سازمان بهزیستی “نانیسم” را به‌عنوان معلولیت نمی‌شناسد

print

معلول‌زایی اجباری در افراد کوتاه‌قامت
سازمان بهزیستی “نانیسم” را به‌عنوان معلولیت نمی‌شناسد

هفته هفدهم بارداری‌ام را می‌گذرانم. از سه هفته پیش که به سونوگرافی مراجعه کردیم مشخص شد بچه مشکل ژنتیکی دارد. دکتر گفت بچه هم مانند من و پدرش کوتاه‌قامت به دنیا می‌آید، شنیدن این موضوع خیلی دردناک بود.
معلول‌زایی اجباری در افراد کوتاه‌قامت
هفته هفدهم بارداری‌ام را می‌گذرانم. از سه هفته پیش که به سونوگرافی مراجعه کردیم مشخص شد بچه مشکل ژنتیکی دارد. دکتر گفت بچه هم مانند من و پدرش کوتاه‌قامت به دنیا می‌آید، شنیدن این موضوع خیلی دردناک بود. من و همسرم هر دو گفتیم این بچه را نمی‌خواهیم، همسرم گفت ما سختی‌های این زندگی را می‌دانیم و نمی‌خواهیم این سرنوشت برای فرزندمان تکرار شود اما دکتر گفت اجازه سقط ندارد. به چند مرکز دیگر رفتیم، از هرکسی که می‌شد کمک خواستیم اما همه همین جواب را دادند. گفتند مجوز سقط جنین شامل بچه‌های نانیسم نمی‌شود. حالا ما مانده‌ایم و کودکی که با نخواستن به دنیا می‌آید، او هر روز در وجود من بزرگ‌تر می‌شود درحالی‌که نمی‌داند اینجا هیچ چیز خوشحال‌کننده‌ای منتظرش نیست.
به گزارش مردم سالاری آنلاین، اینها بخشی از اظهارات زن جوان کوتاه‌قامتی است که در انتظار تولد فرزندش قاعدتا باید روزهای خوبی را بگذراند اما اینطور نیست.
مهدیه و همسرش روزهای پر استرسی را می‌گذرانند. آنها می‌دانند به زودی صاحب فرزند معلولی می‌شوند که اگر مسئولان دلسوزانه‌تر و قوانین منعطف‌تر برخورد می‌کردند مجبور نبود پا به وادی پر پیچ‌وخم معلولیت بگذارد.
مهدیه.س می‌گوید: انجام آزمایش‌های ژنتیک چند میلیون تومان هزینه دارد، ما یکبار پیش از ازدواج و یکبار هم قبل از بارداری به بهزیستی مراجعه کردیم تا برای انجام رایگان این آزمایش‌ها حمایتمان کنند اما هر بار با درخواست ما موافقت نشد. به ما گفتند این آزمایش‌ها برای افراد معلول رایگان است و شما چون راه می‌روید و حرکت می‌کنید، معلول نیستید.
این واقعیتی است که افراد نانیسم یا کوتاه‌قامت در تمام طول زندگی خود با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. کسانی که یا باید خود را از موهبت عشق محروم نگاه‌دارند و هرگز ازدواج نکنند، در صورت ازدواج قید فرزند ‌دار شدن را بزنند و در صورت فرزندآوری هم محکوم به دنیا آوردن فرزندان معلول هستند بی‌آنکه قانون و جامعه برای پیشگیری از تکرار هر روزه‌ی این سرنوشت تلخ؛ احساس مسئولیت بکند.

حق عشق و ازدواج؛ از افراد کوتاه‌قامت دریغ شده
در میان انبوه مشکلاتی که افراد کوتاه‌قامت دارند “ازدواج” بغرنج‌ترین آنهاست. این افراد علیرغم داشتن احساس و عاطفه عموما به دلیل نداشتن شغل و درآمد جرات ازدواج و تشکیل خانواده را ندارند و معدود افرادی هم که با حمایت خانواده ازدواج می‌کنند با چالش‌های زیادی مواجه‌اند.
از آنجا که “معلولیت نانیسم” ریشه ژنتیکی دارد زوج‌های کوتاه‌قامت غالبا صاحب فرزندانی با معلولیت مشابه خود می‌شوند. همچنین با توجه به اینکه سازمان بهزیستی در پذیرش این طیف به عنوان “معلول” هنوز دچار تردید است بنابراین خدماتی مانند انجام رایگان آزمایش‌های ژنتیک به این گروه داده نمی‌شود و از این‌رو هنوز هیچ دستگاهی از بروز و ادامه این نوع معلولیت پیشگیری نمی‌کند.
مشکل دیگری که زوج‌های کوتاه‌قامت با آن دست به گریبان هستند عدم اجازه سقط جنین است. بسیاری از آنها می‌گویند: زمانی متوجه معلولیت جنین می‌شویم که جنین چند ماهه است و هیچ پزشک یا مرکز درمانی حاضر به سقط آن نمی‌شود، این درحالی‌است که امروز در همه جای دنیا از تولد نوزادان معلول ممانعت می‌شود اما قوانین کشور ما در این زمینه دچار نقص و خلاء است.

هیچ راهی برای پیشگیری از تولد فرزند کوتاه‌قامت نیست
رئیس هیات مدیره انجمن کوچولوهای ایرانی “کوتاه‌قامتان بلند همت” می‌گوید: زوج‌های کوتاه‌قامت هیچ راهی برای پیشگیری از تولد فرزند معلول ندارند. قبلا در جلساتی که با وزارت بهداشت و بهزیستی داشتیم قرار شد یک شبکه پیشگیری از تولد معلول ایجاد شود اما تاکنون تحول محسوسی در این خصوص صورت نگرفته.
محبوبه ابراهیم‌خانی بیان می‌کند: هزینه آزمایش‌های ژنتیک پیش از ازدواج خیلی بالا و در حد چند میلیون تومان است و رایگان بودن آن در مورد کوتاه‌قامتان صدق نمی‌کند چون بهزیستی هنوز این افراد را به‌عنوان معلول نپذیرفته.
وی می‌افزاید: یکی از گلایه‌های ما از سازمان بهزیستی عدم پذیرش افراد نانیسم به‌عنوان معلول است. بهزیستی بر معلولیت همزمان جسمی و حرکتی تاکید دارد و کارشناسان بهزیستی می‌گویند افراد کوتاه‌قامت چون راه می‌روند و حرکت می‌کنند پس معلول نیستند. در حالی‌که طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت معلول کسی است که هر نوع معلولیت، بیماری و اختلال ژنتیکی او را از انجام امور روزمره‌اش منع کند‌ و افراد نانیسم علیرغم برخورداری از نعمت حرکت، محدودیت‌های زیادی دارند. تعداد زیادی از آنها به علت کوتاهی‌ دست حتی از عهده شانه زدن و بستن موهای خود برنمی‌آیند و برخی از اعضا اظهار می‌کنند قادر به انجام کارهای شخصی‌شان هم نیستند.
ابراهیم خانی مطرح می‌کند: بهزیستی هنوز در پذیرش افراد کوتاه‌قامت به عنوان معلول زیر بار نرفته و همچنان کج‌دار و مریز رفتار می‌کند. هرجا که ما اعتراض می‌کنیم به چند نفر کارت عضویت خفیف می‌دهند و در باقی موارد ترتیب اثر نمی‌دهند و خدماتی به این افراد ارائه نمی‌شود.
این فعال حوزه معلولان ضمن تشکر از پروفسور داریوش فرهود از او به‌عنوان فرد دلسوزی یاد می‌کند که هرگز کمک‌های خود را از افراد کوتاه‌قامت دریغ نکرده و بارها هزینه آزمایشات افرادی که توان پرداخت آن را نداشته‌اند تقبل کرده. این حمایت‌ها آن در هم در مقیاس وسیع، وظیفه دولت و وزارت بهداشت است تا همه افراد کوتاه‌قامت از انجام آن بهره‌مند باشند. افراد کوتاه‌قامت یک نسل هستند و با انجام آزمایش برای چند نفر، نمی‌توان انتظار داشت نسل بعدی سالم و به دور از معلولیت متولد شود.

کمک اجباری به چرخه معلول‌زایی!
ابراهیم‌خانی می‌گوید: ما از ابتدای تاسیس انجمن حدود ۲۵ مورد ازدواج داشته‌ایم که فرزندان برخی از آنها تندرست متولد شده‌اند اما بیشترشان صاحب فرزندان معلول شده‌اند.
به گفته ابراهیم‌خانی والدین کوتاه‌قامت که پیش از تولد فرزندشان متوجه معلولیت او می‌شوند نمی‌توانند با سقط جنین از تولد فرزند معلول خود پیشگیری کنند و به اجبار او را به دنیا می‌آورند.
این مسئول می‌گوید: در پاسخ به پیگیری‌های ما گفته می‌شود سقط جنین عملی غیر انسانی است و نباید اتفاق بیفتد در حالی‌که پیشگیری از معلول‌زایی در همه جای دنیا پذیرفته شده و سوال ما این است که اگر جامعه تااین اندازه برای طیف نانیسم احترام قائل است پس چرا شهروندان کوتاه‌قامت با حجم بالایی از تبعیض و رفتارهای نادرست مواجه‌اند؟
ابراهیم‌خانی تاکید می‌کند: در زمینه پیشگیری از تولد فرزندان معلول بارها با چند نماینده مجلس جلسه داشته و طرح‌های خود را ارائه داده‌ایم اما نتیجه‌ای حاصل نشده و من معتقدم در این زمینه فقط دستور مقام معظم رهبری می‌تواند کارساز باشد.
وی اظهار می‌کند: افراد کوتاه‌قامت در جامعه کمتر مورد توجه قرار می‌گیرند. آنها گاهی حتی در خانواده هم تنها هستند و نمی‌توانند با خواهر و برادر خود ارتباط خوبی بگیرند و در واقع عدم آموزش و فرهنگسازی در مورد این افراد موجب بروز یک انسداد اجتماعی شده اما ما برای پر کردن این خلاء برنامه‌های دورهمی زیادی برای اعضا برگزار می‌کنیم و زمینه‌ای را فراهم می‌کنیم تا اعتماد به نفس افراد تقویت شود.

جامعه نباید از سر ترحم یا تحقیر به ما نگاه کند
رئیس هیات مدیره انجمن کوچولوهای ایرانی “کوتاه قامتان بلندهمت” بیان می‌کند: این انجمن از ۱۰ سال پیش تاسیس شده و سال‌هاست در زمینه مطالبه‌گری و استیفای حقوق شهروندی جامعه هدف تلاش می‌کند. ما حدود هزار و ۳۰۰ فرد کوتاه‌قامت را در سطح کشور شناسایی کرده‌ایم اما به‌‌طور کلی ۱۵ هزار فرد نانیسم در ایران زندگی می‌کنند.
وی از نادیده گرفتن حقوق شهروندی جامعه هدف این انجمن ابراز ناراحتی می‌کند و می‌گوید: ما درخواست برخورداری از حقوق مساوی با سایر شهروندان را داریم. جامعه نباید به ما از سر ترحم و یا تحقیر بنگرد چرا که ما هم مانند همه از حق حیات، آزادی، تردد و استفاده از موهبت‌های الهی برخورداریم.
او می‌افزاید: ما ایرانیان ۲۵۰۰ سال سابقه تمدن و هزار و۷۰۰ سال سابقه علمی‌تخصصی داریم و از منظر دینی هم حضرت رسول هزار و۴۰۰ سال پیش بین سید قریشی و بلال حبشی هیچ تفاوتی قائل نبود اما جامعه‌ی امروز، تبعیض و تمایز را به ما تحمیل می‌کند و حقوق ما را نادیده می‌گیرد و این ناراحت‌کننده است.
ابراهیم‌خانی با این اعتقاد که ” تفاوت، ارزش است” تصریح می‌کند: افراد کوتاه‌قامت از نظر فیزیکی با سایرین متفاوت‌اند و از همین‌رو دولت باید در قبال آنها احساس وظیفه بیشتری داشته باشد. افراد نانیسم جزء بیماران نادر هستند چون بر اثر اختلالات ژنتیکی به این فرم خلقت شده‌اند، بنابراین وزارت بهداشت به‌عنوان متولی سلامت در جامعه باید مسئولیت‌های خود را در این زمینه اجرایی کند.

دولت شناخت واضحی از نقاط ضعف و قوت افراد کوتاه‌قامت ندارد
رئیس هیات مدیره انجمن کوچولوهای ایرانی اشتغال، بیکاری و عدم برخورداری از درآمد ثابت را از مهم‌ترین مشکلات افراد کوتاه‌قامت می‌داند و می‌گوید: این مشکل گاهی عرصه زندگی را چنان به جامعه هدف ما تنگ می‌کند که آنها با تن نحیف خود تنها برای ارتزاق مجبور می‌شوند به برخی کارهای غیر متعارف و به دور از کرامت انسانی تن بدهند.
وی با گله‌مندی از مسئولان و دولتمردان در بی‌توجهی به مسائل معلولان و به‌طور اخص به افراد کوتاه قامت، ادامه می‌دهد: بااینکه برقراری عدالت و توزیع متوازن امکانات بین شهروندان بارزترین وظیفه دولت‌هاست اما هنوز توجه مطلوبی به جامعه هدف ما نشده. مسئولان امر هنوز روی این موضوع که چه مشاغلی برای افراد کوتاه‌مدت مناسب است و با شرایط فیزیکی آنها همخوانی بیشتری دارد تمرکز نکرده‌اند و شناخت واضحی از نقاط ضعف و قوت آنان ندارند و از این‌رو نبود شغل مناسب همچنان از مشکلات اصلی ما باقی مانده است.
این مسئول از داوطلبان ورود به مجلس بعدی می‌خواهد تا برخی قوانین را منطبق با نیاز مردم جامعه به‌روز کنند و ابهام را از چهره برخی قوانین مانند قانون جامع حمایت از معلولان بزدایند تا راه برون‌رفت از مشکلاتی مانند اشتغال و یا استخدام معلولان آشکار شود.

علم شهرسازی و معماری متوجه نیازهای طیف معلول نشده
ابراهیم‌خانی بیان می‌کند: نگاه جامعه به شهروندان معلول آنقدر فاصله‌دار بوده که علم شهرسازی و معماری نیز هنوز متوجه نیازهای این طیف نشده. افراد کوتاه‌قامت امکان استفاده از سینماها، مجموعه‌های ورزشی و حتی یک خودپرداز ساده را هم ندارند.
او ادامه می‌دهد: آنها گاهی در محیط داخلی خانه‌های خودشان هم امنیت ندارند چون ساختمان‌سازی و اصولا شهرسازی مبنایی برای معلولان قائل نیست. بارها پیش آمده که افراد نانیسم برای دسترسی به کابینت آشپزخانه دچار سقوط شده‌اند و یا هنگام آشپزی دستشان سوخته و آسیب‌دیده‌اند. حمام‌ها و سرویس‌های ‌بهداشتی عموما منطبق با افراد تندرست طراحی می‌شود و طیف معلول در استفاده از آن همواره با مشکل مواجه‌اند.
به گفته ابراهیم‌خانی در قشربندی اجتماعی برخی اقشار آسیب‌پذیر نامگذاری شده‌اند در حالیکه وجود این اقشار نشان‌دهنده عدم توزیع مطلوب رفاه است و وقتی رفاه در جامعه خوب توزیع نشود، جرم و بزه در آن جامعه افزایش می‌یابد.

هیچ دستگاهی از انجمن کوچولوهای ایرانی حمایت نمی‌کند
ابراهیم‌خانی بیان می‌کند: در حال حاضر هیچ دستگاهی از فعالیت انجمن ما حمایت نمی‌کند. هزینه‌ مکان، حقوق و دستمزد، حتی آب، برق، گاز و تلفن و… را خودم شخصا پرداخت می‌کنم.
وی می‌گوید: چند سال پیش با موافقت شهردار قبلی تهران یک مکان در منطقه۶ تهران برای ما رهن شد اما الان دو سال است فردی به نام آقای دهداری پور مدام تن من را می‌لرزاند و الان هم تابلوی انجمن را برداشته اما من کوتاه نمی‌آیم و به دفتر مراجعه می‌کنم و کارهایم را پیگیری می‌کنم ولی دورهمی‌ها را در پارک یا موزه برگزار می‌کنم تا هم دفتر حفظ شود و هم برنامه‌های اعضا تعطیل نشود.
او ادامه می‌دهد: سال ۹۵ بنیاد مستضعفان قبول کرد یکصد میلیون تومان برای خرید یک مکان به ما بدهد. پیگیری این وعده تا امسال طول کشیده. حالا می‌گویند شما باید دفتر را بخرید و ما پول را در وجه فروشنده بدهیم. بر همین اساس من در ملارد یک جای نسبتا ارزان قولنامه کردم اما این‌بار می‌گویند طبق گزارش بازرس، این مکان داخل کوچه است اما این را در نظر نمی‌گیرند که با این پول‌ها در داخل تهران نمی‌شود دفتر تهیه کرد و ما همچنان مستاصل باقی‌مانده‌ایم.
و اما ابراهیم‌خانی مبارزی است که خود را در برابر تمام افراد کوتاه‌قامت مسئول می‌داند و اکنون تنها مامن و پناهگاه آنهاست، او از راهی که در پیش گرفته خسته نمی‌شود و کوتاه نمی‌آید و تا رسیدن به موفقیت تلاش خود می‌کند حتی اگر این موفقیت دور باشد و دیر باشد…

رقیه بابائی/ خبرنگار حوزه معلولین
منبع: مردم سالاری آنلاین، ۱۰ آبان ۱۳۹۸

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *