آنچه به مادر يک کودک سندروم داون نبايد گفت

ترجمه: زهرا نصيری
دختر سه ساله‌ام مبتلا به سندروم داون است، ما هر جا که مي‌رويم، با او مثل يک فرد مشهور برخورد مي‌شود. مردم به دخترم نزديک مي‌شوند، به او سلام مي‌کنند و سعي مي‌کنند به او محبت کنند و اين واقعا عاليست. بيشتر مردم همين رفتار را دارند.
در بيشتر مواقع، همين مردم خوب از روي حسن نيت حرفايي را مي‌زنند که باعث عصبانيت من مي‌شود. مي‌دانم آنها در تلاش‌اند تا خوب باشند. اين ارادت‌ها و تعاريف شايد به خاطر اينکه هميشه اين جمله‌ها را مي‌شنوم و يا اينکه جزو واقعيت‌هاي دنيايي که در آن زندگي مي‌کنم نيستند باعث رنجش من مي‌شوند که مي‌توان به جملات زير اشاره کرد:
1- «کودکان مبتلا به سندروم داون، هديه خدا هستند.» اين جمله اشتباه نيست. اين جمله در حقيقت باعث رنجش من نمي‌شود…. فقط هميشه اين جمله را مي‌شنوم. بيشتر اوقات، در حالي اين جمله را به من مي‌گويند که فرزندان ديگرم، کنارم ايستاده‌اند.
همه‌ بچه‌ها هديه خدا هستند. مساله‌ ديگر اين است که به کودکان مبتلا به سندروم داون، اهميت ويژه‌اي مي‌دهند. من نبايد در رابطه با اين مورد شکايتي کنم. اما اين اهميت ويژه، فرزند من را از هم سالانش جدا مي‌کند. در حقيقت باعث مي‌شود نتوانم گاهي حتي بگويم که او يک بچه‌ لوس و ننر سه ساله است. وقتي در مورد دخترم، مثل فرزندان ديگرم، صحبت مي‌کنم. مردم طوري برخورد مي‌کنند که گويي به مقدسات توهين مي‌کنم.
2. «هميشه بسيار شاد و بيخيال است» دخترم خيلي شاد است. مي‌دانيد چرا؟ او به اندازه‌ بقيه‌ بچه‌هايم که کروموزوم اضافي ندارند، خوشحال است. به طور کلي تصور اين است که افراد مبتلا به سندروم داون، ذاتا انسان‌هاي خوشحالي هستند. اما اين بدين معني نيست که اين بچه‌ها هميشه شاد هستند. ابي 2 ساله، مثل همه‌ هم سالانش رفتار مي‌کند: کج خلقي مي‌کند، همه چيز رو رنگ مي‌کنه، ظرف مي‌شکند و خيلي ناراحت و آشفته مي‌شود. او شخصيت خودش را دارد و اگه برايش دليل بياوريد به شدت از کوره در مي‌رود. يکي از دوستانم در مورد فرزند خودش که مبتلا به سندروم داون بود، جمله‌اي گفت که خنده‌ام گرفت: «لوبوتومي نشده و فقط مبتلا به سندروم داون است!»
3. «به سختي به نظر مي‌رسد مبتلا به سندروم داون باشد» بله همينطور است. او ترکيبي از چهره من و پدرش را دارد البته با يک کروموزوم اضافي. او تمام ويژگي‌هاي ظاهري سندروم داون را دارد: چشماني بادامي، گوش کوچک وعدم وجود برآمدگي بيني اش. گفتن اين که او به نظر شبيه به مبتلايان سندروم داون نيست، در واقع نيش زبان است. مردم سعي مي‌کنند بگويند او با وجود کروموزوم اضافي، دختر قشنگي است. اما از نظر من ، دليل زيبايش، همين کروموزوم اضافيست. بين اينکه بگويند او به يک فرد مبتلا به سندروم داون شباهتي ندارد و اينکه به سندروم داون او توجهي نکنيد، تفاوت بسياريست. وقتي که مردم فقط به ابي نگاه مي‌کنند، لذت مي‌برم. آنها فقط به دختر کوچولوي ناز من نگاه مي‌کنند.
4. «فکر کن! هميشه باهات زندگي مي‌کنه و هيچ وقت بزرگ نمي‌شه!» اول اينکه، اين جمله درست نيست. بزرگسالان مبتلا به سندروم داون، کودک به دام افتاده درجسمي بزرگتر نيستند. آنها زندگي را تجربه مي‌کنند، مي‌آموزند، عاشق مي‌شوند و مثل همه‌ بزرگسالان زندگي مي‌کنند. اين بدين معنا نيست که او در تمام زندگي‌اش نيازي به توجه و مراقبت ندارد. گرچه پدر و مادر بودن نيازمند دقت و توجه زيادي است. اما من از آن دسته مادراني نيستم که همه توجه آنها به اين است که کودکشان چگونه رشد مي‌کند. من مي‌خواهم او فردي مستقل باشد و اين گونه هم خواهد شد.
5. «من هرگز نمي‌توانم کارهايي مانند شما انجام بدهم! شما قهرمان هستيد!» اين تلخ‌ترين جمله‌اي است که تا به حال شنيده‌ام. مردم فکر مي‌کنند من دوست دارم اين جمله را بشنوم. اما اين طور نيست. اول از همه، از کجا مي‌دانيد که شما توانايي چنين کاري را نداريد؟ آيا من گفته بودم که مي‌خواهم مادر 4 فرزند باشم که 2 فرزندم نياز‌هاي ويژه دارند؟ نه در مورد من اين طور نيست. شما تا زماني که با اين وضعيت روبه رو نشويد، نمي‌دانيد چه طور مديريتش کنيد، و مديريت کردن تنها انتخاب شماست. شما من را قهرمان خود مي‌دانيد و همچنين من را در جايگاهي غير ممکن قرار مي‌دهيد که من نه مي‌خواهم و نه مي‌توانم که اين گونه زندگي کنم.من مادري معمولي هستم با وضعيتي غير معمولي. اما اين‌ها بچه‌هاي من هستند، عاشقشان هستم و تنها به اندازه‌ همه‌ مادران ديگر براي فرزندانم تلاش مي‌کنم.
همانطور که گفتم، مردم بزرگوارند. اما من اين حرفها را به دعاهاي آدم‌ها براي دختر مبتلا به سندروم داونم ترجيح مي‌دهم. من مي‌فهمم که مردم نمي‌دانند که چه بايد بگويند و فقط تلاش ميکنن که خوب باشند به خاطر همين است که دوستشان دارم. در نظر نگرفتن مادران کودکان سندروم داون بدتر از گفتن جملات اشتباه است.

منبع: روزنامه مردم سالاری، 4 تیر 1393، شماره 3506