلولین وجود دارد این است که اکثراً افکار عمومی جامعه نه تنها به معلولین حق ازدواج نمی دهند بلکه برخی خانواده‌های این عزیزان مساله ازدواج فرزند معلول خویش را امری غیرممکن می‌دانند لذا کم کم این تفکر غلط، تبدیل میشود به باور ذهنی و در نتیجه منجر خواهد شد به خط خوردن ازدواج از زندگی جامعه معلولین.
دومین نکته، دیدگاه و باور خود فرد معلول است. معلولین بسیاری هستند که خودشان حق ازدواج به خودشان نمی دهند و به علت داشتن معلولیت و نقص عضو، حس “سربار بودن” را در خویش تقویت کرده‌اند و همیشه تصور می‌کنند برای دیگران به منزله مشکل هستند و به همین خاطر نیز به هیچ عنوان به مساله ازدواج با دید مثبت نگاه نمی کنند. اگر هم کسی تمام و کمال آنها را برای ازدواج و زندگی انتخاب کند باز ترس از اینکه نکند این ازدواج با دید ترحم و دلسوزی باشد دچار مشکلات روحی و روانی بسیاری شده اند. البته تا حدودی داشتن این حس در افراد معلول طبیعی است و این طرف مقابل است که وظیفه دارد ثابت کند ازدواجشان از روی ترحم نبوده است و فرد ملعلول را یاری کند تا دیدگاهش را اصلاح نماید.
***
علی نوری
همین‌جا پارک کن!
وقتی در خیابان‌های شلوغ دنبال جای خالی می‌گردی و یکباره می‌بینی که زیر تابلوی “جای پارک ویژه خودروی معلولین” کسی پارک نکرده، خوشحال می‌شوی و با زرنگی خودرویت را زیر تابلو پارک می‌کنی. بعد وقتی از تو می‌پرسند: «تو که معلولیت نداری، چرا زیر این تابلو پارک کردی؟» دلایل مختلفی می‌آوری: «یه لحظه کار داشتم… جا نبود… تابلو را ندیدم… پارکبان گفت همین جا پارک کن…»
هیچ اشکالی ندارد. در این شلوغی و بی‌قانونی، کسی چه کار به تو دارد؟ همین جا پارک کن و اصلا به رو نیاور که فرد دارای معلولیتی پشت سرت از راه می‌رسد و خودرویی را در جای پارک ویژه‌اش می‌بیند، و بعد مجبور است یا کیلومترها دورتر پارک کند و عصا به دست یا روی ویلچر اینهمه راه را پیاده برگردد، یا از خیر کاری که داشته بگذرد؛ فقط برای اینکه تو راحت‌تر باشی و راحت‌تر زندگی کنی.
اشکالی ندارد. همین جا پارک کن. آن علامت “حمل با جرثقیل” هم تزیینی است. فقط برای ترساندن توست. در این شهر هزار و یک مشکل، فقط به فکر حل گرفتاری خودت باش. تو را چه به یک مشت جماعت ناتوان که اصلا نباید از خانه بیرون بیایند، چه برسد به اینکه جای پارک مخصوص هم داشته باشند.
خیالت راحت، وجدانت آسوده، آب از آب تکان نمی‌خورد. همین جا پارک کن!
(سید بهنام طباطبائی)
***
آسمان آبی
این سئوال به صورت مطلق جواب خیر یا بله ندارد. لازم است همچون ازدواجهای افراد غیر معلول فاکتورهای متعددی قبل ازازدواج برسی شود و مضاف بر این توانمندیهای جسمی زوجین معلول در اداره زندگی در نظر گرفته شود. روی هم رفته با لحاظ نمودن جوانب امر ازدواج معلولین خوب است و نمونه‌های خوبی از موفق بودن ازدواج معلول با معلول در سطح جامعه مشاهده کردیم
***
مریم توکلی
البته این را هم باید متذکر شد که گاهی ازدواج دو معلول میتواند عواقب بدی داشته باشد چند وقت پیش دو نفر از بچه‌های معلول نانیسم (قد کوتاه )ازدواج کرده بودن که بدون مشاوره بود وباعث شد که فرزندشان هم دچار این نوع معلولیت گردد
مدتی پیش یک آقایی با ویلچر کمی هم دچا ر لکنت به درب منزلم مراجعه کرد و از من خواست که همسرش را به صورت رایگان در کلاس بافتنی ثبت نام کنم که من پذیرفتم خانم ایشان دچار بیماری سی پی بود و متأسفانه پسر کوچولوی آنها هم متأسفانه دچار بیماری به صورت وراثتی شده بود از لحلظ مالی مشکل داشتن کودکشان از دیگران میترسید، و. . . . . . خواهرای گلم ازدواج همیشه راهی برای کامل شدن نیست و باید تمام جوانب کار سنجیده شود اگر یکبار دیگر موجودی متولد شود توسط هر کدام آیا ما خوشبخت خواهیم شد؟!
***
محمد رضا هادی پور
در مجموعه کانون موجبات بیش از صدو پنجاه ازدواج را در بین اعضا در این سال‌ها داشته‌ایم. معلول با معلول و یا معلول با سالم. ازدواج‌ها اکثریت موفق بوده‌اند و تقریباً این مسئله از حالت پیچیده اش گذشته و تا حدودی عادی تر شده چون در بین افراد فعال در کانون و کارگاهها و خانواده هایشان رواج پیدا کرده است. در اوایل شاید این صحبت‌ها که میشد مخالفت‌ها زیاد بود ولی در حال حاضر این فرهنگ بهتر شده‌است. و در پیک توانا قسمت پیوند تلاش داریم تا با معرفی ازدواج‌های موفق بتوانیم در فرهنگ سازی موثر باشیم
***
م. نظری
با سلام به نظر من ازدواج دو فرد معلول جنبه مثبت ومنفی میتونه داشته باشه در بیشتر مواقع دو فرد معلول بهتر هم دیگه درک میکنند ومیتوانند با آزمایش ژنتیک درمورد وضعیت بچه دار شدنشان آگاهی کافی پیدا کنند ما زوجهای معلولی رو داریم که فرزندان سالمی نیز دارند وزندگی سالمی نیز دارند
***
مرضیه کریمی
سلام بر دوستان توانمند گرامى
در مورد ازدواج معلولان به چند مورد اشاره ميكنم
١- نگرش خانواده‌ها در ايجاد ازدواج خيلى مهمه كه به توانمندى دو فرد معلول إيمان داشته باشند
٢- بالا بردن سطح آگاهى خانواده در اين خصوص
٣- آگاهى كامل از نوع معلوليت دو فرد كه زندگى سالمى داشته باشند از نظر پزشكى
***
رقیه بابایی
به نظر من جامعه مثل خیلی موارد دیگه هنوز به ازدواج معلولین به ویژه معلول با معلول اعتقاد نداره.
اگرچه که زوج‌های زیادی، موفقیت این ازدواج‌ها رو ثابت کردن.
مورد بعدی اینکه خود معلولین هم بویژه آقایان معلول، اونطورکه باید به این امر(ازدواج با خانم‌های معلول )گرایش نشون ندادن و در نتیجه ازدواج معلول بامعلول هنوز رایج نیست و هنوز خانواده‌ها از این رویداد متواری هستند.
***
زیبا عراقی
دخترهای بسیار خوب و فهمیده که توانایی اداره یک زندگی و پذیرش مسیولیتهای سخت آن را دارند، بسیارند اما متأسفانه نگرش برخی از آقایان معلول، نادرسته و زندگی با یک خانم غیر معلول – که در بیشتر مواقع از خانواده‌های سطح پایین هستن – را ترجیح میدن به ازدواج با یک خانم معلول.
و از طرف دیگر، دخترانی هم هستند که منتظر ازدواج با یک فرد غیر معلول و ترجیحا پولدار میمانند و فرصت یک زندگی خوب را از خودشون سلب میکنند.
***
رضا بهرام
بنظر من ازدواج معلول با معلول بستكي به شرايط و معلوليت داره، كه البته بنده به آقا جواد و خانمش بابت تلاش براي ي زندكي موفق تبريك و آفرين ميكم.
***
جواد چراغی
بنده جواد چراغی هستم معلول ضایعه نخاعی که مدت ۱۵ساله روی ویلچر هستم براثر تصادف. سال ۸۸ بنده با خانمی ازدواج کردم که گفته ایشون تمام وضعیت کنونی منو آگاهی کافی داشتند. اما بر سر خلاف روزگار بعد از ۶ماه ایشون درخواست طلاق کرد. به علت شرایط محدودیت معلولیتم. خلاصه بعد از گذشت ۱ سال با خانمم که بر اثر تب دچار معلولیت جسمی حرکتی شدند توسط خانم توکلی مراحل آشنایی ما صورت گرفت و بعد از دو ماه اشنایی و شناخت با توکل به خدا زندگی مشترکمون آغاز شد همکنون حدود ۴سال است که دز کنار هم زندگی می‌کنیم. البته ناگفته نمونه زندگی سختی و مشکلات خودشو داره و برای دو فرد معلول کمی دشوار است. ولی با کمک و یاری هم با مشکلات کنار اومدیم.
***
محمد استاد
محمد حسن استاد مدیر عامل جامعه معلولین استان هرمزگان
ضایعه نخاعی
شهر بندرعباس
***
ماه بانو
بپرسم اهداف جامعه چیست؟
***
محمد استاد
به طور عمده: آموزشی – تحصیلی ( فرهنگی )
حقوق و اجتماعی
بهداشتی و درمانی
رفاهی و ورزشی
***
ماه بانو
از چه سالی فعالیت دارید؟
چند نفر عضو دارید و چند ساله هستند؟
***
محمد استاد
در حال حاضر ۱۶۰۰ نفر عضو جسمی حرکتی داریم.
پراکندگی سنی بین ۲۰ تا ۴۰ زیاد است، انجمن ضایعه نخاعی بیش از ۳۰۰ نفر که اکثرا در همین سنین هستند
با مجوز ۷۸
***
علی نوری
روایت عاشقیت و معلولیت در مؤسسه رعدالغدیر
جوان‌های معلول كه در همه عرصه‌ها توانسته‌اند با‌‌ همان اراده بي‌مثالشان ناشدني‌ها را شدني كنند. خان ازدواج و تشكيل خانواده هم يكي از بزرگ‌ترين موانع پيش‌روي معلولان بوده، اما آنها براي عبور از اين خان هم راهكاري مناسب يافته‌اند.
وقتي قرار است ۲ معلول با هم زندگي‌شان را شروع كنند، شايد اين تصور به‌وجود بيايد كه ممكن است حاصل اين ازدواج، به دنيا آمدن فرزندان معلول ديگري باشد اما آتشك مدیر اجرایی مؤسسه خيالمان را هم از اين بابت راحت مي‌كند و مي‌گويد: «خوشبختانه در اين زمينه هيچ نگراني وجود ندارد. زوج‌هاي معلولي كه در اين مؤسسه با هم آشنا مي‌شوند و قرار ازدواج مي‌گذارند، ابتدا به مشاور روانشناسي ما آقاي دكتر احمدي معرفي مي‌شوند. سپس بايد آزمايش‌هاي لازم را بدهند تا مطمئن شوند در آينده صاحب فرزندان سالم خواهند شد. پروفسور كريمي‌نژاد، در اين زمينه قبول زحمت كرده‌اند و مشاوره ژنتيك مي‌دهند. اينطوري ديگر خيالمان راحت است كه مشكلي در آينده به‌وجود نخواهد آمد. بيشترين نگراني ما بابت اين زوج‌هاي جوان، عدم‌تأمين شغل مناسب و درآمد كافي است. البته اين مسئله گريبان افراد سالم جامعه ما را هم گرفته و معضل بيكاري فراگير است اما هم از دولت و هم از خيرين و سازمان‌هاي مردم نهاد مي‌خواهيم نگاه ويژه‌اي به بحث معلولان داشته باشند».
***
کامران عاروان
ازدواج معلولان امر پیچیده ای است ، تعدادی که اصلا ازدواج نمی کنند تقریبا نیمی از آنها یا به خاطر شدت معلولیتشان یا مسایل مالی یا فرهنگی ، آنهایی هم که تصمیم می‌گیرند کار سختی در پیش دارند چه زمانی که با معلول ازدواج کنند چه زمانی که با افراد سالم. البته باید به این مساله نیز توجه داشت که دختران شرایط بسیار سخت تری دارند تا آقایان معلول.
مطلب بالای که گفته شد بر اساس تجارب ما در جامعه معلولین است تعداد زوج‌های معلولی که طلاق گرفته‌اند نصف وکمتر از طلاق‌های معلولان با افراد سالم است و من قضاوت نکردم چون مسایل زیادی در زندگی هست که ممکن است به معلولیت هم ربط نداشته باشد.
من معلولی را می‌شناسم که با موتور در حال گریز از همسر سالمش بود. اینها می‌تواند بررسی شود و به ما راهنمایی‌های زیادی برای ادامه کار دهد.
***
پری
روزی پسری خوش‌چهره در حال چت کردن با یک دختر بود. پس از گذشت دو ماه، پسر علاقه بسیاری نسبت به او پیدا کرد. اما دختر به او گفت: «می‌خواهم رازی را به تو بگویم. »
پسر گفت: «گوش می‌کنم. »
دختر گفت: «پیتر من می‌خواستم همان اول این مساله را با تو در میان بگذارم اما نمی‌دانم چرا همان اول نگفتم، راستش را بخواهی من از همان کودکی فلج بودم و هیچوقت آنطور که باید خوش قیافه نبودم. بابت این دو ماه واقعاً از تو عذر می‌خواهم.»
پیتر گفت: «مشکلی نیست. »
دختر پرسید: «یعنی تو الآن ناراحت نیستی؟»
پیتر گفت: «ناراحت از این نیستم که دختری که تمام اخلاقیاتش با من می‌خواند فلج است. از این ناراحتم که چرا همان اول با من رو راست نبود. اما مشکلی نیست من باز هم تو را می‌خواهم. »
دختر با تعجب گفت: «یعنی تو باز هم می‌خواهی با من ازدواج کنی؟»
پیتر در کمال آرامش و با لبخندی که پشت تلفن داشت گفت: «آره عشق من. »
دختر پرسید: «مطمئنی پیتر؟»
پیتر گفت: «آره و همین امروز هم می‌خواهم تو را ببینم. »
دختر با خوشحالی قبول کرد و همان روز پیتر با ماشین قدیمی‌اش و با یک شاخه گل به محل قرار رفت. اما هر چه گذشت دختر نیامد. پس از ساعاتی موبایل پیتر زنگ خورد.
دختر گفت: «سلام. »
پیتر گفت: «سلام پس کجایی؟»
دختر گفت: «دارم می‌آیم. پیتر از تصمیمی که گرفتی مطمئن هستی؟»
پیتر گفت: «اگر مطمئن نبودم که به اینجا نمی‌آمدم عشق من. »
دختر گفت: «آخه پیتر. . . »
پیتر گفت: «آخه نداره، زود بیا من منتظر هستم. » و پایان تماس.
پس از گذشته دو دقیقه یک ماشین مدل بالا که آخرین دستاورد شرکت بنز بود کنار پیتر ایستاد. دختر شیشه را پایین کشید و با اشک به آن پسر نگاه می‌کرد. پیتر که مات و مبهوت مانده بود فقط با تعجب به او نگاه می‌کرد. دختر با لبخندی پر از اشک گفت سوار شو زندگی من. پیتر که هنوز باورش نشده بود، پرسید: «مگر فلج نبودی؟ مگر فقیر و بد قیافه نبودی؟ پس. . . »
دختر گفت: «هیس، فقط سوار شو. »
پیتر سوار شد و رو به دختر گفت: «من همین الآن توضیح می‌خواهم. »
آری آن دختر کسی نبود جز آنجلینا بنت، دهمین زن ثروتمند دنیا که بعد از این جریان در مطبوعات گفت: «هیچوقت نمی‌توانستم شوهری انتخاب کنم که من را به خاطر خودم بخواهد زیرا همه از وضعیت مالی من خبر داشتند و نمی‌توانستم ریسک کنم. به همین خاطر تصمیم گرفتم که با یک ایمیل گمنام وارد دنیای چت بشوم. سه سال طول کشید تا من پیتر را پیدا کردم. در این مدت طولانی به هر کس که می‌گفتم فلج هستم با ترحم بسیار من را رد می‌کرد. اما من تسلیم نشدم و با خود می‌گفتم اگر می‌خواهم کسی را پیدا کنم باید خودم را یک فلج معرفی کنم. می‌دانم واقعاً سخت است که یک پسر با یک دختر فلج ازدواج کند. اما پیتر یک پسر نبود. . . او یک فرشته بود.
***
اعظم عزیزی
من اول شرایط و مشکلات خودم رو سنجیدم با مشاور صحبت کردم، چون خواهر و برادر ندارم، از نعمت پدر هم محروم هستم، مادرم هم با خودم زندگی میکنه، دیدم نميشه با یک معلول ازدواج کنم چون اونطور شرایط فقط برای مادرم سخت تر ميشه بنده خدا، و ازدواج با فرد سالم برای من بهتر هست، البته فرد سالمی که بتونه کاملا شرایط رو درک کنه، من شانسی که آوردم همسرم دوستان معلول داشت و ناآشنا با این مسائل نبود، اما باید بگم خانواده همسرم به حدی مخالفت کردند که همسرم رو از خونه بیرون انداختند و ما بدون حضور اونها ازدواج کردیم. . . . . . .
هنوز مسئله ازدواج معلولين فرهنگ سازی نشده، من فکر نکنم به شخصه چیزی از نظر اخلاقی و رفتاری و اجتماعی و تحصیلات از دختر سالم کم داشته باشم اما فقط و فقط ویلچر من دیده میشه، نمیگند پدر و مادرش کی هست، اصل و نصبش چيه و. . . . . . پدر خدابيامرز من سرهنگ بود برای تمام سربازها مثل پدر، اما بعد فوتش همه ما رو بخاطر بیماری من گذاشتند کنار، خیلی زندگی سخت شد، من بی پناه شدم واقعا چون همه کارم رو پدر تقریبا انجام ميداد، همسرم الحمدلله خوبه، منم درکش میکنم چون خانواده اش رهاش کردند خیلی دلم میسوزه براش. . . . . . . .
با اینکه میتونم بالای ده مورد خانم دیستروفی مثال بزنم که با همسر سالم ازدواج کردند و بچه‌های سالم هم دارند الحمدلله، من میگم واقعا باید چشم‌ها رو باز کرد، اول ناتوانی‌های خودمون رو بشناسیم بعد بريم سمت تقویت اونها نه اینکه درون گرا و خونه نشین بشيم، مگر با اینها معلولیت ما رفع میشه یا با خانه نشینی مشکلی از مشکلات مون کم میشه، بیایید توي اجتماع و ثابت کنید که میشه و میتونیم حتی از سالم‌ها هم بهتر و برتر باشیم
***
مهیا
تحقیقی در حوزه ازدواج افراد معلولیت توسط یکی از دانشجویان کارشناسی ارشد در حال بررسی است.
عزیزان دارای معلولیتی که متاهل هستند و تمایل دارند در پر نمودن این پرسش نامه همکاری داشته باشند، لطفاً شماره خود را در پی وی ارسال فرمایند تا همکاران ما از انجمن باور با این دوستان تماس بگیرند. . .
***
محسن
تمایل به ازدواج تو همه هست و حتی میشه گفت معلولان نیاز بیشتری دارن. . زیاد هم سخت نیست و نباید پنهانش کرد
***
صادق
سلام برهمه گروه، به نظر من ازدواج معلولین یک معلول جسمی وحرکتی بایک کم شنوا تا اگر یکی با مشکل مواجه شده دیگری بتواند مشکل اونو حل کنه
***
فاطیما ارزنده
میدونم همه دوست دارند ازدواج کنن سر و سامان بگیرند ولی شرایط معلولیتمون اجازه نمیده
***
نازگل
من رفیقی دارم که ویلچری هست شوهرش هم ویلچری هست دوتا پسر دارن و خیلی زندگی خوبی دارن درحالی که قبل ازدواج هیچی نداشتن ازش پرسیدم شما که هردو ویلچری هستین چطوری بچه هاتون بزرگ کردین گفت شاید باور نکنی همیشه از جاهایی کمک میرسید برای ما که فکرش را هم نمیکردیم.
***
آقایی
دوستان خارج از دوتا مطلب شوخی که براتون گذاشتم وبعنوان یک دوست خواستم باهاتون شوخی کنم الآن درکرسی یک مددکار ومشاوراگر قبول داشته باشید قرارگرفتم ازدواج لازمه زندگی وبقاست اگرغیر ازاین بود خداوند هرموجود راجفت نمیافرید ویااین نیاز ومیل کشش به جنس مخالف را دروجود انسان وموجودات قرار نمیداد ازدواج بهترین وشیرینترین اتفاق زندگیست وازاون لذتبخشتر تولد یک کودک است اما هرکس باتوجه به شرایط جسمی وروحی ومالی وحتی خانوادگی ملاکهایی برای ازدواج خودش درنظر میگیره عزیزانی که شرایط ازدواج رادارند بهتراست زودتر اقدام کنند نگران درامد کم وزشتی وزیبایی طرف مقابل ویاسلامت ومعلولیتش نباشید تمام این مسائل قابل رفع ورجوع است تنهاچیزی که مهم است درک متقابل است وبس نه ازدواج معلول با معلول ایراد دارد نه سالم با معلول اصل خواستن ودوست داشتن یکدیگر وانگیزه برای زندگی مشترک است برای همه دوستان ارزوی خوشبختی میکنم.
***
محبوبه رهگذر
وقت بخیر. . . . . . . . . . . . . فکر کنم تاحدودی بعضی صحبت‌ها جنبه شعاری داره ایکاش بیشتر به راهکار فکر کنید. . . . . . . . . . . . . . -اول از رضایت خانواده‌ها وخب حالا برای رضایت چه راهکارهای لازمه ؟. . . . . . . . . . -ازدواج دومعلول یا معلول سالم درچه شرایط وچه فاکتورهایی لازمه ؟(نه اینکه هرکسی تجربه شخصی که داشته تعمیم بده به عموم. . . . . . . . . . . . ) -شرایط اقتصادی درچه حد چقدر میشه رو کمک خانواده حساب کرد؟ وچقدر میشه از ارگانها وباچه شکلی کمک گرفت ؟ کسانیکه تصمیم گیرنده قانون هستن وام ازدواج معلولین با توجه به شرایط منحصربه خودش پیشنهاد بدند. . . . . . . . . . . . . . . . ونهایت پیشنهاد مشاوره ازدواج معلولین دربهزیستی. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . درکل به نظرشخصی بنده درکنار شرایطی که دوستان اشاره کردن برای یک ازدواج نسبتن موفق ، بیش ازهرچیز (احساس مسئولیت )مهمه. . . . . . . . . . . . . . . . . . . ایا اماده گی واحترام به خواسته‌های دیگری (شریک )زندگی داریم؟ چقدر اماده وقت گذاشتن برای زندگی مشترک هستیم؟چقدر توانایی حل مشکلات مادی. رفتاری را درزندگی مشترک داریم ؟ خصوصن اماده پدر ومادر شدن ونگهداری از موج. ود دیگر با توجه به شرایط جسمی خاص خود؟

استقلال و وابستگی

زینب عجم
دوستان چ جوری میتونم وابسته دیگران نباشیم؟
بنظر من یک معلول هرطور که مستقل باشه بازم به کمک افراد سالم نیازمنده
***
منا شبیهی
سلام برهمگی درست درکل ماهمیشه به دیگران احتیاج داریم ولی باتلاش پشتکارواراده خودمان میتوانیم این وابستگی کم کنیم
***
حسین مسلمی نایینی
روی داشته هایتان متمرکز شوید.
***
ماه بانو
به نظر من معلول و غیر معلول نداره اگر هر انسانی در هر رشته ای که هست کاملا اشراف داشته و توانمند باشه و با قدرت تمام بگه من می‌تونم به این طریق می‌تونه زمین و زمان را مسخ خودش کنه
***
صباح سلطانی
منم معلول جسمی حرکتی ام. خیلی وقتا مشکلات زیادی سر راهم بوده اما همیشه منتظر فرصت بودم. به هر حال وقتی امکانات کم باشه و محدودیت زیاد تنها راه همینه. استفاده از تک فرصت ها
***
خانم یاوری
جالبه که در اکثر موارد می‌شنویم که شعار میدن معلولیت محدودیت نیست، این کاملا غلطه معلولیت عین محدودیته
اما باید بپذیریم با توجه به محدودیت هایی که هر معلولیت ایجاد می‌کند یه سری مشکلات رو باید به کمک دیگران رفع کرد.
دوست من، توانایی به معنی بی نیاز بودن از کسی نیست
حتی افراد غیرمعلول نیز در بعضی از کارها ناتوانند و نیازمند کمک کس دیگری هستند
توانمند بودن به معنی شناخت و باور توانمندی‌های درونی خود و شکوفایی آن‌ها و تلاش کردن و انتظار از خود در حد توان نه بیش از ظرفیت
***
صباح سلطانی
یک معلول با توجه به شرایط خاصی که داره تقریبا هر کاری رو نسبت به سایر افراد متفاوت یاد میگیره و انجام میده. هر معلول برای انجام موفق حرفه اش نیاز به فوت کوزه گری خودش داره.
***
پرواز
سلام به نظر من همه انسانها چه معلول وچه غیر معلول میتوانند بی نیاز باشن، فقط هر کس با سیستم بدنی خودش کارهایی که نمیتواند انجام دهد راهش را پیدا کند یک مثال ساده اینکه، مثلا فردی که کوتاه قد است میخواد چیزی را که بالا هست بر دارد با وسیله‌های مختلف میتواند این کار را انجام دهد، الآنم که تکنولوژی انقدر پیشرفت کرده که کارها برای همه افراد ساده شده، فقط باید ما راه حل مشکل خودمان را پیدا کنیم وسیستم زندگی خودمان را بر اساس توانایی ومحدودیهای داریم، پایه ریزی کنیم به نظر من هیچ مشکلی نیست که توی این دنیا راه حل نداشته باشه به جز مرگ، فقط باید توکل به خدا کرد تلاش کنیم واعتماد به نفس داشته باشیم واز علم روز واز راهنمایی دیگران هم که تجربه دارن استفاده کنیم.
***
م. ا
بنظرم مشکل ما معلولین اینه که احساس غرور میکنیم در مشکلات! ! و کمک دیگران که میتونه حس خوبی به ما بده بد برداشت میکنیم فکرمیکنیم ترحم کرده! ! بنظرم باید درکنار وابستگی هامون دید خوبی داشته باشیم به کمک دیگران. . . فقط این نباشه که محدودیتی نباشه و به بی نیاز بودن مون فکر کنیم!
***
پرواز
چه معلول وچه غیر معلول، یک سری کارها را نمیتونن انجام بدن حالا چون اسم ما معلوله فکر میکنیم فقط ما هستیم که محدودیت داریم، در صورتی که اینطورنیست همه انسانها نیازمندن کمک کردن دیگران هم بستگی داره از نوع کمک کردنشون کاملا مشخص میشه که از روی ترخم هست یا نه، ولی کمک گرفتن خود ما هم از دیگران به نظر من خودش یه جوری بی نیازی، البته که همانطوری که گفتم باز هم میتونیم کارهامون وبدون کمک دیگران انجا اگر تلاش کنیم من خودم شاهد این قضیه بودم بعضی افراد اگه کار به خودشان بیفته استعدادها وتوانایی هایشان که قبلا خاموش بوده بیدار وشکوفا میشه، تازه اگر کسی باز هم نتونه یکسری کارهاشم خودش انجام بده به نظر من با یک نوع مهارت کمک گرفتن از دیگران که استقلال خودش زیر سؤال نره واحساس ناتوانی نکنه، میتونه کارهاشو به راحتی انجام بده، مثلا معلولی که ویلچر برقی داره و یک جای تو خیابان گیر میکنه خوب از دیگران کمک میگیره، این مثل این مویمپنه که مثلا ماشین کسی تو جایی افتاده باشه واز دیگران کمک بگیره برای در آوردنش منتها در جامعه ما اون ماشین ونمیگن احتیاج ولی به یک معلول که تو خیابان یا هر جای دیگه کمک میکنن میگن مانیازمندیم.
به نظرمن اگر تمام سیستم‌های جامعه ومنزل هر معلول وبراساس نیازهای آن بسازن نود درصد افراد معلول بی نیاز از کمک دیگران میشن اون ده درصدم بیشتر مشکلاتشون حل میشه
جامعه ما به فکر ما نیست وگرنه ماها از هزاران هزار انسان سالم توانا تریم واین هم به همه ثابت کردیم فقط، باید برای هر کدوممون براساس نیازمون امکانات بذارن البته تلاش و. . . . . . ما هم شرط، اول بی نیازیمونه کافی خودمون بخوایم.
***
آسمان آبی
اینکه معلولین در انجام خیلی از کارها وابسته هستند قابل انکار نیست، اما مهم اینه که برای افزیش ظرفیت و کاهش وابستگی چه کارهایی میشه انجام داد، به عنوان مثال دو معلول ضایعه نخاعی در شرایط یکسان و گاها شرایط سخت تر یکی، فردی که در شرایط بدتری هست با بکار گیری تدبیر لازم نسبت به افزایش ظرفیت و کاهش محدودیت و وابستگی اقدام کرده، مستدعی ست دوستانی که تجاربی در این خصوص دارند،
***
م. ا
جامعه نقش مهمی داره در ارتباط با محدودیت معلولین. . . اما افکار مدرن هم بی تاثیر نیست در حل مشکلات. . . همانطور که معلولیت رو پذیرفته ایم محدودیت رو هم باید بپذیریم.
***
خاموشیان (خانم نصر)
معلولیت محدودیت است، محرومیت نیست ونباید به خاطر محدودیتها از حقی محروم شد
***
آروان. جامعه معلولین
به زعم اهل فن و مجربان امور معلولیت ، معلول برای برون رفت از اوضاع خود باید سه گام اساسی بردارد؛
اول ، شناخت محدودیت و تفاوت هایش
دوم ، شناخت استعدادها و توانمندیهایش
سوم ، گذر از محدودیت هایش و متبلور ساختن استعدادهایش
برداشتن هر سه گامی که ذکر مشروط به داشتن امید و انگیزه بالاست در کنار توکل به نیروی ماورای خودت (به زعم ما مسلمانان الله)

اسناد

علی نوری
تمبر شناسی ویژه ناشنوایان:
با تمبرهایی که موضوع و شکل و محتوای آن درباره یا مربوط به ناشنوایان می‌باشد آشنا شوید.
این گونه تمبرها صرف نظر از ارزش هنری، چون نشان دهنده روحیه و ذوق و افکار جامعه و طراح تمبر درباره ناشنوایان و فرهنگ آنان است و همچنین چون جنبه و ظواهر مهمی از جامعه ناشنوایان را می‌نمایاند، از ارزش مطالعاتی بالایی برخوردار است.
***

اطلاع‌رسانی

علی نوری
نماینده‌ها اهمیت نمیدهند.
فراکسیون حمایت از حقوق معلولان مجلس مدتی است یک سایت اینترنتی راه اندازی کرده (www.fpd.parliran.ir) ولی داخل آن اطلاعات کمی گذاشته و اصلا به روز نمی شود. حتی درباره فعالیت‌ها و گزارش کارهایشان نیز سهل انگاری می‌کنند.
***
محمد استاد
دادن اطلاعات مفید است. اما به کسی که دغدغه داشته باشد.
***
یوسفی مفید
به نظرم من اگه درکشور اهمیتی به هر قشری نداده نشود حتما مشکل اولش همان قشر خود قشر میباشد
***
علی نوری
اطلاعیه
فرصت اشتغال معلولین جسمی حرکتی در مرکز پیام رعد الغدیر یافت آباد تهران
توانمندیهای مورد نیاز: دارا بودن گواهینامه icdl درجه۲ – تایپ خوب -توانایی کار با دو دست – عدم مشکل گفتاری. علاقمندان به همراه کپی مدارک شخصی، تحصیلی و تخصصی فقط در روزهای اولیه مرداد ماه به مؤسسه نیکوکاری رعدالغدیر مراجعه نمایند.
تلفن: ۰۹۳۸۴۶۳۴۵۹۰
***
علی نوری
اطلاعیه
کلاس‌های معنویت برای مادران دارای فرزند ناشنوا و کم شنوادر تاریخ ۷ مردادماه ۹۴ از ساعت ۱۷ الی ۱۹ در محل کانون ناشنوایان ایران به آدرس تهران، شهرک غرب (میدان صنعت)، بلوار پاکنژاد، بلواردريا، روبروي پارك دلاوران نبش خيابان موج، پلاک ۱۱ برگزار میگردد.
تلفن: ۸۸۵۶۱۲۲۲-۰۲۱
***
مهسا خان احمدی
قابل توجه دیپلمه‌های معلول ساکن تهران
ثبت نام مقطع کاردانی مرکز علمی کاربردی رعد تا پایان روز ۹۴/۶/۴ تمدید شد علاقه‌مندان جهت ثبت نام میتوانند به سایت سازمان سنجش مراجعه نمایند.
***
شمعدانی
بهره‌برداری سياسی معلولان ممنوع – شمعدانی | پایگاه اینترنتی معلولان ایران
پایگاه اینترنتی معلولان ایران برای اطلاع‌رسانی به افراد دارای معلولیت راه‌اندازی شده است. خبر، گزارش، مقاله، معرفی معلولان توانمند، قوانین ملی و بین‌المللی و اخبار ورزشی از بخشهای سایت شمعدانی است.
***
مینا
نخستين وبسايت بانک اطلاعات مناسب سازی در ايران آغاز به کار کرد!
وبسايت بانک اطلاعات مناسب سازی، نسخه آزمايشی تلاش ما است برای شناسايی و معرفی اماکن مناسب‌سازی‌ شده در تهران. ما در يک سال گذشته به بيش از ۱۰۰۰ نقطه در سطح شهر سر زديم تا براساس استانداردهای علمی ببينيم که برای افراد دارای معلوليت قابل دسترس هستند يا نه… به هرکدام از اين بناها يک امتياز (طلايی، نقره‌ای، برنزی و نامناسب) اختصاص می‌دهيم و اماکن مناسب را به مرور منتشر خواهيم کرد. در هنگام افتتاح وبسايت، اطلاعات ۱۱۰ مکان مناسب و قابل‌دسترس وارد شده است و اين کار در هفته‌های آتی ادامه می‌يابد.
***
منادی
آگهىِ دوره آموزشى رايگان
به اطلاع ناشنوايان عزيز می‌رسانيم:
دانشكدهء پرستارى و مامايىِ دانشگاه علوم پزشكى تهران با توجه به اهميت يادگيرى كمك هاى اوليه به ناشنوايان عزيز، تصميم به برگزارى دورهء آموزشىِ كمك هاىِ اوليه به اعضاى كانون ناشنوايان ايران بِدونِ محدوديّت سنى به صورت رايگان نموده است.
***
احمد بیگ محمدلو
راهنمایی در مورد ویلچر
به همت عضو محترم گروه ۰۰۷
۱- از ویلچر معمولی در حمام استفاده نکنید چون حمام باعث استهلاک بیشتر ویلچر میشود.
۲- حتماً در حمام از ویلچر حمام استفاده نمایید
۳- هر دو ماه یک بار ویلچرخود را سرویس کنید
۴- ویلچر را همیشه تمیز نگه دارید.
۵- از لاستیکهای تو پر برای ویلچر استفاده نکنید. چون با عث صدمه به ویلچر و سر نشین میشود.
۶- برای ویلچر از لاستیک بادی استفاده کنید.
۷- باد لاستیک همیشه تنظیم شود. (استهلاک کمتر، راحتی حرکت و راندن)
۸- در کنار رمپ ویلچر نرده یا میله کارگذاشته شود.
۹- در ضمن دوستانی که ویلچر دارن و مناسبشون نیست آن را تعویض کنند. (تماس با آقای ۰۰۷)

اقتصاد

راجع به واردات خودرو سؤال کرده بودید؟
واردات خودرو فقط برای افرادی است که قدرت خرید و وارد کردن خودرو را دارند
فعلا به طور موقت واردات خودرو معلولان را متوقف کرده‌اند چون بسیاری از افراد معلول قدرت خرید نداشته‌اند و فیش خود را به دلالآن واگذار کرده بودند، البته این واگذاری عواقبی برای آن‌ها خواهد داشت.
البته موضوع توقف موقت خودرو معلولان در هفته‌های اخیر توسط مسئولان سازمان بهزیستی اطلاع رسانی شده بود ولی در جلسه روز شنبه این هفته در وزارت کار مصوب شد فقط افرادی که قدرت خرید ماشین خارجی دارند می‌توانند خودرو وارد کنند و بقیه افراد ثبت نام شده از خودروهای داخلی خریداری نمایند. . .
دوستان لطفاً اطلاع رسانی کنید که اگر کسی فیش واردات خودرو دارد آنرا نفروشد که عواقب ناشی از آن به عهده خودش است.
***
رقیه بابایی
جهت اطلاع دوستان در خصوص پیگیری واردات خودرو:
یکی از ایرادات وارده به این طرح این بود که برخی از امتیازات واردات خودرو به افرادی داده شده که هیچگونه بضاعت مالی ندارن و طبیعی است که این افراد (چون هرگز نمیتوانند خودرو وارد کنن )امتیاز خود را خواهند فروخت و لذا در مجموع بازاری برای دلال‌ها ایجاد می‌شود.
بهزیستی در هفته‌های اخیر و به منظور پالایش اسامی روشی رو به کار بسته که چندان منطقی نیست.
براین اساس که مددکاران به مددجوهای دارنده‌ی امتیاز واردات خودرو زنگ میزنن و میگویند آیا شما پول کافی برای واردات خودرو دارید؟ اگر دارید اعلام کنید و اگر نه بگویید تا کس دیگری جایگزین شود.
و بدیهی است که بیشتر افراد حاضر نیستن این مجوز را از دست بدن.
پس نتیجه این است:
۱: یا افراد مجوز را خواهند خواست و بنابراین بازار برای دلال‌ها همچنان باز خواهد ماند و در نتیجه واردات خودرو برای معلولان همچنان ممنوع خواهد بود.
ضمت اینکه سازمان این افراد را فاقد مشکل مالی تلقی کرده و بلافاصله مستمری‌های آنها را قطع خواهد کرد.
۲:یا برخی از دارندگان مجوز واردات؛ اعتراف خواهند کرد که توان واردات ندارند و در اینصورت افراد دیگری جایگزین آنها خواهند شد.
که در اینصورت هم چند مورد جای سؤال دارد:
۱:افراد جایگزین را چه کسی و چگونه انتخاب می‌کند؟
۲:چه تضمینی وجود دارد که در این مرحله؛ افراد بابضاعت مالی انتخاب شوند؟
۳:قطعا افراد زیادی تمایل به واردات دارند و از کجا معلوم زمینه ای برای پرداخت رشوه به مددکاران باز نشود؟ و در اینصورت آیا این بازار سیاه دیگری برای خود، کارکنان بهزیستی باز نخواهد شد؟
پس آیا میتوان نتیجه گرفت که ممنوعیت واردات به بهانه ی کوته کردن دست دلال، تنها بهانه است تا دستان دیگری موضوع را دست بگیرند؟
***
ماه بانو
کلبه کتاب به تازگی توسط اقای طاها حسینی و همسرشون خانم معصومه نوری که از شاعران و نویسندگان می‌باشند افتتاح شده طاها حسینی روزنامه نگار هم هستند.
***
محمد محبودی
سلام بزرگواران درخصوص واردات خودرو چند ایرادعمده وجود داشته که تأمل دران لازم است ۱-متأسفانه هرزمان امکانات یاامتیازاتی ازطرف دولت به معلولین تعلق میگیرد شرایط راسخت ومحدودیت هایی رااعمال میکند که عملا مشکلاتی راپیش روی معلول قرار میدهد نمونه اش جانبازان خودرو وارد میکنند وبه راحتی واگزار میکنند ام معلولین پنج سال ممنوعیت دارند ۲* داشتن یک اتومبیل با امکانات وامنیت بال برای یک معلول مانند یک دارو ویک وسیله توانبخشی است متأسفانه عده ای به چشم یک کالای لوکس به ان نگاه میکنند وباتنگ نطری میگویند چون اتومبیل دارد سبد کالا یافلان امکانات به اوتعلق نمیگیرد ۳* ای کاش سازمان بهزیستی از خود معلولین کمک گرفته بود که به راحتی میشد بارایزنی معلولانی که توان خرید خودرو خارجی داشتند صاحب خودرو وارداتی وکسانی که توانایی نداشتند خودروهای داخای ۴*اکنون بهترین راه این است که سازمان بهریستی درازای واگذآری امتیار خوورو به شرکتهای خصوصی مبلغ امتیاز را خودرو داخای خریدادی نمتاید وبه کسانی که متقاضی هستند تحویل دهند وکسانی که توانایی دارند برایشان خودرو وارداتی وارد کنند ۵*سازمان بهزیستی میتواند بایک مصوبه محدودیت فروش رابردارد وارزش افزوده این خودروها رابالاببرد ۶* ما معلولین به علت عدم اشنایی باحقوق خود واطلاع ازوضعیت معلولین جهان به خداقلها هم راضی هستیم ان هم با هزاراما واگر خودرو یکی ازنیازهای ضروری معلولین است
***
خانم یاوری
توجه دوستان رو به مطالعه گفتگو اینجانب در سایت ” ایران سپید دات آی ار iransepid. ir” با عنوان ” ضعف کارشناسی علت بحران خودرو معلولان ” جلب می‌کنم.
روشن شدن اذهان عزیزان به اطلاع می‌رسانم، واردات خودروی معلولان به طور موقت برای عموم متوقف شده است اما افراد ثبت نام شده که بتوانند مدارک کافی بودن تمکن مالی شان را برای واردات خودرو به سازمان بهزیستی ارائه دهند می‌توانند با اخذ مجوز از بهزیستی و معرفی اقدام به واردات خودروی خودشون کنند. معنی این تصمیم دو امر مسلم است: نخست بسیاری از افراد ثبت نام کرده برای خودرو که فاقد تمکن مالی لازم برای واردات خودروی خودشون باشند از لیست حذف و در واقع این افراد واجد شرایط واردات خودرو نبوده اند. دوم اگر فردی که اسمش در لیست ثبت نامی بهزیستی ثبت شده بتواند مدارک تمکن مالیش رو مثل میزان درآمد به سازمان و کمیته ویژه ارائه بده با مجوز کمیته واردات خودرو می‌تواند خودروی خودش رو وارد کند.
قطعا این امر به این معناست که این فرد خودروی خودش را استفاده خواهد کرد و نمی تواند آن را به دیگری واگذار نماید.
همزمان با این تصمیم وزارت کار رایزنی هایی را با خودروسازهای داخلی برای تامین خودروی مناسب سازی شده همه افراد معلول آغاز کرده که به محض به ثمر نشستن نتایجش منتشر می‌شود.
باز هم اگر سؤالاتی دارید مطرح کنید یا با دفتر انجمن باور تماس بگیرید.
***
سیدمحراب علوی مهریان
اینجانب قبلا کارشناسی اشتغال یابی معلولین بودم، سهمیه ۳ درصد استخدامی اصلا پاسخگو نمی باشد، شماخودتون محاسبه نمایید اگه دستگاهی مجوزاستخدام۱۶ نیرو راداشته باشد، ازمحل۳درصد، شامل یک معلول هم نمیباشد، یعنی بایدیک معلول را نصف نمایند: ازطرفی خصوصی سازی و کوچکترنمودن، دستگاههای اداری نیزمزید برمشکلات شده دراین خصوص
***
مهدی شایان
صحبتهای دکتر کامران نماینده مجلس در خصوص خانمهای سرپرست خانوار که با شرافت و کرامت نفس کار میکنند:
آنان کسانی هستند که ماست میخرند کشک درست میکنند می‌فروشند و امرار معاش میکنند. . .
***
سیدمحراب علوی مهریان
اینجورافرادقابل تحسین و ستایش هستند، من خودم کارشناس ناطربخش‌های خصوصی بودم، زنانی رامیدادی که برای دریافت صدوپنجاه هزارتومن حقوق ماهیانه، بصورت، شبانه روزدرمراکزمعلولین کارمیکردند، ثوابش دوچندان بود، چونکه بامعلولین ایزوله کارمیکردند، ونان آورخانواده بودند، بادیدن این بانوان کارخوشحال میشدم، که منحرف نشدند، ودنبال لقمه حلالند، وناراحت بودم که حقوقشان بسیار پایین بود، چونکه کارکردن بامعلول ودرگرمای تابستان درآشپزخانه سخت وطاقت فرسابود.
***
سینا رحمانی
مهم ترین درحوزه معلولین در ایران افراد دارای معلولیت نه تنها از ابتدایى‌ترین حقوق شهروندى و انسانی خود محرومند، بلکه از ابتدایی ترین امکانات دسترسی برای خروج از این وضعیت نیز برخوردار نیستند. معلولان ایرانی همانند دیگر اقشار اجتماعی ابزاری برای بیان مطالبات خود ندارند. آنها نیز مثل دیگر اقشار از رسانه و تشکل مستقل محروم هستند. فراتر از آن، معلولان ایرانی بعلت عدم مناسب سازی شهری و مراکز عمومی و مسیرهای رفت و آمد، پُل هاى عابر پیاده و ناوگان حمل و نقل عمومى، عملا در ایران نمی توانند مثل بقیه مردم به کار و زندگی روزمره خود بپردازند. آنها در یک کلام شهروند درجه دو محسوب شده و تبعیض‌های فراوانی را تحمل می‌کنند
و این نبود حقوق اولیە شهروندی باعث ترک اجتماع و انواع مریضهای روحی و روانی در معلولین شدە است وتنها راە بدست اوردن حق و حقوق اولیە شهروندی فقط اتحاد از طریق انجمنهاست
***
مهتاب
چون خودمون میخواهیم اینجوری باشه خودمون خودمونو بیمار فرض میکنیم من الآن خودم تئاتر کار میکنم هیچکدومشون ب من ب چشم معلول نگاه نمیکنن دقیقا همون توقعی ک از افراد سالم دارن از منم دارن بطوری توی یکی از کلاسام بچه هامون بعد ۳ماه فهمیدن من معلولیت دارم
***
مجید از اصفهان
من وقتی معلول شدم نه امکاناتی دور و برم بود نه یه معلول که بتونم ازش سؤال کنم رفتم پروانه گرفتم وام گرفتم کار ساده با ۵ میلیون تومن یه سوا ی پیکان ۵ میلیون تومن با اینکه نخاعی بودم و گواهینامه هم نداشتم گواهینامه گرفتم. هم کار کردم هم درس خوندم هم تو همه ارگانی رفتم یه بار خودم میرفتم برای بار دوم زنگ میزدم با رئیسم کار داشتم میگفتم بیاد پایین ببینه من چکار دارم انقدر اینکار را تا الآن کردم که دانشگاهی که میرفتم رمپ وآسانسور گذاشت بانکی که حساب جاری داشتم دستگاه کارتخوان مناسب معلولین ویلچری گذاشت.
بچه‌ها فراموش نکنید خواستن توانستن است، بهترین کاردنیا انجام کار درست، بهتر بعدی انجام کار اشتباه
بدترین کار دنیا هیچ کاری نکردن و در اشتباه ماندن است
***
محمد رضا لاری پور
وقتی اینقدر معلول، معلول میکنیم، یعنی خودمان اذ عان به ضعف داریم؛ عرض من کتمان واقعیت نیست عرض
قبول واقعیات، برنامه ریزی، حرکت، اجرابرنامه ریزی، کنترل، بررسی باز خورد برای نیل به موفقیت است به قول سهراب تا شقایق هست زندگی باید کرد
***
آقایی
دوستان توانمنددرصورت تمایل به اشتغال وکاراموزی با انجمن راگا تماس گرفته ونوع توانمندی وعلاقه به اشتغال رادر زمینه هایی که تبحرداشته یا خواهان آموزش هستید با مدیر عامل بنیاد درمیان گذاشته واعلام امدگی نمایید. . . شماره تماس ۵۵۱۰۳۰۶۰ویا با شماره ۰۹۳۷۸۷۱۱۸۷۳ که شماره موبایل بنده هست تماس بگیرید.
***
احمد بیگ محمدلو
اشتغال_معلولین
با وضعیت اقتصادی فعلی کشور، اشتغال یکی از معضلات جامعه است.
در قانون پیش بینی شده است تا در استخدام‌های دولتی، ۳% به معلولین اختصاص دهند.
طرف مقابل این، یعنی ۹۷% افراد سالم سهم دارند.
با این اوصاف، پر واضح است که این سهم‌ها از استخدام‌های موجود است.
اما وقتی استخدام نیست و یا کم است، به نسبت هر یک از این‌ها هم اندک خواهد بود.
پس افراد سالم هم شانس استخدام کمتری دارند و شانس ما معلولین از آن‌ها هم کمتر است.
پس چه باید کرد:
۱- کسانی که می‌خواهند درس به خوانند، رشته‌هایی را انتخاب کنند که در آینده با آن به راحتی شغلی برای خود تدارک ببینند و در کنار درس حرفه آموزی هم بکنند. وقتی فارغ‌التحصیل می‌شوند، کار داشته باشند.
۲- کسانی که درس خوانده و مدرک گرفته‌اند، در همان راستا بررسی دقیق انجام دهند و با فکر وسیع و دید باز، کاری را ایجاد کنند. اگر مدرک و تحصیلشان کمک نمی‌کند و از اول مثل بند اول کار نکرده‌اند، اکنون از طریق آموزش فنی حرفه ای – فرهنگ سراها، کلاس‌های آموزشی و مهارتی، دنبال کسب مهارت و آموزش در یک حرفه باشند و با مطالعه دقیق در خصوص مشاغل خانگی و. . . و استفاده از مزایا و معافیت‌های آن، کاری برای خود دست و پا کنند.
۳- به طور عمومی در زمان تحصیل و یا بعد از آن حتماً مهارت‌های هفتگانه کامپیوتر (ICDL) را فرا بگیرید. چون معمولاً در اکثر مشاغل کاربرد دارد و لازم است.
۴- به انتظار معجزه و پارتی و یا آگهی استخدام نباشید. همه مشاغل را بررسی کنید، از همه جا پرس و جو کنید و با تکیه بر مهارت‌های خود کار پیدا کنید. امروزه به مدرک کار نمی‌دهند (هر چند مدرک لازم است)، کار بلدی و مهارت لازم است.
۵- با هماهنگی و تجمع چند نفر که سرمایه‌های اندک دارند، اقدام به تأسیس شرکت تعاونی کنید و از مزایا (مثل وام، کمک و. . . ) و معافیت‌ها آن (معافیت مالیاتی و. . . ) برخوردار شوید.

بهزیستی

بهرام پارسا
حرف دل
معلولین هر جامعه چشم بینای آنها میباشند بدین تعبیر که حکمت و مصلحت الهی در ظرفیت وجودی آنها به عنوان موجودی باعزت و با ظرفیت تحمل مصائب متجلی گشته است.
معلولین جسمی و حرکتی قشری از جامعه معلولین می‌باشند که اکثرا ذهن سالم و پویایی دارند خصوصا اینکه ضایعات جسمی نیز در اینها به عنوان انگیزه عمل می‌نماید و موتور شتابان ذهنی اینها را خوب آب دیده می‌کند فلذا قدرت استدلال و استنباط فکری و تفکر صوری در این عزیزان خیلی بالاست و اکثرا هم به مراحل عالی پیشرفت تحصیلی دست پیدا می‌کنند و اگر هم ناکامی باشد مطمئنا موانع محیطی بوده است که نگذاشته استعداد آنها شکوفا شود.
ولی شاید یکسری مشکلاتی نیز جامعه ویا خودشان سر راهشان بوجود آورده‌اند که نیاز به حمایت جدی وبیشتری دارند و این حق را تا حدودی باید برایشان قائل بود.
خیلی کوتاه به تعدادی از آنها بصورت تیتر وار وگذزا اشاره میکنم:
۱- جامعه با دید مثبت وخوبی به این عزیزان نگاه نمیکند ودیدشان بیشتر دید ترحم ودلسوزی است که این ما را خیلی آزار میدهددر حالیکه معلولین زیادی به موفقیتهای بزرگ رسیدند.
۲- قوانین خاصی در مورد معلولین نیست واگر هم هست راکد وغیر قابل استفاده است ومسئولین خیلی توجه نمیکنند وشاید مسئولین وبرنامه ریزان وقانون نویسان قانون نابلد معلولین وتواناییهای آنها را نادیده میگیرند. در صورتیکه قرآن ما وبزرگان وائمه ی ما سخنان گرانبهایی در مورد معلول ومعلولییت دارند ولازم است مسئولان وکارشناسان ومجریان خوب توجه کنند. به نظر من معلولین ما خصوصا نخبگان و تحصیل کرده‌های آنها خیلی ظرفیت کارهای ابتکاری دارند و اگر فرصت به اینها داده شود مفید عمل می‌کنند.
۳- نهاد یا مؤسسه ی خاصی نیست که از معلول حمایت کند وبه نظر بنده مسئولین سازمانهای بهزیستی بیشتر دنبال گذراندن امور روزمره ی خود هستند وکمتر دنبال حل مشکلات معلولین هستند وچرا؟چون این مسئولین اکثرا سیاسی هستند واز جنس معلول وزجر کشیده نیستند واگر معلولین هراستان بتوانند با هماهنگی دیگر استانها نشستهای تخصصی داشته باشند شاید به این امر کمک میکند ومن خود آمادگی هرگونه سفر را به در خواست دیگر عزیزان دارم
۴- ادارات اونجوری که باید با کارمند معلول ودر خورشان برخوردکنند، برخورد نمیکنند یا حداقل طریقه ی برخورد را نمیدونند خودبنده از طریقه ی برخورد دستگاه اموزش وپرورش خیلی نگرانم چون خود معلم وفرهنگی هستم.
در واقع معلولین شاغل به اسباب توجیه قصور مدیران نالایق بدل می‌شود یعنی اگر منصفانه قضاوت شود خود مدیر مشکل دارد ولی بنده خدا معلول زیر سؤال می‌رود؟! !
سازمان بهزیستی خیلی به راحتی می‌تواند به وظیفه خود در مورد معلولین شاغل عمل نماید و با هماهنگی با اداراتی که معلولین در آنها خدمت می‌کند هم از لحاظ مناسب سازی اماکن و چگونگی این مسئله در ادارات طبق تبصره سوم ماده دوم قانون حمایت از معلولین عمل نماید و هم با تشویق‌ها و اقدامات ارزشی در مراسمات مختلف معلولین را حمایت کند.
****
آسمان آبی
ابلاغیه داخلی سازمان بهزیستی سال ۹۳ بند ۷ قید شده
۷- با هدف ایجادوحدت رویه و هماهنگی بیشتر در خصوص دانشجویان معلول حوزه توانبخشی نیازمندی تمامی دانشجویان معلول از خفیف تا خیلی شدید بر اساس گزارش مددکاری و دستورالعمل ابلاغی سنجش سطح توانمندی افراد معلول بررسی و احراز گردد.
در ماده ۲۶ برنامه جامع حمایت از معلولین که در دست بررسی است قید شده معلولین نیازمند واجد شرایط، لکن باید دقیقا شاخص‌های نیازمندی تعریف شود و به معلولین اطلاع داده شود که شاهد برخورد سلیقه ای با پرداخت شهریه به معلولین نباشیم.
ماده ۲۶-افراد دارای معلولیت نیازمند واجد شرایط در سنین مختلف می‌توانند با معرفی سازمان بهزیستی از آموزش عالی رایگان در واحدهای آموزشی تابعه وزارت خانه‌های آموزش و پرورش، علوم تحقیقات و فناوری، بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و دیگر دستگاههای دولتی و نیز دانشگاه آزاد اسلامی بهر مند گردند.
تبصره ۱-آیین نامه اجرایی این ماده توسط وزارت علوم، تحقیقات و فناوری با همکاری وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی، دانشگاه آزاد اسلامی و معاونت برنامه ریزی و نظارت راهبردی رئیس جمهور تهیه و به تصویب هیئت وزیران میرسد.
ماده ۲۷-سازمان بهزیستی مکلف است با همکاری وزارتخانه‌های علوم، تحقیقات و فناوری، بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و آموزش و پرورش و دانشگاهها و مراکز آموزش عالی تابعه وسایل آموزشی مورد نیاز دانشجویان دارای معلولیت و تامین منابع و مواد آموزشی دانشجویان دارای معلولیتهای حسی در اشکال قابل استفاده این دانشجویان را تأمین نماید. اعتبار مورد نیاز این ماده در بودجه سالآنه دستگاههای مربوطه پیش بینی خواهد شد.
ماده ۲۸-تا زمان تحقق مطلوب روند مناسب سازی و دسترس پذیری ساختمان ها، تأسیسات و تجهیزات آموزشی و پژوهشی، دانشگاهها و مراکز آموزش عالی مکلفند حداکثر تسهیلات و همیاریهای لازم را جهت آموزش و پژوهشهای دانشجویان دارای معلولیت، ارائه نمایند.
***
زهرا خان اف
پرداخت ۹۰ درصد شهریه دانشگاه معلولان
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی گفت: حداقل ۹۰درصد شهریه معلولان دانشجو پرداخت می‌شوند و نخبگان معلول نیز از مشوق هایی برخوردار خواهند شد.
***
علی نوری
موضوع مورد بحث: “آیا از فعالیت‌های مراکز و موسسات ویژه معلولین شهر خود راضی هستید؟”
لطفاً مدیران حاضر در گروه در مورد رضایتمندی خودشون از فعالیت مرکزشان نسبت به اهدافی که در ذهن داشته‌اند بفرمایند.
سایر اعضا نیز از مراکزی در شهر خود که عضو هستند یا از فعالیت هایشان اطلاع دارند بگویند.
***
علی نوری
نوشیروان محسنی بندپی گفت: بر اساس مصوبه سازمان مدیریت و برنامه ریزی کشور موظف شده است حقوق و مزایای معلولان فاقد شغل را که توانایی کارکردن ندارند تا سقف حداقل حقوق کارگران افزایش دهد.
وی بدون اشاره به میزان حقوق دریافتی این گروه از معلولان در شرایط کنونی این میزان دریافتی را بسیار ناچیز دانست و افزود: قرار است افزایش حقوق پیش بینی شده برای معلولان واجد شرایط در بودجه سنواتی سازمان بهزیستی واریز شود تا از این طریق در اختیار جامعه هدف قرار گیرد.
(خبرگزاری مهر، ۱۱ خرداد ۱۳۹۴)
محسنی بندپی تعداد معلولانی را که هم اکنون از خدمات حمایتی و توانبخشی سازمان بهزیستی بهره مند می‌شوند بیش از یک میلیون و ۱۰۰ هزار نفر برشمرد و گفت: از این تعداد ده درصد انان مشمول افزایش حقوق خواهند شد.
وی افزود: در برنامه جامع حمایت از معلولان همچنین وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی موظف شده است تا همه معلولان کشور را تحت پوشش بیمه پایه و تکمیلی قرار دهد تا از همه خدمات درمانی، حمایتی و توانبخشی بهره مند شوند.
ولی ما در دفتر فرهنگ معلولین با یک عملیات ریاضی ساده دیدیم چه رقم بزرگ و وحشتناکی در سال بهزیستی باید برای پرداخت حداقل حقوق کارگری پرداخت کنه و برای همین مشخصه که اجرایی نیست!
صندوق درمان در سازمان حذف شده، میگویند چون بیمه سلامت وجود دارد صندوق درمان باید حذف بشه که حذفم شده
دوستان بنظرتون بیمه سلامت تا چه اندازه کاربرد دارد؟ ایا هزینه عمل جراحی هم کم میشود
***
منصوره ضیایی فر
سلام دوستان در شهر قم دو ساله که مددکاره به بهانه ی کاریابی برای مددجویان این فرمها را تکمیل میکردند در این پروسه مستمری بسیاری از واجدین شرایط را قطع کردند و دلیلشون هم این بود که اینها تمکن مالی دارند خوب اینم خودش یه جور سر کار گذاشتن مددجوست مددجو باید برای به جریان افتادن مستمریش دوندگی میکرد ولی زهی خیال باطل
***
آسمان آبی
من خوشبین نیستم عملی نمیشه
شاید از نظر بهزیستی عملی بشه، ولی با توجه به سابقه عملکرد این نهاد بعیده برنامه منصفانه و عادلانه اجرا بشه، بهر حال باید منتظر نتیجه بود، متأسفانه در نهادها ی دولتی سیاسی کاری بر عملکرد قانون محور سایه نداخته، کاش این طرح و برنامه اهداف سیاسی نداشته باشه
دقیقا شاهد عملکرد نا موفق دولت در برنامه تامین مسکن معلولین، کدوم معلول با مبلغ ۴ میلیون خانه دار میشه ؟ یا برنامه‌های دیگه. ٔ. . .
***
پرواز
سلام، تو شاهرود خیلی بهزیستی وجامعه معلولین ضعیف عمل میکنه، مثلا سالهای زیادی دقیقا یادم نیست شروع فعالیت جامعه معلولین کی، ولی میدونم خیلی سال فعالیتش وآغاز کرده ولی هنوز مکانی نداریم، باشگاه داریم ولی چون بودجه نیست مربی نداریم درنتیجه باشگاه برای معلولین مخصوصا خانم انجام نمیشه، ورزش پوچیا هم به همت خود معلولین وخانم زینب عجم اکرامی که خودشون هم معلول هستن برقراره وفعالیت میکنه، مسئولین هیچ توجهی ندارن با این که مکانهای فراوانی بهزیستی داره که بلا استفاده هست ولی با جامعه همکاری نمیکنه متأسفانه
مسئول جامعه معلولین خانم سنگی هستن که متأسفانه ایشان به سرطان مبتلا شدن، وگوشی وموبایل براشون ضرر داره وگرنه من گروهمون وبهشون معرفی میکردم تا خودشون توضیح بدن من یکی از اعضای جامعه معلولین جسمی حرکتی هستم
***
م. ترابی
در بندرعباس معلولین فعالیت زیاد دارند درتمام زمینه ها، هنری ورزشی مسکن آموزشی ولی متأسفانه سازمان با جامعه معلولین اصلا همکاری نمیکند. در طول مدت ۱۵ سال که فعالیت داریم همیشه جلو پایمان سنگ انداختن
***
پرواز
خواهش میکنم آقای نوری امیدوارم به جمع بندی خوبی برسیم چون به نظر من اساسی ترین بحث فعالیت مراکز وموسسات است، به نظر من اگر این مراکز وموسسات به دست خود معلولین باشه بهتر اداره میشه، مثلا همین ورزش که ما در شهر شاهرود داریم وخانم عجم اکرامی اداره میکننبه خوبی اداره میشه وتا به حال هم تعطیل نشده من این مثال کوچکی بود که زدم، که کاملا منظورم وبتونم برسونم
***
محمد استاد
سازمان بهزیستی دارای ساختاری ناکارآمد است. . . بدنه بزرگ – منابع انسانی غیر مفید – کارشناسان کارنابلد و. . . . . . . . . . . . البته قصد جسارت و توهین به افراد و کارشناسان طرد شده ندارم
***
علی نوری
اطلاعات جالبی که در سایت بهزیستی کشور آمده است:
حجم کل نیروی انسانی بهزیستی ۲۶۰۴۳ نفر
تعداد ۱۴۰۷۷ نفر نیروی رسمی و ۸۲۲ نفر پیمانی و ۷۷۳۹ نفر رسمی کارگری، ۶۰۶ طرحی، ۲۵۹۳ قراردادی (پیمانکاری) و ۱۵۶ نیروی سرباز که از این تعداد ۶۱۱ نفر دارای مدرک تحصیلی دکتری، ۷۱۱ نفر فوق‌لیسانس، ۵۶۲۸ نفر لیسانس می‌باشند شایان ذکر است که نیروی انسانی با مدرک تحصیلی فوق‌دیپلم نیز تعداد ۷۳۶ نفر و تعداد ۱۸۳۵۶ نفر دیپلم و پائین تر را تشکیل می‌دهند.
***
علی نوری
بهزیستی هم به روز شده!
چرا بهزیستی در ” بِهْ‌زیستی” کامروا نشد؟
سازمان بهزیستی کشور در حال حاضر یکی از مهم‌ترین نهادهای حمایتی دولتی است که با استفاده از بودجه عمومی، افراد معلول، محروم و آسیب دیدگان اجتماعی را تحت پوشش خود دارد. این سازمان با نظارت شورای انقلاب و تلاشی چند ماهه توسط دکتر محمدعلی فیاض بخش و چند تن دیگر با صدور مصوبه و ماده واحده‌ای با ۱۶ تبصره در خردادماه سال ۱۳۵۹ تشکیل شد؛ سازمانی که در ابتدا بنایش بر مدیریت غیرمتمرکز و به صورت استانی گذارده شده بود اما مانند هر سازمان دیگری شاکله اولیه آن در گذر زمان دستخوش تغییراتی شد.
در این گزارش برآنیم تا به این پرسش پاسخ دهیم که این سازمان که با هدف رسیدگی به قشر معلول، محروم و آسیب دیده اجتماعی تشکیل شد، طی ۳۵ سال اخیر در دستیابی به وظایف ذاتی خود تا چه حد موفق بوده است؟
***
علی نوری
انوشیروان محسنی بندپی در گفت‌وگو با ایسنا، ۳۰ خرداد ۱۳۹۴:
بر اساس برنامه جامع حمایت از حقوق معلولان، دولت سازمان مدیریت و برنامه‌ریزی را مکلف کرده است تا پرداخت حداقل حقوق و دستمزد به معلولان فاقد شغل و ناتوان از انجام کار را به عنوان مستمری در بودجه سنواتی بهزیستی لحاظ کند.
رئیس سازمان بهزیستی کشور در ادامه با بیان اینکه پرداخت مستمری به معلولان فاقد شغل و ناتوان از انجام کار در این برنامه مصوب دیده شده است گفت: سازمان مدیریت مکلف شده است که اعتبار لازم را که معادل حداقل حقوق و دستمزد برای هر فرد می‌شود را در بودجه سنواتی ببیند. بر این اساس حدود ۱۰ درصد معلولان مشمول این قانون می‌شوند.
وی در پایان آمار معلولان کشور را به این شرح اعلام کرد: بر اساس آمار رسمی سازمان بهزیستی ۴۳۰ هزار معلول ساکن در روستاها و بیش از ۷۰۰ هزار معلول ساکن در شهرها داریم که نیازمند خدمات ویژه حمایتی، تخصصی، آموزشی و توانبخشی هستند.
***
امین معینی
بهزیستی شهر تهران قصد داره کلیه پرونده‌های ضایعه نخاعی رو به مرکز مولوی منتقل کنه!
در مرحله اول پرونده‌های مرکز ذوالفقاری داره منتقل میشه. پرونده‌های نارمک و آیت در مراحل بعدی هستند. متأسفانه بهزیستی قصد داره به هر ترتیب سیاست خصوصی سازی رو پیش ببره. سیاستی که بزرگترین مغاصد اقتصادی دولت در همین راستا شکل گرفته.
به این ترتیب معلولین ضایعه نخاعی از همه جای تهران برای گرفتن خدمات باید به مرکز مولوی ، یکی از شلوغ ترین نقاط تهران مراجعه کنند. مسولین یا باید این طرح را متوقف کنند یا معلولین و خانواده‌ها رو در مورد این طرح ظالمانه توجیه کنند.
شما هم به افرادی که میشناسید اطلاع رسانی کنید تا ( در صورت لزوم() در بهزیستی شهر تهران تجمع کنیم.
***
یوسفی مفید
به نظر دوستان اگه توانبخشی از بهزیستی جدا وبه دانشگاه علوم پزشکی واگذار بشه بهتر نیست.
***
محمد رضا لاری پور
دلیل شما برای این موضوع چیه
***
یوسفی مفید
چون بهزیستی نه کار توانبخشی میکنه نه حمایتی، اگه امور اجتماعی را جدا وبه امداد واگذار بشه بهتره، و ساختارش طوری هست که بصورت سنتی اداره میشود واز علم روز وعملکرد ان ناتوان است
***
محمد رضا لاری پور
دوست محترم بایستی تعریف هردو و شرح وظائف آنرا کنار هم گذ اشت و موارد مشابه را حذف و بر واجبات تاکید نمود به نظرم نگاه کارشناسی می‌خواهد
***
یوسفی
سلام متأسفانه وظیفه بهزیستی بغیراز توانبخشی و امور اجتماعی خلاصه نمیشه هزاران وظیفه دیگه هم داره مثل مسئله اعتياد، پسران و دختران فراری و مهد کودک‌ها پیشگیری‌ها طرحCBR و…
***
سیدمحراب علوی مهریان
حرف بدی نیست! به نظراینجانب بعنوان، فردی که ازتوانخواهان سازمان میباشم وهم اکنون با۹سال سابقه کارتخصصی دربهزیستی، باسمت های: کارشناس امورتوانبخشی. . . وخصوصاانجتم امورمددکاری وحقوقی، وحساس ترازاینکه کارشناس مسئول ناظربرمراکزتوانبخشی بوده ام. بهزیستی نهادی است که کارکردن درآن نیازمندتخصص، وانگیزه وهمت کافی میباشد، ولیکن متأسفانه، متأسفانه، تبدیل شده است به یک نهادحمایتی، که گداپروری میکند، ویک نهادسیاسی جهت، پست گرفتن، و بازدهی ندارد، نظرم اینه بعنوان نماینده معلولین ویک کارشناس حقوقی، ازفهم برخی ازاهدافش عاجزم، بیشترفعالیتهایش، رهاکردن تیری درتاریکی است!
***
سیدمحراب علوی مهریان
به نظراینجانب بایدساختارسازمان بهزیستی موردتوجه ویژه قرارگیری ویک نظامی کارآمدوسیستمی کارآمدبراخدمات رسانی به جامعه هدف اصلی یعنی معلولی.
***
ابوالفضل
سلام دوستان بهزیستی بیشترکار حمایتی و اجتماعی انجام میدهد و توانبخشی را به فراموشی سپرده بهتراست به علوم پزشکی یا ارگان جداگانه ای اینطوری خیلی بهتره.
***
خانم ایمانی
بنظرشما۳ درصدسهمیه برا استخدام معلولین میتونه چه کمکی به معلول بکنه؟
***
ژاله
بهزیستی شهر تهران قصد داره کلیه پرونده‌های ضایعه نخاعی رو به مرکز مولوی منتقل کنه!
در مرحله اول پرونده‌های مرکز ذوالفقاری داره منتقل میشه. پرونده‌های نارمک و آیت در مراحل بعدی هستند. متأسفانه بهزیستی قصد داره به هر ترتیب سیاست خصوصی سازی رو پیش ببره. سیاستی که بزرگترین مغاصد اقتصادی دولت در همین راستا شکل گرفته.
به این ترتیب معلولین ضایعه نخاعی از همه جای تهران برای گرفتن خدمات باید به مرکز مولوی ، یکی از شلوغ ترین نقاط تهران مراجعه کنند. مسولین یا باید این طرح را متوقف کنند یا معلولین و خانواده‌ها رو در مورد این طرح ظالمانه توجیه کنند.
***
محبوبه رهگذر
شخصاً اگر بخوام نقد منصفانه داشته باشم از اینکه آقای موسوی اصرار دارن معلولین وارد عرصه سیاسی. اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی بشن ، نه اینکه کمک مالی بگیرن برای من نوعی قابل قبول نیست درتمام کشورهای پیشرفته معلولین (ازحمایت مالی بهزیستی کشورشون برخوردارن اگر منظور ایشون حمایت‌های مالی مردم هست بله حق با ایشون اما بهزیستی موظف که افراد معلول با توجه به نوع معلولیت، از حقوق مزایای مالی برخوردار کند. . حتی دربعضی کشورها سیاست براین هست که افراد بیکارهم حقوقی دریافت کنن تا خشم افراد وتبعات فساد بزهکاری. قابل کنترل باشد. . . . . . چه برسه معلولین که از طرفی با محدودیت‌های جسمی حرکتی واز طرفی درگیر درد‌های جسمی و تبعاتش ، مطمئنن نیاز به حمایت مالی بهزیستی دارند وخواهند داشت. . . . . . . . . . . . . . . . . .
نمیدونم ایشون از جایگاه خودشون که شاید آماده گی اینو دارن که وارد عرصه سیاست وفرهنگ بشن صحبت میکنن یا واقعن میدونن که درحال حاضر تمام معلولین امکان فعالیت فرهنگی و سیاسی ندارن ودر نیاز‌های اولیه ی خود مانده اند. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . البته از طرفی جای خوشحالی داره اگر افراد معلول باتجربه وکاردان امثال ایشون بتونن وارد عرصه سیاست فرهنگ بشوند ونماینده ی معلولین. . . . . . . . . . . .
واما اشارهاقای موسوی به اقای بندپی در رابطه با ر آمارحمایتها واینکه (نسبت)هارو در این امار درنظر داشته باشن ، نکته خیلی خوب بود. . . . . . . . . . . متأسفانه آقای بهزیستی: ) فقط امار کارهای انجام شده رو میدادن که البته خوب بود کمی منصفانه تر بپذیرن چه کارهای انجام نشده ولازمه ، انجام بشه. . . . . . . . . . . . . . به نظر میرسید اشاره ایشون یعنی اقای بندپی به کمک‌های مالی ماهی ششصدهزارتومان به مراکز نگهداری از معلولین ذهنی بود. . . . . . . . نه معلولینی که درجامعه زندگی میکنن. . . . . ولی خب متأسفانه خیلی کلی سربسته آمار میدادن. . . . . . . . نمیدونم چرا یاد سفسطه گران یونان باستان افتادم.
در رابطه با سؤال پرداخت هزینه دانشجویی ، ایشون اشاره کردن به اینکه ۴۰ هزار دانشجو دارن یعنی ۶۰ درصد دردانشگاه ۲۴ هزار در دانشگاه آزاد ۲۵هزارتا معلول جسمی و۶۰ درصد نابینا هستن من هرچی سعی کردم این اماروارقام بفهمم نفهمیدم: smirk: . ولی خب خیلی خندیدم آقای به زیستی ممنون
فقط ظاهرن ، فهمیدم( امسال ) تفاهم نامه امضاشده که بهزیستی مستقیم هزینه رو به دانشگاه پرداخت میکند. (البته ازحق نگذریم بنده هم ک سال ۸۲ دانشجو بودم روال پرداخت هزینه دانشجویی ، طبق خواسته آقای خاتمی برای امکان تحصیل معلولین به همین شکل بود. . . . . . )
– اشاره آقای -موسوی هم به اینکه معلولین پشتوانه تحصیلی بشنوند (درواقع برای افراد معلول، بهترین کار تحصیل هست اشاره به جایی بود.
– نکته ی دیگه بیمه سهم کارفرما که گفتن متأسفانه بهزیستی پرداخت نمیکنه واین کارفرمارو درحقیقت بی انگیزه میکنه به نظر حرف منطقی بود. . . . . . . . . .
– اشاره اقای کاری به تقویت سازمان فنی حرفه ای اشاره خوبی بود درحقیقت برداشت بنده از حرفای آقای موسوی وآقای کاری این بود که معلولین علاقه‌مند به تحصیل یا باید پشتوانه تحصیلی داشته باشن. . . . . . . وودرغیر اینصورت معلولین علاقه‌مند به حرفه، آموزش ببین وپشتوانه مالی برای شروع کار البته باروش درست وحساب شده نه وامی داده بشه و بعد رها بشن وفقط مغروض ، وکارافرینی عقیم بماند فکر میکنم مثل کشورهای پیشرفته تر که یا کالج دارن یعنی آموزش مهارتهای حرفه ای وفنی ویا دانشگاه آموزش مهارتهای تحصیلی. . وخوبه. برای معلولین هم همین طرح اجرابشود. . . . .
-در پاسخ: اقای بندپی گفتن درحال حاضر ما ۸۵ درصد غربالگیری شنواسنجی وبیناسنجی و کنترل اختلالات ژنتیکی داریم. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . البته درجای خود جای شکرگذاری داره که فکری به حال آینده گان میشود. . . . . . . . . . اما ربطش درپاسخ به آقای کاری وموسوی متوجه نشدم. . . . . . . . . . . . . . . . فکر کنم برنامه دیشب صداسیما برای گروه سنیی بنده بدآموزی داشت کلی مغلطه یاد گرفتم. . . . . . .
– تنها قول ایشون (البته برداشت من ) دراختیار گذاشتن لوازم کمک تجهیزاتی بودکه اونم اشاره کردن امروز مصوب شده. . . . . . . . . . . . فکر کنم قبل برنامه تصویب شده بود بصورت ضرب العجلی. . . . . . . . . .: )اقای به زیستی لطفن در دستور کار تجهیزات توانبخشی ویلچرهای پرنده هم؛مد نظر باشد. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . باتشکر
– همینطوراشاره دیگر آقای کاری شاخص عمل ودستورعملهای باهم در قانون بهزیستی، تطبیق ندارد. وباید اصلاحیه صورت گیرد. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . امیدوارم سازمانهای به قول خودشون مردم نهاد به خاطر منافع خودشان هم که شده ، درد دلها ونیازهای اولیه قشر جامعه معلولیت رو به گوش سازمانهای دولتی وحمایتی برسونند. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . جای اقای شهردار دربرنامه خالی بود. . . . . . . . .
-واشاره دیگراقای کاری هزینه ایاب ذهاب از جمعیت میلیونی معلول فقط ۷۵۰ نفر هزینه ایاب ذهاب دریافت میکنن اشاره خوبی در تصحیح صحبت اقای بندپی که گفتن ۱۵۰ هزارتومان بابت ایاب ذهاب به معلولین تعلق میگیرد. . . . . . بماند که شهرستانها از این امکان محروم هستن. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . اقای به زیستی خیلی باحالین. . . . . . . . . . . . . . . . . .
فکر کنم خوراک طنز نویسان مهیا شد
-وامانکته ی خانم خلوق به زنان معلول ومشکلات مضاعف این قشر ازجامعه بسیار به جا بود ولی متأسفانه فرصت کم. . . . . . . . . . . . البته مایادگرفتیم بگیم بازم خداروشکر، از یه خانم معلول به عنوان نماینده خانمها بصورت تلفنی وغیر حضوری مصاحبه شد. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . همینطوراشاهره به بیمه تکمیلی. . . . . . . . . . . چراکه معلولین فعلی ، ( نه آینده گان ، )درگیر بیماری ودرمان مداوم هستن ونیاز به بیمه تکمیلی. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . دارند. . حال اگر برنامه‌های آینده ی اقای به زیستی کنترل معلولیت هست ، دست شون درد نکنه ولی بدنیست( گاهی) گوشه چشمی به معلولین حی وحاضر داشته باشند. . . . . . . . . . .
-به نظر میرسید بیشتر صحبت‌های اقای بندپی چه در وزارت کار(۱۶ اذر) چه برنامه دیشب حول محور بهداشت ودرمان بود که البته از این نظر برای کنترل بیماریهای ژنتیکی در آینده خیلی خوبه اما شخصن در حال حاضر خیلی مطلب امیدوار کننده ای نشنیدم. . . . . . . . . . . .
درمورد خانم آلیا که کلن متوجه نشدم چی گفتن! شاید بنده هم باید برم شنواسنجی
***
محبوبه رهگذر
پرداخت ۶۰۰ هزار تومان يارانه به برخي معلولان
رئيس سازمان بهزيستي از پرداخت ماهانه ۶۰۰ هزار تومان يارانه به برخي معلولان خبر داد و گفت: بابت “نگهداري روزانه” از هر معلول ۳۴۰ هزار تومان و نگهداري شبانه ۶۰۰ هزار تومان به مراکز توانبخشي پرداخت مي شود.
به گزارش خبرنگار خبرگزاري صدا و سيما انوشيروان محسني پندپي در گفتگوي ويژه خبري شبکه دو سيما افزود: حق تردد معلولان در تهران نيز ماهانه ۱۵۰ هزار تومان است. كه به حدود صد هزار نفر از معلولان پرداخت مي شود.
***
احمد بیگ محمدلو
من از بهزیستی هیچ چیزی نمی گیرم. ولی همیشه به آنها آموزش میدهم و راهنمایی میکنم که چگونه با مددجویان عزیز برخورد کنند. من نظرات و تلاشهای شمارا همیشه خوانده و تصدیق میکنم. برخی از دوستان حتی در مراجعه به ادارات و. . . شان خود را رعایت نمی کنند و باعث برخورد بد میشوند. و گرنه هیچ کس جرات نمی کند با ارباب رجوع بد برخورد کند یا اهانت کند. در همین رابطه هم مطلب گذاشتم. که دوستان چگونه و با قدرت ظاهر شوند و مطالبات خود را پیگیری کنند.
***
آقایی
بنده هم ازبهزیستی نه چیزی میخوام نه خواسته ام اما بخاطراحقاق حقوقشون بابهزیستی درتماسم ورفت وامد بودم منظورم ادارات دولتی دیگر نیست بنده بالشخصه درهر اداره ارگانی که وارد شدم نهایت احترام وتوجه رادیدم وکارم هم تاحدودی همیشه انجام شده ولی درمورد خود بهزیستی مرکز دیدم که با مددجو چطور برخورد میکنند رؤسا ادعای خدایی میکنند ونهایت کارشون اینه که یه نامه میدن دست عزیزان وبه قولی میفرستنشون دنبال نخود سیاه ما تنها مرجع رسیدگی به مشکلاتمون بهزیستیست مراکز بهزیستی که ازسرخودشون باز میکنند وتوپ را درزمین بهزیستی استان یا مرکز میندازند بهزیستی استان ومرکزهم که ذکر کردم نهایت جوابشون چیه تنها پیشبرد اهداف عزیزان دریک تحصن دوستانه واگر نشد چه اشکال داره چهار تا داد وفریاد بزنند؟
***
بهزیستی به من می‌گوید ازدواج کن!
دلش از مسئولان به خصوص سازمان بهزیستی پر است و می‌گوید ۲۶ سال از او هیچ حمایتی نشد. به طوری که حتی تا ۲۷ سالگی سواد خواندن و نوشتنش را هم از طریق موبایل یاد گرفته بود و هیچ آموزش مدرسه ای ندیده بود: «یک نامه برای بهزیستی رشت نوشتم و گفتم ۲۶ سال حمایتی از من نشده است. نامه می‌فرستادم که به من کار بدهید؛ می‌گفتند جوان‌های امروز بیکار هستند به تو چه کاری بدهیم؟! حتی سرویس بهداشتی هم نداشتم مادرم من را پله پله برای سرویس بهداشتی پایین می‌برد. حمام هم نداشتیم و وقتی این مشکلات را می‌گفتم به من جواب می‌دادند که برو بیرون حمام کن! حتی درخواست کردم جایی به عنوان کارگاه در اختیار من بگذارند اما قبول نکردند. آنقدر اعتراض کردم که دیگر قبول کردند کاری برای من بکنند؛ اما بعد از مدتی به من گفتند راهت دور است نمی شود. الآن ۱۰ روز است تهران هستم هیچ کدام از مسئولان بهزیستی نیامدند. در رشت و فومن برای من نمایشگاه نمی گذارند که کارهایم را بفروشم باید با این وضعیتم باید تا تهران بکوبم و بیایم. آنها حتی کارهای من را می‌توانند بخرند اما حاضر به این کار هم نمی شوند. اینها تنها مشکل من نیست. همه معلول‌ها مشکل دارند اما مشکلات حل نمی شود. بهزیستی به من می‌گویند ازدواج کن تا شوهرت خرج و مخارجت را بدهد و نیازهایت را برطرف کند! الآن مردها یک زن سالم را نگه نمی دارند چه برسد به معلول ها. آیا یک مسئول باید به جای آنکه مشکل معلولی را حل کند اینطور حرف بزند؟! »
***
سجاد
در سال ۹۰دانشجوی کاردانی از دانشگاه ازاد یاسوج بودم وقتی که سازمان بهزیستی دو ترم شهریه ام را واریز نکرد با یکی از دوستانم (نیمه شنوا )، باهم رفتیم بهزیستی قسمت کارشناسان امور دانشجویی، من گفتم چرا شهریه منو وازیر نکردید، خانم مددکار خیلی با کلاس هم فیس میکرد، نمیدونم چی داشت میگفت انگار ما ادم نبودیم. خلاصه خوب نگاهش کردم گفتم سرکار خانم فلان به من نگاه کن ببینم چی دارم بهت میگم هم کلاستو بیار پایین دیگه فیس بازی درنیار. گفت حوصله ندارم برو به مدیر کل سازمان بگو. گفتم باشه ممنون
خانم گفت حوصله ناشنوایان رو ندارم برو به سلامت، گفتم چه گفتییییی الآن حسابتو میرسم که داد بزنی به آسمون، گفت هر غلطی میخوای بکن، گفتم چشم شما بگو چشم بی بلا، دوستم خیلی خندش گرفت وااای خیلی باحالی
گفتم اره باحالم اما یه کاری میکنم که فیس و کلاس بالاشو و مسخره بازی نیارن، خلاصه رفتیم دفتر مدیر کل سازمان بهزیستی، هم به مسول دفتر گفتم سلام، گفت سلام بفرما، گفتم ما میخواهیم بریم پیش مدیر کل، گفت مدیر کل امروز ملاقات نداره شما پس فردا تشریف بیارید.
گفتم چرا نداره این مدیر بهزیستی مگه امامه که ملاقات نداره. بدون اجازه رفتم پیش مدیر، مسول دفتر گفت صبر کن اقا، گفتم از برخورد بدتون صبر و تحمل ندارم، دست دوستم گرفتم و کشیدم وارد دفتر مدیر کل شدیم سلام کردیم.
گفت چرا بدون اجازه اومدید داخل، گفتم چون رفتار همکارانت خیلی بد هستند، گفت به من ربطی نداره
گفتم شما مدیر نیستی اقا، برایچی اومدید اینجا اقا، هر چیزی تو میزش بودم پرت کردم، مدیر کل سازمان خیلی ازم ترسید و صورتش قرمزشد، دست منو گرفت گفت ببخشید هرمشکلی دارید بگو حلش می‌کنم، گفتم باشه.
شما اولا اون خانم کارشناس امور دانشجویی شهریه امو واریز نکرد، ایشون خیلی بد اخلاق هستند اگه ببیینم رفتارش تغییر نکرد داد میزنم تا به اسمون برسه، گفت بهش میگم هرمشکلی داری برات حل میکنه، گفتم بهش سریع زنگ بزن بگو الآن شهریه ام منو واریز کنن، گفت باشه.
خلاصه چند دقیقه با خانم صبحت کرد، گفت حل شد شهریه ات وازیر میشه، گفتم دستت درد نکنه ما رفتیم خونه، من ودوستم از خنده روده بر شده بودیم.
سه روز بعدش شهریه ام واریز کردن بعد رفتم بهزیستی ازش عذرخواهی کنم وقتی که رفتم دیدم خانم تغییر کرد یه خانمی مهربون به جاش اومدند خیلی خوشحال شدم برای همیشه دلم شاد شد.
***
سجاد
از لاحیه مهم وفوری:
۳۰۰هزار معلول در صف دریافت خدمات/ ایجاد ۱۷هزار شغل برای معلولان:
رئیس سازمان بهزیستی کشور با بیان اینکه یک میلیون و ۲۰۰ معلول در سامانه بهزیستی ثبت شده اند، گفت: علاوه بر این میزان، ۳۰۰ هزار معلول نیز در نوبت دریافت خدمات مختلف بهزیستی هستند.
به گزارش روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بهزیستی کشور، «انوشیروان محسنی بندپی» رئیس سازمان بهزیستی کشور در حاشیه سفر خود به شهرستان دامغان با اشاره به نگاه ویژه دولت یازدهم به مقوله بهزیستی و ارتقاء خدمات معلولان در جامعه، بیان کرد: رویکرد دولت در برنامه ششم توسعه در قبال معلولان و خانواده بزرگ بهزیستی، حمایتی است و این موضوع جای خشنودی دارد.
رئیس سازمان بهزیستی کشور، افزود: بر اساس برنامه ششم توسعه، پیشنهاد شده است سالآنه ۶۰ هزار نفر از افراد دارای معلولیت به چرخه حمایتی بهزیستی اضافه شوند تا در پایان برنامه ششم توسعه ۳۰۰ هزار نفر در نوبت تکمیل شود.
وی همچنین با اشاره به موفقیت‌های این نهاد در ایجاد شغل برای افراد تحت پوشش، گفت: بهزیستی تاکنون ۲۶ هزار اشتغال ایجاد کرده که ۱۷ هزار شغل از این تعداد برای افراد دارای معلولیت‌های مختلف بوده است و این میزان اشتغالزایی را می‌توان نتیجه بازنگری حمایت از حقوق معلولان در جامعه خواند.
محسنی بندپی ایجاد شورای عالی معلولان را به مثابه بخش لاینفک لایحه بازنگری حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت دانست و ابراز کرد: این شورا هماهنگ کننده و بررسی کننده حقوق این افراد به صورت علمی، تخصصی و کارشناسی است که خوشبختانه کار خود را در کشور به خوبی انجام خواهد داد.
رئیس سازمان بهزیستی کشور، ادامه داد: این شورا از جنس معلولان است؛ چراکه پنج نفر از افراد دارای معلولیت‌های مختلف با معرفی انجمن‌های مربوطه در کنار استادان، کارشناسان توانبخشی، فیزیوتراپی و بهورزی در این شورای عالی عضویت دارند.
وی درباره لایحه حمایت از معلولان، توضیح داد: دولت با ارائه این لایحه به دنبال احقاق حقوق معلولان در جامعه است؛ چراکه ما معتقدیم این عزیزان می‌بایست به حقوق ویژه خود دست یابند.
محسنی بندپی، ابراز کرد: امیدواریم به همین منظور دولت یازدهم لایحه بازنگری لایحه حمایت از حقوق افراد دارای معلول را به مجلس شورای اسلامی ارائه داده که کار بررسی آن در کمیسیون مشترک به پایان رسیده است؛ لذا امیدواریم یکشنبه هفته آینده تقدیم هیئت رئیسه مجلس شود.
رئیس سازمان بهزیستی کشور، افزود: مجلس شورای اسلامی نیز با اعلام آمادگی برای بررسی و تصویب این لایحه، مقرر است به صورت خارج از نوبت به این لایحه رسیدگی کند.
منبع: اداره کل روابط عمومی وامور بین الملل سازمان بهزیستی کشور
***

بیمه

آسمان آبی
در حال حاضر گارگاههایی که معلولین را به کار میگیرند معافیت مالیاتی ندارند البته این مسئله در برنامه جامع حمایت از معلولین پیش بینی شده است که انشاالله به تصویب مجلس برسد لکن معلولین میتوانند به دو نوع در کارگاهها بیمه شوند
۱- کارفرما معلول را بیمه نموده و بیمه وی را کامل پرداخت کند و لیست بیمه را به اداره بهزیستی ارائه نماید و به تناسب اعتبار بهزستی مبلغی از سهم بیمه به کارفرما برمیگردد البته متناسب با شدت معلولیت کارگر معلول مبلغی به عنوان جبران کارایی به کارفرما پرداخت می‌شود
۲- معلول شاغل در کارگاه با معرفی اداره بهزیستی به تامین اجتماعی می‌تواند از بیمه مددجویان ( هدفمندی یارانه ها) استفاده کند البته در این مورد باید معلول مبلغی به عنوان حق بیمه پرداخت کند مبلغ بیمه سال ۹۳ ماهانه ۵۱ هزارتومان بود بابت سال ۹۴ باید از تامین اجتماعی استعلام شود
اصلاحیه
معافیت حق بیمه

پزشکی

رئیس مرکز توانبخشی تاف ویژه معلولان تأکید کرد: ارائه خدمات دندانپزشکی به معلولان با یارانه بهزیستی
رئیس مرکز توانبخشی تاف ویژه معلولان از ارائه خدمات دهان و دندان به معلولان شهر تهران با یارانه سازمان بهزیستی خبر داد.
***
محمد استاد
کلیه‌ها و مثانه در میان افراد ضایعه نخاعی بسیار مهم و حساس هستن و نیاز به مراقبت فراوان دارند. عمده پرسش‌ها در این مورد است.
عفونت ادراری: ميکروبها موجودات بسيار ريزی هستند که می‌توانند در هر نقطه از بدن جايگزين شوند. معمولا” در يک فرد سالم، شرايط طبيعی بدن ميتواند رشد و فعاليت ميکروبها را محدود نموده و آنها را از بين ببرد. اما دريک فرد نخاعی بدلائل مختلفکه مهمترين آن عدم تخليه کامل مثانه و وجود باقيمانده ادرار است، زمينه برای ایجاد عفونت ادراری مساعد می‌شود. باقيمانده ادرار در مثانه زمينه ساز رشد و فعاليت ميکروبها خواهد بود که برخی مواقع اين عفونت به سمت کليه‌ها رفته و باعث عفونت آنها می‌شود و از طريق کليه‌ها در سراسر بدن منتشر می‌شود. هنگامی که صحبت از عفونت ادراری می‌شود، منظور آن است که ميکروبها در سيستم ادراری می‌توانند چنان رشد و فعاليت داشته باشند که ممکن است به مثانه يا کليه‌ها يا هر عضوی از سيستم ادراری آسيب رسانده باعث ايجاد ضايعات موقت و دائمی در آنها شوند.
***
م. ا
اگر کسی رو میشناسین که به سرطان دچار میباشدو در تامین هزینه دارویی خود مشکل داردلطف کنید ایشان را به همراه مدارک پزشکی و فاکتور خرید دارو به من معرفی کنید۰
۰۹۱۲۳۰۴۲۳۶۴ دکتر امير بهاري
لطفاً این پیام را در گروههای دیگر هم نشر دهید شاید همین الآن کسی به خاطر مضیقه مالی با مرگ دست وپنجه نرم میکند.
دوستان عزیز بیمارستان تریتا واقع در تهران بزرگراه همت نرسیده به ازادگان دست راست روبروی دریاچه چیتگر یکی از پرفسورهای معروف دنیا جهت ویزیت بیماران سرطانی به صورت رایگان خدمات ارایه میدهند در صورتی که بیمار سرطانی میشناسید ممنون میشوم اطلاع رسانی کنید
پروفسورفیروزان
تلفن بيمارستان ٤٧٢٤١٠٠٠
***
خزان دربهار
عجیب ترین مادر دنیا که از نوزادش هم کوچکتر است
یک زن ۳۲ ساله از بدو تولد مبتلا به یک بیماری نادر استخوانی به نام brittle Bone تشخیص داده شده است.
گفتنی است در اثر این بیماری او تا به حال ۲۰۰ شکستگی استخوان را در طول عمر خود تحمل کرده و قادر به راه رفتن و ایستادن به خاطر ضعف و شکنندگی بیش از حد استخوان‌‌های خود نیست.
بررسی‌ها نشان می‌دهند این زن پس از ازدواج از طریق گرفتن یک رحم جایگزین برای حمل جنین موفق به دارا شدن فرزند شده است و حال یک پسر سالم ۱۹ ماهه دارد که به نسبت او دارای قد بسیار بلندی است.
این مادر نمی‌تواند فرزند خود را در آغوش بگیرد و یا او را جابه‌جا کند و یک بار در ۳ ماهگی کودک خود، به خاطر یک اشاره کوچک از سوی فرزند با شکستگی استخوان ستون فقرات مواجه شده است.
در اثر بیماری پاهای خانم ماری اندروز Marie Andrews رشد کافی نیافته و او دچار معلولیت شدید شده است.
نام عامل بیماری خانم osteoqenesis imperfecta نام دارد و نوعی اختلال نادر ژنتیکی است که بر اثر آن بدن او به اندازه کافی کلاژن تولید نمی‌کند.
این کودک باهوش حتی با وجود سن کم خود آموخته که مادری بسیار شکننده دارد و مادر خود را آرام بغل می‌کند و پزشکان اعلام کرده‌اند این بیماری ژنتیکی در او وجود ندارد و کاملاً سالم است.
***
محمدهادی جلودار
ایمپلنت منعطف، امیدی تازه در درمان فلج نخاعی
پژوهشگران مدرسه عالی پلی‌تکنیک لوزان (EPFL) ایمپلنت منعطفی را طراحی کرده‌اند که حرکت اختیاری را به موش‌های فلج نخاعی بازگردانده است.
این ایمپلنت منعطف که آن را دستاوردی “انقلابی” لقب داده‌اند بر روی موش‌های آسیب دیده نخاعی آزمایش شده و نتایج مثبتی داشته است.
تیم پژوهشی لوزان معتقدند این ایمپلنت منعطف موسوم به ایی ـ دورا تقریبا همه ویژگی‌های مکانیکی یک بافت زنده را دارد و قادر است پیام‌های عصبی و دارو را منتقل کند.
نخاع مانند سیم برقی است که پیام‌های عصبی را از مغز به اندام‌ها و بالعکس منتقل می‌کند.
آسیب دیدگی نخاع، موجب فلج و بی حرکتی اندام‌ها خواهد شد چرا که دیگر امکان تبادل پیام‌های عصبی بین مغز و اندام‌ها وجود نخواهد داشت.
پیش از این، همین گروه پژوهشی در تحقیق دیگری نشان داده بود که با تحریک نخاع موش‌های فلج با محرک‌های شیمیایی، می‌توان توانایی دویدن، بالا رفتن از پله و حتی عبور از موانع را دوباره به آنها بازگرداند.
اما برای تحقق این امر می‌بایست الکترودهایی مستقیما به نخاع آنها وصل می‌شد که انجام آن در درازمدت امکان پذیر نبود.
در تحقیق جدید ایمپلنت به صورتی طراحی شده‌است که تحریک شیمیایی و الکتریکی را همزمان امکانپذیر می‌کند.
تاکنون ایمپلنت‌ها قابلیت انعطاف نداشتند بنابراین باعث ساییدگی و التهاب می‌شدند کارآیی کافی نداشتند.
اما این ایمپلنت تنها نمونه‌ای است که مدت دو ماه در حیوانات آزمایشگاهی کارآیی خود را بدون ایجاد عوارض حفظ کرده که از این نظر بی‌سابقه است.
ایمپلنت‌هایی که تا کنون طراحی شده‌اند به دلیل زبری زیاد با خراش پیاپی غشای نخاع در کمتر از دو ماه سبب عفونت و رد پیوند شده اند.
استفانی لکور، یکی از مدیران این تیم پژوهشی می‌گوید:
“نرمی ایی ـ دورا اصطکاک آن با مغز و نخاع را به کمترین حد می‌رساند. این ایمپلنت به شدت قابل انعطاف است و خود را با حرکات سیستم عصبی تطبیق می‌دهد، در نتیجه نه خراش می‌دهد و نه باعث رد پیوند می‌شود.
“مغز همراه با جریان خون ضربان دارد بنابراین زیاد حرکت می‌کند. نخاع هم چندین بار در روز انبساط پیدا می‌کند و دوباره جمع می‌شود، مثل وقتی که خم می‌شوید تا بند کفشتان را ببندید. ”
گرگوار کورتین، یکی دیگر از دانشمندان این تحقیق گفت:
“طراحی این ایمپلنت کار مشترک چندین گروه تخصصی است؛ چرا که برای ساخت آن به کار تخصصی در زمینه الکترونیک، پزشکی، نورولوژی و حتی طراحی الگوریتم نیاز بود. ”
پژوهشگران پلی تکنیک لوزان معتقدند این ایمپلنت راه را برای درمان دیگر بیماری‌های سیستم عصبی مرکزی مانند صرع، پارکینسون و حتی تسکین درد خواهد گشود.
گرگوار کورتین پیش بینی می‌کند که برای آزمایش این دستگاه روی بیماران داوطلب دست کم پنج سال وقت نیاز باشد.
راه رفتن دوباره مرد مبتلا به فلج نخاعی پس از تزریق سلول بویایی به نخاع
یک مرد لهستانی که در اثر جراحت ناشی از ضربه چاقو از کمر به پایین فلج شده بود با تزریق سلول‌های عصبی بویایی به نخاعش دوباره توانسته راه برود.
این کار را جراحان لهستانی با کمک متخصصان عصب شناسی بریتانیایی انجام دادند و نتایج آن را در نشریه پیوند سلول منتشر کردند.
دارک فیدیکا، چهل ساله در سال ۲۰۱۰ مورد حمله قرار گرفت و چند ضربه چاقو خورد.
در این مدت او از کمر به پایین فلج بود و با وجود درمان و بازتوانی بسیار، هیچ نشانه ای از بهبود نشان نداده بود.
سه ماه بعد از این درمان بی‌سابقه، ماهیچه‌های ران چپ او در حال بزرگتر شدن هستند.
اکنون بخشی از حس در ناحیه پایین زانو و بخشی از حرکت پا برگشته است و در حال حاضر بخشی از کارکرد روده و مثانه و همچنین کارکرد جنسی او برگشته است.
او می‌تواند با واکر راه برود هر چند که زود از راه رفتن خسته می‌شود. آقای فیدیکا امیدوار است که روزی بتواند بدون کمک راه برود.
آقای فیدیکا گفت که راه رفتن دوباره با کمک واکر، احساسی فوق العاده بوده است: “وقتی نیمی از بدنت را حس نمی کنی کاملا درمانده هستی، اما وقتی حس دوباره شروع به برگشتن می‌کند، مثل این است که دوباره متولد شده‌ای. ”
پروفسور جفری ریزمن که سرپرست تیم تحقیقات دانشگاه لندن است موفقیت این درمان را “تاثیرگذارتر از راه رفتن بشر روی ماه” توصیف کرد.
با این حال تأکید کرد برای اینکه این روش، درمانی تازه برای مبتلایان به آسیب نخاعی تلقی شود باید تحقیقات بیشتری صورت گیرد و این روش برای افراد بیشتری به کار گرفته شود.
پروفسور ریزمن به بی‌بی‌سی گفت که شخصا فکر می‌کند راهی برای درمان فلج نخاعی پیدا شده است: “این کار دری را به تفکری تازه درباره ضایعات نخاعی باز کرده است. اما گذشتن از این هم کار عظیمی است. ”
“من فکر می‌کنم این آغازی برای ترمیم ضایعات نخاعی و ضایعات دیگری مثل بعضی از انواع سکته مغزی است. ”
“سیستم عصبی توانایی ترمیم خود را دارد، اما باید مسیری را ایجاد کرد که این سیستم بتواند ترمیم خود را انجام دهد. ”
“اما فارغ از اینکه نظر شخصی من چیست این موضوع باید ثابت شود و قدم اول انجام آن برای افراد دیگر است. ”
رشته‌های عصب بویایی
رشته‌های عصب بویایی تنها بخشی از دستگاه عصبی هستند که در تمام عمر ترمیم و بازسازی می‌شوند.
نورونهای بویایی در واقع تنها بخشی از دستگاه عصبی مرکزی هستند که به طور مستقیم با محیط اطراف در تماس هستند و با انواع مولکول‌هایی که در هوا و محیط پراکنده هستند تماس پیدا می‌کنند.
بنابراین این سلول‌ها مرتب آسیب می‌بینند و باید جایگزین شوند.
این کار را سلول‌های غلاف پوشاننده سلول‌های عصبی بویایی (olfactory ensheathing cells) انجام می‌دهند. این سلول‌ها در واقع اکسون نورون‌های بویایی را می‌پوشانند.
بهترین منبع سلول‌های پوشاننده پیاز بویایی است. پیاز بویایی که در قسمت پایینی بخش جلویی مغز قرار دارد در واقع مسیری است که سلول‌های بویایی بینی پیام‌های عصبی مربوط به بو را به آن می‌فرستند و از آنجا این پیام عصبی به نواحی مختلف مغز منتقل می‌شود.
پروفسور ریزمن که چهل سال بر روی ترمیم ضایعات نخاعی کار کرده پیش از این نشان داده بود که تزریق این سلول به نخاع موش‌های فلج در بهبود آنها موثر است.
در سال ۲۰۰۵، یک جراج اعصاب لهستانی به نام دکتر پاول تاباکوف با پروفسور ریزمن تماس گرفت و گفت می‌خواهد روش او را در انسان به کار گیرد.
روش کار
انتخاب آقای فیدیکا برای این کار به این دلیل بود که آسیب نخاعی او به علت چاقو بود بنابراین ضایعه کوچک و لبه‌های آن به هم نزدیک بود.
به همین دلیل است که دانشمندان نمی‌دانند در ضایعات وسیع‌تر که فاصله بین دو سر رشته‌های عصبی قطع شده بیشتر است آیا این روش موثر است یا نه.
اما پیش از هرکاری باید از بی خطر بودن این روش اطمینان حاصل می‌شد.
بنابراین دکتر تاباکوف ابتدا این کار را بر روی سه بیمار مبتلا به ضایعه نخاعی انجام داد. هیچکدام از آنها بهبودی نشان ندادند اما هدف این بررسی محقق شد، معلوم شد این روش بی خطر است.
سپس در جراحی اول یکی از دو پیاز بویایی آقای فیدیکا برداشته شد.
سلول‌های پیاز بویایی دو هفته در آزمایشگاه پرورش و تکثیر پیدا کردند و بعد در نخاع آقای فیدیکا تزریق شدند.
نخاع آقای فیدیکا به علت ضربات چاقو قطع شده بود و فقط رشته باریکی از بافت زخمگاهی در سمت راست نخاع، بالا و پایین محل ضایعه را به هم وصل می‌کرد.
جراحان برای تزریق در نخاع، یک قطره سلول، یعنی حدود پانصد هزار سلول در اختیار داشتند.
آنها با صد تزریق ظریف در بالا و پایین ضایعه، این مقدار را در نخاع تزریق کردند.
رشته‌های نازک بافت عصبی هم از مچ پای آقای فیدیکا برداشته شد و شکاف هشت میلیمتری ناشی از ضربات چاقو در سمت چپ نخاع، با آن پر شد.
متخصصان معتقدند که سلول‌های پوشاننده راهی را فراهم کردند که رشته‌های عصبی بالا و پایین ضایعه بتوانند دوباره به هم متصل شوند، در واقع سلول‌های پیوندی، بالا و پایین ضایعه را مثل پلی به هم وصل کردند.
هزینه این جراحی بی سابقه را یک مؤسسه خیریه، بنیاد آسیب‌ها نخاعی نیکولز، پرداخته که بانی آن دیوید نیکولز است.
پسر آقای نیکولز در سال ۲۰۰۳ به علت آسیبی که در حین شنا در استخر به او وارد شد از کمر به پایین فلج شده است.
آقای نیکولز اکنون هم درصدد جمع آوری پول بیشتر برای ادامه تحقیقات است.
قرار است این کار برای ده بیمار دیگر در لهستان و بریتانیا انجام شود، به شرط اینکه هزینه آن تامین شود.
امکان راه رفتن براي معلولان فراهم شد
مهر/ دانشمندان دانشگاه کاليفرنيا اسکلت بيونيکي ساخته‌اند که يک فرد کاملا معلول با استفاده از آن توانسته در مدت ۵ روز جلسات تمريني هزاران قدم بردارد.
اين دانشمندان پيشتر توانسته بودند با تحريک عصبهاي معلولاني که به طور کامل توانايي حرکت ندارند، پاهاي آنها را به طور منظم حرکت دهند.
اکنون همين دانشمندان گامي فراتر از پروژه قبلي برداشته و توانسته‌اند با استفاده از يک اسکلت بيونيکي، شرايطي را فراهم کنند که که طي آن فرد کاملا معلولي بتواند طي مدت ۵ روز و در خلال جلسات تمريني، هزاران گام بردارد.
اين بيمار ۳۹ ساله که ۴ سال پيش و به دليل سقوط از ارتفاع از ناحيه کمر به پايين دچار معلوليت شده است حالا به عنوان نخستين انساني که پيشتر توانايي حرکت کردن نداشته است مي تواند روي پاهاي خود راه برود.
مهمترين ويژگي پروژه به راه انداختن اين فرد معلول استفاده از تکنيک غيرتهاجمي تحريک نخاع است که البته عملکرد آن همراه با مصرف دارويي موسوم به buspirone نهايي شده است.
پيشتر اين آزمايش در سطحي اوليه و بر روي ۵ معلول حرکتي ديگر نيز انجام شده بود که تمامي آنها توانسته بودند پاهاي خود را به عقب و جلو بچرخانند.
به گفته دانشمندان دانشگاه کاليفرنيا، اين براي نخستين بار در جهان است که افراد معلول مي توانند بدون نياز به انجام عمل جراحي که يک روش تهاجمي محسوب مي شود، بر روي پاهايشان راه بروند.
اسکلت بيونيکي که اين معلول بر تن کرده داراي حسگرهايي است که دامنه حرکت پاهاي فرد را به دقت اندازه گيري مي کند.
***
بهرام بهاری
تلاش محقق ایرانی برای درمان دیستروفی عضلانی/ رفع اختلالات ژنتیکی با سلولهای بنیادی
محمد شریف تابع بردبار، محقق ایرانی دانشگاه هاروارد آمریکا ضمن تشریح آخرین فعالیت‌های خود در زمینه علوم زیستی گفت، در آینده ای نه چندان دور این امکان وجود خواهد داشت که بیماران دچار بیماری‌های ژنتیکی را با استفاده از تلفیقی از ژن درمانی و سلول درمانی درمان کرد.
***
محمدرضا مقدم
وقتی آسیب نخاع در بدن باشد بدن متاثر از دمای محیط تغییر می‌کند اما در شرایط گرما چون قسمتهای زیر آسیب عرق نمی کند دمای بدن بالاتر می‌رود و آدم گرمازده می‌شه، خصوصا وقتی تو ماشین زیر آفتاب زیر پتو باشین. نشانه‌های گرمازدگی: ۱- پوست داغ و خشک می‌شود و به رنگ صورتی و قرمز در می‌آید. ۲- دمای خون بالا می‌رود ۳- نبض ضعیف و نامنظم می‌شود ۴- احساس سرگیجه می‌کنید ۵- احساس ضعف می‌کنید ۶- سر درد ۷- احساس مریضی در معده. کارهایی که برای جلوگیری می‌توانید بکنید: ۱- از نور مستقیم دور شوید ۲-لباس سبک بپوشید ۳- کلاه (آفتابگیر) بگذارید ۴- آب زیادی بنوشید ۵- یک حوله سرد و خنک پشت گردنتان بگذارید ۶-یک اسپری آب بیاورید رو ی بدنتان اسپری کنید تا خنک شود
پنجمین بیمار برای آزمایش ایمنی روش اسکافولد انتخاب شد. این ایمپلنت ۶۹ ساعت بعد از حادثه بر روی بیمار نصب شد ( از ناحیه سینه ای ). نتایج این آزمایشات در ماههای پیش رو اعلام می‌شود.
این اگزو اسکلت‌ها همراه با استیمولیتور بیرونی استفاده می‌شن در واقع کاربرد این اکزو اسکلتها رو بیشتر می‌کنه چون هم با استیمولیتور پا حرکت می‌کنه و همون ناحیه حرکتی روبوت رو به حرکت در میاره. یو سی ال ای می‌گه فرد آسیب نخاعی کامل بوده پیج‌های دیگه می‌گن آسیب نخاعی فرد مورد آزمایش ناقص بوده. به هر حال همین مرزها فرد مورد آزمایش رو انتخاب می‌کنه.
***
محمدرضا مقدم
اطلاعيه- قابل توجه همكاران متخصص جراحي مغز و اعصاب، نورولوژيست و طب فيزيكي
احتراماً به اطلاع مي رساند مركز تحقيقات علوم اعصاب شفا بيمارستان خاتم الآنبياء(ص) موفق به فرآوري سلولهاي بنيادي عصبي شده است و پروژه هاي تحقيقاتي كلينيكال جهت ارزيابي ايمني و اثربخشي تزريق داخل نخاعي سلولهاي اتولوگوس اتوگرافت عصبي را در بيماران ALS با نتايج قابل قبول و ارزشمندي اجرا نموده است.
در مقطع فعلي بمنظوردستيابي به يك روش نوين درماني و كاهش عوارض و مشكلات درازمدت در بيماراني كه اخيراً دچار صدمه نخاعي گرديده اند، اقدام به انجام پروژه تحقيقاتي جهت بررسي ايمني و اثربخشي تزريق داخل نخاعي سلولهاي بنيادي عصبي اتولوگوس اتوگرافت نموده است.
خواهشمند است بيماران داوطلب واجد شرايط را طبق پروتكل ضميمه با هماهنگي قبلي به اينجانب معرفي فرماييد.
قبلاً از همكاري شما كمال تشكر را دارم. تلفن تماس: ۸۳۵۵۳۵۳۰ – ۸۳۵۵۳۵۴۰
Email: sci@neuroscience. ir
***
محمدرضا مقدم
بازیابی حرکت ارادی معلولان با “تحریک غیرتهاجمی نخاع”
نوروسافاری دانشمندان دانشگاه کالیفرنیا در لس‌آنجلس با استفاده از شکلی غیرتهاجمی از تحریک نخاع، موجب شدند پنج مرد مبتلا به معلولیت حرکتی، توانایی حرکت‌دادن پاهایشان را به صورت اختیاری www.neurosafari.com
***
ارجمند
دکتر حمید حبوباتی در سال ۱۳۵۸در یزد متولد شد دوران دبستان را در دبستان اسلامی رمضانی گذراند وبه مدرسه راهنمایی مدرسه استعدادهای درخشان یزد شد ودبیرستان را در دبیرستان نمونه ملک ثابت رفت ودر سال ۱۳۷۵ با رتبه ۹۲در دانشگاه شهید بهشتی تهران پذیرفته شد وپس از یکسال به دانشگاه شهید صدوقی یزد رفت. وپس از خدمت سربازی در سپاه پاسداران وقبولی در سال ۱۳۸۵ در دانشگاه شهید بهشتی کرمان تخصص خود را گذراند. وصاحب تحقیقات وپژوهش‌های زیادی است که از جمله تزریق سلول‌های بنیادی مزانشیمال در بیماران ضایعه نخاعی است دکتر حمید حبوباتی، جراح مغز و اعصاب، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی یزد و از مجریان این طرح، در این باره گفت: در سال‌های اخیر طرح تحقیقاتی تحت عنوان “تزریق سلول‌های بنیادی مزانشیمال در بیماران ضایعه نخاعی” در ۱۰ بیمار قطع نخاع کمری انجام شد که از این تعداد در ۳ مورد حس و حرکت اندام‌ها به میزان یک تا سه پنجم برگشت پیدا کرد. وی با اشاره به این که تزریق سلول‌های بنیادی مزانشیمال در بیمار ضایعه نخاع گردنی برای اولین بار در کشور صورت گرفته است گفت: در این طرح تحقیقاتی تزریق سلولهای بنیادی در محیط کشت جدید و با تکثیر سلولی بیشتر از طرح اول صورت گرفت. این جراح مغز و اعصاب ادامه داد: در طرح اول سلول‌های بنیادی تا ۱۵۰ هزار تکثیر شد؛ ولی در طرح تحقیقاتی اخیر میزان تکثیر سلول‌ها به ۴ تا ۵ میلیون سلول افزایش یافت که انتظار می‌رود این افزایش کمیت و کیفیت سلولی تاثیر بسزایی در پاسخ به درمان داشته باشد. وی با اشاره به روند انجام عمل موفقیت آمیز تزریق سلول‌های بنیادی مزانشیمال در بیمار ضایعه نخاع گردن تصریح کرد: این عمل بر روی علیرضا شفیق ۱۶ ساله که در سانحه رانندگی دچار آسیب شدید نخاع گردنی شده بود انجام شد که به نوع خود در کشور بی نظیر بود. دکتر حبوباتی افزود: حس و حرکت ۴ اندام واختیار ادرار و مدفوع در این بیمار بطور کامل مختل شده و بعلاوه بیمار دچار دیسترس تنفسی شدید نیز شده بود و به همین دلیل لوله تراکئوستومی برای وی تعبیه شد. این محقق یزدی با اشاره به این که نخاع گردنی حساس ترین منطقه نخاع است که کلیه مناطق بدن از گردن به پایین را عصب‌دهی می‌کند خاطرنشان کرد: متأسفانه هنوز روش درمانی ثابت شده ای تا به حال برای اینگونه آسیب‌ها کشف نشده است. لذا بر آن شدیم تا طبق آخرین پروتکل مقالات آمریکایی محیط کشت را عوض کرده و سپس سلول‌ها را از مغز استخوان لگن بیمار گرفته و تا تعداد ۴ تا ۵ میلیون تکثیر کنیم. این جراح مغز و اعصاب یزدی تصریح کرد: پس از گذشت ۲۵ روز، این سلول‌ها داخل مایع مغزی نخاعی بیمار تزریق شد که خوشبختانه بعد از ۲ هفته حس بیمار از ناحیه گردن به پایین ۸۰ درصد بهبود پیدا کرد. همچنین بعد از گذشت یک ماه کنترل ادرار و مدفوع نیز به میزان ۸۰ درصد برگشت و تنفس وی نیز کاملا بهبود یافت. این محقق تاکید کرد: این پروسه تحقیقاتی تنها بر روی بیماران قطع نخاعی گردن، پشتی و کمر قابلیت انجام دارد که بیش از ۳ ماه از ترومای آنها نگذشته باشد و بیمار هیچ گونه حس و حرکتی نداشته باشد. وی گفت: به منظور انجام این عمل بر روی بیماران مزمن باید تامین اعتبار کافی و تحقیقات بیشتری صورت گیرد که امیدواریم با عنایت خداوند متعال و سپس همکاری مسؤولان و خیرین این امکان نیز فراهم شود. دکتر حمید حبوباتی دارای موفقیت‌های ورزشی نیز هست وتوانسته است پنج مدال طلا را در مسابقات بدمینتون وفوتبال از آن خود کند. وی هم اکنون پزشک جراح وعضو هیئت علمی دانشگاه شهید صدوقی یزد می‌باشد.
***
دردهای نوروپاتیک ( یا نوروژنیک ) دردهایی هستند که دراثر ارتباط غیرطبیعی بین اعصاب آسیب دیده حاصل ازضایعه نخاعی و مغز( یعنی محل تفسیر پیامهای عصبی و اطلاعات مربوط به نحوه احساس بدن) به وجود می‌آید. درمورد دردهای نوروپاتیک عقیده براین است که مغزبه نوعی دچارسوء تفاهم می‌شود.
***
در آينده بيماران آسيب ديده نخاعي با يك قرص درمان می‌شوند
به گزارش مجله پزشکی دکتر سلام;
محققان دانشگاه پزشکي هاروارد در بوستون در بررسي‌هاي جديد خود راه را براي استفاده از دارودرماني در ضايعات نخاعي باز كردند.
سلول‌هاي موجود در بافت آسيب ديده نخاعي مولكول‌هايي را آزاد مي‌كنند كه به سطح نورون‌ها متصل شده و به رشته‌هاي عصبي جداشده (آسيب ديده) اجازه نمي‌دهد تا از مناطق آسيب ديده عبور كرده و اتصالات جديد به وجود آورد و اين فرايند باعث بهبودي حركتي و احساسي شود.
در حقيقت اين مولكول‌ها از ورود بافت‌هاي اعصاب از مناطق آسيب ديده و پيوند با مناطق سالم نخاع جلوگيري مي‌كنند. يافتن اين محل جديد مي تواند اميدي براي دارودرماني ضايعات نخاعي مي تواند باشد.
طبق گفته جان فلانگاگان، استاد دانشگاه پزشكي هاروارد، ‌اين مساله براي حدوداً دو دهه‌ ذهن دانشمندان را به خود مشغول كرده بود.
آنها مي‌دانستند كه اين مولكول‌ها از توليد دوباره رشته‌هاي اعصاب جلوگيري مي‌كند ولي نحوه و چگونگي آن معلوم نبود اكنون كه محل‌هاي اتصال آنها به نورون‌ها مشخص شده است محققان دنبال روشهايي براي جلوگيري از سد راه كردن پيوند رشته‌هاي اعصاب توسط اين مولكولها هستند.
با توجه به نتايج اين تحقيق پژوهشگران اميدوارند در آينده بتوانند بيماران آسيب ديده نخاعي را با يك قرص درمان كنند.
گفتني است، اين پژوهش در مجله scince به چاپ رسيد.
***
بازیابی حرکت ارادی معلولان با تحریک غیرتهاجمی نخاع
دانشمندان دانشگاه کالیفرنیا در لس‌آنجلس با استفاده از شکلی غیرتهاجمی از تحریک نخاع، موجب شدند پنج مرد مبتلا به معلولیت حرکتی، توانایی حرکت‌دادن پاهایشان را به صورت اختیاری بدست آورند و حرکات قدم‌مانند انجام دهند. منبع ایسنا یکشنبه ۱۱ مرداد ۱۳۹۴ ساعت ۰۷: ۰۹ بازیابی-حرکت-ارادی-معلولان-با-تحریک-غیرتهاجمی-نخاع
دانشمندان دانشگاه کالیفرنیا در لس‌آنجلس با استفاده از شکلی غیرتهاجمی از تحریک نخاع، موجب شدند پنج مرد مبتلا به معلولیت حرکتی، توانایی حرکت‌دادن پاهایشان را به صورت اختیاری بدست آورند و حرکات قدم‌مانند انجام دهند.
به گزارش خبرچه به نقل از سرویس علمی ایسنا، درمان جدید بر اساس تحقیقات پیشین انجام شد که در آن‌ها از تحریک الکتریکی برای تولید حرکات اختیاری در افراد معلول استفاده می‌شد.
این تحقیقات شامل کاشتن یک آرایه‌ الکترود بر روی نخاع از طریق عمل جراحی بود اما در مطالعه جدید، دانشمندان بدون انجام عمل جراحی تهاجمی این کار را انجام دادند.
درمان جدید از تکنیکی موسوم به تحریک الکتریکی عصب transcutaneous استفاده می‌کند که شامل قراردادن الکترودها بر روی پوست بخش پایینی پشت فرد است. پاهای سوژه‌های حاضر در این تحقیق هنگام دریافت تحریک الکتریکی توسط بندهایی پشتیبانی می‌شدند که از سقف آویزان بودند.
در ابتدا، پاهای این افراد به طور غیرارادی حرکت می‌کردند اما آن‌ها به زودی توانستند به طور ارادی پاهایشان را در طول تحریک الکتریکی حرکت دهند.
در تلاش برای ارتقای بیشتر حرکت ارادی، محققان در طول چهار هفته پایانی این مطالعه ۱۸ هفته‌ای، به افراد معلول دارویی موسوم به buspirone دادند.
این درمان در هر بار ۴۵ دقیقه طول می‌کشید و در طول مطالعه، هفته‌ای یک بار انجام می‌شد.
در پایان این تحقیق و پس از دریافت داروی buspirone، تمامی اشخاص معلول توانستند پاهایشان را بدون دریافت هیچ تحریک الکتریکی حرکت دهند. این حرکات از لحاظ کیفی به اندازه حرکات در زمان دریافت تحریک الکتریکی همسان بود.
به نظر می‌رسد بین مغز و نخاع حتی در افراد معلول ارتباط وجود دارد که در این اشخاص چنین ارتباطی منفعل شده‌ است؛ با این حال، سیگنال‌های الکتریکی تولیدشده در عضلات پاهای مردان در طول این تحریک نشان داد این موضوع می‌تواند برعکس شود.
دانشمندان امیدوارند تحریک غیرتهاجمی را بر روی افراد دارای معلولیت جزئی نیز آزمایش کنند. آن‌ها اعلام کرده‌اند در حالی که نتایج بدست‌آمده بسیار امیدوارکننده بوده، هر دو شکل‌های تهاجمی و غیرتهاجمی تحریک الکتریکی باید پیشرفت داده شوند.
این تحقیق توسط محققان دانشگاه کالیفرنیا در لس‌آنجلس، دانشگاه سان‌فرانسیسکو و مؤسسه Pavlov در روسیه انجام شد.
جزئیات این دستاورد علمی در مجله Neurotrauma ارائه شده است.
***
ChinaSCINet تو هنگ کنگ و کانمینگ سال ۲۰۱۰ آزمایشاتی رو برای اطمینان از ایمنی و امکانپذیری سلول خون بند ناف برای بازسازی آسیب نخاعی شروع کرده و ۲۸ نفر را که با این روش آزمایش شده بودند برای مدت یکسال پیگیری کرد و این نتایج تایید کرد که برنامه این مؤسسه نتایج امید بخشی دارد. اینها برا فاز ۳ اقداماتی رو در نظر دارند. اینها ۸ نفر را که ۱۳ سال آسیب نخاعی کامل بودند را با سلول خون بند ناف در دو گروه آزمایش کردند و و زیر و بالای منظقه آسیب را یک گروه ۱. ۶ و یک گروه ۳. ۲ میلیون سلول تزریق کردند. دو سال پیگیری و مراقبت نشان داد این روش خطری ندارد. بعد ۱۲ تا ۱۸ ماه دو تا از ۵تا رشد بافت عصبی در ناحیه آسیب دیده داشتند.
در کانمینگ ۲۰ نفر که میانگین ۷ سال آسیب نخاعی داشتند به همین روش آزمایش شدند همه در برنامه شدید راه رفتن برای ۳ تا ۶ ماه شرکت داده شدند در یک تا یک و نیم سال ۱۵ نفر از ۲۰ نفر می‌توانستند روی ترید میل با کمک کمی یا بدون کمک ۱۰ متر راه برند ۵ نفر دیگر از حالت آسیب کامل به آسیب نیمه کامل حسی و حرکتی درآمدند بیش از نیمی از آنها توانستند در دفع و ادرار بهبود کنترل داشته باشند
این مؤسسه قصد دارد برای فاز برای ۱۲۰ نفر را در چهار گروه: ۱- فقظ جراحی ۲- جراحی با داروی لیتیم ۳ – جراحی و تزریق ۴ جراحی و تزریق و لیتیم آژمایش کند. منتظرند دولتشون اجازه بده این کار را شروع کنند.
***
علی نوری
برنامه کاربردی آشنایی با آسیب نخاعی:
که ویژه تبلت و تلفن‌های همراه دارای برنامه اندروید طراحی شده است، تلاشی برای انتشار مطالب مفید آسیب نخاعی در وب و تلفن‌های همراه است، که از این طریق بتوان مجموعه مطالب ارزشمند آموزشی را به همراه لینک‌های مفید در اختیار افراد دچار آسیب نخاعی قرار داد تا وی بتواند به دانسته‌های خویش اضافه نماید. زندگی با آسیب نخاعی با سختی‌های فراوانی همراه است و به همین خاطر این عزیزان باید هر روز اطلاعات و دانسته‌های بهداشتی خود را افزایش دهند تا بتوانند سلامت خود را حفظ نمایند و از طرفی با آشنا نمودن جامعه با آسیب نخاعی می‌توان زمینه را برای پیشگیری از آن مهیا نمود.
این برنامه توسط مراکز زیر طراحی و رایگان عرضه شده است:
پژوهشکده مهندسی و علوم پزشکی جانبازان
؛ مرکز تحقیقات علوم اعصاب شفا بیمارستان خاتم الآنبیاء (ص)؛ مرکز تحقیقات تروما و جراحی سینا وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران؛ انجمن باور؛
مجتمع آموزشی نيکوکاری رعد
؛ پايگاه اينترنتی معلولان ايران (شعمدانی)؛ دانشگاه فرهنگیان-پردیس شهید چمران
برای دانلود این برنامه از فروشگاه بازار یا لینک زیر اقدام کنید:
www. isaarsci. ir/appsci/appscipage. htm
***
سروش
بنظرتون چرا تولید داخلی لوازم توانبخشی وکمک حرکتی معلولین مثل انواع لیفت، انواع ویلچربخصوص ویلچربرقی، و غیره مقرون بصرفه نیست و منجر به وارادت این محصولات بصورت عمده و در نتیجه قیمت گزاف اون شده که تهیه اون برای هرمعلولی مقدور نیست؟
***
رقیه. معلول
برا اینکه معلولیت تو ایران جا نیافتاده
***
علی نوری
زیرا از نظر تجاری فروش اش و مشتری اش کمه و تیراژ محدود میشه و توان صادرات و رقابت با کارخانه‌های بزرگ خارجی نیز ندارند شرکت‌های داخلی. مثل خودروسازی داخلی که توان رقابت با خارجی‌ها را ندارند.
***
زارع
قیمت ویلچر برقی میدونین چنده، ارزونترین اون چهارمیلیون به بالاست
***
محمدرضا مقدم
به گفته پژوهشگران یک مرد فلج توانسته است با استفاده از دستگاهی که قابلیت خوانش و پردازش دستورات مغزی را دارد، برای اولین بار کنترل و حرکت بخشهایی از پاهای خود را به دست گیرد.
یک دستگاه کامپیوتری امواج مغزی ارسال شده این فرد را پردازش و سپس آن را برای دادن فرمان حرکت به ماهیچه‌های پاهایش، به این عضلات منتقل می‌کند.
بر اساس این تحقیقات آمریکایی که در ژورنال “مهندسی اعصاب و بازپروری” به چاپ رسیده است، این فرد با استفاده از وسایل کمکی توانسته است حدود ۴ متر راه برود.
به گفته محققان ایجاد و ادامه توازن بدن برای ایستادن بدون وسایل کمکی، همچنان مهمترین مساله‌ای است که باید در مورد آن تحقیقات بیشتری انجام شود.
در افرادی که فلج قطع نخاعی دارند، دستورات مغزی به بخش پایینی بدن منتقل نمی‌شود در حالیکه هم مغز قابلیت ارسال پیام را دارد و هم ماهیچه‌های پا قابلیت دریافت این پیامها را از دست نمی‌دهند.
در روش جدید، محققان دانشگاه کالیفرنیا با استفاده از یک کامپیوتر توانسته‌اند از بخش صدمه دیده نخاع عبور کرده و پیامهای مغزی را که در منطقه صدمه دیده متوقف می‌شود از این نقطه و از طریق کامپیوتر به بخش پایینی و پاهای این مرد که برای ۵ سال فلج بوده است، انتقال دهند.
در مرحله ابتدایی، پدهای الکترودی مخصوص، پیامهای مغزی ارسال شده این فرد را پردازش و سپس این بیمار با استفاده از آموزشهای داده شده به او، کنترل یک آدمک کامپیوتری را مانند آدمکهای بازیهای کامپیوتری، به دست گرفت.
در مرحله بعدی این الکترودها بر روی ماهیچه‌های پای این فرد قرار داده شد و سپس بیمار پس از آموزشهای لازم شروع به حرکت دادن پایهایش کرد.
در عمل آنچه که اتفاق می‌افتد این است که هنگامی که این فرد به فکر راه رفتن می‌افتد، پیامهای مغزی به ترتیب باعث حرکت ماهیچه‌های پای راست و سپس چپ او می‌شود و در عمل حرکت صورت می‌گیرد و هنگامی که او دیگر به راه رفتن فکر نمی‌کند، این پیامها و ارسال آنها قطع می‌شود.
دکتر ان دو، یکی از محققانی که در این تحقیقات شرکت داشته می‌گوید که این تحقیقات نشان داده است که می‌توان فرآیند ارسال پیامهای مغزی برای حرکت پاها را پس از قطع نخاع بازسازی کرد.
در همین رابطه مارک بیکن، از گروه خیریه تحقیقات نخاعی به بی‌بی‌سی گفت که این اقدام، تحقیقات ابتدایی بسیار جالبی در این زمینه است.
به گفته وی آنچه که این تحقیقات را جالب می‌کند، گذر آن از مرحله مجازی و انتقال پیامها به ماهیچه‌های پایینی بدن در یک الگوی حرکتی است.
آقای بیکن افزوده است که در این بخش، محققین بسیار موفق بوده‌اند. اگرچه به گفته وی تا رسیدن به مرحله حرکت بطور مستقل و بدون کمک، راه درازی در پیش است بویژه درخصوص ایجاد و ادامه توازن بدن در هنگام ایستادن و راه رفتن.
***
اعظم قاسمی
راه رفتن دوباره ضایعه نخاعی با این وسیله
شرکت توان افزا بهبود
پاراپودیوم چیست؟ وسیله ای برای راه رفتن دوباره ضایعه نخاعی
PARAPODIUM نوعی ثابت کننده در حالت عمودی است که دارای یک سطح اتکاء بزرگ است که مناسب برای افراد دارای فلج تنه و اندام تحتانی بوده و موقعیت ایستادن را بدون کمک اضافی عصای زیربغل فراهم می‌کند.
این وسیله سیستم عمودی، تحرک و توانبخشی فعال را امکانپذیر می‌نماید.
PARAPODIUM محصولی است که قابلیت انطباق کامل با نیازهای تمامی بیماران با فلج اندام تحتانی را دارد. ارتفاع وسیله، ارتفاع ساپورت زانو و ارتفاع محل قرار گرفتن دست و بازو قابل تنظیم هستند و تنظیم عرض وسیله در محل لگن و زانوها انجام میشود. همچنین عمق قسمت فوقانی و محل قرار گیری قفسه سینه قابل تنظیم می‌باشد. تمامی این تنظیمات موجب افزایش راحتی و استقرار مناسب بیمار می‌گردد.
پاراپودیوم یک اُرتز کمک حرکتی است، که به کاربرانش این امکان را می‌دهد که به تنهایی و به طور مستقل از دیگران حرکت کنند.
فواید استفاده از پاراپودیوم:
افراد مبتلا به آسیب‌های نخاعی معمولاَ از ویلچر برای جابجایی از مکانی به مکان دیگر استفاده می‌کنند، اما این افراد برای بهبود وضعیت سلامتیشان باید با استفاده از ارتز بایستندوراه بروند. اگر چه ارتزهای متعددی برای افراد دارای آسیب نخاعی طراحی شده است، این افراد با مشکلات مختلفی به هنگام استفاده از این ارتزها روبروهستند. پاراپودیوم در جهت حل مشکلات ارتزهای موجود طراحی شده است. افراد برای حرکت ازویلچر و درجهت اهداف توانبخشی و درمانی از ارتز استفاده میکنند، پاراپودیوم این امکان را فراهم میکند که کاربر به طور همزمان هم از فواید ویلچر و هم از ویژگی‌ها و خواص توانبخشی آن بهره مند شود. راه رفتن و ایستادن با استفاده از پاراپودیوم مزایای را برای بیماران به دنبال خواهد داشت که ازجمله حفظ سلامتی، کاهش عفونت‌های ادراری، و بهبود عملکرد سیستم قلبی عروقی وگوارشی، سلامت فیزیولوژیکی و بازتوانی عظلانی را می‌توان نام برد. انواع متفاوتی از ارتزها طراحی شده است که افراد مبتلا به آسیب‌های نخاعی برای راه رفتن و ایستادن از آن‌ها استفاده می‌کنند. با این وجود همه آن‌ها دارای مشکلاتی هستند که عبارتنداز دشواری پوشیدن و درآوردن ارتز، دشواری انتقال ارتز از یک مکان به مکان دیگر، مشکلات انتقال کاربر به ارتز، عدم استقلال کاربر در استفاده از آن ظاهر نامناسب و نحوه راه رفتن غیرعادی. پاراپودیم با آگاهی از این مشکلات و با تکیه بر رفع آنها طراحی شده است.
برای دیدن فیلم‌های استفاده از پارپودیوم لینک زیر را در مرورگر اینترنت خود کپی کنید:
www. aparat. com/tavanafza. com
ویژگی‌های مهم PARAPODIUM:
برای تمامی سنین و سایزهای مختلف موجود است.
شواهد بالینی برای اثربخشی در درمان دارد.
می تواند حتی برای صدمات نخاعی شدید (C5) مورد استفاده قرار بگیرد.
قابلیت جابجایی
بدون محدودیت سنی
هر روز توسط هزاران بیمار مورد استفاده قرار میگیرد.
دارای مارک CE است.
کانال ویدیویی پاراپودیوم – برای مشاهده و دانلود ویدیوهای پاراپودیوم:
www.aparat.com/tavanafza. com
***
اعظم قاسمی
فناور ی جدید برای راه رفتن ضایعات نخاعی
محققان نوعی فناوری رایانه ای ابداع کرده‌اند که به بیماران مبتلا به ضایعات نخاعی قدرت راه رفتن می‌دهد.
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، این فناوری جدید در مرحله ابتدایی به یک بیمار ۲۸ ساله فلج کمک کرد سه متر و نیم راه برود.
فناوری که محققان دانشگاه کالیفرنیا جنوبی به مغز بیمار امکان می‌دهد با دور زدن بخش مصدوم نخاع، پیام عصبی را به زانو منتقل کند.
این کار از طریق الکترودهایی که اطراف زانو نصب می‌شوند صورت می‌گیرد.
فناوری جدید، افکار فرد را از مغز به پاها انتقال می‌دهد و انقباض عضلانی ایجاد می‌کند.
به گزارش خبرگزاری رویترز، ‌این مطالعه توسط دکتر آنه دو و همکارانش در دانشگاه کالیفرنیای جنوبی در ایروین انجام گرفت.
***
محمدهادی جلودار
متأسفانه همه توانبخشی‌های بهزیستی زیر نظر بخشهای خصوصی اداره میشه بنابراین همه مددکارهای این بخشهای فاقد تخصص وتجربه کافی هستند نسبت به حق و حقوق معلولین نا آگاه هستند رشته تحصیلی آنان غیر مرتبط با حوزه شغل شان هست کم سن هستند
***
محمدرضا مقدم
ایمپلنت منعطف، امیدی تازه در درمان فلج نخاعی
پژوهشگران مدرسه عالی پلی‌تکنیک لوزان (EPFL) ایمپلنت منعطفی را طراحی کرده‌اند که حرکت اختیاری را به موش‌های فلج نخاعی بازگردانده است.
این ایمپلنت منعطف که آن را دستاوردی “انقلابی” لقب داده‌اند بر روی موش‌های آسیب دیده نخاعی آزمایش شده و نتایج مثبتی داشته است.
تیم پژوهشی لوزان معتقدند این ایمپلنت منعطف موسوم به ایی ـ دورا تقریبا همه ویژگی‌های مکانیکی یک بافت زنده را دارد و قادر است پیام‌های عصبی و دارو را منتقل کند.
نخاع مانند سیم برقی است که پیام‌های عصبی را از مغز به اندام‌ها و بالعکس منتقل می‌کند.
آسیب دیدگی نخاع، موجب فلج و بی حرکتی اندام‌ها خواهد شد چرا که دیگر امکان تبادل پیام‌های عصبی بین مغز و اندام‌ها وجود نخواهد داشت.
پیش از این، همین گروه پژوهشی در تحقیق دیگری نشان داده بود که با تحریک نخاع موش‌های فلج با محرک‌های شیمیایی، می‌توان توانایی دویدن، بالا رفتن از پله و حتی عبور از موانع را دوباره به آنها بازگرداند.
اما برای تحقق این امر می‌بایست الکترودهایی مستقیما به نخاع آنها وصل می‌شد که انجام آن در درازمدت امکان پذیر نبود.
در تحقیق جدید ایمپلنت به صورتی طراحی شده‌است که تحریک شیمیایی و الکتریکی را همزمان امکانپذیر می‌کند.
تاکنون ایمپلنت‌ها قابلیت انعطاف نداشتند بنابراین باعث ساییدگی و التهاب می‌شدند کارآیی کافی نداشتند.
اما این ایمپلنت تنها نمونه‌ای است که مدت دو ماه در حیوانات آزمایشگاهی کارآیی خود را بدون ایجاد عوارض حفظ کرده که از این نظر بی‌سابقه است.
ایمپلنت‌هایی که تا کنون طراحی شده‌اند به دلیل زبری زیاد با خراش پیاپی غشای نخاع در کمتر از دو ماه سبب عفونت و رد پیوند شده اند.
استفانی لکور، یکی از مدیران این تیم پژوهشی می‌گوید:
“نرمی ایی ـ دورا اصطکاک آن با مغز و نخاع را به کمترین حد می‌رساند. این ایمپلنت به شدت قابل انعطاف است و خود را با حرکات سیستم عصبی تطبیق می‌دهد، در نتیجه نه خراش می‌دهد و نه باعث رد پیوند می‌شود.
“مغز همراه با جریان خون ضربان دارد بنابراین زیاد حرکت می‌کند. نخاع هم چندین بار در روز انبساط پیدا می‌کند و دوباره جمع می‌شود، مثل وقتی که خم می‌شوید تا بند کفشتان را ببندید. ”
گرگوار کورتین، یکی دیگر از دانشمندان این تحقیق گفت:
“طراحی این ایمپلنت کار مشترک چندین گروه تخصصی است؛ چرا که برای ساخت آن به کار تخصصی در زمینه الکترونیک، پزشکی، نورولوژی و حتی طراحی الگوریتم نیاز بود. ”
پژوهشگران پلی تکنیک لوزان معتقدند این ایمپلنت راه را برای درمان دیگر بیماری‌های سیستم عصبی مرکزی مانند صرع، پارکینسون و حتی تسکین درد خواهد گشود.
گرگوار کورتین پیش بینی می‌کند که برای آزمایش این دستگاه روی بیماران داوطلب دست کم پنج سال وقت نیاز باشد.
***
محمدرضا مقدم
خداوند برهر دردی، درمانی در طبیعت قرار داده.
غلبه بر بیماری ام اس با گیاهان شفابخش. .
دوستانی که خود یا اطرافیانتان ام اس دارند، لطفاً این مطلب مهم را از دست ندهید و حتما بخوانید. و اگر دوستان عزیز خدا را شکر خود و دیگر عزیزانتان به این بیماری مبتلا نیستند، ازتون خواهش میکنم برای سلامتی و شفای بیماران مبتلا به ام اس، حتی نخوانده این مطلب را به اشتراک بگذارید، شاید هم اکنون عزیزی نیازمند دانستن این مطلب مهم باشد. این مطلب خط به خط ان برای کسانی که مبتلا به بیماری ام اس هستند بسیار حیاتی است. .
یکی از بیماری هایی که در سالهای اخیر شنیدن اسمش هم مردم را به وحشت انداخته، ام اس یا اسکلروز چندگانه است. . علت آن است که پزشکی جدیدبرای این بیماری هم مثل بسیاری بیماری‌های دیگر درمانی ندارد و فقط با کورتن اقدام به نابودسازی بدن بیمار وتشدیدمشکلات او میکند. اما این بیماری در طب سنتی تعریف ساده ای دارد و به همین دلیل درمان هم دارد و حتی می‌توان گفت درمان بسیارساده ای هم دارد.
ام اس سردی بروز کرده در مغز و اعصاب است و باید با گرمی آن را درمان کرد، البته این تعریف ساده به معنی این نیست که طول درمان ام اس مثل یک سرما خوردگی است ولی در طول ۴ تا ۶ ماه درمان با این روش‌های ساده پیشرفت‌های چشمگیری در بیماران مشاهده می‌شود:
ساده ترین روش‌های درمان مصرف گرمی‌ها و به خصوص مواد زیر است:
۱- انجیر؛ شبی هفت عدد انجیر خیس خورده دریک لیوان آب که هم آب هم انجیر خورده شود
۲- زیتون؛ هفت عدد زیتون صبح ناشتا و هفت عدد زیتون شب دو ساعت بعد از شام (زیتون شور غیر کارخانه ای)
۳- چرب کرد مواضعی که دچار ضعف حسی و حرکتی شده‌اند با روغن زیتون بودار
۴- پرهیز از بوهای سرد و بوهای صنعتی به همراه داشتن عطر گل محمدی و استشمام مداوم آن بسیار سودمند است
۵- استفاده از ملین‌ها و هضم کننده‌ها برای سالم نگه داشتن دستگاه گوارش
۶-، پژوهش‌های انجام شده در امریکا نشان میدهد که هفته ای یک قاشق مربا خوری زعفران می‌تواند به درمان بیماری ام اس کمک زیادی کند این، دانشمندان موفق به کشف ماده‌ای در زعفران شده‌اند که در درمان بیماریها، بویژه درمان بیماری ام اس و تصلب شرایین موثر است. ماده درمانگر زعفران که کروسین نام دارد در حفاظت از سلولهای مغزی نقش دارد و مانع آسیب به سلولهای مغزی می‌شود که چربی تولید می‌کنند. چربی تولیدی در سلولهای مغز، همانند عایق و روکش در اطراف اعصاب مغز عمل می‌کند. در بیماری ام اس، به دلیل تورم سلولهای مغزی این عایق محافظتی از بین می‌رود. بر‌ اساس یافته‌های محققان، مصرف زعفران که حاوی کروسین است، می‌تواند تورم و فشار سلولی را که منجر به از بین رفتن عایق و تصلب شرائین در مغز می‌شود را تا حد زیادی در بیماران مبتلا به ام اس را کاهش دهد. نتایج این پژوهش که در نشریه ایمونولوژی امریکا به چاپ رسید، که امیدهای تازه ای را در جهت تولید داروهای جدید برای درمان بیماری ام اس به همراه داشته است.
۷-بر اساس مطالعات انجام شده توسط دانشمندان و متخصصان طب سنتی. سلامتی بیماران مبتلا به “ام اس” با گیاه جین سنگ. . قابل کاهش و درمان میباشد. ترکیبات شیمیایی: این گیاه دارای گلوکوزیدهای استروئیدی به نام پاناکیلون، یک ساپونین به نام پاناکسوزید یا پاناکسین، مواد صابونی، یک اسانس روغنی فرار به نام پاناسین و یک هورمون و ویتامین B و ویتامین D، ترکیبات استیلنی، استرول‌ها و سرانجام یک گلوکوزید به نام جینسینگ می‌باشد. علاوه بر این جینسنگ سرشار از ویتامین‌های A، B6 و فلز روی است. که این گیاه در درمان و کاهش بیماری ام اس کمک شایانی میکند. .
۸-روزی یک مشت در روز گیاه خرفه در درمان ام اس: یکی دیگر از این درمان‌ها “گیاه خرفه” است. این گیاه به دلیل داشتن منیزیم به تنهایی بیماری MS را درمان می‌کند. چون مقدار منیزیم آن بسیار بالا است که ۳۷۵ میلی گرم منیزیم دارد، این کمپلکس‌های ایمنی دستگاه ایمنی بدن را تحریک کرده تا به بدن حمله کند که منجر به آسیب رساندن به بافت‌ها می‌شود.
۹-یکی از گیاهان برای درمان “ام اس” که تا ۹۰ درصد بهبودی را ایجاد کرده است، یک مشت در روز گیاه گزنه می‌باشد. خوردن گیاه خشک گزنه میتواند در درمان ام اس بسیار موثر باشد و هروز یک قاشق چایخوری در اب میوه بریزید و میل کنید. . ، و همچنین استفاده روزانه مبتلايان به ام. اس از گياه شاهدانه موجب كاهش لرزش هاي ناشي از اين بيماري مي شود و اثرات درماني نسبتا مفيدي دارد به بيماران توصيه میکنم كه اين گياه را بو نداده با آب مخلوط كرده و مصرف كنند شاهدانه مي تواند در كاهش لرزش‌های ناشی از این بیماری بسیار موثر باشد.
۱۰-بیماری ام اس با کندر قابل درمان است، براساس آخرین تحقیقات انجام شده برروی گیاه کندر مشخص شد که روزی ۵ عدد از این گیاه قابلیت درمان بیماری ناعلاج ام اس را دارد.
***
علی نوری
تحول تاريخی در علم پزشکی
در يک تحول تاريخی در علم پزشکی، فردی که از هر دو پا فلج شده بود، با استفاده از فرمان‌های مغزش موفق به راه رفتن با پاهای خودش شده است.
خبرآنلاين نوشت: در اين پروژه که توسط محققان دانشگاه کاليفرنيا به سرانجام رسيده برای اولين‌بار در جهان يک بيمار فلج از هر دو پا توانايی راه رفتن را با پاهای خودش پيدا کرده است.
ر آزمايشی که صورت گرفت، مرد ۲۶ ساله‌ای که در تصادف موتورسيکلت از ناحيه هر دو پا فلج شده بود توانست با امواج مغزی پاهای خودش را به حرکت درآورد. اين تحول می‌تواند هزاران معلول را از روی صندلی‌های چرخ‌دار بلند کند.
پيش از اين تلاش‌های مشابهی صورت گرفته بود اما هميشه يک بازوی رباتيک بايد به جای پای بيمار برای حرکت او عمل می‌کرد. اين برای نخستين بار است که يک فرد معلول می‌تواند بار ديگر به پاهای خودش فرمان حرکت بدهد.
در اين روش يک کلاه حاوی چند الکترود روی سر فرد معلول قرار می‌گيرد. الکترودها قادر به دريافت امواج و سيگنال‌های مغزی هستند و آنها را به صورت بی‌سيم به يک کامپيوتر منتقل می‌کنند. اين همان شيوه‌ای است که در نوار مغزی به شيوه الکتروانسفالوگرام (EEG) مورد استفاده قرار می‌گيرد.
سيگنال‌های ارسال‌شده توسط الکترودها توسط کامپيوتر شناسايی شده و امواج جديدی به الکترودهای اطراف پای بيمار ارسال می‌شود. اين الکترودها سلول‌های عصبی پای بيماری را تحريک می‌کنند و به اين وسيله پای او قدم برمی‌دارد. در اولين آزمايش اين مرد ۲۶ ساله که در تصاوير چهره‌اش محو شده توانست ۳. ۶۶ متر راه برود.
***
یوسف
نگی کانال نخاعی بیماری افراد مسن است. در این بیماری فضایی که نخاع در آن قرار دارد تنگ میشود. این تنگی معمولا به علت رشد استخوان‌های اضافه و رباط‌ها به درون کانال نخاع ایجاد میگردد. با تنگ شدن فضا و فشار بر نخاع و ریشه‌های عصبی بیمار دچار #درد و #بیحسی در پاهایش میشود. این درد و بیحسی بعد از مدتی راه پیمایی شروع شده و با کمی استراحت برطرف میشود.
درمان تنگی کانال نخاعی معمولا اورژانس و فوری نیست مگر اینکه بیمار دچار مشکلاتی مانند فلجی اندام تحتانی و یا اختلال در کنترل ادرار و مدفوع شود. در این موارد نادر باید جراحی به فوریت انجام شود. در غیر این صورت در ابتدا برای بیمار از درمان‌های غیر جراحی استفاده میشود و در صورتی که بیمار از این درمان نتیجه نگیرد تحت درمان جراحی قرار خواهد گرفت.
پس در ابتدا میتوان از درمان هایی مانند #فیزیوتراپی، نرمش‌های کمر، #کشش و داروهای ضد التهاب کمک گرفت و در صورت نیاز به عمل جراحی مشکلات بیمار با استفاده از لامینکتومی و یا فیوژن مهره‌ها درمان میگردد.
درمان جراحی بیشتر درد و بیحسی اندام تحتانی را برطرف میکند و بر روی کمردرد تاثیر قطعی ندارد. احتمال موفقیت اعمال جراحی تنگی کانال نخاعی بالا است ولی کمردرد بیمار ممکن است با عمل جراحی کاملا برطرف نشود. حتی بعد از عمل جراحی هم بیمار باید نکاتی را رعایت کرده و عضلات ستون مهره و شکم خود را تقویت کند تا از شدت درد کمر کاسته شود.
***
علی نوری
یک صندلی چرخدار با دوکاربری برای افراد دارای معلولیت و سالمندان و کسانی که با کاهش تحرک مواجه هستند میباشد که اجازه می‌دهد هم درآب و هم درخشکی بدون مشکل حرکت و تفریح نمایند. این صندلی به آسانی بر روی تمام سطوح خاکی ، شن و ماسه و سنگ ریزه حرکت نموده واجازه می‌دهد کاربران دچار نقص جسمی و معلولیت ، دسترسی به سواحل و قدم زدن کنار سواحل و حتی ورود به آب و به آرامی شناکردن را تجربه کنند. این صندلی متفاوت ازدیگر صندلیهای چرخدار ساحلی بوده و براحتی قابل حمل و نقل می‌باشد و امکان مانور درساحل و آب رابرای معلولین فراهم نموده است. با کمک یک نفر دستیار و بوسیله پایه ایمنی که درجلوی Tiralo تعبیه شده ، کاربر معلول به راحتی درخشکی و آب قرارگرفته و بااطمینان تا نیمه بدن خود را درمعرض امواج دریا قراردهد ، بدون اینکه دچارمشکل شود و مانند همه انسانها ازشنا کردن لذت ببرد.
***
م
آخرین دستاوردهای سلول‌های بنیادی در آسیب‌های نخاعی و فلج مغزی
بعدازاينكه فردي دچارآسيب نخاعي مي شود، درفعاليت هاي روزانه خودش به مساعدت نيازدارد. گستره اين موضوع مي تواند ازكمك به استحمام يا لباس پوشيدن تا انجام برنامه اجابت مزاج يا كمك به جابجائي باشد. وقتي يكي ازافرادخانواده دچارضايعه نخاعي مي گردد، استرس وتغييرات زيادي وجودارند، كه بيمار واعضاي خانواده اوبا آنها مواجه مي شوند. اولين موضوع، نگراني درمورد بهبودي ومراقبت هاي باليني است. ازسوي ديگر، نگراني هاي افراد نخاعي که ازجمله آن تمايل به راه رفتن مجدد، درد، دفع ادرارو اجابت مزاج و داشتن دلواپسي است. در گفتگو با دکتر فرزاد اشرافی متخصص مغز و اعصاب طرح‌های درمانی بیماران آسیب نخاعی و فلج مغزی (CP) را جویا شدیم.
آقای دکتر لطفاً برای ما اقدامات درمانی که هم اکنون به بیماران آسیب نخاعی ارائه می‌شود را توضیح بفرمایید.
طرح اول ما تزریق سلول بنیادی به بیماران آسیب نخاعی بود. یعنی بیمارانی که در اثر تصادف یا ضربه، آسیب نخاعی دیده بودند را انتخاب کردیم. به آنها از زمان آسیب تا زمان تزریق، فرصت زمانی را دادیم تا بدن، نخاع خود را بازسازی کند. از زمانی که احتمال دادیم فقط با باز توانی بیمارمی تواند بهبود پیدا کند، به بیماران سلول بنیادی تزریق کردیم.
عملکرد سلول‌های بنیادی در بدن به چه صورت است؟
سلول‌های بنیادی جذابیت زیادی برای مردم و پزشکان دارند. یکی از نقطه نظر مطالعات بنیادی که روی انسان و پستانداران انجام می‌شود و دیگر از نظر قدرت بازسازی و تکثیر خودشان. چون می‌توانند به سلول‌های دیگر تبدیل شوند و بافت‌های تخریب شده را بازسازی کنند.
در بیماران مغز و اعصاب اگر به ناحیه آسیب دیده سلول تزریق کنیم می‌تواند تبدیل به نورون شود و فاکتور رشد ایجاد کند و در ترمیم محل ضایعه نقش داشته باشد و می‌تواند به عنوان پلی برای پیام‌هایی که از بالا به پایین و برعکس در نخاع در محل ضایعه ایجاد می‌شود نقش ایفا کند.
نتایج تزریق‌ها به بیماران نخاعی چه بود؟
باید گفت که این پروژه نتایج مثبتی دربر داشت. اولین نتیجه این بود که هیچ عارضه ای در بیماران نخاعی ایجاد نشد.
بیماران نخاعی را به دو گروه تقسیم کردیم. برای گروهی سلول‌های شوان را از عصب شوان گرفتیم و با سلول‌های مزانشیمال مغزاستخوان کشت دادیم و تزریق کردیم که این خود در دو حالت بود. یا عمل باز انجام شد یعنی نخاع را باز و سلول را داخل ضایعه تزریق کردیم و یا به صورت همان داخل نخاعی در فضای بین مهره‌ها در داخل نخاع تزریق شد.
برای گروه کوچکتری هم سلول‌های مخاط بویایی به صورت عمل باز یا فضای بین مهره ای تزریق شد و نتایج خوبی داشت.
چه مدت زمان طول می‌کشد تا بیمار دریافت کننده سلول بهبود یابد؟
دو تا سه ماه بعد از تزریق تغییرات مشاهده می‌شود و انتظار نداریم قبل از این مدت زمان مشاهده کنیم.
این اقدام درمانی چه وقت عمومی می‌شود؟
درحال حاضر فاز یک را با موفقیت پشت سر گذاشته ایم. فاز اول فاز سنجش سلامت مطالعه بود در فاز ۲ ارزش درمانی این کار سنجیده می‌شود.
در فاز ۲، بیمارانی را انتخاب می‌کنیم که حداقل ۶ ماه و حداکثر یک سال از زمان ایجاد ضایعه شان گذشته باشد. در فاز قبلی بیماران بین یک سال تا ۴ سال از زمان ایجاد عارضه شان گذشته بود.
وقتی بیش از یک سال بگذرد تخریب در اعصاب محیطی ایجاد می‌شود و علی رغم تزریق در نخاع، به خاطر اینکه اعصاب محیطی تخریب شده نتیجه رضایت بخشی که از نظر حرکتی در مریض می‌خواهیم داشته باشیم نداریم.
البته باید بیماران انگیزه درمانی داشته باشند. قبل و بعد از تزریق کاردرمانی، فیزیوتراپی و اقدامات درمانی انجام دهند و پیگیر معاینه باشند.
تا دو سال آینده انشاالله خبرهای خوبی برای بیماران خواهیم داشت.
برای بیماران فلج مغزی چه کردید؟
پروژه دوم ما، بیماران فلج مغزی CP هستند که با همکاری مؤسسه رویان جهاد دانشگاهی این کار انجام می‌شود. فاز تحقیقاتی و مطالعاتی اولیه یک سال و نیم به طول انجامید که به چه بیمارانی چه سلولی را تزریق کنیم.
برای ما مهم است که چه مریضی از نظر گروه سنی و علائم بالینی به عنوان بیمار CP انتخاب شود چون برخی از بیماران را که به ما ارجاع می‌دادند یا CP نبودند یا خیلی از بیماران CP اختلالات خاص مثل عمل ارتوپدی یا تشنج غیرقابل کنترل داشتند.
چندبیمار درحال حاضر تحت درمان هستند؟
از بین ۴۰۰-۵۰۰ بیماری که مراجعه کردند، ۷ یا ۸ بیمار را انتخاب کردیم. گروه سلولی هم که از همکاران رویان هستند، سلول‌های CD133 را برای تزریق به بیماران CP انتخاب کردند. این تزریق توسط رییس گروه آقای دکتر زالی که متخصص جراحی مغز و اعصاب هستند به صورت داخل فضای بین مهره‌ها در داخل مهره‌ها تزریق می‌شود.
مریض‌ها را که انتخاب می‌کنیم پیش از تزریق، MRI و نوار مغزی می‌گیریم تا از نظر ساختمان داخل مغز مورد بررسی قرار گیرند و نوار مغزی برای بررسی اختلال و بعد تست‌های شناختی و آزمایش‌های روتین بر روی بیماران انجام می‌دهیم.
در بیمارستان، بیماران روز شنبه بستری می‌شوند، یکشنبه تست‌ها و فیلم از بیمار گرفته می‌شود. دو شنبه مغزاستخوان مریض را نمونه برداری و به مرکز رویان ارسال می‌کنیم. در آنجا سلول CD133 را جدا می‌کنند و ۲۴ ساعت تا روز تزریق نگه می‌دارند. روز سه شنبه توسط دکتر زالی تزریق صورت می‌گیرد و طی سه روز بعد، بیمار تحت نظر است تا اگر عارضه ای داشت متوجه شویم و اقدامات لازم را انجام دهیم.
تا کنون چند تزریق انجام شده است؟
طی ۲ ماه گذشته ۴ مورد تزریق داشته ایم که هیچ مشکلی ایجاد نشده است.
این پروژه چه زمانی کار آزمای بالینی را اتمام و عمومی می‌شود؟
پروژ تحقیقاتی که اکنون روی بیماران فلج مغزی انجام می‌شود فاز ۱ برای بررسی سلامت و یا نشان دادن اینکه این پروژه روی بیماران عارضه ای ایجاد نمی کند صورت می‌گیرد و خیلی انتظار نداریم در تزریق اول مریض تغییر کند.
این بیماران را هر ماه رصد می‌کنیم تا وجود عارضه بررسی شود. اگر عارضه ای نباشد در فاز ۲ تعداد تزریق‌ها در این بیماران بیشتر می‌شود تا موثر بودن نتیجه بالینی را بسنجیم.
واقع بینانه که نگاه کنیم انتظار نداریم بعد از تزریق بیمار بلند شود و از نظر حسی، حرکتی، تعادلی یا گفتاری تغییر کند. کاری که انجام دادیم برای اثبات سلامتی و نداشتن عارضه بر روی بیماران است که خوشبختانه طی این مدت عارضه ای در این بیماران نداشته است.
اورمیا آنلاین: دانشمندان آمریکایی در یک دستاورد انقلابی و مهم، دارویی تولید کرده و بر روی موش‌های مورد آزمایش قرار داده‌اند که از قابلیت تقویت اعصاب در نخاع برای رشد و بازسازی صدمات وارده به این بخش برخوردار است.
به گزارش ایسنا، آسیب وارده به نخاع باعث قطع جریان ثابت سیگنال‌های الکتریکی از مغز به بدن می‌شود که این مساله می‌تواند به فلج شدن بدن از ناحیه آسیب‌دیده به پایین منجر شود.
تحقیقات صورت گرفته توسط محققان دانشکده پزشکی دانشگاه کیس‌ وسترون ریزرو نشان می‌دهد که بافت اسکار که پس از بروز آسیب ایجاد می‌شود از ترمیم نخاع آسیب‌دیده جلوگیری می‌کند.
پروتئین‌های قندی (sugary proteins) که توسط بافت اسکار منتشرمی‌شود مانند چسب عمل می‌کنند و بخش دوکی‌شکل بلند عصب – آکسون – در صورت تلاش برای عبور از محل آسیب‌دیده، در دام این چسب گرفتار می‌شود.
محققان ماده شیمیایی را زیر پوست تزریق کردند که از نخاع عبور کرده و فعالیت این چسب را مختل می‌کند؛ این مسئله باعث حفظ روند رشد آکسون می‌شود.
این ماده از طریق مختل کردن چسبندگی که مانع از رشد سلول‌های عصبی در زمان آسیب نخاعی می‌شود، عمل می‌کند.
آزمایش‌های صورت گرفته بر روی موش‌های دچار آسیب نخاعی نشان می‌دهد در ۲۱ موش از ۲۶ موش تحت درمان با این روش، درجاتی از حرکت و کنترل مثانه پس از مصرف دارو مشاهده شد.
این روش درمانی به آزمایش‌های بیشتری بر روی حیوانات بزرگتر پیش از شروع آزمایش بالینی بر روی انسان نیاز دارد، اما محققان مرکز تحقیقات نخاعی آمریکایی این دستاورد را یک پیشرفت واقعی در مسیر درمان افراد دچار ضایعه نخاعی عنوان می‌کنند.
نتایج این دستاورد در مجله Nature منتشر شد.
ایمپلنت منعطف، امیدی تازه در درمان فلج نخاعی
پژوهشگران مدرسه عالی پلی‌تکنیک لوزان (EPFL) ایمپلنت منعطفی را طراحی کرده‌اند که حرکت اختیاری را به موش‌های فلج نخاعی بازگردانده است.
این ایمپلنت منعطف که آن را دستاوردی “انقلابی” لقب داده‌اند بر روی موش‌های آسیب دیده نخاعی آزمایش شده و نتایج مثبتی داشته است.
تیم پژوهشی لوزان معتقدند این ایمپلنت منعطف موسوم به ایی ـ دورا تقریبا همه ویژگی‌های مکانیکی یک بافت زنده را دارد و قادر است پیام‌های عصبی و دارو را منتقل کند.
نخاع مانند سیم برقی است که پیام‌های عصبی را از مغز به اندام‌ها و بالعکس منتقل می‌کند.
آسیب دیدگی نخاع، موجب فلج و بی حرکتی اندام‌ها خواهد شد چرا که دیگر امکان تبادل پیام‌های عصبی بین مغز و اندام‌ها وجود نخواهد داشت.
پیش از این، همین گروه پژوهشی در تحقیق دیگری نشان داده بود که با تحریک نخاع موش‌های فلج با محرک‌های شیمیایی، می‌توان توانایی دویدن، بالا رفتن از پله و حتی عبور از موانع را دوباره به آنها بازگرداند.
اما برای تحقق این امر می‌بایست الکترودهایی مستقیما به نخاع آنها وصل می‌شد که انجام آن در درازمدت امکان پذیر نبود.
در تحقیق جدید ایمپلنت به صورتی طراحی شده‌است که تحریک شیمیایی و الکتریکی را همزمان امکانپذیر می‌کند.
تاکنون ایمپلنت‌ها قابلیت انعطاف نداشتند بنابراین باعث ساییدگی و التهاب می‌شدند کارآیی کافی نداشتند.
اما این ایمپلنت تنها نمونه‌ای است که مدت دو ماه در حیوانات آزمایشگاهی کارآیی خود را بدون ایجاد عوارض حفظ کرده که از این نظر بی‌سابقه است.
ایمپلنت‌هایی که تا کنون طراحی شده‌اند به دلیل زبری زیاد با خراش پیاپی غشای نخاع در کمتر از دو ماه سبب عفونت و رد پیوند شده اند.
استفانی لکور، یکی از مدیران این تیم پژوهشی می‌گوید:
“نرمی ایی ـ دورا اصطکاک آن با مغز و نخاع را به کمترین حد می‌رساند. این ایمپلنت به شدت قابل انعطاف است و خود را با حرکات سیستم عصبی تطبیق می‌دهد، در نتیجه نه خراش می‌دهد و نه باعث رد پیوند می‌شود.
“مغز همراه با جریان خون ضربان دارد بنابراین زیاد حرکت می‌کند. نخاع هم چندین بار در روز انبساط پیدا می‌کند و دوباره جمع می‌شود، مثل وقتی که خم می‌شوید تا بند کفشتان را ببندید. ”
گرگوار کورتین، یکی دیگر از دانشمندان این تحقیق گفت:
“طراحی این ایمپلنت کار مشترک چندین گروه تخصصی است؛ چرا که برای ساخت آن به کار تخصصی در زمینه الکترونیک، پزشکی، نورولوژی و حتی طراحی الگوریتم نیاز بود. ”
پژوهشگران پلی تکنیک لوزان معتقدند این ایمپلنت راه را برای درمان دیگر بیماری‌های سیستم عصبی مرکزی مانند صرع، پارکینسون و حتی تسکین درد خواهد گشود.
گرگوار کورتین پیش بینی می‌کند که برای آزمایش این دستگاه روی بیماران داوطلب دست کم پنج سال وقت نیاز باشد.
راه رفتن دوباره مرد مبتلا به فلج نخاعی پس از تزریق سلول بویایی به نخاع
یک مرد لهستانی که در اثر جراحت ناشی از ضربه چاقو از کمر به پایین فلج شده بود با تزریق سلول‌های عصبی بویایی به نخاعش دوباره توانسته راه برود.
این کار را جراحان لهستانی با کمک متخصصان عصب شناسی بریتانیایی انجام دادند و نتایج آن را در نشریه پیوند سلول منتشر کردند.
دارک فیدیکا، چهل ساله در سال ۲۰۱۰ مورد حمله قرار گرفت و چند ضربه چاقو خورد.
در این مدت او از کمر به پایین فلج بود و با وجود درمان و بازتوانی بسیار، هیچ نشانه ای از بهبود نشان نداده بود.
سه ماه بعد از این درمان بی‌سابقه، ماهیچه‌های ران چپ او در حال بزرگتر شدن هستند.
اکنون بخشی از حس در ناحیه پایین زانو و بخشی از حرکت پا برگشته است و در حال حاضر بخشی از کارکرد روده و مثانه و همچنین کارکرد جنسی او برگشته است.
او می‌تواند با واکر راه برود هر چند که زود از راه رفتن خسته می‌شود. آقای فیدیکا امیدوار است که روزی بتواند بدون کمک راه برود. آقای فیدیکا گفت که راه رفتن دوباره با کمک واکر، احساسی فوق العاده بوده است: “وقتی نیمی از بدنت را حس نمی کنی کاملا درمانده هستی، اما وقتی حس دوباره شروع به برگشتن می‌کند، مثل این است که دوباره متولد شده‌ای. ”
پروفسور جفری ریزمن که سرپرست تیم تحقیقات دانشگاه لندن است موفقیت این درمان را “تاثیرگذارتر از راه رفتن بشر روی ماه” توصیف کرد.
با این حال تاکید کرد برای اینکه این روش، درمانی تازه برای مبتلایان به آسیب نخاعی تلقی شود باید تحقیقات بیشتری صورت گیرد و این روش برای افراد بیشتری به کار گرفته شود.
پروفسور ریزمن به بی‌بی‌سی گفت که شخصا فکر می‌کند راهی برای درمان فلج نخاعی پیدا شده است: “این کار دری را به تفکری تازه درباره ضایعات نخاعی باز کرده است. اما گذشتن از این هم کار عظیمی است. ”
“من فکر می‌کنم این آغازی برای ترمیم ضایعات نخاعی و ضایعات دیگری مثل بعضی از انواع سکته مغزی است. ”
“سیستم عصبی توانایی ترمیم خود را دارد، اما باید مسیری را ایجاد کرد که این سیستم بتواند ترمیم خود را انجام دهد. ”
“اما فارغ از اینکه نظر شخصی من چیست این موضوع باید ثابت شود و قدم اول انجام آن برای افراد دیگر است. ”
رشته‌های عصب بویایی
رشته‌های عصب بویایی تنها بخشی از دستگاه عصبی هستند که در تمام عمر ترمیم و بازسازی می‌شوند.
نورونهای بویایی در واقع تنها بخشی از دستگاه عصبی مرکزی هستند که به طور مستقیم با محیط اطراف در تماس هستند و با انواع مولکول‌هایی که در هوا و محیط پراکنده هستند تماس پیدا می‌کنند. بنابراین این سلول‌ها مرتب آسیب می‌بینند و باید جایگزین شوند.
این کار را سلول‌های غلاف پوشاننده سلول‌های عصبی بویایی (olfactory ensheathing cells) انجام می‌دهند. این سلول‌ها در واقع اکسون نورون‌های بویایی را می‌پوشانند.
بهترین منبع سلول‌های پوشاننده پیاز بویایی است. پیاز بویایی که در قسمت پایینی بخش جلویی مغز قرار دارد در واقع مسیری است که سلول‌های بویایی بینی پیام‌های عصبی مربوط به بو را به آن می‌فرستند و از آنجا این پیام عصبی به نواحی مختلف مغز منتقل می‌شود.
پروفسور ریزمن که چهل سال بر روی ترمیم ضایعات نخاعی کار کرده پیش از این نشان داده بود که تزریق این سلول به نخاع موش‌های فلج در بهبود آنها موثر است.
در سال ۲۰۰۵، یک جراج اعصاب لهستانی به نام دکتر پاول تاباکوف با پروفسور ریزمن تماس گرفت و گفت می‌خواهد روش او را در انسان به کار گیرد.
روش کار
انتخاب آقای فیدیکا برای این کار به این دلیل بود که آسیب نخاعی او به علت چاقو بود بنابراین ضایعه کوچک و لبه‌های آن به هم نزدیک بود.
به همین دلیل است که دانشمندان نمی‌دانند در ضایعات وسیع‌تر که فاصله بین دو سر رشته‌های عصبی قطع شده بیشتر است آیا این روش موثر است یا نه.
اما پیش از هرکاری باید از بی خطر بودن این روش اطمینان حاصل می‌شد.
بنابراین دکتر تاباکوف ابتدا این کار را بر روی سه بیمار مبتلا به ضایعه نخاعی انجام داد. هیچکدام از آنها بهبودی نشان ندادند اما هدف این بررسی محقق شد، معلوم شد این روش بی خطر است.
سپس در جراحی اول یکی از دو پیاز بویایی آقای فیدیکا برداشته شد.
سلول‌های پیاز بویایی دو هفته در آزمایشگاه پرورش و تکثیر پیدا کردند و بعد در نخاع آقای فیدیکا تزریق شدند.
نخاع آقای فیدیکا به علت ضربات چاقو قطع شده بود و فقط رشته باریکی از بافت زخمگاهی در سمت راست نخاع، بالا و پایین محل ضایعه را به هم وصل می‌کرد.
جراحان برای تزریق در نخاع، یک قطره سلول، یعنی حدود پانصد هزار سلول در اختیار داشتند.
آنها با صد تزریق ظریف در بالا و پایین ضایعه، این مقدار را در نخاع تزریق کردند.
***
مهر/ دانشمندان دانشگاه کاليفرنيا اسکلت بيونيکي ساخته‌اند که يک فرد کاملا معلول با استفاده از آن توانسته در مدت ۵ روز جلسات تمريني هزاران قدم بردارد.
اين دانشمندان پيشتر توانسته بودند با تحريک عصبهاي معلولاني که به طور کامل توانايي حرکت ندارند، پاهاي آنها را به طور منظم حرکت دهند.
اکنون همين دانشمندان گامي فراتر از پروژه قبلي برداشته و توانسته‌اند با استفاده از يک اسکلت بيونيکي، شرايطي را فراهم کنند که که طي آن فرد کاملا معلولي بتواند طي مدت ۵ روز و در خلال جلسات تمريني، هزاران گام بردارد.
اين بيمار ۳۹ ساله که ۴ سال پيش و به دليل سقوط از ارتفاع از ناحيه کمر به پايين دچار معلوليت شده است حالا به عنوان نخستين انساني که پيشتر توانايي حرکت کردن نداشته است مي تواند روي پاهاي خود راه برود.
مهمترين ويژگي پروژه به راه انداختن اين فرد معلول استفاده از تکنيک غيرتهاجمي تحريک نخاع است که البته عملکرد آن همراه با مصرف دارويي موسوم به buspirone نهايي شده است.
پيشتر اين آزمايش در سطحي اوليه و بر روي ۵ معلول حرکتي ديگر نيز انجام شده بود که تمامي آنها توانسته بودند پاهاي خود را به عقب و جلو بچرخانند.
به گفته دانشمندان دانشگاه کاليفرنيا، اين براي نخستين بار در جهان است که افراد معلول مي توانند بدون نياز به انجام عمل جراحي که يک روش تهاجمي محسوب مي شود، بر روي پاهايشان راه بروند.
اسکلت بيونيکي که اين معلول بر تن کرده داراي حسگرهايي است که دامنه حرکت پاهاي فرد را به دقت اندازه گيري مي کند.
***
ژاله
راهی جدید برای ترمیم اعصاب: استفاده از اگزوزوم‌ها برای القای ارتباطات سلول- سلول
طب ترمیمی به طور روز افزون از سلول‌های بنیادی به عنوان رویکردی امیدوارکننده برای درمان بسیاری از آسیب‌ها استفاده می‌کند. سلول‌های بنیادی پیوند شده می‌توانند به هر نوع سلولی از جمله نورون‌ها تمایز یابند تا طناب نخاعی اسیب دیده را مجددا بهم وصل کنند و فلجی را ترمیم کنند.
به گزارش بنیان به نقل از medicalxpress، مطالعات نشان داده است که عوامل متعددی سلول‌های بنیادی پیوند شده را برای تمایز به نورون‌ها القا می‌کنند. مهندسی زیست پزشکی در دانشگاه Tufts گزارشی را در مورد راهی جدید و امیدوارکننده برای القای سلول‌های بنیادی مزانشیمی برای تمایز به سلول‌های شبه نورونی ارائه کرده‌اند که این راه تیمار سلول‌ها با اگزوزوم‌ها است.
اگزوزوم‌ها ذرات بسیار کوچک توخالی هستند که از بسیاری از انواع سلول‌ها ترشح می‌شوند. آن‌ها محتوی پروتئین‌ها و مواد ژنتیکی عملکردی هستند و به عنوان وسیله ای برای ارتباطات سلولی عمل می‌کنند. در سیستم عصبی، این اگزوزوم‌ها رشد عصبی را هدایت می‌کنند، ارتباطات عصبی را کنترل می‌کنند و به ترمیم اعصاب محیطی کمک می‌کنند. در این مطالعه محققین نشان داده‌اند که اگزوزوم‌های مشتق از سلول‌های PC12 در مراحل مختلف تمایز خودبخودشان می‌توانند موجب شبه عصبی شدن سلول‌های بنیادی مزانشیمی انسانی شوند. نقش این اگزوزوم‌ها در القای تمایز سلول‌های بنیادی انسانی پیش از این مورد مطالعه قرار نگرفته بود. این محققین نشان دادند که اگزوزوم‌ها حاوی میکروRNAهایی هستند که رفتار سلولی را تنظیم می‌کنند و نقش مهمی در تمایز عصبی بازی می‌کنند. محققین براین باورند که اگزوزوم‌ها با انتقال میکروRNAها به سلول‌های بنیادی می‌توانند موجب تمایز آن‌ها شوند. آنها بدنبال این هستند که در مطالعات آینده به مکانیسم دقیق این فرایند پی ببرند. محققین می‌گویند که با شناسایی پروتئین‌ها و میکروRNAهای دخیل در این فرایندهای تمایز می‌توان بزودی از اگزوزوم‌های سنتتیک برای القای تمایز استفاده کرد.
سلول درمانی امیدوارکننده برای آسیب‌های نخاعی
کمپانی Asterias Biotherapeutics ادعا کرده است که اطلاعات اولیه از یک مطالعه کوچک نشان داده است که فرایند سلول درمانی آن‌ها می‌تواند تحرک بیماران افلیج ناشی از آسیب نخاعی را بهبود ببخشد.
به گزارش بنیان به نقل از رویترز، این کمپانی می‌گوید به دلیل این دستاوردها سهام آن‌ها در بازار بیش از ۵. ۲۶ دلار افزایش یافته است. روش درمانی آن‌ها AST OPC-1 نام دارد که اولین محصولی است که از جنین‌های انسانی روی انسان تست شده است. موفقیت این محصول می‌تواند گامی کلیدی به سمت استفاده از سلول‌های بنیادی جنینی برای درمان بیماری هایی مانند سرطان، پارکینسون و اختلالات حادی مانند نقص‌های ایمنی، سکته و آسیب‌های نخاعی باشد. اطلاعات نشان می‌دهد که شدت آسیب نخاعی در اولین بیمار کاهش یافته است و دو بیمار دیگر نیز توانسته‌اند برنامه‌های بازتوانی شان را بلافاصله بعد از تزریق سلول‌های بنیادی از سر گیرند. مطالعه اولیه از دوزهای سلولی معادل دو میلیون سلول بنیادی برای ایجاد سلول‌های عصبی استفاده کرد. مطالعات اولیه نشان داده است که استفاده از AST OPC-1 هیچ گونه عوارض جانبی روی بیماران نداشته است. به هر حال ان چه مهم است این است که این سلول درمانی بی خطر بودن و کارایی خود را نشان داده است. محققین می‌گویند ما نمی توانیم توقع داشته باشیم که بیماران بعد از سلول درمانی شروع به بازی بسکتبال کنند اما به هر حال بهبود چشمگیری در قابلیت حرکتی شان داشته اند.
***
طاهره رعدی
نوروپاتی از بدترین نوع معلولیت است و به مرور تمام اعضای بدن را درگیر می‌کند و پزشک معالجم برای پیشگیری از این پیشروی شنا کردن را توصیه کرد که در نهایت با علاقه و پشتکار به شرکت در مسابقات انجامید و طولی نکشید که قهرمان شنای بانوان در کشور شدم و قصه دریافت مدال‌های رنگارنگ شروع شد و هنوز بعد از سال‌ها ادامه دارد.
من معلولم یا خیابان‌های شهر نمی‌دانم؟ چراکه نمی‌توانم براحتی در شهر راه بروم و از حقوق شهروندی خود استفاده کنم.
من و دوستانی که از معلولیت رنج می‌برند نمی‌توانیم سوار اتوبوس، مینی بوس و حتی مترو شویم. پله‌های مترو برای افرادی مانند من مانند غولی است که هر لحظه سر راهمان سبز می‌شود و ما جز لبخند زدن به او کار دیگری نمی‌توانیم بکنیم.
باور می‌کنید که تاکسی‌ها و سواری‌ها هم از سوار کردن معلول خودداری می‌کنند؟ اگر از دور به وضعیت تردد معلولان در شهر دقت کنید می‌بینید که رانندگان از سوار کردن معلولانی که با ویلچر یا عصا در کنار خیابان ایستاده‌اند بی تفاوت می‌گذرند و این قشر که معمولا از طبقه متوسط به پایین جامعه هستند مجبورند برای فعالیت‌های اجتماعی خود از آژانس استفاده کنند.
کافی است شما چشمتان را ببندید و سعی کنید از کوچه و خیابان‌های شلوغ تهران عبور کنید یا روزی سوار بر ویلچر شوید و سعی کنید مسیری چند صد متری را برانید آن روز است که می‌توانید در مورد مشکلات تردد معلولان نظر دهید.
***
دکترگیتا موللی
کاشت حلزون‌های موفق
علایم افت شنوایی در بزرگسالآن
۱-احساس میکنید صحبت کردن دیگران به نجوای زیر لب تبدیل شده.
۲-صدای شخص را به سختی متوجه می‌شوید.
۳-اگر از یک اتاق و یا پشت سر با شما صحبت کنند مشکل دارید.
۴-وقتی فردی صحبت می‌کند باید به صورت و لب‌های او خیره شوید. (لب خوانی )
۵-در مکان‌های شلوغ که همهمه وجود دارد صحبت افراد را درک نمی کنید.
۶-صدای تلویزیون را بلند میکنید.
۷-صدای تلفن را به خوبی نمی شنوید.
۸-اطرافیان باید حرف هایشان را دوباره تکرار کنند.
***
آقایی
خبري ويژه براي دندانپزشکي معلولان
تاریخ انتشار: ۹۴/۰۷/۲۷ ۱۵: ۱۵
تسنيم/ مدير مرکز دندانپزشکي بيمارستان نورافشار با اشاره به اينکه ارائه خدمات دندانپزشکي به معلولان نيازمند تدابيري است، گفت: براي خدمات دندان پزشکي به معلولان بايد آنها را بيهوش کرد و در اتاق عمل نسبت به کشيدن، پُر کردن و يا عصب کشي دندان‌هايشان اقدام کرد. دکتر ندا باهنر، مدير مرکز دندانپزشکي بيمارستان فوق تخصصي نورافشار با بيان اينکه اين بيمارستان وقف معلولان ذهني شده است، اظهار کرد: بيمارستان نورافشار براي ارائه خدمات درماني به معلولان ذهني وقف شده است و ارائه خدمات درماني به معلولان در اين مرکز بسته به وضعيت اقتصادي خانواده‌ها به صورت رايگان و يا با کمترين هزينه صورت مي‌پذيرد. وي به وضعيت خاص معلولان ذهني و بهداشت دهان و دندان آنها اشاره و تصريح کرد: معلولان ذهني با توجه به معلوليتي که دارند امکان رعايت بهداشت دهان و دندان براي آنها ميسر نيست و مرکز دندان پزشکي بيمارستان فوق تخصصي نور افشار به منظور ارائه خدمات دندانپزشکي به معلولان ذهني، راه اندازي شده است و به صورت روزانه پذيراي معلولاني است که از خراب بودن دندان‌ها رنج مي‌برند. مدير مرکز دندانپزشکي بيمارستان نورافشار با اشاره به اينکه ارائه خدمات دندان پزشکي به معلولان نيازمند انجام تدابير لازم است، اظهار داشت: براي ارائه خدمات دندانپزشکي به معلولان بايستي آنها را بيهوش کرد و در اتاق عمل نسبت به کشيدن، پُر کردن و يا عصب کشي دندان‌هاي معلولان اقدام کرد، بنابراين وسايل و تجهيزات مورد نياز براي ارائه خدمات دندانپزشکي در اتاق عمل وجود دارد. وي در خصوص تامين لوازم و تجهيزات مرود نياز بخش دندانپزشکي بيمارستان فوق تخصصي نور افشار، تصريح کرد: بخش دندانپزشکي بيمارستان فوق تخصصي نور افشار به پيشنهاد خيرين راه اندازي شده است و تمامي تجهيزات و لوازم به کارگرفته شده در اين بخش توسط خيرين تهيه و به بيمارستان اهدا شده است. باهنر يادآور شد: در صورت تامين هزينه‌هاي دندان پزشکي معلولان توسط خيرين، بيمارستان فوق تخصصي نور افشار اين امکان را دارد تا به صورت روزانه به معلولان ذهني خدمات دندان پزشکي ارائه دهد. در حال حاضر روزانه ۲ معلول ذهني در مرکز دندان پزشکي بيمارستان نور افشار تحت معالجه قرار مي‌گيرند.
***
مهیا
جراحی ترمیم ضایعه نخاعی و احیای آن، نخستین بار با روش «کاشت سلول‌های بنیادی» در چین انجام شد. «پس از نخستین جراحی، ما با کمک «الکتروفیزیولوژیک»، به طور کامل محل آسیب دیده را که ۸ / ۲ (دو و هشت دهم) سانتی متر بود، بریدیم و به جای آن، اسنت قرار دادیم. »
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، جراحی ترمیم کامل ضایعه نخاعی، نخستین بار در چین اجرا شد.
جراحی ترمیم ضایعه نخاعی و احیای آن، نخستین بار با روش «کاشت سلول‌های بنیادی» در چین اجرا شد.
در این روش، آن قسمت از نخاع که آسیب دیده به طور کامل بریده و به جای آن سلول بنیادی کاشته می‌شود.
قرار است در روزهای آینده، این عمل جراحی روی پنج تن دیگر نیز اجرا شود.
هنوز نتیجه قطعی جراحی نخست مشخص نیست و تا چند روز دیگر نتیجه اعلام می‌شود.
مدیر بخش جراحی ستون فقرات و نخاع در بیمارستان « نیروهای مسلح چین » تاکید کرد: پس از نخستین جراحی، ما با کمک «الکتروفیزیولوژیک»، به طور کامل محل آسیب دیده را که ۸ / ۲ (دو و هشت دهم) سانتی متر بود، بریدیم و پس از آن، یک «اِستنت» (لوله توری مصنوعی از جنس فلز٬ قرار داده شده در یک گذرگاه یا مجرایی طبیعی در بدن) قرار دادیم و سلول‌های بنیادی را هم آنجا کاشتیم تا رشد کند.
یک پژوهشگر در مؤسسه ژنتیک و زیست شناسی در این باره گفت: اعصاب نخاعی، همچون یک دسته سیم در کابل هستند. بنابراین ما الیاف کلاژنی طراحی کردیم که همچون یک پل، اعصابِ از هم گسیخته را به هم متصل کند. سلول‌های بنیادی با عملکرد ویژه خود می‌توانند آن قسمت آسیب دیده نخاع را بازسازی و احیا کنند و به طور کامل ضایعه برطرف شود.
***
نخستین پیوند نخاع
جراحی ترمیم ضایعه نخاعی و احیای آن، نخستین بار با روش «کاشت سلول‌های بنیادی» در چین انجام شد. «پس از نخستین جراحی، ما با کمک «الکتروفیزیولوژیک»، به طور کامل محل آسیب دیده را که ۸ / ۲ (دو و هشت دهم) سانتی متر بود، بریدیم و به جای آن، اسنت قرار دادیم. »
***
سعید ضروری
ایمنی برای افراد دارای معلولیت
با توجه به چالش‌های جسمی افراد داری معلولیت، رعایت پاره از نکات برای حفظ ایمنی و جلوگیری از مشکلات بعدی مفید خواهند بود. معلولین با توجه به محدودیت‌های حرکتی ممکن است مورد توجه سارقین نیز قرار گیرند، از این رو توجه به موارد زیر می‌تواند ایمنی افراد معلول را تامین نماید.
مراقب خود باشید
همیشه نسبت به اطراف خود هشیار باشید و مراقب خطرات احتمالی در خیابان، ساختمان‌های اداری، فروشگاه‌ها باشید.
نسبت به محدودیت‌های خود واقع بین باشید و از شرایط و موقعیت هایی که شما را در معرض خطر قرار می‌دهد دوری کنید.
نسبت به محیط اطراف خود که در آن زندگی و یا کار می‌کنید و مناسب سازی‌های انجام شده در این محل‌ها آگاهی داشته باشید. محل تلفن‌های عمومی، آدرس و شماره بیمارستان ها، رستوران ها، فروشگاه‌ها و اداره آتش نشانی و پلیس را که مناسب سازی شده‌اند به خاطر داشته باشید. در خانه
اگر از صندلی چرخدار استفاده می‌کنید چشمی در را در محلی نصب کنید که امکان استفاده برای شما هم وجود داشته باشد.
از قفل‌های مناسب استفاده کنید و مطمئن شوید که می‌توانید از قفل و کلید آن استفاده کنید. در صورت امکان از کلید چرخان‌ها استفاده کنید.
با همسایه‌ها آشنا شوید. همسایه‌های مطمئن کمک خوبی در موارد اورژانسی خواهند بود.
اگر در صحبت کردن مشکل دارید از دوستان خود بخواهید تا در فایلی صوتی اطلاعاتی مانند آدرس، شماره تماس و نوع معلولیت را ضبط کنند و (توسط تلفن همراه، ام پی تری پلیر و. . . . ) را در اختیارتان قرار دهند تا در مواقع اضطراری استفاده شود. فایل صوتی ضبط شده را در نزدیکی تلفن قرار دهید.
خارج از خانه
در محیط‌های خارج از خانه و جدید سعی کنید همراهی با خود داشته باشید.
در خیابان هایی تردد کنید که مناسب سازی شده هستند و نور کافی دارند. از میانبرهایی که از پارکینگ‌های خالی، کوچه‌ها و محل‌های باریک عبور می‌کنند استفاده نکنید.
به اعضا خانواده و دوستان نزدیک خود اطلاع دهید که کجا می‌روید و چه زمانی باز خواهید گشت.
کیف پول خود را در جیب‌های داخلی کت و لباس و یا بین خود و دسته ویلچر قرار دهید.
اگر از کوله پشتی استفاده می‌کنید مطمئن شوید که در آن کاملا بسته است.
درصورتی که معلولیت شما ناشی از شرایط خاصی است اطلاعات پزشکی خود را همراه داشته باشید.
در هنگام استفاده از سرویس حمل و نقل
از اتوبوس‌های مناسب سازی شده (Low Floor) استفاده کنید و در محل مخصوص ویلچر مستقر شوید و در صورت وجود از کمربند ایمنی مخصوص آن استفاده کنید.
از ترمز‌های ویلچر استفاده کنید و در موارد اضطراری از دکمه “Emergency” استفاده کنید.
در هنگام بالا رفتن از سطوح شیب دار(رمپ ها) ایستگاه‌ها مواظب باشید که چرخ‌های جلوی ویلچر بلند نشوند و در صورت امکان از عابرین برای بالا رفتن کمک بگیرید.
افرادی که از ویلچر‌های برقی و سایر وسایل مخصوص معلولین استفاده می‌کنند در صورتی که کمتر از ۱۰ کیلومتر در ساعت حرکت می‌کنند به عنوان عابر پیاده شناخته می‌شوند و تمام قوانین ایمنی برای عابرین پیاده برای این افراد نیز صدق می‌کند.
ترجمه: سعید ضروری
روزنامه مردم سالاری-صفحه معلولین -شنبه هفدهم تیر ۱۳۹۱
***
محبوبه رهگذر
تکنیک ویراش ژنی، نابینایی ارثی را بهبود بخشید
: memo: طبق پژوهشی جدید، تکنیکی که قابلیت درمان بیماری‌های ارثی را دارد از طریق پاک سازی ژن‌های معیوب برای اولین بار نشان داده است که می‌تواند مانع تخریب شبکیه در موش هایی که نابینایی ارثی دارند، شود. گروه پژوهشی مرکز پزشکی سدراس سینایی در لس‌آنجلس تمرکز خود را بر روی رتینیت پیگمانتوزا(Retinitis Pigmentosa) ارثی گذاشته‌اند که بیماری چشمی تخریب کننده ای است که درمان شناخته شده ای ندارد و می‌تواند منجر به نابینایی شود. پژوهشگران از روشی که به نام کریسپر ۹ (CRISPR/Cas9) شناخته می‌شود برای حذف جهشی ژنتیکی ای که باعث بیماری نابینایی می‌شود استفاده کردند. در این روش از باکتری برای نبرد با ویروس‌های مهاجم بهره برده می‌شود. با اینکه این پژوهش بر روی موش‌ها بود به دلیل پیامدهای بالقوه اش برای انسان‌ها نقطه عطف مهمی است.
دکتر شائومی ونگ دانشمند پژوهشگر و استادیار علوم بیوپزشکی گفت: « داده‌های ما نشان می‌دهد که با توسعه بیشتر شاید استفاده از این تکنیک ویراش ژنی برای درمان رتینیت پیگمانتوزای ارثی در بیماران بتوان استفاده کرد. » بنابه گفته انیستیتوی ملی بهداشت (National Institutes of Health) رتینیت پیگمانتوزا دسته ای از بیماری‌ها است که در آن بیماران در مراحل اولیه تجربه شب کوری و آتروفی و تغییر در رنگدانه‌های شبکیه به همراه محدودیت میدان دید و در نهایت نابینایی را تجربه می‌کنند. .

پژوهشگران معلولین

ارجمند
دکتر حمید حبوباتی در سال ۱۳۵۸در یزد متولد شد دوران دبستان را در دبستان اسلامی رمضانی گذراند وبه مدرسه راهنمایی مدرسه استعدادهای درخشان یزد شد ودبیرستان را در دبیرستان نمونه ملک ثابت رفت ودر سال ۱۳۷۵ با رتبه ۹۲در دانشگاه شهید بهشتی تهران پذیرفته شد وپس از یکسال به دانشگاه شهید صدوقی یزد رفت. وپس از خدمت سربازی در سپاه پاسداران وقبولی در سال ۱۳۸۵ در دانشگاه شهید بهشتی کرمان تخصص خود را گذراند. وصاحب تحقیقات وپژوهش‌های زیادی است که از جمله تزریق سلول‌های بنیادی مزانشیمال در بیماران ضایعه نخاعی است دکتر حمید حبوباتی، جراح مغز و اعصاب، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی یزد و از مجریان این طرح، در این باره گفت: در سال‌های اخیر طرح تحقیقاتی تحت عنوان “تزریق سلول‌های بنیادی مزانشیمال در بیماران ضایعه نخاعی” در ۱۰ بیمار قطع نخاع کمری انجام شد که از این تعداد در ۳ مورد حس و حرکت اندام‌ها به میزان یک تا سه پنجم برگشت پیدا کرد. وی با اشاره به این که تزریق سلول‌های بنیادی مزانشیمال در بیمار ضایعه نخاع گردنی برای اولین بار در کشور صورت گرفته است گفت: در این طرح تحقیقاتی تزریق سلولهای بنیادی در محیط کشت جدید و با تکثیر سلولی بیشتر از طرح اول صورت گرفت. این جراح مغز و اعصاب ادامه داد: در طرح اول سلول‌های بنیادی تا ۱۵۰ هزار تکثیر شد؛ ولی در طرح تحقیقاتی اخیر میزان تکثیر سلول‌ها به ۴ تا ۵ میلیون سلول افزایش یافت که انتظار می‌رود این افزایش کمیت و کیفیت سلولی تاثیر بسزایی در پاسخ به درمان داشته باشد. وی با اشاره به روند انجام عمل موفقیت آمیز تزریق سلول‌های بنیادی مزانشیمال در بیمار ضایعه نخاع گردن تصریح کرد: این عمل بر روی علیرضا شفیق ۱۶ ساله که در سانحه رانندگی دچار آسیب شدید نخاع گردنی شده بود انجام شد که به نوع خود در کشور بی نظیر بود. دکتر حبوباتی افزود: حس و حرکت ۴ اندام واختیار ادرار و مدفوع در این بیمار بطور کامل مختل شده و بعلاوه بیمار دچار دیسترس تنفسی شدید نیز شده بود و به همین دلیل لوله تراکئوستومی برای وی تعبیه شد. این محقق یزدی با اشاره به این که نخاع گردنی حساس ترین منطقه نخاع است که کلیه مناطق بدن از گردن به پایین را عصب‌دهی می‌کند خاطرنشان کرد: متأسفانه هنوز روش درمانی ثابت شده ای تا به حال برای اینگونه آسیب‌ها کشف نشده است. لذا بر آن شدیم تا طبق آخرین پروتکل مقالات آمریکایی محیط کشت را عوض کرده و سپس سلول‌ها را از مغز استخوان لگن بیمار گرفته و تا تعداد ۴ تا ۵ میلیون تکثیر کنیم. این جراح مغز و اعصاب یزدی تصریح کرد: پس از گذشت ۲۵ روز، این سلول‌ها داخل مایع مغزی نخاعی بیمار تزریق شد که خوشبختانه بعد از ۲ هفته حس بیمار از ناحیه گردن به پایین ۸۰ درصد بهبود پیدا کرد. همچنین بعد از گذشت یک ماه کنترل ادرار و مدفوع نیز به میزان ۸۰ درصد برگشت و تنفس وی نیز کاملا بهبود یافت. این محقق تاکید کرد: این پروسه تحقیقاتی تنها بر روی بیماران قطع نخاعی گردن، پشتی و کمر قابلیت انجام دارد که بیش از ۳ ماه از ترومای آنها نگذشته باشد و بیمار هیچ گونه حس و حرکتی نداشته باشد. وی گفت: به منظور انجام این عمل بر روی بیماران مزمن باید تامین اعتبار کافی و تحقیقات بیشتری صورت گیرد که امیدواریم با عنایت خداوند متعال و سپس همکاری مسؤولان و خیرین این امکان نیز فراهم شود. دکتر حمید حبوباتی دارای موفقیت‌های ورزشی نیز هست وتوانسته است پنج مدال طلا را در مسابقات بدمینتون وفوتبال از آن خود کند. وی هم اکنون پزشک جراح وعضو هیئت علمی دانشگاه شهید صدوقی یزد می‌باشد.

تردد

شهرام مبصر
سامانه ایاب و ذهاب جانبازان و معلولان شهرداری تهران، مدت هاست که سرویس دهی به حومه تهران را برای برگزاری هرچه بهتر اردوهای تفریحی افراد دارای معلولیت قطع کرده است و موسسات فعال در این حوزه جهت برگزاری یک اردوی تفریحی خارج از تهران مجبور هستند تا با مشقات بسیار زیاد و پرداخت هزینه‌های بسیار سنگین به اتوبوس‌ها و ون‌های آزاد و نامناسب و غیر استاندارد متویل شوند.
اما متأسفانه این سامانه گویا بدلایل نامعلوم بین موسسات نیز تبعیض قائل می‌شود و در سرویس دهی به موسسات این حوزه سلیقه ای عمل می‌کند.
اگر دستور دارند که سرویس ندهند، پس چرا اتوبوس‌های خود را در اختیار بعضی از موسسات قرار می‌دهند.
***
علی نوری
تاکسی‌های معروف لندن وارد ناوگان تاکسی رانی جزیره کیش شدند
تاکسی‌های لندن که توسط شرکت London Taxi Company از زیر مجموعه‌های جیلی -چین تولید می‌شوند با گام گذاشتن بر جزیره زیبای کیش فصلی تازه از سزویسهای حمل و نقل شهری را در این جزیره توریستی رقم زده اند.
این تاکسی‌ها براحتی قابلیت حمل و نقل ویلچر و افرادی که از ناتوانی‌های حرکتی رنج می‌برند را داراست. این خودروها توسط شرکت جیلران به کشور وارد شده اند.
***
رضا شاه حسینی
یک محصول خلاقانه برای تغییر پلکان معمولی به رمپ‌های مناسب برای عبور صندلی‌های چرخدار! این پله‌های متصل به هم، طوری طراحی شده‌اند که با فشاردادنِ یک اهرم در کنار پله‌ی اول، آرام آرام سطوح روییِ پله‌ها بالا می‌آیند و زاویه می‌گیرند و به یکدیگر متصل می‌شوند تا یک سطح شیبدار بسازند. این محصول ابتکاری، نه فقط برای عبور صندلی چرخدارها، که برای حمل وسایل سنگینی مناسب است که بایستی روی زمین کشیده شوند و نمی‌توان آنها را پله به پله بلند کرد.
البته شیب حاصل از این مکانیسم بیشتر از حد مجاز یعنی ۱۲ درصد است و استاندارد نیست.
***

–>دریافت متن کامل کتاب (PDF)

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *