اوتیسم یک تفاوت است نه یک بیماری

print

نشست نقد و بررسی کتاب «مغز مبتلا به اوتیسم» برگزارشد
اوتیسم یک تفاوت است نه یک بیماری

برچسب اوتیسم در جامعه ما پیش از هر چیز منجر به محدودیت برای خانواده‌ها می‌شود

نویسنده کتاب «مغز مبتلا به اوتیسم» خود یک فرد اوتیستیک بوده است که دنیای همسانان خود را برای مخاطبان شرح داده است؛ وی در این کتاب تاکید داشته است که فرد اوتیستیک باید به عنوان یک فرد متفاوت در جامعه پذیرفته شود که می‌تواند قابلیت‌های خود را رشد دهد.
به گزارش خبرگزاری کتاب ایران(ایبنا) اوتیسم واژه‌ای است که شاید در یک دهه اخیر بیش از گذشته درباره آن از سوی رسانه‌ها و درمانگران شنیده باشیم. شناخت اغلب ما از این اختلال محدود به چند برنامه تلویزیونی یا چند گزارش در رسانه‌های مکتوب است. به اعتقاد بسیاری از کارشناسان و درمانگران اوتیسم نه یک بیماری بلکه تنها تفاوتی است که طیف رفتاری نامتوازنی را می‌توان در مبتلایانش دید. در گزارش زیر نظر کارشناسان شرکت‌‌کننده درباره تعریف این اختلال و نحوه برخورد با آن قابل توجه است.
در همین راستا نشست نقد و بررسی کتاب «مغز مبتلا به اوتیسم» با حضور مجید ابراهیم‌پور، مدرس و عضو هیات‌علمی دانشگاه؛ سعید رضایی، پژوهشگر و میرشهرام صفری، مترجم اثر، روز دوشنبه بیست‌ونهم مهرماه سال جاری در سرای اهل قلم برگزار شد.
در ابتدای این نشست رضایی ضمن انتقاد از ناهمگونی سرفصل‌های کتاب با محتوای اصلی گفت: این اثر درباره مغز یک فرد مبتلا به اوتیسم است. کتاب در سال ۲۰۱۳ منتشر و در سال ۲۰۱۴ بازبینی شده که توسط تمپل گرندین و ریچارد پانک در هشت فصل نوشته شده است. اولین موضوعی که از خواندن کتاب می‌توان فهمید این است که عناوین سرفصل‌های کتاب با متن هم‌خوانی ندارد و عنوان فصل‌ها در واقع ترجمه دقیق متن همان فصل نیست. باید گفت در ترجمه این اثر، یک سری اصطلاحات به درستی جایگزین نشده‌اند. درباره متن اصلی باید بگویم نویسنده نگاه دقیقی به اوتیسم داشته است؛ اما ای کاش کتاب مبتنی بر علم و تجربه جمعی بود تا آزمایش‌های شخصی.
وی افزود: یک فرد اوتیستیک در همه جنبه‌های تحولی و رشدی دارای مشکل است. به نظر من اگر اوتیسم را در این سطح معرفی نکنیم بسیاری از مشکلات کودکان و خانواده‌های درگیر با این اختلال زمین می‌ماند. اگر در اوتیسم ردپای ژنتیک وجود داشته باشد واژه اختلال در اینجا معنایی ندارد و صرفا یک پدیده سندرمی است.
رضایی گفت: من باور دارم اگر مسئله اوتیسم را ردیابی کنیم به مولفه‌ مادر می‌رسیم. مادر به عنوان متولی نوازش در کودک نقش بسیار مهمی در شکل دادن به بسیاری از خصیصه‌های رفتارهای اجتماعی دارد و مادر می‌تواند در بروز اختلال اوتیسم نقش داشته باشد. اگر بخواهیم اوتیسم را تنها از زاویه پزشکی بررسی کنیم تعریفمان با آن چیزی که در جامعه با آن مواجهه می‌شویم جور در نمی‌آید. به هر حال نویسنده یک جانورشناس مبتلا به اوتیسم است که بی ارتباط با این فضا نبوده است. به اعتقاد من فضای محیط بسیار برجسته‌تر از مولفه‌های پزشکی است. انتظار داشتیم در فصل اول به جای آنکه به بیوگرافی مولف بپردازد، تعریف جامع و کامل‌تری از اوتیسم درج شود. فصل دوم درباره تشریح مغز فرد اوتیستیک است. که ساختارهای مغزی در این افراد به خوبی تشریح شده است.
این عضو هیات‌علمی دانشگاه گفت: در طی تحقیقات مشخص شده است که بافت مغزی افراد مبتلا به اوتیسم کمی بزرگ‌تر و متفاوت‌تر بوده است که بطن مغزی راست این افراد ۵۷ درصد بزرگ‌تر از بطن چپ بوده است و ساختار نامتوازن‌تری نسبت به افراد عادی دارند. در کل به علت نامتوازن بودن ماهیت اوتیسم ناگزیر هستیم که یه عامل وراثت، ژنتیک و محیط را به عنوان فاکتور‌های اولیه درنظر بگیریم.
در ادامه ابراهیم‌پور با اشاره به اصطلاحات به‌کار رفته در کتاب گفت: این اثر جزو آثار سنگینی است که دارای اصطلاحات غیر روتینی است. اولین انتقادم از این کتاب در باب واژه اوتیسمی است که در سراسر کتاب از آن استفاده شده است این یک ترکیب نامتجانس است که تلفیق دو واژه انگلیسی با فارسی است که همگونی واژگانی را رعایت نکرده است. یکی از اصلی ترین ویژگی‌های این کتاب آن است که مخاطبان اوتیسم را از نگاه فردی خواهند نگریست که خود اوتیستیک بوده است. در واقع نویسنده در دنیای اوتیسم زندگی کرده است و دارای نگاه متفاوتی است.
وی افزود: قابلیت تعمیم‌دهی یک اثر درباره اختلالات اهمیت بسیاری دارد که این اثر قابلیت محدودی دارد و نمی‌توان به تمام افراد اوتیستیک تعمیم داد. باید با احتیاط درباره ویژگی‌های اوتیسم صحبت کرد چراکه این افراد پراکندگی وضعیت زیادی دارند. تجربه به ما می‌گوید اغلب کودکان اوتیستیک در ایران کودکانی هستند که از نوعی ضعف برخوردارند که تلاش درمانگر باید چند برابر باشد. ملاک‌های فرهنگی در تعریف از اوتیسم بسیار اهمیت دارد و شناسایی افراد مبتلا به اوتیسم در هر فرهنگی متفاوت است. اما آن چیزی که اهمیت دارد خدماتی است که به این افراد باید داده شود نه آنکه تنها شناخته شوند و بعد به آن‌ها برچسب زده شود.
این پژوهشگر گفت: از نکات قوت این کتاب بحث مربوط به برچسب‌گذاری است؛ نویسنده معتقد است که درمانگر باید بر حسب نشانه‌ها بر بیمار متمرکز شود نه برچسب‌هایی که به وی زده شده است. گذاشتن برچسب به ویژه در کشور ما جز اینکه خانواده و دارنده اختلال را محدود کند دستاوردی نخواهد داشت. نکته دیگری درباره ترجمه این کتاب آن است که ابتدا باید مخاطبان توسط مترجمان مشخص می‌شد. اگر مخاطب اصلی کتاب گروه پزشکان هستند کتاب می‌تواند با همین رویکرد که مملو از اصطلاحات است در اختیار آن‌ها قرار گیرد؛ اما اگر قرار است دانشجویان یا علاقه‌مندان از آن بهره بگیرند که لزوما با اصطلاحات پزشکی آشنا نیستند، بسیاری از این اصطلاحات معادل فارسی ندارد.
در ادامه میر‌شهرام صفری گفت: اهمیت کتاب بیشتر از این رویکرد است که نویسنده خود اوتیستیک بوده است. اما توانسته به این اختلالات غلبه کند و کنار بیاید. کتاب نگاهی را تجویز می‌کند که تبلیغ اهداف انجمن جهانی اوتیسم است و مبتلایان به اوتیسم نباید افردی بیمار تلقی شوند که از سوی جامعه کنار گذاشته شوند. تاکید نویسنده ‌آن است که فرد اوتیستیک را باید به عنوان یک فرد متفاوت بپذیریم که می تواند قابلیت‌های خود را رشد دهد.
وی افزود: اگر نظام آموزش و پرورش ما را قالبی بار نمی‌آورد هیچ‌کداممان مشابه یکدیگر نبودیم. نظام آموزشی و خوب و بد کردن بسیاری از رفتارها باعث شده افراد خیلی زیاد شبیه یکدیگر شوند. نکاتی که در کتاب درباره تشخیص نوشته شده است به زمان تالیف کتاب برمی‌گردد که امروزه پیشرفت‌های بسیاری در این عرصه صورت گرفته است. این اثر جزو آثار ارزشمند برای فرهنگ‌سازی است.

منبع: ایبنا، ۳۰ مهر ۱۳۹۸

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *