گشت و گذاری در وبلاگهای ويژه معلولان

  گشت و گذاری در وبلاگهای ويژه معلولان
با ” بال شکسته ” پريدن هنر ماست

  “من که تا قبل از ابتلا به سرطان همه چيز رو سياه می ديدم، بعد از پايانش يک آدم ديگه هستم چون ياد گرفتم که برای اين به دنيا نمی آييم که چند تن مواد خوراکی رو به کود تبديل کنيم و خوش باشيم. ما برای اين به دنيا می آييم که هر روز بزرگتر از روز قبل شويم، بيشتر ديگران رو دوست داشته باشيم و اگه بتونيم از خودمون چيزی توی اين دنيا به جا بذاريم… سرطان شايد بهترين معلم من بود – گر چه خيلی سخت گير بود- چرا که آن چه سرطان به من ياد داد، هيچ کس ديگه ای نتونست ياد بده. من ياد گرفتم که دوست داشته باشم، ببخشم، فراموش کنم و بالاخره اين که تغيير ايجاد کنم.”
اين ها صحبتهای خانم جوانی است که مدتی پيش به سرطان مبتلا شده و اينک در نبرد با سرطان پيروز از ميدان درآمده. او اين حرف ها را در وبلاگی به نام “تربچه” برای آن ها که به نوعی با سرطان در ارتباط اند می نويسد.
“وبلاگ”ها صفحاتی شخصی روی اينترنت هستند که افراد مختلف از طريق آن می توانند نظرات و نوشته های شان را با ديگران در ميان بگذارند؛ چيزی شبيه يک روزنامه شخصی کوچک آنلاين، و برای بعضی ها دفترچه خاطرات روزانه که از طريق اينترنت در معرض ديد عموم قرار می گيرد.
٭ من و ام.اس نويسنده وبلاگ تربچه – که همچون بسياری از وبلاگ نويسان مايل نيست نام و هويت واقعی خودش را فاش کند- اين وبلاگ را به پيشنهاد و با همکاری دوستانش برای ارائه اطلاعات پزشکی و راهکارهای علمی مقابله و درمان سرطان تأسيس کرده است، مشوقان او کسانی نيستند، جز ويولت نويسنده وبلاگ “من و ام.اس” که خود مبتلا به اين بيماری است و نويد مجاهد مدير و طراح سايت اسپيشيل ” special ” که خود دچار نوعی معلوليت مادرزادی با عامل ژنتيکی است. نويد بيست و سه سال دارد، ساکن يزد است و در حوزه برنامه نويسی و طراح “وب” کار می کند. او بر روی سايت اسپيشيل ميزبان چندين وبلاگ است که نويسندگان همگی شان معلول يا مبتلا به بيماری های صعب العلاج اند.
نويد انگيزه اش را از ايجاد سايت اين طور بيان می کند: “در اين سايت مهمترين هدف من مطرح شدن بيشتر معلولان و کسانی است که دارای مشکل جسمی هستند، به اين صورت علاوه بر دادن روحيه بهتر و ايجاد دل مشغولی که بسيار برای معلولان لازم است، اطلاعات عموم مردم راجع به بيماری ها و مشکلات بيشتر شده، جلو بسياری از سوء تعبيرها گرفته خواهد شد. اين وب سايت می تواند برای کسانی که به تازگی گرفتار مشکلاتی شده اند و می خواهند از تجربيات ديگر بيماران استفاده کنند، کمک بسيار خوبی است.”
نويسنده وبلاگ تربچه، اين وبلاگ ها را واجد کارکرد ديگری هم می داند: “پر کردن تنهايی، پيدا کردن آدم هايی که وضعيت مشابهی دارن و از همه مهمتر ارزيابی خودمون، به خصوص اگه آدم يادداشت های روزانه اش رو بنويسه، می تونه پيشرفت يا پسرفتش رو در طول زمان ارزيابی کنه و هر جا که لازمه مسيرش رو اصلاح کنه.”
نويد و تربچه درست می گويند، حلقه وبلاگی که از دور هم جمع شدن چندين معلول و بيمار تشکيل شده نه تنها برای آن ها سرگرم کننده است؛ بلکه پلی ارتباطی است بين اين بيماران و همدردان آنها.

٭ انعکاس صميمانه تجربه ها و احساسات
نويسندگان و خوانندگان اين وبلاگ ها از طريق همين نوشته های شخصی، ساده، غيررسمی و صميمانه؛ تجربه ها، احساس ها و افکارشان را با هم در ميان می گذارند: درد دل می کنند، شادی ها و رنج های شان را با هم قسمت می کنند، با طنين کلمات شان يکديگر را از لحاظ عاطفی، روحی و معنوی حمايت می کنند، نتيجه روشهای درمانی که امتحان کرده اند به هم اطلاع می دهند و …
علاوه بر اين تکنولوژی اينترنت و ارتباطات، آنها را نه تنها به يکديگر، بلکه به خيل عظيمی از افراد برخوردار از سلامت نيز پيوند داده، وبلاگهای آنها پر است از لحظه های شاد و غمناک؛ مثل زندگی همه آدمهای ديگر، و لبريز از تجربه لحظه های بيم و اميد. نگاه و نگرش اغلب آنها به زندگی چنان است که شايد برای بسياری از افراد غيرقابل تصور باشد. يکی از آنها نويسنده وبلاگ “دنيز و ام اس” است، او که خانمی متأهل دارای فرزند و درگير بيماری ام اس است، بسيار فعال و خوش بين به نظر می رسد، او با نام مستعار “دنيز” بيش از يک سال است که وبلاگ می نويسد و اخيراً در جواب يکی از خوانندگان وبلاگش که از آرامش خيال و خوش بينی او حيرتزده شده و او را “بی خيال” ناميده، می نويسد: “درست است که با شرايط فعلی و با وجود بيماری صعب العلاج “ام اس”، دردها و سختی های زيادی را از نظر جسمی تجربه می کنم، ولی اين به معنای پايان همه چيز نيست و همه دردها برايم فقط نوعی تجربه است. هنوز بهانه های زياد و خوبی برای درست زيستن دارم که هر کدام اينها جای شکر دارد، پس خدا را شکرگزارم که هنوز زندگی فعالی دارم، شکر می گويم که می توانم لحظات مسرت بخشی برای خود و اطرافيانم فراهم کنم، شکر می گويم که تکيه گاه و اميدبخش افرادی هستم که اميدوارانه دست ياری بسويم می گشايند و مرا همراز و همراه خود قرار می دهند.” دنيز با چنين ديد مثبت و سازنده ای به زندگی نگاه می کند و برای همين وبلاگ ديگری ساخته به نام “ام اس” که يک وبلاگ گروهی است و در آن با ياری ساير مبتلايان، جديدترين اطلاعات و اخبار پزشکی در مورد اين بيماری و روش های کنترل آن را جمع آوری و منتشر می کند.
ساخت و اداره وبلاگها و وب سايتهايی از اين دست، خدمت بی چشمداشتی است که افرادی چون او برای ارتقای آگاهی های جامعه – به ويژه کاربران اينترنت- ارائه می دهند. واقعيت اين است که دنيای اينترنت فارسی زبان تشنه مطالب آموزنده و کارگشا است، و امثال دنيز با چنين فعاليت هايی جلوه ای ديگر از کارکردهای اينترنت را به نمايش می گذارند: آن ها نه تنها کار گروهی را در وبلاگ مشترک شان تمرين می کنند، بلکه از آن به مثابه ابزاری برای ارائه اطلاعات و حتی کمک به بهبود زندگی بيماران استفاده می کنند.

٭ آشنايی با يک معلول قطع نخاع
مهرداد زندی نيز در وبلاگ “آشنايی با يک معلول قطع نخاع” گاه و بيگاه خبرهايی در مورد روشهای درمان و کمک به بيماران قطع نخاع می نويسد، يا سايت هايی را که مطالب خواندنی در اين مورد دارند به خوانندگانش معرفی می کند، اما اين همه وبلاگ او نيست، او ممکن است گاهی در مورد مسائل زندگی اش به عنوان يک معلول بنويسد و يا حتی طريقه ساخت کارت ويزيت را آموزش بدهد! با اين همه وبلاگ پرخواننده ای دارد که هر نوشته اش بارها و بارها توسط خوانندگانش حاشيه می خورد، گاهی حتی هفتاد يا نود نفر بر نوشته هايش حاشيه می زنند که اين برای نوشته های معمولی يک وبلاگ معمولی و حتی يک وبلاگ نسبتاً مشهور فقط می تواند يک رؤيا باشد.
مهدی ناصری، نويسنده “خاطرات من و ويلچرم” که مثل مهرداد از ضايعه نخاعی رنج می برد، وبلاگش پر از يادداشت، شعر و داستان است. اين يکی اما داستان نيست، حقيقت است: “دقايقی هست که با ديدن مستند “برزيل سرزمين فوتبال” شوق خفته راه رفتن در تمام سلول های پاهايم بيدار شدند. تشويشی که مدت ها بود مرا فراموش کرده بود شايد هم من آن را فراموش کرده بودم. چه خوب می شد سلول های بنيادی برای ترميم نخاع هم به کار می آمد”

٭ خداوند بخشش را نمی گيرد
نويسندگان اين وبلاگ ها از خلال يادداشت های روزانه خود، با يادآوری لحظه های دردآلودشان، به افراد برخوردار از سلامت “ارزش سلامتی” را يادآور می شوند، آرش، نويسنده وبلاگ “سبکبال” می نويسد: “شکرانه سلامتی چيست؟ سلامتی چه بهايی دارد؟ در اين سه روز گذشته که تمام مفاصلم درد می کرد و هر تکانی برايم مانند جان کندن بود، درد نداشتن بزرگترين آرزويی بود که داشتم. تا وقتی که همه چيز سر جای خودش است، اصلاً نمی توانيم به اين موقعيت ها لحظه ای فکر کنيم، اما زمانی که نظم به بی نظمی تبديل می شود آن وقت قدر لحظه های آرامش معلوم می شود. تمام گنج های دنيا نمی تواند ثانيه ای راحتی ناشی از سلامتی را به ارمغان بياورد. ديشب برای من معجزه ای رخ داد و تمام درد مفاصل به يک باره دود شد و رفت. برای خيلی ها چنين موقعيتی معنی خاصی ندارد، ولی برای من رهايی از درد طاقت فرسا، رضايتی بيش از حد و قابل وصف دارد.” او که گويا درگير سرطان پيشرفته است اميدوارانه می گويد: “مسؤولم تا زنده بمانم، وقتی کسانی هستند که دوستم دارند و دوستشان دارم… رؤيای دوردست می گويد که خدا بخششش را نمی گيرد و اين اميد شيرينی است.” خوانندگان دستنوشته های او که بسياری شان هرگز او را نديده اند و تنها با واسطه اين يادداشت های الکترونيکی او را می شناسند، سعی می کنند حاشيه های اميدبخش به اين يادداشت او بزنند، دلگرمی به او بدهند و برايش دعا کنند: “نمی دونم چی بگم. فقط اينکه فردا توی امام زاده واسه آرش نازنين با بند بند وجودم آرزو می کنم که زودتر خوب شوی . تند تند ميام اينجا که فقط ببينم می نويسی. می نويسی حالم خوبه… مواظب خودت باش پسر.” برای بعضی از اين معلولان و بيماران، بيماری باعث شده که ارتباطات و دوستان خود را از دست بدهند يا ناتوانی و محدوديت های حرکتی عرصه تحرک و حضور در جامعه و محيط های متنوع را از آنها سلب کند، اما اينک اينترنت فرصتی فراهم کرده تا روابط دوستانه تازه ای را شکل بدهند.

٭رنگ دادن به دنيای کودکان نابينا
اما ماجرای “ريحانه” ماجرای ديگری است، او مادر جوان دو پسر خردسال است: حسن شش ساله و حسين دو ساله. حسن نابينا است و از اين رو بخش اعظم دغدغه – و شايد بهانه وبلاگ نوشتن- ريحانه مسائل آموزشی و اجتماعی کودکان نابينا است. ريحانه زنی جوان، فعال و پراميد است و در وبلاگ “مادر سپيد” از فعاليتهايش برای رنگ دادن به دنيای کودکان نابينا می نويسد، او می نويسد تا بگويد دنيای کودکانه خردسالان نابينا به اندازه ساير کودکان، زيبا و کودکانه است و خردسالان روشندل به اندازه بقيه بچه ها حق دارند که ديده شوند، ببينند و حس کنند. او عملاً نشان می دهد که در برخورد با موضوعی که در بسياری از خانواده ها می تواند تنش زا و مستأصل کننده باشد، چگونه با نيروی اميد و ايمان، مسؤولانه، مصمم و پرانرژی دست از تلاش نمی کشد تا فضايی درخور فرزندش بسازد و فرصت های دلنشين گوناگونی را برای آموختن، تجربه کردن زندگی، و مزمزه کردن لذتهای آن برای فرزندش و ديگر فرزندان اين خاک فراهم کند.
وقتی حسين به دنيا می آيد، ريحانه دلشوره اش را در مورد بينايی او با خوانندگان وبلاگش در ميان می گذارد… و چند ماه بعد آزمايش ها نشان می دهد، حسين مشکل بينايی ندارد شادمانی اش را با آنها قسمت می کند. وبلاگ او پنجره ای است که از قالب آن می توان با زندگی خانواده ها و کودکانی که با مشکل معلوليت روبرو هستند، آشنا شد و ديد که چگونه والدينی روشن بين می توانند فرزندانی معلول اما پرتوان و شاد و سرزنده پرورش دهند.

٭ زنده نگه داشتن خودباوری در معلولان
اما در دنيای مجازی، افراد برخوردار از سلامت هم هستند که دغدغه مسائل و مشکلات معلولان را دارند، يکی از آنها محمدرضا دشتی، نويسنده وبلاگ “شمعدانی” است او تلاش می کند از طريق وبلاگش خودباوری را در وجود معلولان زنده نگه دارد. او در يکی از يادداشت هايش ضمن اشاره به يک مسابقه تلويزيونی مشاعره
(پرنيان هفت رنگ) و حضور يک شرکت کننده معلول در اين برنامه و در نهايت برنده شدن او نتيجه گيری ظريف و جالبی می کند که احتمالاً فقط به ذهن يک فعال حوزه مسائل معلولان – همچون خود او- يا يک معلول که از نزديک با قضيه برخورد داشته باشد می رسد، دشتی می گويد: “حضور عزيزان معلول در رويدادهای مختلف اجتماع می تواند يکی از بهترين روشهای فرهنگ سازی برای مردمی باشد که با مقوله معلوليت به نحو مطلوب کنار نيامده اند. اختصاصی کردن برنامه های مربوط به معلولان نتيجه مثبتی در برنداشته است. اصولاً معلولان را نبايد از جامعه جدا دانست و آنها را بايد در جريان پرشتاب جامعه شرکت داد. نه اينکه او را جدا از آن فرض کرد.” او تيزبينانه موضوعی را هدف قرار داده که مورد توجه و البته درد دل بسياری از معلولان است: نگاه جامعه به معلولان.
گذشته از وبلاگ ها، تالارهای گفت و گو و گروه های اينترنتی هم مکان و امکان ديگری برای تعامل بيماران و معلولان است. نويد مجاهد، در سايتش علاوه بر وبلاگ ها يک تالار گفت و گو هم ايجاد کرده، موضوع يکی از تالارهای گفت و گوی اين سايت “ازدواج معلولان” است که واکنش های متفاوتی را بين معلولان برانگيخته است.
در پاسخ به اين سؤال که: “نظر شما در مورد ازدواج معلولان با يکديگر چيست؟ و اگر معلولان با افراد غيرمعلول ازدواج کنند، دچار چه مشکلاتی می شوند؟” ليلا خطاب به معلولان می نويسد: “به نظر من شما می تونين برای خودتون دوستی داشته باشين که مثل خودتون باشه، ولی نبايد همسرتون مثل خودتون باشه و به اندازه شما دچار ناتوانی جسمی باشه، چون مشکلات تون زياد می شه و حجم زيادی از قلب و فکرتون درگير حل مشکلات می شه و جای کمی برای مهر ورزيدن باقی می مونه. ما اگه نمی تونيم کمکی به همسرمون بکنيم، دستکم نبايد اونو ياد مشکلات خودش بيندازيم و بهتر اينه همسری داشته باشيم که از نظر جسمی توانا باشه و ما هم در مقابل، روح خودمون رو پرورش بدهيم تا بتونيم خلأ قلب اون رو پر کنيم و از نظر فکری و احساس همدم و مونس اون باشيم”
نويد ضمن تأييد حرف ليلا می گويد: “البته ليلا درست می گه، اگه يه معلول با يه آدم سالم ازدواج کنه که هم ياورش باشه و کمکش کنه و هم از لحاظ روحی همدمش باشه خيلی خوب و عاليه. ولی آخر کمتر آدمی پيدا می شه که آنقدر فداکار و مهربون باشه که بتونه اين شرايط رو قبول کنه… اگه اينجوری بشه که خيلی رؤيايی می شه…”
شخصی که با نام مستعار و نمادين “پرواز” در تالار گفت و گوی سايت اسپيشيل يادداشت گذاشته هم عقيده دارد: “آنچيزی که ما رو رنج ميده معلوليت مون نيست. آنچه که باعث بروز مشکلاتی کم و بيش تو زندگی مون می شه طرز فکر مردم و فرهنگ حاکم بر جامعه است. در مورد ازدواج معلولان هم اين مشکل به وضوح ديده می شه. آخه بابا معلولا هم احساس دارن و می تونن خوشبخت بشن و خوشبختی رو هديه کنن”
عاطفه هم موضوع را تيزبينانه از زاويه ديد ديگری تحليل می کند: “فکر می کنم ازدواج دو معلول در صورتی که جوانب امر را بسنجد می تواند موفق باشد، در نظر بگيريد برای مثال يک معلول ناشنوا می تواند با فردی که از نظر حرکتی مشکل دارد ازدواج کند، اين دو می توانند نقصها را به کمک هم برطرف نمايند و زندگی خوبی را برای يکديگر به ارمغان آورند. بطور کلی ازدواج با افراد معلول نيازمند داشتن روحيه فداکاری و از خودگذشتگی است و فردی در اين راه بايد قدم گذارد که اين روحيه را در خود می بيند. از طرف ديگر بايد بتواند محکم و استوار در برابر ناملايماتی که از سوی ديگران (اجتماع و حتی افراد خانواده) بر آنها ممکن است وارد شود صبور و مقاوم باشد.”
ستاره با نکته سنجی به موضوع جالبی اشاره می کند: “به نظر من ناتوان واقعی کسانی هستند که از دريچه تنگ نگاهشون تنها بخش ناتوان فرد معلول را می نگرند و از درک بخش عمده ای از تواناييهای فرد معلول عاجزند. اينکه شما فرموديد آيا معلولان می توانند با هم ازدواج کنند يا اينکه مشکلات بعد از ازدواجشان چيه، من به شما پيشنهاد می کنم سری به دادگاههای خانواده بزنيد و آماری از مشکلات زندگی افراد سالم بگيريد تا مشکلات اونها رو هم ببينيد. مگه معلولان تو زندگی مجرديشون مشکل ندارند و بر همه مشکلاتشون با ياری خدا و پشتکار و تلاش فايق نمی آيند، پس تو زندگی مشترک شون هم می تونن، بالاخره که خيلی راحت نيست، ولی اراده و کوشش اونها می تونه يه زندگی موفق و نمونه رو ارايه بده، اما به شرطها و شروطها”
آنها همگی جوانند و پرشور و چشم اميد به آينده دارند…
شخصی که با آی دی “پرواز” در تالار گفت و گو يادداشت گذاشته، نوشته اش را با اين جمله به پايان برده است: با بال شکسته پريدن هنر ماست…
منبع: ندا رضوی، روزنامه قدس ؛ وب سایت شمعدانی

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *