آرزو قنبری
آرزو قنبري معلول موفقي که مدرس زبان انگليسي و مربي ورزش بوچياست
آرزويم زندگي در شهر بي‌پله است
ارديبهشت ماه 1384 بود که دختري معلول به نامزدهاي انتخابات رياست جمهوري نامه‌اي نوشت و در آن خواهان اجراي قانون حقوق معلولان در سطح کشور شد؛ نامه‌اي با اين سرآغاز: «سلام، آقاي رييس جمهور!» حدود 6 سال از آن روز‌ها و اين نامه‌نگاري مي‌گذرد…
حالا به سراغ «آرزو قنبري» رفته‌ايم، نگارنده آن نامه؛ دختر معلولي که مدرس زبان انگليسي است و مربي ورزش بوچيا. با پرسشي‌هايي متفاوت از زندگي‌اش که او را اين‌گونه موفق و توانا کرده و با سوالي مهم‌تر در اين مدت چقدر به معلولان و خواسته قانوني‌شان جامه عمل پوشانده شد؟
سلامت: از زندگي شخصي‌تان شروع کنيم، کودکي‌تان چگونه گذشت؟ علت معلوليت?تان چه بود؟ از بدو تولد دچار آن بوديد؟
متولد 27 مهر ماه سال 1361 هستم. مشکل من بيماري نخاعي- عضلاني است. اين بيماري باعث ضعيف‌شدن نخاع مي‌شود و روي همه عضلات بدن اثر مي‌گذارد و آنها را ضعيف مي‌کند. حدود 1 سالگي خانواده‌ام متوجه شدند حالت راه رفتنم با ديگران متفاوت است و مرا پيش پزشک بردند و آزمايش‌هاي پزشکي آغاز شد. برنامه‌هاي پزشکي‌اي که ابتدا قرار بود نقش پيشگيرانه داشته باشد، بعد از مدتي به روش‌هاي درماني تبديل شد به صورتي که يکي از برنامه‌هاي ثابت دوران کودکي من رفتن به مراکز فيزيوتراپي و کاردرماني بود. از همان زمان متوجه شدم از نظر جسمي با دوستانم تفاوت دارم اما مي‌توانم به جرأت بگويم اين بيماري در روحيه خانواده 5 نفره ما تاثير منفي نگذاشت و هرگز نشاط را از ما نگرفت.
سلامت: از زمان مدرسه بگوييد، چگونه گذشت؟
خانواده‌ام اصرار داشتند در مدارس عادي درس بخوانم و در محيط استثنايي نباشم. آنها مي‌خواستند در محيط جامعه‌اي زندگي کنم که افراد معلول و سالم با هم زندگي مي‌کنند. هنگام ثبت‌نام مدرسه مشکل اين بود که والدينم مجبور مي‌شدند با اصرار مسوولان مدرسه را مجاب کنند که من هيچ زحمتي براي آنها ندارم ولي من، هميشه يکي از شاگرد‌هاي خوب مدرسه و يکي از فعالان فرهنگي هنري بودم، مقاله مي‌نوشتم و تقديرنامه‌هاي زيادي گرفتم، به اين ترتيب دوران مدرسه طي شد و بعد وارد دانشگاه شدم.
سلامت: از دانشگاه بگوييد، خودتان و ديگران چطور با اين معلوليت کنار مي‌آمديد؟
«کنار آمدن» ساده نيست و اين اتفاق در يک ساعت يا يک روز خاص نمي‌افتد. يک معلول هميشه با اين مشکل درگير است؛ وقتي بچه بودم، بايد مي‌پذيرفتم که نمي‌توانم مانند دوستانم لي‌لي کنم و با اين کنار مي‌آمدم. وقتي مدرسه رفتم، فهميدم نمي‌توانم زنگ‌هاي تفريح در حياط مدرسه بازي کنم اما مي‌توانستم کنار دوستانم روي ميز و نيمکت‌ها بنشينم، با هم حرف بزنيم، درس بخوانيم و… وقتي هم که وارد دانشگاه شدم، فهميدم اگر کلاسي در طبقه دوم برگزار شود و دانشگاه آسانسور نداشته باشد، نمي‌توانم به آن کلاس بروم ولي اگر امکانات مناسب براي يک فرد معلول وجود داشته باشد، تفاوت‌ها به حداقل مي‌رسد و پذيرش خيلي سريع‌تر اتفاق مي‌افتد و نتايج بهتري در زندگي معلول و خدمت او به جامعه دارد. خوبي محيط دانشگاه آن است که نوعي بلوغ فکري در دانشجويان وجود دارد که باعث مي‌شود پذيرش تفاوت‌ها راحت‌تر باشد.
سلامت: تحصيلات شما در چه رشته‌اي است؟
من کارشناس رشته زبان و ادبيات انگليسي و فوق‌ليسانس يکي از گرايش‌هاي اين رشته به نام زبان‌شناسي هستم.
سلامت: در حال حاضر مشغول چه کاري هستيد؟
چند سالي است در فدراسيون ورزش‌هاي جانبازان و معلولان مشغول کارم. حوزه کاري‌ام در مديريت محتوايي وب‌سايت فدراسيون، خبرنويسي و همين‌طور در بخش ترجمه است.
سلامت: به درآمدتان نياز داريد يا به دليل علاقه شخصي مشغول کار شده‌ايد؟
هر دو، يک فرد دچار معلوليت، هزينه‌هاي زيادي در زندگي دارد؛ هزينه‌هاي درماني، توانبخشي و هزينه‌هاي رفت‌و‌آمد بيشتري دارد چون ما نمي‌توانيم از سرويس‌هاي حملونقل عمومي استفاده کنيم و براي اينکه توانايي‌هايمان حفظ شود يا پسرفت نکنيم، بايد مدام کاردرماني و فيزيوتراپي برويم و ورزش کنيم. اين بخش مادي قضيه بود و بخش ديگر از نظر رواني است. من بعد از دوره ديپلم هميشه کار کرده‌ام و از نظر رواني به کار کردن نياز دارم و فکر مي‌کنم از چيزهايي که ياد گرفته‌ام، استفاده مثبت مي‌کنم. در حال حاضر مشکلات اقتصادي براي همه وجود دارد و اما من از درآمدم راضي هستم و خدا را شکر مي‌کنم.
سلامت: از فعاليت‌هاي خودتان در انجمن «باور» بگوييد، از چه زماني مشغول فعاليت در اين انجمن شديد؟
جزو موسسان اين انجمن بودم و اکنون جزو هيات امناي آن هستم. اوايل تاسيس به علت آزادتر بودن وقتم، فعاليت بيشتري داشتم اما در حال حاضر ارتباطم کمتر شده ولي دورادور با انجمن ارتباط دارم و اگر برنامه‌اي باشد، در آن حضور پيدا مي‌کنم.
سلامت: شما مدرک مربيگري ورزش بوچيا هم داريد، در مورد اين ورزش و افتخاراتي که تاکنون در آن کسب کرده‌ايد برايمان توضيح بدهيد.
اين ورزش از 30 سال پيش در دنيا مرسوم شد و در ايران نيز حدود 7 سال است وجود دارد. بوچيا يک ورزش تفريحي- توپي مخصوص افراد معلول با سطح توانايي جسمي بسيار پايين است، اما اين افراد بايد قدرت هوش تحليلي بسيار بالايي داشته باشند تا بتوانند موقعيت‌هاي بازي را تحليل کنند. در ايران در 3 دوره اين مسابقات شرکت کردم؛ در دوره اول مدال برنز گرفتم و در دوره دوم و سوم نيز نايب قهرمان شدم.
سلامت: شما فعاليت‌هاي اجتماعي زيادي داريد، به نظرتان بزرگ‌ترين مانع فعاليت معلولان در سطح جامعه چيست؟ علت آن باور‌هاي مردم يا باور‌هاي خود معلولان نيست؟
بيشتر از اينکه به باور‌هاي افراد و جامعه ربطي داشته باشد، به وجود نداشتن امکانات مناسب مربوط است. اگر امکانات فراهم باشد، ناخودآگاه افراد معلول به سمت جامعه کشيده مي‌شوند. ساده‌ترين مثال اين است که من و دوستانم قبل از اينکه بخواهيم وارد محيط کاري شويم، بايد بپرسيم آيا آسانسور دارد يا نه؟ و بعد وارد بحث در مورد شرايط معمول کار شويم. اگر مشکلات برطرف شود و بتوانيم کار کنيم، به جامعه‌باوري و خودباوري مي‌رسيم. اين مساله به اجراي قوانين تصويب شده مثل قانون حمايت از حقوق معلولان برمي‌گردد که در سال 1383 در مجلس شوراي اسلامي تصويب شد.
سلامت: به همين علت بود که سال 1384 نامه‌اي به کانديدا‌هاي رياست جمهوري فرستاديد؟ در مورد اين نامه بگوييد.
بله، من به 8 کانديداي رياست جمهوري نامه‌اي نوشتم با عنوان «سلام آقاي رييس‌جمهور!» که مخاطب رييس‌جمهور آينده ايران بود و در قالب يک نثر ادبي خواسته بودم اين قانون گردوخاک نخورد. زماني که آقاي احمدي‌نژاد به‌عنوان رييس‌جمهور انتخاب شدند، به اين نامه اينطور پاسخ دادند: «دخترم! استعدادهاي خدادادي سرمايه عظيمي براي انسان است و شما بايد صبور باشيد» نامه ديگري نيز به 4 وزير و معاون اولشان نوشتند و خواستند پيگير مسايل معلولان- به‌خصوص اجراي دو بند از قانون که مربوط به حملونقل عمومي و حق 3 درصد استخدام معلولان است- باشند.
سلامت: ديدگاه شما به معلوليت چيست؟
من هميشه گفته‌ام آرزوي من زندگي در شهر بدون پله است! درحقيقت معلول به کسي گفته مي‌شود که در ذهن خود مانع‌تراشي کند و پله بگذارد، در اين زمان است که انسان دچار معلوليت شده است. انسان در محدوديت سازنده مي‌شود.
سلامت: منظورتان چيست؟
اگر به محدوديت‌ها به عنوان فرصت نگاه شود، باعث سازندگي مي‌شود، مثلا من و دوستانم براي اينکه به خودمان در درجه اول و خانواده‌هايمان و بعد به جامعه ثابت کنيم چيزي از افرادي که روي پاهاي خودشان راه مي‌روند کم نداريم، خيلي بيشتر تلاش مي‌کنيم. اين تلاش‌هاست که گاهي ما را از افراد سالم جلو مي‌اندازد. من اين را بسياري اوقات به عينه ديده‌ام.
سلامت: شما به‌عنوان يک زن که دچار نوعي معلوليت است، وقتي مي‌بينيد افرادي با سلامت جسماني، براي عمل‌هاي زيبايي تن به تيغ جراح مي‌دهند و از خودشان ناراضي‌اند، چه حسي پيدا مي‌کنيد؟
روح انسان زيبايي مي‌طلبد و هميشه به دنبال آن است، با عمل‌هاي زيبايي مخالف نيستم اما بهترين جراح زيبايي خداست و به هرکس بهترين و زيباترين چهره‌اي که بايد، داده است، به همين علت کسي را به اين نوع جراحي تشويق نمي‌کنم و به عقيده من ضرورتي در انجام آن نيست.
نامه‌اي به رييس‌جمهور
اين، متن نامه‌اي است که آرزو قنبري به نامزدهاي انتخابات اسبق رياست‌جمهوري نوشت:
سلام، آقاي رييس‌جمهور!
… لطفا صبر كنيد! مي‌دانم عجله داريد و با سرعت از پله‌ها بالا مي‌رويد، ولي خواهش مي‌كنم! لطفا بياييد پايين، با شما حرف دارم. مي‌خواهم چيزي بگويم، پيش از رسيدن به آخرين پله، 27ام خرداد را مي‌گويم مي‌تواند براي شما و حتي من اولين پله باشد.
من خواب ديده‌ام؛ خواب ديدم من با صندلي چرخدارم به يك جلسه دعوت شدم. شما هم آنجا بوديد. بله شما قرار بود رييس‌جمهور شويد. جوانان ديگري هم آنجا بودند. بحث داغ بود. بحث مطالبه‌هاي اجتماعي … و شما هم يك لپ‌تاپ گذاشته بوديد روي پاهايتان و هر آنچه كه آن جوان‌ها مي‌گفتند سريع Save مي‌كرديد تا بعد از 27 خرداد يادتان نرود.
نسل سومي‌ها فرياد مي‌زدند: «ما مي‌خواهيم در يك دنياي واقعي زندگي كنيم.» همه حرف زدند. بعد به من نگاه كردند. من هم به آنها نگاه كردم. من روي صندلي خودم بودم. آنها روي صندلي‌هاي شما مهمان بودند. پرسيدند: شما خانم! نسل چندمي هستيد؟
گفتم: نمي‌دانم، اما نه انقلاب ديده‌ام و نه در جنگ شركت كرده‌ام.
گفتند: تو ديگر چطور نسل سومي هستي؟ سكوت كرده‌اي! دغدغه نداري؟
گفتم: احتمالا من نسل سومي با نيازهاي خاص هستم.
گفتند:«بحث منحرف مي‌شود.» و نگذاشتند حرف‌هاي مرا Save كنيد. آقاي رييس‌جمهور! من دلم گرفت. مي‌دانيد من مي‌دانستم سانسور، شاهكارهاي ادبي و سينمايي را بي‌ارزش مي‌كند. من اينها را فهميدم … مي‌دانستم. اما درد من اين بود كه خودم سانسور شده بودم. مرا در همه جاي اين شهر سانسور كرده بودند.
در خواب ديدم که… نگذاشتند من چيزي بگويم. شما يك دفعه عصباني شديد. هر آنچه آنها گفته بودند حذف كرديد. تريبون را سپرديد به من و گفتيد: «يك فايل باز كرده‌ام به نام مطالبه‌هاي اجتماعي دختري كه روي صندلي خودش نشسته.» و من گفتم: «سلام آقاي رييس‌جمهور. من روي صندلي چرخ‌دار زندگي مي‌كنم، دوستاني دارم كه آنها هم صندلي‌هايشان چرخ دارد. دوست‌هاي ديگري دارم كه عصا دارند. بعضي دوست‌هايم چشم ندارند. بعضي‌هايشان گوش و بعضي زبان… آقاي رييس‌جمهور! ما تا پارسال هيچ چيز براي خودمان نداشتيم. اما يك دفعه بعد از سال‌ها زندگي و زنده‌بودن شانزدهم ارديبهشت سال 83 داراي خيلي چيزها شديم. بالاخره نماينده‌هاي ما براي ما هم قانون نوشتند. اسم قانون ما كه 16 ماده دارد، «قانون جامع حمايت از حقوق معلولان» است. از بعد از آن روز است كه گاهي فكر مي‌كنيم احتمالا ما هم مثل آدم‌هاي ديگر، آدميم… آقاي رييس‌جمهور! در اين قانون تمام آرزوهاي ما نوشته شده است. اول از همه اينكه اسم ما هم مي‌تواند شهروند باشد و ما شهروندها، حقوق شهروندي داريم.
اگر اين آرزوها روزي رعايت شوند، خانه‌ها، ساختمان‌ها و تمام اماكن عمومي، شبيه مدينه فاضله مي‌شوند. پله نداشتن حق ما خواهد شد ما از صد درصد، 3 درصد حق كاركردن خواهيم داشت. ديگر در هيچ اداره و شركتي از ما به ديد تحقير نمي‌پرسند: «چه چيزهايي نداريد؟» بالاخره روزي از ما هم مي‌پرسند: «چند كلاس سواد داري و چقدر عرضه؟!» پياده‌روها مثل بهشت خواهند شد. آنقدر عريض مي‌شوند كه براي همه جا هست و ديگر هيچ‌كس قيافه‌اش را با ديدن ما كج نخواهد كرد. وسايل نقليه عمومي براي ما هم جا خواهند داشت. واي سوار اتوبوس مي‌شويم… ما هم بليت اتوبوس مي‌خريم و بي‌شخصيت از دنيا نمي‌رويم…
آقاي رييس‌جمهور! همه‌چيز را برايتان تعريف كردم و شما هم به شكل ناباورانه‌اي پرسيديد: «آرزوهاي شما همين است؟»
نمي‌دانم چه شد. فقط يادم مي‌آيد كه انگار صندوق ويژه‌اي را براي گرفتن راي آوردند و من همانجا از خواب پريدم.
از آن روز به بعد كاملا افسرده‌ام. همه چيز را در آن خواب به يادماندني گفتم اما يادم رفت بگويم يك سال از تصويب آرزوهاي ما در قالب آن قانون 16 ماده‌اي گذشته و ما نگرانيم كه لابه‌لاي گرد و خاك‌ها غبار فراموشي بر آنها بنشيند.
آقاي رييس‌جمهور!
پيش از رسيدن به آخرين پله -27ام خرداد- يادتان نرود من يك نسل سومي هستم با نيازهاي خاص، روي صندلي چرخدارم.
منبع: هفته نامه سلامت، شقايق ضيايي و سيد محمدرضا متقي
دیدگاه خود را ثبت کنید
تمایل دارید در گفتگوها شرکت کنید؟در گفتگو ها شرکت کنید.