نوشته هایی که از دل آمده اند

print

تهران- ایرنا- نه معلولیم، نه توانیاب، نه فرشته، نه مددجو و نه هیچکدام از این اسامی که برایمان ساخته و پرداخته اند. عنوان درست این است «افراد دارای معلولیت». با عوض کردن اسم هیچ چیز تغییر نمی کند، تغییر و توانایی باید در ذهن افراد شکل بگیرد. اگر فقط یک نفر با خواندن کتابم نگاهش به افراد دارای معلولیت تغییر کند، رسالت خود را انجام داده ام و همین مرا بس.
«بیماری ام زمان تولد شکل گرفت. به خاطر سهل انگاری دکترها، لحظه تولد سلول‌های حرکتی مغزم آسیب دید و حالا یک بیمار سی پی هستم و اختلال حرکتی دارم». اینها شرح حال کوتاهی از مهناز صوفی راد است. دختری ۳۱ ساله که با وجود همه مشکلات جسمانی اش، کارشناسی ارشد رشته فناوری اطلاعات دارد، موسیقی می‌نوازد و به تازگی اولین کتابش که اولین رُمان ایرانی با موضوع معلولیت است، با عنوان «عشق آهنی» به چاپ رسانده و با استقبال خوبی از سوی طرفدارانش نیز روبرو شده است.
مهناز در گذشته حالش بهتر بود تا جایی که بدون کمک کسی می‌توانست راه برود و از پس کارهایش برمی آمد اما از وقتی دست به عصا شد که به گفته خودش باز هم با اشتباه پزشکی و تجویز دارویی اشتباه، بیماری اش بیش از پیش افزایش یافت. «سال ۹۱ دچار مشکل شدم. دکتر برای من یک نوع آرام بخش نوشت که برای بیماران سی پی بسیار ضرر داشت. پس از مصرف دارو دچار یکسری مشکلات عضلانی و انقباض عضلات بدن شدم. روزهای سختی بود. به همین خاطر مصرف دارو را کنار گذاشتم و از آن پس تا حدودی بهتر شدم اما اثرات آن هنوز در بدنم باقی مانده و مجبورم از عصا استفاده کنم».
مهناز با وجود مشکل حرکتی اما در مدرسه بچه‌های عادی درس خواند، دوستان خوبی پیدا کرد و از طرف دیگر دانش آموزان مدرسه با مشکل او آشنا شدند، در انجام کارهایش به مهناز کمک می‌کردند و هوایش را داشتند. «همین موضوع باعث شد تا دانش آموزان مدرسه اگر بعدها فردی با مشکلات مشابه مرا دیدند، تعجب نکرده و خیره نگاهش نکنند. شاید باورش سخت باشد اما درس خواندن در مدرسه عادی باعث شد من اعتماد به نفسم را از دست ندهم. به همین خاطر پس از اینکه بزرگ‌تر شدم از ورود به جامعه و ارتباط گرفتن با افراد دیگر هراسی نداشتم».

شروع با استارتاپ
دختر جوان اما پرتلاش به مسیرش در زندگی ادامه داد. وی قبل از آمدن به تهران برای سکونت، به همراه خانواده اش مدت‌ها پیش در قم زندگی می‌کرد. این دختر جوان توانست در سال ۹۴ با راه اندازی یک فروشگاه مجازی فروش تجعهیزات معلولین جزو ۱۰ استارتاپ برتر این استان شود. «سایتی را راه انداختم که تجهیزات پزشکی و بهداشتی ویژه معلولین را می‌فروخت. با همین استارتاپ توانستم در مسابقه توان تک مؤسسه نیکوکاری رعد نیز شرکت کرده و مقام سوم را کسب کنم». با وجود این اما به دلیل نوسانات بازار، دختر جوان نتوانست به این کار ادامه دهد و مجبور به ترک کار سایت و فروش مجازی شد.
این بار به نوشتن روی آورد و در حال حاضر با تولید محتوا برای پروژه‌های مختلف از جمله برنامه تلویزیون درآمد کسب می‌کند. از کارهای مهم دیگری که وی با توجه به وضعیت جسمانی اش انجام داده گرفتن گواهی نامه بوده است. «به افراد سی پی به سختی گواهی نامه می‌دهند اما خوشبختانه من توانستم با تلاش زیاد مدرک رانندگی را بگیرم و حالا خیلی از کارهایم را خودم انجام می دهم». مهناز همچنین سازدهنی آموزش دیده و حالا به صورت آنلاین این را به هنرجویانش نیز آموزش می‌دهد.

و اما عشق آهنی
اما مهم‌ترین اتفاق زندگی مهناز نوشتن کتابی قطور به قلم خودش بود. کتابی ۵۶۰ صفحه‌ای با عنوان «عشق آهنی».
از این کتاب تاکنون ۸۰۰ جلد منتشر شده که مهناز توانسته ۵۰۰ جلد کتابش را به هواداران پروپا قرص خود بفروشد. آن هم درحالی که این کتاب هنوز سر از کتاب فروشی‌های شهر تهران درنیاورده و مهناز این کتاب‌ها را به صورت مجازی و به طرفدارانش که نوشته‌ها و سبک زندگی او را در فضای مجازی دنبال می‌کنند، فروخته است.
«سال ۹۳ درباره قانونی مطالعه کردم که در آن به آقایانی که با فرد دارای معلولیت ازدواج می‌کرد، معافیت از سربازی می‌دادند. با خواندن این قانون، خیلی ناراحت شدم و عزت نفسم این موضوع را قبول نمی‌کرد. برایم سوال بود که چرا نباید در شرایط برابر با دختر غیرمعلول ازدواج کرد. این موضوع و موضوعات دیگری که به خاطر معلولیت تجربه کرده بودم، همه و همه دست به دست هم داد تا از تجربه‌هایم به عنوان فردی که دارای معلولیت است، بنویسم تا شاید جامعه کوچکی با خواندن کتابم دیدگاهشان به معلولیت عوض شود». از طرفی مهناز دوست داشت دیگران از چالش‌های زندگی او با خبر شوند و می‌دانست با نوشتن این کتاب افراد زیادی که دارای معلولیت هستند، می‌توانند با وی همزاد پنداری کنند و این شاید باعث جوانه زدن امید در دل خیلی‌ها می‌شد.
مهناز ادامه می‌دهد: دو سال روی این کتاب تمرکز کردم و مدام در حال نوشتن بودم. می‌نوشتم، پاک می‌کردم، از نو تصحیح می‌کردم تا اینکه کتابی را که ۳۱ اردیبهشت ماه ۹۵ شروع کردم توانستم هفتم بهمن ماه ۹۶ تمام کنم. دو سال متوالی نوشته بودم و در نهایت کتاب ۵۶۰ صفحه‌ای بخشی از خاطرات، تجربیات و درس‌هایی بود که از زندگی گرفته بودم.
مهناز نوشتن این کتاب را مدیون انشاهایی می‌داند که در مدرسه می‌نوشت و نوشتن یکی از بزرگترین سرگرمی‌های وی بود. «خب من مثل خیلی از همکلاسی‌هایم نمی‌توانستم زنگ ورزش فعالیت بدنی زیادی داشته باشم یا در زنگ‌های تفریح به حیاط بروم و به جمع دوستانم بپیوندم. خیلی از اوقات مجبور بودم در کلاس بمانم و در این فاصله سعی می‌کردم سرم را با نوشتن گرم کنم».

فروش موفقیت آمیز یک کتاب
مهناز حالا به موفقیت بزرگی دست یافته بود. در مردادماه ۹۷ کتابش از زیر چاپ بیرون آمد. «همه هزینه را با کمک خانواده ام پرداخت کردم و در نهایت توانستم از ۸۰۰ جلد، ۵۰۰ کتاب را به هوادارانم بفروشم». این برای نویسنده جوانی که اولین تجربه نوشتن را پشت سر می‌گذارد و توانسته کتابش را قبل از فروش در کتابفروشی ها در سایت شخصی اش بفروشد، اتفاق مهمی است.
بخش بزرگی از هواداران مهناز، افرادی هستند که سایت وی را دنبال می‌کنند. جالب است بدانید این دختر جوان کتابش هنوز به کتابفروشی های شهر نرسیده و توانسته این تعداد را از طریق سایت و کانالش در فضای مجازی به فروش برساند. خودش در اینباره می‌گوید: ماجرا از این قرار است که من از مدت‌ها پیش در سایت و کانالم می‌نوشتم و تعدادی هوادار و دنبال کننده داشتم اما از وقتی کتابم را شروع کردم هر شب مختصری از آن را در سایت قرار می‌دادم تا هم به نوشتن کتابم متعهد شوم و هم در این مدت متوجه شدم که چقدر دنبال کننده هایم پیگیر بخش‌های بعدی کتاب هستند. تا جایی که اگر یک شب بخشی از کتاب را در سایتم قرار نمی‌دادم، آنها پیام می‌دادند که ادامه کتاب را برایشان بگذارم.
هواداران مهناز هم افراد دارای معلولیت بودند و هم افراد عادی. وی مخاطبش را پیدا کرده بود و استقبال آنها به دختر جوان انگیزه می‌داد. «یک شب تا دیروقت بیدار بودم. ناگهان متوجه پیام خانمی شدم که از شهرستان پیغام می‌داد. از من پرسید چطور می‌تواند کتابم را تهیه کند که فردا صبح به دستش برسد. خیلی برایم عجیب بود و از طرفی بسیار خوشحال شده بودم که عده‌ای پیگیر کارها و نوشته‌هایم هستند. این بود که با یکسری هماهنگی بالاخره توانستم یک نسخه از کتابم را به دستش برسانم».

معلول نیستیم، دارای معلولیت هستیم
اگر از مهناز درباره جسارت نوشتن سوال کنید، این‌طور جوابتان را می‌دهد: «یک نقل قول معروفی هست که می‌گوید تمام چیزهایی که من نوشته‌ام را شما نیز می‌توانید بنویسید. فرق من با شما این است که شما جسارت نوشتن ندارید».
وی ادامه می‌دهد: من رشته تحصیلی ام، آی تی بود و هیچ ارتباطی به ادبیات و نوشتن نداشت. فقط من انگیزه نوشتن داشتم. در ذهنم به این فکر می‌کردم که نوشتن درباره یک موضوع عاشقانه اتفاق جدیدی نیست و در بازار پر است از این نوشته‌ها اما من در کتابم دنبال یک هدف مهم بودم و آن هم فرهنگ سازی بود. به خودم گفتم حتی اگر یک نفر نگاهش به معلولیت و افراد دارای معلولیت عوض شود، من رسالت خود را انجام داده‌ام و همین مرا بس است. من خودم درد داشتم، ناامیدی را بارها تجربه کرده بودم و می‌خواستم همه اینها را به گوش مردم برسانم. به همین دلیل به یکباره گام بزرگی برداشتم و رمان نوشتم که البته اعتراف می‌کنم کار سختی است.
مهناز در کنوانسیون جهانی حقوق افراد دارای معلولیت هم فعالیت کوچکی دارد و از همین رو سعی داشت با نوشتن کتابش اثرگذار باشد و گامی برای فرهنگ سازی بردارد. «یک مثال ساده بگویم. من و خیلی از افراد دارای معلولیت عنوان توانیاب را قبول نداریم. هیچ جای دنیا از این کلمه استفاده نمی‌شود. ما نه معلولیم، نه توانیاب، نه فرشته، نه مددجو و نه هیچکدام از این اسامی که برایمان ساخته و پرداخته‌اند. عنوان درست این است که ما افرادی دارای معلولیت هستیم. با عوض کردن اسم هیچ چیزی تغییر نمی‌کند بلکه تغییر و توانایی باید در ذهن افراد شکل بگیرد.
وی ادامه می‌دهد: اگر من از درون خود را یک فرد معلول ببینم، چیزی در زندگیم تغییر نمی‌کند. ما در کنوانسیون درصدد روشن گری جامعه هستیم. اینکه باورهای نادرست جامعه و اطرافیانمان را درباره معلولیت تغییر دهیم. باید مردم باور داشته باشند که خیلی از افراد دارای معلولیت توانایی کار کردن دارند. حداقل صاحبان مشاغل می‌توانند مدتی را به این افراد اجازه کار بدهند تا خودشان و توانایی‌هایشان را اثبات کنند. فرصت دیده شدن را از آنها نگیرند یا خانواده‌ها و مردم به این باور برسند که فرد دارای معلولیت هم می‌تواند همسر، مادر و پدر خوب و توانمندی باشد.
به گفته مهناز حقوق برابر در جامعه برای افراد دارای معلولیت لحاظ نشده است.«من برای کنسرت به برج میلاد رفتم اما فضا مناسب سازی نشده بود. «من عصا داشتم و می‌توانستم بروم اما برای فردی که از ویلچر استفاده می‌کند جایگاه مخصوصی برای قرار گرفتن این افراد با ویلچر در نظر نگرفته بودند. فضا برای رفت و آمد آنها مناسب سازی نشده بود. من سوالم این است، آیا فردی که دارای معلولیت است، نمی‌تواند کنسرت برود؟».

من مهناز هستم
«خیلی از افراد عادی جامعه فکر می‌کنند که سلامت جسمی شان تا ابد ماندگار است. من دوستی دارم که حرف جالبی می‌زند. می‌گوید: من در حال حاضر معلول نشده‌ام. این نشان می‌دهد که هر لحظه امکان دارد هر کدام از ما به هر دلیلی دارای معلولیت شویم و مشکلی برایمان پیش بیاید. اگر مهندسان و مسئولان ما بنشینند روی ویلچر و در شهر راه بروند شاید با بخشی از مشکلات ما آشنا شده و فضا را برای افراد دارای معلولیت هم مناسب سازی کنند». به گفته مهناز شرایط به گونه‌ای پیش می‌رود که برای افراد دارای معلولیت جامعه ایزوله ای ساخته شده که به سختی می‌توانند از خانه‌هایشان بیرون بیایند. «من قبل از اینکه همراه خانواده ام برای زندگی به تهران بیایم در قم سکونت داشتیم و همان جا دانشگاه می‌رفتم. آسانسور خراب بود و کلاس در طبقه چهارم برگزار می‌شد. من هربار باید چهار طبقه را تا آنجا می‌رفتم و یک روز آنقدر خسته شدم که در میانه راه روی پله‌ها نشستم و زدم زیر گریه. روحم خسته شده بود. گویا کسی متوجه شرایط جسمانی من و امثال من نبود و این نابرابری حق خیلی آزاردهنده بود.
با این حال مهناز دختر محکمی است که برای خواسته‌هایش می جنگد. وی بارها ناامید شده اما هر بار از دل ناامیدی با هزاران امید و انگیزه بلند شده و راهش را ادامه داده است. «از وقتی متوجه شدم مشکل من به خاطر سهل انگاری گروهی از پزشکان بوده است، حس خوبی به هیچ پزشکی نداشتم. اما پس از انتشار کتابم و بازخوردهای خوبی که گرفتم، دیدم به دنیا عوض شد. این نه تنها باعث شد پزشکانم را ببخشم بلکه در تولد ۳۱ سالگی ام به بیمارستان محل تولدم رفتم، به جای کیک تولد از بیمارستان عکس گرفتم و با انتشار این عکس در فضای مجازی نوشتم، خدا را شکر می‌کنم؛ اگر سالم بودم در نهایت برای خودم مفید بودم. درس می‌خواندم، ازدواج می‌کردم و شاید فرزند داشتم یا کارمند جایی بودم اما الان مهناز هستم و توانسته‌ام نه فقط برای خودم که برای دیگران هم مفید باشم و این به خاطر معلولیت بوده است.

منبع: فاطمه شیری، ایرنا، ۱۶ تیر ۱۳۹۸

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *