مريم نيك نژاد
مريم نيك‌نژاد: از بيماري و درمان تا کار و زندگي
خيلي‌ها معلوليت را مساوي با محدوديت مي‌دانند و معتقدند که يک انسان معلول به هيچ عنوان قادر نيست مانند يک فرد عادي و سالم به موفقيت برسد اما سوژه اين هفته سلامت معتقد است که معلوليت او حتما حکمتي داشته و شايد بي‌اغراق مهمترين دليل موفقيت‌اش محسوب شود؛ معلوليتي که از آغاز تولد با او بوده اما نتوانسته جلوي فتح قله‌هاي موفقيت‌اش را بگيرد و حتي اراده را در وجودش تقويت کرده است….
مريم نيك‌نژاد ۲۸ ساله است و به بيماري تحليل عضلاني نخاعي مبتلاست. شايد برايتان جالب باشد بدانيد که خانم نيک‌نژاد رتبه ۲۲۴ كنكور سراسري را کسب کرده و در حال حاضر در مقطع كارشناسي ارشد رشته مهندسي فناوري اطلاعات تحصيل مي‌کند. صفحه «بازگشت به زندگي» اين هفته، ميزبان خانم نيک‌نژاد است كه از ناگفته‌هاي معلوليت‌اش و چگونگي بازگشت‌اش به زندگي مي‌گويد.
سلامت: خانم نيک‌نژاد از خودتان برايمان بگوييد.
مريم نيك نژاد هستم. ۲۸ سال دارم و در تهران و در خانواده‌اي كه پدر و مادرش اسوه صبر و مهرباني هستند، متولد شدم. يك برادر و دو خواهر هم دارم كه هر كدام‌شان به نوعي طي مراحل زندگي‌ام تاكنون حامي، مشوق، سنگ صبور و همراهم بوده‌اند.
سلامت: درباره نوع معلوليت‌تان هم توضيح مي‌دهيد؟
بيماري من تحليل عضلاني نخاعي يا (sma) نام دارد که در واقع علت اصلي معلوليت جسمي من محسوب مي‌شود. اين بيماري يكي از شايع‌ترين بيماري‌هاي ژنتيكي است که در اثر دژنره شدن سلول‌هاي شاخي قدامي نخاع به وجود مي‌آيد و اعصابي كه حركت ارادي ماهيچه‌ها را كنترل مي‌كنند، تخريب مي‌شوند. در عين حال، اين اختلال نواحي مختلفي از بدن مانند شانه‌ها، ران‌ها يا صورت را درگير مي‌کند و بسته به ژن معيوب انواع مختلفي دارد و به فرم شديد، حد وسط و نوع سوم تقسيم مي‌شود. البته اين سه نوع از نظر باليني متغير است و فرد از زمان زندگي داخل رحمي تا ۱۷ سالگي به بيماري مبتلا مي‌شود. در نوع اول، شيرخوار معمولا دچار فلج شل چهار اندام همراه با فلج بولبر، نارسايي تنفسي و مرگ در چند سال اول زندگي ديده مي‌شود. در نوع دوم و سوم بيماري كه معمولا بين ۳ تا ۱۷ سالگي ظاهر مي‌شود، بچه‌هاي مبتلا نشستن را ياد مي‌گيرند ولي هرگز به تنهايي قادر به سرپا ايستادن نيستند.
سلامت: بيماري شما از کدام نوع است؟
بيماري من نوع دوم آن است.
سلامت: چگونه با اين مشکل کنار آمديد؟ آيا اين موضوع که مانند همسن و سالان خود قادر به انجام کارهاي فيزيکي نبوديد، باعث آزار شما نمي‌شد؟
يادم هست در دوران كودكي كه روي كالسكه و بعدها ويلچر مي‌نشستم نگاه متعجب كودكان همسن خودم خيلي اذيتم مي‌كرد. راستش آن زمان درك نمي‌كردم كه شايد دليل نگاه خيره آنها اين باشد كه چنين وسيله‌اي را تا به حال نديده‌اند. دقيقا به همين علت است که فکر مي‌کنم طرح عروسك‌هاي معلول كه به تازگي مطرح شده، تا حد زيادي مي‌تواند در فرهنگ‌سازي افراد جامعه به ويژه آموزش کودکان موثر باشد. اينكه بچه‌ها در كودكي اين وسيله‌ها را ببينند و از خانواده‌هايشان راجع به اين قضيه كسب اطلاع كنند، باعث مي‌شود در برخورد عملي در فضاهاي عمومي با افراد داراي معلوليت به دليل پيش زمينه‌اي كه پيدا مي‌كنند راحت‌تر ارتباط برقرار کنند و سنگيني نگاه‌هاي خيره آنها كاهش پيدا كند.
سلامت: در دوران مدرسه چطور؟ با مشکل خاصي مواجه بوديد؟
من تا پايان دوران راهنمايي مدرسه نمي‌رفتم و درواقع خواهر و مادرم درس‌ها را به من آموزش مي‌دادند و تنها براي امتحان‌ها در مدرسه حاضر مي‌شدم اما از دوران متوسطه كه وارد مدرسه شدم متاسفانه كلاس‌ها در طبقه‌هاي بالا برگزار مي‌شد و تنها لطفي كه به من مي‌شد، اين بود که كلاس‌هاي مرتبط با من در طبقه دوم برگزار شود. البته از آنجايي كه پدرم همواره مشوق و حامي من در زمينه ادامه تحصيل بود بدون اينكه خم به ابرو بياورد من را هر روز به تنهايي به كلاسم مي‌برد. در واقع من در زمينه تحصيلات چه در مدرسه و چه در دانشگاه تسهيلات خاصي دريافت نكردم و تنها خانواده و مخصوصا پدرم بودند كه سختي‌ها را با تمام وجود بر من هموار كردند و نگذاشتند که لحظه‌‌اي آزار ببينم. آنها همه خلاءها را برايم پر کردند و نگذاشتند تاحسرت چيزي را بخورم.
سلامت: برخورد همکلاسي‌ها و معلم‌ها با شما چگونه بود؟
درخصوص ارتباط با معلمان، مشكل خاصي وجود نداشت مخصوصا كه من در طول دوران تحصيل به طور معمول جزو دانش‌آموزان برتر كلاس بودم و همواره مورد حمايت معلمان قرار داشتم. البته جا دارد همين جا از دبير رياضي سال اول دبيرستانم سركار خانم سركاري‌نژاد تشكر كنم كه با حمايت‌ها و تشويق‌هايشان در ايجاد انگيزه در من بسيار تلاش مي‌كردند. در خصوص همكلاسي‌ها هم با توجه به اينكه در واقع من از مقطع دبيرستان وارد مدرسه و جمع همسالانم شدم طبعا مسايل فرهنگي كه مي‌تواند باعث برخي مشكلات شود به خودي خود مرتفع شده بودند.
سلامت: دوران مدرسه را به پايان رسانديد و آماده کنکور شديد. معمولا کنکور يک مرحله مهم در زندگي هر فردي به شمار مي‌آيد که با توجه به نتايج آن، آينده فرد مشخص مي‌شود. براي شما کنکور چه معنايي داشت و آيا انتظارات شما برآورده شد؟
دانش آموزان معمولا كنكور را سدي براي ورود به دانشگاه و دانشگاه را پلي براي رسيدن به خواسته‌هايشان مي‌دانند. براي من هم اين تعاريف وجود داشت و در واقع دوران متوسطه را با هدف پشت‌سر گذاشتن اين مرحله طي كردم. حتي براي آمادگي كنكور يك ماه آخر با پدرم به مكاني در شمال رفتيم تا در آرامش اين مرحله را سپري كنم كه به لطف خدا موفق به كسب رتبه ۲۲۴ در كنكور سراسري شدم اما اتفاق مهمي كه براي من افتاد اين بود كه پس از ورود به دانشگاه در ترم‌هاي اوليه احساس خوبي نداشتم، احساس اينكه چيزي كه براي به دست آوردنش تلاش كرده بودم آيا واقعا ارزشش را داشت يا نه؟!
سلامت: اين احساس مرتفع شد يا همچنان حسش مي‌کنيد؟
من به شدت به اينکه مي‌گويند «خدا گر ز حكمت ببندد دري ز رحمت گشايد در ديگري» معتقدم و خيلي زود به اين نتيجه رسيدم که اين معلوليت من بوده که موفقيت مرا رقم زده و بايد قدر خانواده‌ام را بدانم و تنها با کسب موفقيت است که مي‌توانم گوشه‌‌اي از زحمات آنها را جبران کنم.
سلامت: چه رشته‌‌اي را براي تحصيل در دانشگاه انتخاب کرديد؟
من در مقطع كارشناسي در رشته مهندسي كامپيوتر(نرم‌افزار) در دانشگاه الزهرا تحصيلاتم را به پايان رساندم. البته هنگام انتخاب رشته من به شدت به رشته مهندسي شيمي علاقه‌مند بودم اما خانواده‌ام متقاعدم کردند كه با توجه به شرايط جسمي‌ام درصورت انتخاب رشته كامپيوتر از يک سوي براي ورود به بازار كار شانس بيشتري خواهم داشت و از سوي ديگر كار در رشته كامپيوتر محدوديت‌هاي كمتري براي من ايجاد خواهد كرد.
سلامت: تحصيل در مقطع کارشناسي هدف نهايي شما بود يا ادامه تحصيل داديد؟
نه. به‌هيچ عنوان هدف نهايي‌ام نبود و ادامه تحصيل دادم و هنگام انتخاب رشته کارشناسي ارشد نيز با توجه به ارتباط نزديك كامپيوتر و it و اينكه هدفم دنبال كردن رشته مرتبط با دوران كارشناسي‌ام بود اين رشته يعني it را انتخاب کردم و در حال حاضر در دانشكده آموزش‌هاي الكترونيكي دانشگاه شيراز در مقطع كارشناسي ارشد رشته مهندسي فناوري اطلاعات(تجارت الكترونيك) مشغول به تحصيل هستم.
سلامت: مهمترين موفقيت تحصيلي شما چه بود؟
پايان نامه کارشناسي‌‌ام، راه‌اندازي سايت دانشکده فني دانشگاه الزهرا بود و از اين بابت بسيار خوشحالم.
سلامت: در حال حاضر شاغل هستيد؟
بله. در حال حاضر در بخش فناوري اطلاعات وزارت امور اقتصادي و دارايي مشغول به کار هستم. در واقع کارم را پس از اتمام دوران کارشناسي شروع کردم و در دوران تحصيل هم گاهي به تدريس خصوصي دروس رياضيات و انجام پروژه‌هاي دانشجويي مي‌پرداختم.
سلامت: اصلا شاغل بودن تا چه حدي در بهبود شرايط زندگي افراد داراي معلوليت به ويژه خانم‌هاي داراي معلوليت موثر است؟
به نظر من هر چيزي که باعث ايجاد حس استقلال و اعتماد به نفس در يک فرد داراي معلوليت شود تاثير بسزايي در روحيه فرد معلول و به نوعي در بهبود شرايط زندگي‌اش دارد که اشتغال مي‌تواند يکي از مهمترين عوامل در اين مساله باشد. البته اين را هم بايد بگويم که از ديدگاه من اشتغال به يک ميزان براي مردان و زنان داراي معلوليت داراي اهميت است.
سلامت: فکر مي‌کنيد زن بودن در کنار داشتن معلوليت مي‌تواند مشکلات بيشتري در مقايسه با مردان داراي معلوليت داشته باشد؟
مشکلات زنان داراي معلوليت در واقع از مشکلات زنان در جامعه نشات مي‌گيرد. گاهي به دليل پاره‌اي تفکرات حضور زنان در جامعه به ويژه زنان داراي معلوليت با موانع بسياري روبه‌رو است.
سلامت: به غير از زمينه تخصصي خودتان آيا در بخش‌هاي ديگري مانند ورزش يا فعاليت‌هاي اجتماعي و … هم به فعاليت مشغول هستيد؟
به اندازه‌‌اي که بتوان اسمش را فعاليت گذاشت خير اما در حال حاضر جست‌وجوي اطلاعات و اخبار در حوزه مربوط به افراد داراي معلوليت را در انجمن باور برعهده گرفته‌ام که اميدوارم در آينده وسعت همکاري‌هايم افزايش پيدا کند.
سلامت: چگونه با انجمن باور آشنا شديد؟
راستش کم و بيش از وجود اين گروه آگاه بودم ولي متاسفانه افتخار عضويت در آن را نداشتم تا اينکه در پي آشنايي با يکي از اعضاي انجمن و شرکت در يکي از اردوها از نزديک با اهداف انجمن آشنا شدم و تصميم به عضويت گرفتم.
سلامت: به نظر شما عضويت در چنين انجمن‌هايي چه تاثيري در ارتقاي زندگي افراد داراي معلوليت دارد؟
من معتقدم عضويت در اين انجمن‌ها باعث ايجاد ارتباط ميان افراد داراي معلوليت مي‌شود و اين ارتباط مزاياي زيادي براي فرد معلول دارد. شايد خيلي‌ها مانند خود من در برقراري ارتباط با افرادي مانند خودشان مشکل داشته باشند ولي زماني که براي اولين بار اين ارتباطات شکل مي‌گيرد نتايج خيلي مثبتي به دنبال دارد که کمترينش، اين احساس است که من تنها نيستم.
سلامت: و اما حرف آخر؟
آسمان، فرصت پرواز بلند است ولي قصه اين است چه اندازه کبوتر باشي…
منبع: پریسا اصولی، هفته نامه سلامت، ۱۸/۱۱/۱۳۸۹
دیدگاه خود را ثبت کنید
تمایل دارید در گفتگوها شرکت کنید؟در گفتگو ها شرکت کنید.