روایت بیماری دخترم کلاف ذهنی‌ام را باز کرد

نویسنده داستان بلند «شصت» در گفت‌وگو با ایبنا:
روایت بیماری دخترم کلاف ذهنی‌ام را باز کرد/ اسم رمزی برای روزهای سخت

مرضیه اعتمادی، نویسنده کتاب «شصت» شامل مستندنگاری وی در قالب داستان بلندی درباره بیماری دخترش عنوان کرد که نگارش این داستان به وی کمک کرده کلاف ذهنی‌اش را باز کند و با آرامش هرچه بیشتر روند درمان زینبش را دنبال کند.

به گزارش خبرگزاری کتاب ایران (ایبنا)،‌ اگر امروز از علاقه‌مندان رمان‌های اجتماعی بخواهیم بهترین رمان اجتماعی ایرانی را که اخیرا چاپ شده و به دل نشسته معرفی کنند، بی‌شک اگر «ویولن‌زن روی پل» انتخاب اول آنها نباشد، انتخاب دوم یا سوم است. این کتاب که روایت واقعیت برهه‌ای از زندگی نویسنده‌ متبحرش، خسرو باباخانی است توانسته به زیبایی از دل برخیزد و بر دل بنشیند.
وقتی در یکی از مصاحبه‌های اخیر، خبرنگار ایبنا از باباخانی پرسید، بهترین رمان اجتماعی ایرانی کدام است از کتاب «شصت» نوشته مرضیه اعتمادی نام برد. این اثر خرداد امسال توسط انتشارات امیرکبیر منتشر شده و بی‌صدا و آرام در میان صدها کتاب دیگر به دنبال مخاطبان واقعی خود است. در ادامه گفت‌وگوی کوتاه ایبنا را با مادری که رنج بیماری صعب‌العلاج دخترش و صبر و فداکاری خود را زیبا و دلنشین روایت کرده از نظر می‌گذرانید.

چه شد که بین این همه گرفتاری درمان دخترتان، دست به قلم بردید؟
بیماری امر مبارکی نیست. سخت است. تحمل درد، تحمل فضای بی‌رنگ‌و‌بوی بیمارستان، نگرانی از دریافت جواب آزمایشات، دلشوره ته‌مانده حساب‌بانکی، همه سخت است؛ اما برای من از همه اینها سخت‌تر حرف زدن در مورد بیماری بود. فکر می‌‌کنم خیلی از آدم‌ها وقتی درگیر بیماری می‌شوند (منظورم بیماری‌های سخت و صعب‌‌العلاج است) تا مدت‌ها انگار وارد حباب جداافتاده‌ای می‌شوند، یعنی از دنیای بقیه آدم‌ها دور می‌افتند، حرف‌ها و دغدغه‌های دیگران را نمی‌فهمند. همه آنچه دیگران، سخت می‌پندارند به نظرشان شوخی می‌آید. نه حرف‌های بقیه برای‌شان جذابیتی دارد و نه خودشان دوست دارند از تجربه جدیدشان حرف بزنند، چون احساس می‌کنند هیچ‌کس حرف آنها را نمی‌فهمد، چون مدام این جمله‌های تکراری را دریافت می‌کنند که «خدا صبرتون بده»، «حل می‌شه نگران نباش»، «خدا روشکر از این بدتر نشد»، «فلانی از شما خیلی بدتره شرایطش» و «ناشکری نکن».

پس به نوعی خواستید از این حباب جداافتاده بیرون بیایید؟
بله بیماری سخت، به فرد بیمار و اطرافیانش درک جدیدی از زندگی می‌دهد و پنجره تازه‌‌ای را به سمتش باز می‌کند. ولی آیا قرار است او این تجربه و درک جدید را برای خودش نگه دارد؟ قرار است فقط در خلوت خودش و در ذهن خودش این دریافت جدید را مرور کند؟ بهتر نیست، فرد بیمار یا نزدیکانش، از این تجربه ناب حرف بزنند؟ جزییات احساسات و دریافت‌شان از روزهای جنگ با بیماری را برای باقی افراد خارج از حباب مریضی هم شرح دهند؟ حرف زدن از دغدغه‌های فرد بیمار، از چالش‌هایی که با فضای بیمارستان، با پزشک و پرستار و با خود بیماری دارد، به حل مشکلات دنیای پزشکی کمک نمی‌کند؟ از همه مهم‌تر، حرف زدن بدون ترس و شعار از بیماری، حال بیمار و نزدیکانش را بهتر نمی‌کند؟ کیفیت زندگی آنها را بهبود نمی‌دهد؟

آیا به‌عنوان یک مادر حرف زدن از بیماری دخترتان سخت نبود؟
حرف زدن از مریضی دخترم تا مدت‌ها برای من سخت بود. دختر من گرفتار بیماری‌های مغزی پیچیده شده بود؛ مننژیت، هیدروسفالی و تشنج. من اما نمی‌توانستم حتی به نزدیک‌‌ترین آدم‌های زندگیم توضیح کاملی از بیماری‌اش بدهم. می‌ترسیدم، فکر می‌کردم اگر بقیه شرح کامل بیماری‌اش را بفهمند همه چیز واقعی می‌شود. بیماری حقیقت پیدا می‌‌کند. دختر من یک فرد مریض و من شاید بزرگ‌‌ترین مقصر هستم. بیماری در پس ذهن من یک جرم و ذهنیتی بود که برخورد پرسنل بیمارستان تقویتش کرده بود. کم کم اما به این درک رسیدم که با نوشتن قصه بیماری دخترم، البته آن موقع فقط و فقط برای خودم، کلاف ذهنی‌ام را باز کنم. در انبار ذهن من، دیده‌ها و شنیده‌های تلخ و شیرین جدیدی تلنبار شده بود که باید مرتبشان می‌کردم، نظم‌شان می‌دادم، توی قفسه‌های مرتب می‌چیدمشان و بعد می‌نشستم و تماشایشان می‌کردم. این طور می‌توانستم به خودم و همسرم، دخترم زینب و همین طور پسر کوچکم رضا برای ادامه بهتر زندگی کمک کنم. همین کار را کردم. ماجرای دو سال اول زندگی دخترم را نوشتم. از به دنیا آمدنش، از زیست یک ساله من و همسر و دخترم در بیمارستان، از روشنایی‌ها و تاریکی‌های بیمارستان و آدم‌هایش، از روزی که بعد از یک سال به همراه دخترم زینب، به خانه برگشتیم، با یک شانت مغزی و تشنج‌های پیوسته و مکرر و برچسب فلج مغزی عمیق که روی پیشانی کوچکش خورده بود. از ماجراهای بعد از بستری نوشتم. از درمان تشنجش، از به دنیا آمدن برادرش رضا و نهایتا از پذیرش خودم. از اینکه دخترم را همان طور که هست باید دوست می‌داشتم و از زندگی‌ام لذت می‌بردم. زندگی همراه با معلولیت شدید که محدودیت‌ها و گشایش‌های خاص خودش را دارد.

مهمترین بهره شما از این کتاب چه بود؟
بعد از نوشتن فهمیدم می‌توانم با تیشه کلمات، دیوار بین خودم و جامعه را بشکنم، دیواری که تک تک آجرهایش با روزهای سخت دست و پنجه نرم کردن با مریضی روی هم گذاشته شده بود، با نفس کشیدن در فضای بیمارستان، لابه‌لای بوی الکل و ضدعفونی. فهمیدم حرف زدن از بیماری، آن را کوچک و حقیر می‌کند و با حرف زدن می‌توانم، رفتارهای غلطی که از سمت جامعه و نظام درمان کشور در مواجهه با فرد بیمار و بیماری هست را اصلاح کنم. با سکوت من هیچ اتفاق روشنی نمی‌افتاد. من با سکوت به تاریکی که ارمغان بیماری بود ضریب می‌دادم.

مشوق شما در چاپ این کتاب چه کسی بود؟
با تشویق و توصیه همسرم و یکی از نویسندگان مورد علاقه‌ام، خانم غفارحدادی، تصمیم به چاپ قصه زینب گرفتم. آنها معتقد بودند این روایت می‌تواند برای خیلی‌ها راهگشا باشد که یک روز در زندگی سر از چاه تاریک و ناشناخته بیماری خودشان، فرزندشان، اطرافیان‌شان، همسایه و همکار و هم محله‌ای شان درمی‌آورند. این شد که متن کتاب شصت را برای انتشارات امیرکبیر ارسال کردم و در نهایت خرداد امسال، کتاب زندگی دخترم از تنور چاپ بیرون آمد.

کمی به مطالب کتاب بپردازیم.
شصت، 111 صفحه است. با تولد زینب شروع می‌شود و با پذیرش و تولد دوباره من که به لطف خدا مادر زینبم تمام می‌شود. این کتاب روایت کاملا مستند و به دور از ذره‌ای اغراق، از مبارزه با بیماری‌های سخت است و امیدوارم خوانندگان در پس رنج کلمات این کتاب، نور امید به زندگی و تلاش برای زیستن بهتر را ببینند. کتاب پنج فصل را با نام‌های «ترک‌‌خوردن»، «شکستن»، «خرد‌شدن»، «ازهم پاشیدن» و «بندزدن» شامل می‌شود.

چرا نام «شصت» را برای کتاب‌تان انتخاب کردید؟
شصت، سرواژه شکر و صبر و تلاش و اسم رمزی است که با همسرم برای روزهای سخت انتخاب کرده بودیم.

در پایان لطفا درباره بازخوردهای کتاب هم توضیح دهید.
کتاب تا حالا به چاپ دوم رسیده و بازخوردها هم خوب بوده است. خوشبختانه این کتاب توانسته به دل خوانندگان بنشیند؛ به‌ویژه خانواده‌هایی که فرزند معلول دارند از این کتاب استقبال کرده‌اند.

بخشی از متن کتاب
«دکتر زن خوبی بود. مهربان و دلسوز. پزشک بی‌نظیر و کاربلدی بود. اما مادر نبود. نمی‌دانست از همان وقتی که از مادر شدنت باخبر می‌شوی، آن هم برای بار اول، هزار جور رویا و خیال توی سرت جوانه می‌زند. نمی‌دانست از روزی که می‌فهمی موجود توی شکمت شبیه خودت دختر است، همه دنیا را صورتی می‌بینی و مادر همه دخترهای توی کوچه و خیابان می‌شوی. دکتر نمی‌دانست جعبه پر از گل‌سر توی کمد زینب را من با چه ذوق و اشتیاقی خریده بودم تا گل‌ها را بزند به موهای مشکی‌اش و دلم را ببرد و من از خنده‌ها و ادا و اطوارهایش عکس بگیرم. من داشتم با واقعیت می‌جنگیدم. تارهای باقی‌مانده موهای روی سر زینب، آخرین تلاش‌های من برای از دست ندادن تمام رویاها و آرزوهایی بود که برای دخترک توی ذهنم داشتم. دختری که در هفت ماه بارداری برای خودم ساخته بودم، کچل نبود، گوشه سرش جای بخیه نداشت، توی سرش شنت نبود.»

منبع: ایبنا، 2 شهریور 1401