محبوبه خلوق

khaloogh01خانم محبوبه خلوق از سن ۱۵ سالگی دچار معلولیت شده و اکنون مدیر یک انجمن توانبخشی معلولین است و دکترای تاریخ دارد، سراغ او رفته ایم تا از زندگی و گذرانش برایمان بگوید.

لطفا خودتان را معرفی کنید؟
من محبوبه خلوق هستم. از سن ۱۵ سالگی در اثر جراحی اشتباه دچار معلولیت ضایعه نخاعی شدم، الآن هم روی صندلی چرخدار هستم، نوع معلولیتم از نظر پزشکی یکی از سخت ترین معلولیت هاست، زیرا از نظر پزشکی ما ۷۰ درصد دچار معلولیت هستیم، یعنی ۳۰ درصد از اندام های بدنمان اندام های فعال است. بعد از ۱۵ سالگی که این حادثه برای من به وجود آمد، حدود دوسال مشغول درمان بودم، درحالی که خیلی از اتفاقی که برایم افتاده بود، ناراحت بودم. خودم و خانواده ام در در دوران پذیرش معلولیتم بودیم. از طرفی پزشک ها تشخیص داده بودند که من دچار تومور بدخیمی هستم و بعد از شش ماه می میرم.
در کل خانواده و اطرافیانم منتظر مرگ من بودند، ولی یک چیزی در درونم به من می گفت که به هیچ عنوان قرار نیست که من بمیرم. یعنی تنها کسی که صد در صد مطمئن بود که این بیماری من را نمی کشد و یک راه سختی در درون زندگی برای من باز می کند، خود من بودم، یک سری از پزشک ها که پزشک های خیلی حاذقی بودند، به خانواده ام گفته بودند که این اتفاق می افتد، ولی من خودم می دانستم که این اتفاق نمی افتد. نمی دانم چه بود ولی احساس می کنم که خدا خواسته بود، که این انرژی را به من بدهد که این گفتمان پزشک باعث نشود از نظر روحی بمیرم. در این دو سال که مشغول درمان بودم، خودم کتاب های دبیرستان را می خواندم و سر خودم را گرم می کردم ولی هیچ گونه فعالیتی نداشتم. بعد از مدتی خودم به خانواده ام اصرار کردم که می خواهم فعالیت کنم. می خواهم با وجود این که این شرایط به وجود آمده است، زندگی کنم و فعال باشم. متاسفانه در آن دو سال، من با هیچ معلولی آشنا نشدم. این خیلی بد بود، چرا که هیچ کس را هم نوع خودم نمی دیدم و باعث می شد، این قضیه برای من مرور شود، که چرا این قضیه فقط برای من اتفاق می افتد، چون دوستان دیگرم همه دوستان سلامتی بودند، و خود من هم قبل از معلولیت خیلی دختر فعالی بودم. مثلا در مدرسه برگزاری مراسم های مختلف را مدیریت می کردم، قاری قرآن بودم. در سرود شرکت می کردم و …
به همین خاطر این خمودگی و بدون فعالیتی ضربه بزرگی به من زد. وقتی خواستم وارد جامعه شوم و فعالیت کنم، خانواده ام علی رغم تمام نگرانی هایی که داشتند، پذیرفتند. کم کم با معلولینی که مانند خودم هستند، آشنا شدم. می خواستم ببینم آن ها چطور زندگی می کنند.

چگونه این روز ها را پشت سر گذاشتید؟
از همان ابتدا در ذهنم برای خودم یک سری برنامه هایی را طراحی کردم. پیش خودم گفتم که، در این شرایطی که دارم فقط باید درس بخوانم تا بتوانم وارد جامعه شوم و خودم را مطرح کنم. غیر از این باشد، نمی توانم. چون دوستان دیگری را که دیدم و با آن ها آشنا شدم، اکثر قریب به اتفاق آدم هایی بودند که خیلی درس نخوانده بودند، به همین خاطر شغل خاصی نداشتند. یک زندگی روتین و عادی داشتند و بیشتر وقت گذرانی می کردند.
وقتی فکر کردم دیدم که اصلا دوست ندارم این اتفاق برایم بیفتد. از آن اول هم خیلی نسبت به درس حساس بودم، زمانی هم که قبل از معلولیتم مدرسه می رفتم، همیشه شاگرد اول یا دوم بودم، به همین خاطر از همان موقع تصمیم گرفتم، در کنار سایر فعالیت هایم، حتما درس را شروع کنم. شروع به خواندن رشته علوم تجربی کردم، اما دیدم خیلی خواندش برایم سخت است و حتما نیاز به معلم دارم. با این حال خواندم (با وجودی که معلم نداشتم) و با یک معدل پایین دیپلم علوم تجربی گرفتم. وقتی که خواستم برای دانشگاه شروع کنم، دیدم که خیلی از رشته های دانشگاه در شاخه علوم تجربی، دارای محدودیت برای معلولین است و باید سلامت جسمانی داشته باشیم.
دفترچه علوم انسانی گرفتم و در رشته تاریخ قبول شدم. دانشگاه تهران قبول شدم، لیسانسم را گرفتم، بعد از آن بلافاصله فوق قبول شدم، فوقم را گرفتم، در طی اینکه داشتم درس می خواندم، فعالیت هایی هم داشتم، مثلاً سعی می کردم در همان دانشگاه در مسابقات شرکت کنم و نفر اول شوم. یک جورهایی همان روحیه قبل را داشتم. فعالیت هایی در دانشگاه داشتم و سعی می کردم، در فعالیت های فوق برنامه های دانشگاه، شرکت کنم. با تمام سختی هایی که داشتم. زیرا هیچگاه محیط دانشگاه برای من مناسب نبود. کلاس ها را هر دفعه یک جایی می گذاشتند، ولی دیدم اشکالی ندارد، من باید سعی کنم خودم را محیط وفق دهم. بنابراین سعی کردم با دانشجوها ارتباط خیلی خوبی، برقرار کنم و دانشجوها به من کمک کنند. به همین خاطر من در هیچ مقطعی از تحصیلاتم با مشکل مواجه نشدم. از آقایان کمک می گرفتم که در بالا و پایین رفتن از پله ها به من کمک کنند، یا اگر در خود دانشگاه مشکلی داشتم، از دختر ها کمک می گرفتم. من آنقدر دوستان زیادی داشتم که، حتی داوطلب بودند به من کمک کنند.
پیش خودم گفتم من در برنامه های کوتاه مدت نمی توانم محیط دانشگاه را تغییر دهم، ولی باید خودم را تغییر بدهم و سعی کنم ناراحت نشوم، از حرف هایی که دور و برم می شنوم. از نگاه های ناراحت کننده. بعضی از نگاه ها با ترحم بود. یک سری هم نگاه های عمیقی بود با اعتقاد و باور به این که من هم باید درس بخوانم. در هر صورت سعی می کردم خودم را یک جوری با دیگران هماهنگ کنم.
یکی دیگر از کارهایی که در دوران لیسانس کردم، این بود که سعی کردم همزمان کار هم بکنم. چون من بلافاصله بعد از معلولیتم، در ۱۶ سالگی پدرم را از دست دادم. و دچار دردی بزرگتر از معلولیت شدم. چون با پدرم یک ارتباط معنوی و بسیار صمیمی داشتم، پدرم خیلی اهل مطالعه بود، من هم خیلی اهل مطالعه بودم و با هم بحث می کردیم، پدرم مرد معتقد و با ایمانی بود و با هم ارتباط صمیمی ای داشتیم.
یک سال بعد از معلولیت هم که من در خانه بودم، هر لحظه پدرم در کنار تخت من بود. ارتباط هر دوی ما خیلی صمیمی تر شده بود. پدرم بازنشست شده بود و من هم معلول شده بودم و هر دویمان با هم بودیم. وقتی پدرم فوت شد، خیلی ضربه سنگینی برای من بود، و من بعد از فوت پدرم احساس کردم که باید صد در صد روی پای خودم بایستم. همین قضیه باعث شد که در دوران لیسانس تصمیم گرفتم همزمان کار هم بکنم و به خانواده نیازمند نباشم. کمی با خودم فکر کردم که چه کاری از دستم بر می آید، من کارهای هنری را خیلی دوست داشتم و خیلی هم وارد بودم. اولین کاری که از آن پول در می آوردم این بود که بافتنی می بافتم و به راحتی در فروشگاه های خیلی عالی فروش می رفت و یکی از خواهرهایم این ها را برای من به فروش می رساند. همزمان هم دانشگاه می رفتم و درس می خواندم و این کار را هم انجام می دادم، ولی احساس می کردم که این کار خیلی من را راضی نمی کند.
برای این که هم کاری بکنم که درآمد داشته باشد و هم راضی ام کند، برای روزنامه ها و مجلات مطلب نوشتم. در موضوعات مختلف برایشان مقاله می نوشتم. آن زمان اینترنت نبود تا ما به راحتی در آن سرچ کنیم. من مجبور بودم برای هر موضوعی در کتاب خانه های مختلف و کتاب های مختلف جستجو کنم. مثلا سلسله مقالاتی می نوشتم با موضوع بیمه و در قبال این ها حق الزحمه دریافت می کردم. همزمان که دانشگاه و کار بافتنی و مقاله نویسی را داشتم، خیلی از زندگی ام راضی بودم چون که هدف داشتم.

چه مشکلاتی سر راهتان بود؟
من جزء اولین معلولینی بودم که با اتوبوس شرکت واحد تردد می کردم. پول نداشتم که بخواهم مرتب با تاکسی جایی بروم. می رفتم در ایستگاه اتوبوس می ایستادم. جوری شده بود که خصوصیات تمام اتوبوس های خط خانه مان تا دانشگاه را می دانستم. مثلا می دانستم فلان اتوبوس درش خراب است و فلان اتوبوس اصلا جای چرخ من را ندارد. تازه باید افرادی بودند که کمک می کردند و باید افراد دیگر به تو جا می دادند. ولی این مصیبت هایی بود که من پذیرفته بودم. با تمام وجودم، در کنار حرف هایی که می شنیدم، افراد گاهی ترحم و دلسوزی می کردند، همه این حرف ها را در عنفوان جوانی می شنوی که اصلا دوست نداری کسی این حرف ها را به تو بزند. ولی تو این ها را می شنوی و هر روز صبح که از خواب بلند می شوی و می خواهی به سمت ایستگاه اتوبوس بروی، می دانی با هزار و یک نگاه، با هزار و یک واژه ای که اصلا خوشایند تو نیست، روبرو می شوی. ولی چون هدف داشتم، اصلا سعی می کردم، خیلی چیزها را نشنیده بگیرم. بعد از مدتی کاملا می دانستم که سوار کدام اتوبوس شوم. ولی زمان زیادی از من می گرفت گاهی تا یک ساعت منتظر اتوبوس می ماندم، تا اتوبوسی بیاید و من را سوار کند.
در کنار تمام این ها، مشکلات جسمانی خودم هم بود، مانند مشکلات کلیوی. تمام مشکلات را به خاطر عقیده و ایمانی که به کارم داشتم، پشت سر می گذاشتم.
بعد از مدتی یکی از دوستانم به من خبر داد که مسابقات ورزشی معلولین قرار است، برگزار شود، و مسابقات قهرمانی کشوری ویلچررانی. تیم این ها در چیدمان خود، یک نیرو کم داشتند. به همین دلیل دوستم به من پیشنهاد داد که بروم و شرکت کنم. آن زمان من با مسابقات ورزشی معلولین اصلا آشنا نبودم. فقط به خاطر این که تعداد نفرات تیم، کامل شود به من گفتند بیا و سه روز هم اردو داریم و خیلی خوب است. من هم قبول کردم. رفتم مسابقات قهرمانی کشوری دو در سمنان شرکت کردم. من در آن مسابقات قهرمان قهرمانان شدم، با چهار مدال طلا!
دلیلش هم این بود، که چون سال ها مسیرهای خیلی زیادی را با وجود چاله چوله های شهر تهران ویلچر زده بودم، مثلا اگر می خواستم جایی بروم که دو ایستگاه یا سه ایستگاه فاصله داشت، سوار ماشین نمی شدم و ویلچر می زدم و می رفتم، این یک ایستگاه، یک ایستگاه رفتن ها و دنبال کتاب رفتن ها، و ویلچر زدن در خیابان های شهر تهران، بدن من را خیلی ورزیده کرده بود. من آدم استقامتی شده بودم. توی مسابقات سمنان دیدم در رشته های مختلف دو که شرکت می کنم، نفر اول می شوم. آن جا هم ویلچرهای خوب و پیست عالی وجود داشت، و برای بدن من ویلچر زدن یک امر عادی شده بود. آن جا شدم، قهرمان قهرمانان، هیچ کس باورش نمی شد که اولین بار هست که من با یک محیط ورزشی آشنا شده ام. آن جا متوجه شدم که کار نیکو کردن از پر کردن است، از همان موقع با فعالیت های ورزشی ویژه معلولین آشنا شدم. دیگر مربی ها من را رها نکردند و گفتند خیلی کارت خوب بود. هفته ای یک روز در برنامه ام ورزش را گذاشتم و به باشگاه می رفتم، و با دوستان معلول خودم ورزش می کردم. همین ورزش باعث شد که من از نظر روحی و جسمانی خیلی قوی شده بودم.
یکی دوسالی گذشت تا من همزمان با این تمرینات با ورزش تیراندازی با تفنگ آشنا شدم و از همان سال اول قهرمان کشوری شدم. هفت سال متوالی در رشته تیر اندازی با تفنگ قهرمان کشور بودم. در مسابقات مختلف شرکت می کردم و احساس خیلی خوبی داشتم. چون در دو رشته همزمان قهرمانی را کار می کردم، دو میدانی و تیر اندازی، هنرهای دستی ام هم به خاطر این که پول خوبی از آن به دست می آوردم انجام می دادم، زیرا این کارها به نوعی منبع درآمدی برای من بود. کارهای نوشتن را هم انجام می دادم. در دانشگاه هم سعی می کردم که یک سری فعالیت هایی داشته باشم.

چطور همه این ها را مدیریت می کردید؟
واقعا بدون اغراق بگویم من تمام زندگی ام برنامه ریزی شده بود. یعنی وقتی می آمدم خانه و می خواستم درسم را بخوانم، همزمان روی تخت دراز می کشیدم و درسم را می خواندم و همزمان با آن با دستم بافتنی می بافتم. یعنی این طور نبود که در حالیکه بافتنی می بافتم کارهای دیگرم را تعطیلی کنم. سعی می کردم چند کار را همزمان انجام دهم. تمام وسایل ورزشی که ارزان بود و امکانش بود را در خانه فراهم کرده بودم، و همزمان در خانه فعالیت ورزشی ام را هم انجام می دادم.
در دانشگاه در هیچ مقطعی معدل زیر ۱۸ نداشتم، و معدل بالای ۱۹ هم داشته ام. نگاهم همیشه این بوده که از زمانم و فرصت هایم خوب استفاده کنم. بعد از این که لیسانسم را گرفتم بلافاصله در شهرداری رباط کریم مشغول شدم و یک مدت کار کردم، اما راضی ام نکرد. سپس وارد سازمان میراث فرهنگی شدم. کارم به صورت کارهای پژوهشی بود. وقتی که می رفتند و کارهای باستان شناسی انجام می دادند، کارهای تاریخی آن را من انجام می دادم.
بلافاصله ارشد قبول شدم. بعد از این که ارشدم را گرفتم، در اداره هم مسئول پایان نامه دانشجوها شدم. زمانی که دوره ارشد را می گذراندم، این برای من سخت بود که نگرش جامعه هنوز نسبت به من که درس می خوانم و دانشجو هستم، و کلی فعالیت دارم، تغییر نکرده است. هنوز اول ویلچر من را می بیند، بعد خودم را. این برای من خیلی گران تمام می شد، هم عموم مردم ما این طور بودند، هم متخصصین ما، هم مسئولین آموزش دانشگاه. حتی یک بار یکی از مسئولین یکی از دانشگاه ها به آمدن من به دانشگاه اعتراض کرد. همین قضیه باعث شد که با چند تا از دوستانم که به فکر تغییر این نگرش افتادم. خواستیم در قوانین کمی تغییر ایجاد کنیم، یک مقدار در جامعه کار کنیم، یک مقدار در صدا و سیما، تا مردم ما را ببینند و حقوق ما را بشناسند.
برای همین آمدم انجمنی تاسیس کردم به اسم انجمن معلولین ضایعات نخاعی ایران. برای کسانی که مشکلاتشان ضایعه نخاعی بود. با صدا و سیما ارتباطات خوبی برقرار کردیم. بعد از مدتی دیدم که انجمن تبدیل به یک انجمن صرفاً حمایتی می شود، نگاه به اعضا، نگاه صرفاً حمایتی است. من خودم اصلاً موافق این نیستم. یعنی احساس می کنم که من یک معلولی هستم با تمام نقص و محدودیت هایی که دارم، ولی از نظر فکری یک انسان کامل هستم، به راحتی می توانم فعالیت کنم و نیاز به حمایت ندارم. نیاز دارم که حقم را از جامعه بگیرم. ولی چون نمی توانستم با این انجمنی که خودم تاسیس کرده بودم، این نگاه را به اعضای هیئت مدیره آن تسری بدهم، مجبور شدم، انجمن دیگری را به اسم انجمن سالمندان و معلولان برنا تشکیل بدهم. واقعاً خدا را شکر می کنم. چون تغییر خیلی خوب است.
تشکیل انجمن برنا، با نگاه توانمندسازی جامعه هدف تشکیل شد که این جامعه هدف هم معلولین هستند و هم سالمندان. چرا ما این سالمندان را در کنار معلولین انتخاب کردیم، چون که سالمندان ما هم گروهی هستند که وقتی به سنی می رسند هم خودشان، خودشان را فراموش می کنند و هم جامعه آن ها را فراموش می کند. یعنی جوری احساس می کنند که باید زمان را بگذرانند تا به مرحله مرگ برسند. در صورتی که دنیایی از تجربه هستند. حالا ما معلولین هم خیلی هامان به نوعی انرژی داریم و پتانسیل هایی داریم که با تجربه آن ها می تواند آمیخته شود و یک سری فعالیت های خوبی را می توانیم انجام دهیم.
این انجمن را ما حدود ده سال است که تشکیل داده ایم، و خوشبختانه توانسته ایم که در حوزه های مختلف خیلی خوب فعالیت کنیم. سال گذشته این انجمن به عنوان اولینNGO برتر کشور در حوزه توان بخشی انتخاب شد. امسال به عنوان اولین NGO حوزه وانمندسازی در کشور انتخاب شد. در حوزه بین الملل انجمن ما در اتحادیه جهانی معلولین که در آوریل در استانبول ترکیه برگزار شد، توانست سه کرسی در آنجا به دست بیاورد. ما عضو کمیته ناظران این اتحادیه شدیم که این اتحادیه فعلا در ۷۵ کشور عضو دارد. این ها برگرفته و نشات گرفته از نگاه ما به توانمندسازی بود. نه نگاه حمایت صرف. الآن تعدادی از دانش آموزان که دارای هوش و استعداد زیادی هستند، تحت حمایت ما هستند. ما به آن ها حقوق ماهیانه می دهیم که اگر خواستند کامپیوتر بخرند، یا کلاس آموزشی بروند ما به آن ها کمک می کنیم. ولی با این نگاه که این کودک باید توانمند بشود و به محض این که درسش تمام بشود، معلول بیاید و خودش یک عده را حمایت بکند. نه این که احساس کند به صرف این که معلول است همه باید او را حمایت بکنند، که این نگاه در انجمن ما اصلا وجود ندارد.

شما دقیقا در انجمنتان برای معلولین چه می کنید؟ یعنی آن ها می آیند و ثبت نام می کنند و شما یک سری آموزش هایی به آن ها می دهید؟
در حال حاضر ما ۱۵۰۰ نفر عضو فعال داریم. این عزیزان می آیند و ما آن هارا با توجه به نیازهایی که به وسیله فرم نیاز سنجی اعلام کرده اند، تفکیک می کنیم. سپس آموزش های مختلفی به آن ها می دهیم. در درجه اول آموزش حقوق به آن ها می دهیم. آشنایی با حقوق شهروندی و حقوق معلولین. زیرا ما معتقدیم که ما اگر حقوق حقه خودمان ر ا بدانیم برای دستیابی به آن حتماً تلاش می کنیم. بعد دوره های آموزشی مختلف یک روزه و چند روزه برای آن ها برگزار می کنیم. کسانی که این دوره های ما را بگذرانند. به اردو دعوت می شوند. ما اردوهای فرهنگی آموزشی تفریحی داریم. دوستان را به نقاط مختلف کشور می بریم. در واقع این اردوها بیشتر تشویقی هستند، دوره های مختلف توانمند سازی، آموزش مهارت های زندگی، آموزش پیشگیری از عوارض ثانویه معلولین داریم، برای سالمندان آموزش سلامت دوران سالمندی را می گذاریم. دوره ها و ارتباط ها و جلساتی را داریم که سالمندان با هم دیگر آشنا می شوند و گاهی اوقات نیمه گمشده ی خودشان را در همین جلسات پیدا می کنند. ما برای معلولین حتی دوره های آموزش مسائل جنسی را داریم. چون بسیاری از جوانان معلول ما می خواهند ازدواج بکنند یا این که ازدواج کردند، و بعدا دچار معلولیت شده اند. این ها دچار بحران هایی هم در زندگیشان می شوند، بعد ما دوره های مختلف را می گذاریم که اگر معلول هستند و ازدواج کردند یاد بگیرند که چطور با همسرانشان برخورد کنند. یا اگر جوان معلولی هستند و می خواهند ازدواج بکنند، آموزش های قبل از ازدواج را می دهیم که بعداً دچار مشکل نشوند.

رنج سنی افراد چگونه است؟
ما رنج سنی خاصی نداریم. کودک هم داریم که معلول شده اند، جشنواره روز جهانی کودک را داریم، برنامه های خاصی برای آن ها داریم.
معلولیت ها هم متفاوت است، همه گروه های معلولیتی را داریم. ما همیشه سعی کرده ایم مثل اسممان جوان باشیم. همیشه شعارمان این بوده که سال شناسنامه ای اصلاً ملاک نیست، بلکه در هر مرحله ای از زندگیتان می توانید جوان فکر کنید، مانند جوانان فعالیت کنید و روحیه جوانی داشته باشید. ما به سالمندان خودمان سالمند نمی گوییم، جهان دیدگان می گوییم. این جهان دیدگان، اصلا برای ما سنشان ملاک نیست. برای ما تجربه شان ملاک است تا تجربیاتی که دارند بتوانند به ما انتقال دهند. فعالیت هایی که در حوزه های مختلف داشته ایم که به نوعی باعث شده است ما را به عنوان یکی از NGOهای برتر بدانند.
در زلزله بم جزو اولین گروه هایی بودیم که آمدیم و کمک هایی را جمع آوری کردیم. خودم جزء اولین گروه ها به بم رفتم و شاهد این بودم که افراد دچار معلولیت می شدند. دوره آموزشی حدود ۴۵ نفر از معلولین، که دچار ضایعات نخاعی و معلولیت سنگین شده بودند؛ را عهده دار شدم. چون من خود هم معلول بودم و به راحتی می توانستم به آن ها بگویم که این دورانی که شما گذارنده اید و می خواهید بگذرانید، من هم زودتر از شما گذارنده ام، پذیرش خیلی خوب بود. برای همین آموزش های خیلی خوبی را ما با عزیزان معلول زلزله بم داشتیم. خوشبختانه بعد از گذشت ده سال که از آموزش های آن ها می گذرد، اکثر قریب به اتفاقشان کاملا توانا شده اند، به جامعه برگشته اند. اگر دوست داشتند تحصیل بکنند، تحصیلات دانشگاهی دارند. خیلی هایشان ازدواج کردند و شغل دارند. خانه دارند و خیلی زندگی خوبی دارند. این دوستان خوشبختانه همین برنامه توانمندسازی را دنبال کردند. یکی دیگه از مواردی که انجمن برنا را یک انجمن برتر کرده این بوده که ما آموزش معلولان کشور را به عهده داریم و سعی کرده ایم که نگاه ویژه مان به استان های محروم کشور باشد. سختی راه و سختی شرایط استان ها را به جان می خریم. آموزش های ما آنقدر فراگیر هست که برای زنان معلولی که در سیاه چادرها زندگی می کنند ما به آن ها آموزش دادیم.
یکی از نگاه های ویژه ما این بوده که نگاه ویژه ای به آموزش زنان معلول داشتیم، زیرا مشکلات زنان معلول بیشتر است. ما سعی کردیم که آموزش هایی برای زنان معلول داشته باشیم که آن خودباوری و اعتماد به نفس را برای زنان معلولمان بیشتر کنیم. زیرا اگر یک زن در خانواده توانمند باشد، همسرش هم آرامش بیشتری دارد و می تواند یک زندگی خوب داشته باشد، به تبع فرزندان هم تربیت خوبی داشته باشند. یک خانواده مستحکم داشته باشیم و تحکیم بنیان خانواده را عینیت مصداق پیدا کند.
ویژگی دیگری که انجمن ما دارد این است که در بحث تصمیم گیری ها و تصمیم سازی ها حضور فعالی داشتیم. در سال ۸۳ که من در کمیته قانون جامع حمایت از حقوق معلولان عضو بودم و با تعدادی از دوستان قانونی نوشتیم و خوشبختانه سال ۸۳ به تصویب رسید. بعد از تصویب کمیته ای جهت پیگیری و اجرای بهینه قانون تشکیل دادیم که من هم یکی از اعضای فعال این کمیته بوده و هستم و خوشبختانه بعد از اون موارد قانونی خوب اجرا شد. سال گذشته بحث اصلاح قانون جامع را داشتیم.

بعضی از مواد قانونی این قانون چیست؟
ماده دو که پاشنه آشیل این قانون هست، بحث مناسب سازی فضاهای شهری و ساختمان های عمومی است. مواردی که قبلا عرض کردم که بحث نامناسب بودن حمل و نقل عمومی و ساختمان ها، همه نشات گرفته از این هست که ما ضوابط مناسب سازی را خیلی رعایت نمی کنیم. این ماده ۲ قانون رعایت و الزامی برای سازمان ها و ادارات و نهادهاست که مناسب سازی حتما اجرا شود.
بحث استخدام معلولین، بحث بیمه معلولین، و بحث استفاده از خدمات نیم بهای خدمات فرهنگی برای معلولین را داریم.
یکی دیگر از فعالیت های دیگری که انجمن برنا را به عنوان انجمن برتر در حوزه معلولان کرده است این است که ما در پیوستن ایران به کنوانسیون بین المللی حقوق افراد دارای معلولیت خیلی تلاش کردیم. در سال ۲۰۰۷ خوشبختانه ایران به این کنوانسیون پیوست و خوشبختانه ما یک قانون خیلی خوب را به اسم کنوانسیون در دست داریم که انجمن برنا به عنوان یکی از اعضای کمیته ارائه گزارش کنوانسیون به سازمان ملل است. ما گزارشی را تهیه کردیم و به وزارت امور خارجه دادیم و در کمیته ای این گزارش دوره ای را تدوین می کنیم. با این گزارش دوره ای ما موظف هستیم که به سازمان ملل گزارش بدهیم که در ایران چقدر کنوانسیون، اجرایی شده است. یکی دیگر از چیزهایی که انجمن برنا را به عنوان یکی از انجمن های برتر شناسانده این است که در سه دوره متوالی به عنوان عضو شورای مرکزی شبکه زنان جمهوری اسلامی ایران عضو بوده ام.

حالا می خواهم کمی به عقب برگردم اصلا از کی بود که با معلولین آشنا شدید و فهمیدید افرادی هم مثل شما وجود دارند؟
من از همان موقع که وارد جامعه شدم، بعد از آن دو سال که حتی مدرسه هم نمی رفتم و درگیر این بودم که نمی خواهم بمیرم. تازه معلولین و افراد شکل خودم را دیدم. در آن دوسال تنها جایی که می رفتم بیمارستان و دکتر بود و فقط با اعضای داخلی خانواده ارتباط داشتم. هنوز معلولیتم را نپذیرفته بودم. بعد که با این گروه معلولین آشنا شدم، دیدم گروهی نیستند که من توقع داشتم، نه به فکر درس هستند، نه به فکر فعالیت ها هستند و تنها فعالیت هایی که انجام می دهند یک هنر دستی است، یک بافتنی هست و یک گلدوزی هست. فقط در این حد. یک محیط کوچکی هست که با هم هستند. همان جا احساس کردم که بزرگترین خلا این است که این ها درس نخوانده اند و دانشگاه نرفته اند و با محیط بزرگتری آشنا نشده اند.
انجمن برنا در فعالیت های بین المللی، اولین کمپین حمایت از کودکان، زنان و معلولان غزه و فلسطین را راه اندازی کرده است. ما عضو اتحادیه سازمان های مردم نهاد حامی فلسطین هستیم. زیرا در هر کشوری که جنگ رخ دهد، اولین گروه هایی که آسیب پذیر هستند، معلولان، سالمندان، زنان و کودکان هستند. اولین کمپین را که راه اندازی کردیم، سایت زدیم. مدیر سایت خودم هستم. اسم سایت ما رهایی غزه هست. ما جامع ترین و به روزترین اطلاعات در مورد غزه و فلسطین را در مورد کودکان، زنان، جوانان و معلولان غزه و فلسطین را در آنجا راه اندازی کردیم.
در کنوانسیون بین المللی در حوزه های مختلف ما شرکت می کنیم. علاوه بر بحث فلسطین، در حوزه کنفرانس های بین المللی بیداری اسلامی جزء فعالین هستیم. در حوزه آموزش معلولان سعی کردیم برای کشورهای که نیاز به آموزش دارند کار کنیم. از جمله کشور افغانستان که ما با NGO های کشور افغانستان کار می کنیم و به معلولانشان آموزش می دهیم. با NGO های تاجیکستان کار می کنیم. به ویژه زنان تاجیک که در محرومیت خیلی زیادی به سر می برند، که از ما می خواهند، دوره آموزشی را در آن جا برگزار کنیم. در مباحث حقوق بشری انجمن ما یکی از انجمن هایی هست که از طرف سازمان ملل در اردوهای مختلف در حوزه حقوق بشر کار می کنیم. یکی از سفرهایی که داشتیم به ژنو بود. سفر به سازمان ملل بود. من یکی از کسانی بودم که با خود دکتر احمدی نژاد همراه بودم. سعی کردیم که یک جورهایی به عنوان نماینده ایران باشیم. وقتی در سازمان ملل در ژنو از کشورهای مختلف از تمام دنیا سازمان های مردم نهاد آمده بودند، فقط دو تا معلول آن جا بودیم که یکی یک آقای ویلچری بود که از آمریکا آمده بود و بعد هم من بودم. این قضیه باعث شد که تمام خبرنگارها خیلی مشتاق بودند درباره ما بدانند.

khaloogh02الان درگیر چه کاری هستید؟
الآن بیشتر در گیر کارهای انجمن و چند پروژه ی آموزشی در داخل و خارج از کشور هستم.

هزینه های انجمن را چگونه تامین می کنید ؟
اکثر قریب به اتفاق فعالیت هایی که ما داریم مردم به صورت داوطلبانه انجام می دهند و بحث حقوق مطرح نیست.
در یک سری پروژه هایی که داریم سعی می کنیم یک سری هزینه های انقباضی داشته باشیم و بعد از دل آن هزینه هایی که به دست می آید در حوزه های دیگر هزینه می کنیم. مثلاً برای آموزش مناسب سازی در یک استان یک پولی را استان برای بحث مناسب سازی در نظر می گیرد، ما سعی می کنیم از آن پول یک قسمت را صرفه جویی کنیم و برای هزینه های دیگر انجمن از آن استفاده کنیم.

سازمان ملل آیا کمک مالی می کند؟
به هیچ عنوان. هیچ کمک مالی نمی گیریم، چون گرفتن کمک مالی از سازمان ملل یک پروسه خیلی سختی دارد و یک سری چیزها باید رعایت شود که ما سعی کردیم که به هیچ عنوان زیر دین هیچ سازمان بین المللی نباشیم.
سوال من در مورد افراد مخصوصا کسانی که به طور ناگهانی معلول می شوند این است که چگونه شما خود باوری را در آن ها به وجود می آورید مخصوصا این که فکر می کنم سخت ترین قسمت ماجرا این جا باشد.

چگونه دید را به زندگی عوض می کنید و چگونه این امید به زندگی را در معلولین پدید می آورید؟
سخت ترین دورانی که هر معلولی دارد، یکی دو سال اول معلولیت است که به آن Golden time یا زمان طلایی می گویند. اگر معلولی بتواند در آن زمان خودش را پیدا کند، و با خودش کنار بیاید، مراحل بعدی زندگی اش خیلی راحت خواهد بود. درصد بسیاری از افرادی که قبل تر معلول شده اند، این زمان را از دست داده اند. چون کسی نبوده است که بیاید با آن ها صحبت کند، و بهشان انگیزه بدهد. حتی پزشک من زمانی که دچار معلولیت شدم ۵ دقیقه وقت نگذاشت که توضیح دهد که معلولیت ضایعه نخاعی چی هست و چه عواقبی دارد. چه مشکلاتی دارد. چه نیازهایی فرد معلول پیدا می-کند و چه ابزارهایی باید مورد استفاده قرار بگیرد.
من شاید تمام این ها را با تمام سختی های گذران زندگی تجربه کنم و به دست بیاورم. در صورتی که این ها می توانست یک پکیج آماده آموزشی باشد که فردی دچار معلولیت شود، خانواده دنبال حل مشکلاتش نرود. یکی از کارهایی که انجمن انجام می دهد این است که ما با بسیاری از بیمارستان ها در ارتباط هستیم، وقتی که کسی دچار دچار یک معلولیت می شود، بیمارستان ها بلافاصله به ما اعلام می کنند. بلافاصله از تیم ما یک یا دو نفر کسانی که خودشان دچار این مشکلات هستند به بیمارستان می روند و با کسی که دچار سانحه شده است، صحبت می کنند. به او می گویند که الآن شرایط جسمانی تو در چه شرایطی است. احتمال دارد که چه مسائل و مشکلاتی در آینده داشته باشی و حالا باید تو چه مراقبت های ویژه ای ار خودت داشته باشی.
خانواده اینجا نقش محوری دارد. بعضی از خانواده های ما به خاطر دلسوزی بیش از حد، حتی به معلول اجازه نمی دهند که کوچکترین و ابتدایی ترین کارهایش را خودش انجام دهد. سعی می کنند که تمام کارها را خودشان علاوه بر این که نمی تواند به بچه ها و همسرش رسیدگی کند، شخصی ترین کارهایش را باید مادرش انجام دهد، حتی کارهای شخصی خودش را. چرا که خانواده فکر کرده است که اگر کمک کند، خودش احساس آرامش کرده است. در صورتی که ما به او می گوییم که تو با توانایی هایت می توانی این مقدار فعالیت های خودت را انجام دهی. بسیاری از معلولین دستهای سالمی دارند و به راحتی می توانند تمام کارهایشان را انجام دهند. تمام کارهای همسرداری و وظایف مادری شان را. من خودم کارهای خودم را انجام می دهم، خودم جارو می زنم، گردگیری می کنم، لباس ها یم را می شویم. یک چیزی هم که هست که یک واژه کلیدی است که ارتباط و اتصال با خداست. یعنی واقعا شاید لحظه ای که از پزشک خودم شنیدم که شش ماهه دیگر می میرم، چیزی که باعث شد من نمیرم، اون اتصال واقعی من با خدا بود. همیشه خدا را شاکرم که دریک خانواده مذهبی به دنیا آمدم و رشد کردم. همیشه اتکال به نیروی لایزال الهی بسیار قوی که هیچ چیزی یارای مقابله با آن نیرو را ندارد، بوده است. همیشه به ما از بچگی هم گفتند که اگر خواست خدا نباشد برگی از درخت نمی افتد. این همیشه برای خودم یک جمله الهام بخش بوده است. این را ما همیشه سعی کردیم در آموزش¬های مهارت های زندگی با رویکرد دینی داشته باشیم. چرا که زندگی ما معلولین زندگی بسیاری سختی است، برای همین ما وقتی که آموزش های مهارات های زندگی را می دهیم، توی این آموزش هایمان قسمت هایی از زندگی ائمه را می گوییم قسمت هایی از زندگی حضرت زینب را برای دوستانمان می گوییم، قسمتهایی از زندگی حضرت زهرا را می گوییم، ام البنین را می گوییم. بعد می بینیم که زن معلولی که احساس می کرد دنیا برایش تمام شده است، چقدر آرام شده است.
به عنوان مثال ما یک روان شناسی داریم که الآن دانشجوی دکترای روان شناسی هست و نابینای مطلق هستند. تمام این کارهایی که من انجام داده ام ایشان با نابینایی صد در صد خودش دارد انجام می دهد. ایشان می آید و خیلی از حرف ها را می زند. واقعا در مخیله آدم نمی گنجد. ما در آموزشهایمان سعی می کنیم اکثرا از دوستان معلول خودمان که جزء فرهیخته ها هستند استفاده بکنیم.
دوستی داریم سر کلاس می آید که دو دست ندارد با پاهایش تمام این کارهایی که من گفتم را انجام می دهد، یک دبیر هست یک زندگی خیلی خوب دارد، از مادرش مراقبت می کند و قالی می بافد. مدرسه درس می دهد و نقاشی می کند. خط می نویسد و هرکاری که شما بگویید انجام می دهد. تمام این کارها را با پاهایش انجام می دهد. وقتی این آدم می آید سرکلاس ما آن وقت من معلولی که دو دست سالم دارم نمی توانم غصه بخورم که نمی توانم. وقتی نابینا را می بینم و می بینم یک همسر خوب هم هست و تمام کارهایش را هم انجام می دهد، نمی توانم بگویم نه. تمام عزمم را جمع می کنم تا بیشتر تلاش کنم. در بحث همسرداری هم ما سعی می کنیم مشکلات را شناسایی کنیم و نیز سعی می کنیم که آموزش دهیم تا مادران و همسران خوبی باشند.

می شود کمی در مورد ازدواج معلولان توضیح دهید؟
متاسفانه دختران معلول ما باید صبر کنند تا انتخاب شوند. خیلی حق انتخاب ندارند. زیرا حتی پسر معلول ترجیح می دهد با یک دختر سالم ازدواج کند. پسر معلول ما هم دنبال یک مورد سالم برای ازدواج است. با این که شاید می داند که حتی دختر سالم به صورت مقطعی با او زندگی می کند. شاید زندگی خیلی صمیمانه ای نداشته باشند، ولی ترجیح می دهد. یک تعدادی هم هستند که معلولین با هم دیگر ازدواج می کنند. پسران معلول باز هم خیلی راحت ترند. زیرا ما دختران سالم عاطفی زیادی داریم که می آیند و با پسران معلول ازدواج می کنند. هنوز هم هستند و خیلی زیادند. ولی مردان سالمی که با خانم های معلول ازدواج می کنند، اکثرا نیت خاصی دارند. برای مثال بحث سربازی و معافیت آن هست و این یک امتیازی شده است. به این دلیل بعضی از پسران ما می آیند و با دختران معلول ازدواج می کنند. بعضی از آقایان ازدواج دومشان هست و علاوه بر همسر اول اگر یک دختر زیبای معلول را دیدند، با او به عنوان همسر دوم ازدواج می کنند. بعضی همسر اولشان فوت کرده است و بچه هایی دارند و می دانند که خانم معلول می تواند مادر خوبی برای این فرزند باشد. البته داریم کسانی هم که با عشق قدم می گذارند ولی از نظر تعداد، این ها با هم متفاوت است.
دختر معلول ما خیلی سخت می تواند مرد صد در صد مورد علاقه اش را پیدا کند. البته خیلی از خانواده ها خیلی سخت می پذیرند که یک عروس معلول به خانواده آن ها بیاید. خانواده ای که می پذیرد که حالا باید دختر معلول به عنوان عروس خانواده همه جوانب را در نظر بگیرد. باید کوتاه بیاید و سعی کند زندگی آرومی داشته باشد. به همین خاطر خیلی از دختران معلول ما ازدواج نمی کنند. چون می بینند به سختی اش نمی ارزد. می گویند حالا اشکالی ندارد و ما با تنهایی هایمان سر می کنیم. خیلی هایشان هم که ازدواج می کنند، خیلی خیلی مشکل دارند.
بعد ما بحث بچه دار شدن زنان معلول را داریم که حالا یا به خاطر شرایط جسمانی خیلی سخت بچه دار می شوند یا یه خاطر شرایط مالی. زیرا شرایط و امکانات ویژه ای باید وجود داشته باشد تا یک زن معلول بتواند از فرزندش نگهداری کند. این ها باعث می شود که خیلی از زنان معلول هم که ازدواج می کنند کمتر بچه دار شوند.
نگاه ویژه به بحث سلامت زن معلول در ایران نشده است. یعنی یک خانمی که ازدواج کرده است باید یک چکاپ شش ماهه شود. ولی ما در کشورمان حتی یک تخت ویژه ای مخصوص زنان معلول وجود نداریم. یا یک کسی که تخصص دانشگاهی اش با نگاه ویژه به زن معلول باشد، وجود ندارد. برای همین وقتی به زنان معلول آموزش می دهیم، یکی از آموزش هایمان سلامت زنان معلول و بهداشت باروری هست.
علاوه بر مشکلات و فشارهای زندگی نبود دکتر مخصوص معلولان هم علت است. پزشک ما تخصص ویژه ای ندارد. از معلول همان معاینه ای را می کند که از زن سالم می کند. در صورتی که معاینه و درمان برای زن معلول و زن سالم متفاوت است. این همه مشکلات زنان معلول ما هست.

به نظر شما چه چیزی الآن نیاز است؟ مخصوصا اگر در آخر حرفی دارید بفرمایید.
تنها آرزوی من این است که واقعا در یک جامعه برابر زندگی کنیم فرصت های برابر داشته باشیم تا هر کس بتواند داشته هایش را بروز دهد و این محقق نمی شود مگر این که تصمیم سازان ما به این باور برسند که همه انسان ها در یک سطح هستندو یک تغییر نگرشی درافکار عمومی پدید بیاید.
در حوزه مبلمان شهری در حوزه مناسب سازی در حوزه صنایعی که ما داریم و هر چیزی که بتوان فکرش را کرد باید یک نگاه عمومی کرد. تازه چند سال است که ما نگاهمان تغییر پیدا کرده است و بعضی موارد را لحاظ می کنیم الآن وقتی این ملاحظات را برای معلولین می خواهیم مدیران ما قانع می شوند و می پذیرند که ما باید این ملاحظات را رعایت بکنیم. البته ممکن است در اجرا مخصوصا به خاطر مسائل مالی به مشکل بخورند، ولی این امر را می پذیرند. بجث نگاه جامعه و کرامت جامعه برایشان حل شده است. اگر بچه ها از کودکی با افراد معلول بزرگ شوند، این مسائل را راحت تر می توانند برای خودشان حل کنند و در بزرگ سالی افراد معلول را در کارهای خودشان لحاظ کنند.

منبع: وب سایت سرسرا، گفتگو از عقیله شهرستانی، ۱۱ آذر ۱۳۹۲ ؛ وب سایت انجمن برنا

2 پاسخ
  1. فریبا نصیری
    فریبا نصیری says:

    سلام . در جلسه جامعه اسلامی زنان از صحبتهای حضرتعالی شگفت زده شدم . تمایل به همکاری در زمینه تهیه پوشاک برای معلولان را دارم . آموزش و کارآفرینی نیز حیطه کاری بنده میباشد ولی موفق به ورود ثبت نام اعلام همکاری نشدم .

    پاسخ
  2. سپیده
    سپیده says:

    سلام.من هم یک فرد معلول هستم، ک مثل خانم خلوق معلولیت جسمی حرکتی دارم.
    مصاحبه ی عالی بود.امیدوارم همچین افرادی در جامعه ما زیاد بشوند. و همنوعان ما بتوانند خود را در جامعه مطرح کنند و فرد مفیدی باشند.

    پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *