آشنایی با سندرم داون

آشنایی با سندرم داون

دفتر فرهنگ معلولین

لازم است والدین، مربیان و افراد جامعه با سندرم داون آشنا شوند. به همین دلیل مطلبی که در پایان کتاب «دوست من سندرم داون دارد» آمده بود، در اینجا می‌آورم.
بر اساس آمار انجمن ملی سندرم داون از هر ۷۳۳ تولد یک نفر با سندرم داون به دنیا می‌آید و تنها در ایالت متحده ۰۰۰/۳۵۰ نفر سندرم داون دارند. سندرم داون یکی از شایع‌ترین اختلالات کروموزمی در افراد هست. سندرم داون وضعیتی ژنتیکی است که در آن فرد با یک کروموزوم ۲۱ اضافی به دنیا می‌آید بنابراین به جای ۴۶ کروموزوم ۴۷ کروموزوم دارد گرچه سندرم داون قابل پیشگیری نیست اما در دوران بارداری قابل شناسایی است.
این اختلال در سال ۱۸۸۷ توسط لاندن داون شناسایی شد اما علت آن یعنی کروموزوم اضافی در سال ۱۹۵۹ کشف گردید.
کودکان با سندرم داون مشخصات فیزیکی و ظاهری خاصی دارند که مهم‌ترین آن عبارتند از صورت پهن، چشمانی کشیده با انتهای خمیده، زبان بزرگ، یک خط افقی در کف دست، گرچه بسیاری از کودکان با سندرم داون سرعت رشد آهسته‌تری نسبت به دیگر کودکان دارند اما بالاخره به شاخه‌های رشدی می‌رسند. بسیاری از کودکان با سندرم داون کوتاه‌تر از همسالانشان هستند.
رشد شناختی افراد باسندرم داون معمولاً بسیار متفاوت است اما غالباً با اختلال ملایم تا متوسط همراه است این کودکان ممکن است در تأخیر گفتار و مهارت‌های حرکتی ظیف و درشت دچار تأخیر باشند و در زمینه‌های هوشی، اجتماعی و هیجانی آهسته‌تر از همسالانشان به بلوغ می‌رسند. این کودکان گرچه از نظر رشد دیرتر به شاخصه‌های مورد نظر در حیطه‌های مختلف می‌رسند اما بسیاری از آنها را می‌توان آموزش داد تا عضو مفید و فعالی در اجتماع خود باشند. بعضی از کودکان سندرم داون ممکن است دچار مشکلات مادرزادی قلبی مشکلات شنوایی یا بینایی باشند. این اختلالات شنوایی و بینایی غالباً سبب می‌شود مهارت‌های یادگیری و زبانی آنها تحت تأثیر قرار بگیرد.
شایع‌ترین مشکلات سلامتی در کودکان سندرم داون مشکلات مربوط به تیرویئد، ناهنجاری هایی غدد جنسی، مشکلات تنفسی، چاقی و آسیب‌پذیر بودن نسبت به عفونت‌ها و خطر ابتلا به سرطان خون دوران کودکی اند. برخی از کودکان دچار صرع هم می‌شوند.
افراد با سندرم داون به عنوان اعضای اجتماع مورد پذیرش قرار گرفته‌اند برای آنها موقعیت‌های بسیاری هست که بتوانند به توان بالقوه خود برسند. برنامه‌های اجتماعی، آموزشی و تفریحی به افراد این شانس رامی‌دهد که مهارت‌ها و توانایی‌هایشان را باور کنند و موقعیت‌هایی بیابند تا استعداد‌های نهفته خود راکشف نمایند.
در بسیاری از برنامه‌ها از جمله برنامه‌های آموزش مدارس رویکردهای فراگیر دارند که کودکان با سندرم داون را هم در خود می‌پذیرند البته هدف بیشتر برنامه‌های فراگیری مدارس، ریشه و روش توانایی‌های اجتماعی و درسی کودکان است.
والدینی که تازه متوجه می‌شوند کودکشان سندرم داون دارد غالباً طیفی از هیجانات و احساسات منفی را تجربه می‌کنند. در صورتی که شبکه‌های حمایتی و اطلاعاتی مناسب را در محل زندگی خود پیدا کنید برای فرزند شما برنامه‌های مداخله‌ای (توانبخشی و آموزشی) بسیاری موجود است که بعضی از آنها لازم است با نیازهای فرزندتان تطبیق پیدا کند.
بعضی از کودکان به خدمات فیزیوتراپی، گفتار درمانی و برنامه‌های آموزش ویژه نیازمندند. بسیاری از کودکان با سندرم داون در جامعه افراد بسیار فعال هستند بسیاری از آنها دیپلم می‌گیرند و برای ادامه تحصیل وارد دانشگاه می‌شوند و بسیاری نیز می‌توانند شغل پیدا کنند و به طور مستقل زندگی خود را اداره کنند. همه کودکان استحقاق آن را دارند که به همه توان بالقوه خود برسند و روابط اجتماعی بلند مدت با دیگر افراد جامعه دست یابند. هر کودکی با از میان برداشتن موانع موجود می‌تواند به بهترین سطح برسد و بهترین چیزی شود که می‌تواند.
مأخذ: دوست من سندرم داون دارد، جنیفر مورمالیناس، ترجمه گیتا موللی، تهران، راز نهان، ۱۳۹۶، ص۳۲.
*.م.ن

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *