زهرا زاهدی پور

print

زهرا زاهدی پور

دفتر فرهنگ معلولین، ۱۷ خرداد ۱۳۹۸

توضیح
خانم زهرا زاهدی‌پور دارای بیماری کمیاب و نادر است؛ این بیماری؛ از نظر درمان و نیز هزینه‌های جاری بسیار پرهزینه است، گفت‌وگویی با ایشان داشتیم تا همگان از جمله افراد دارای امکانات مالی مطلع شوند. امید است ایشان را تنها نگذاریم؛ او فرزندی از این آب و خاک است و حداقل شرافت ملی و حمیت میهنی یا وظیفه انسانی و وجدان پاک افرادی موجب شود تا به کمک او بشتابیم.

* لطف کنید خودتان را معرفی کنید.
زهرا زاهدی‌پور متولد ۵ فروردین‌ماه ۱۳۶۲ هستم. متولد کرمانشاه، ولی بزرگ شده تهران هستم. مدرک پیش‌دانشگاهی دارم. سال اول دانشجویی بودم که این بیماری برایم پیش آمد. مدرکم را سال ۱۳۸۲ گرفتم. سال ۱۳۸۳ که رفتم برای ثبت‌نام برای دانشگاه، بیماریم تقریباً از قبل بود، ولی من اهمیت نمی‌دادم که شدید شد و کم‌کم تا سال ۱۳۹۰ زمین‌گیرم کرد.

* در مورد بیماری‌تان توضیح می‌دهید؟
بیماری من یک بیماری ژنتیکی است که در اثر ازدواج فامیلی به وجود آمده. کشورهای زیادی مثل آلمان کره انگلیس فرانسه و ایران درباره این بیماری آزمایش‌هایی انجام داده و تحقیقاتی داشته‌اند؛ و ژن آن را پیدا کرده‌اند. آن را با چند حرف نشان می‌دهند. از روی علائم آن نام‌گذاری شده است. اما هنوز اسم خاص برای این بیماری مشخص نشده است.

* راه‌های درمانی آن چطور است؟
راه‌های درمانیش را فعلاً پزشکان گفته‌اند که برای توانبخشی بین شش ماه تا یک سال فیزیوتراپی و کاردرمانی را انجام بدهم که کلاً واکر و ویلچر را کنار بگذارم برای همیشه و سرپا بشوم، اما توانبخشی من باید مادام العمر ادامه داشته باشد. چون مثل کارمندی هستم که اگر دائماً یکسره بخواهم پشت میز بنشینم، پاهایم می‌گیرد. به هر حال آن ورزش‌ها و تمرین‌ها و نرمش‌های روزمره را مادام‌العمر باید داشته باشم. بعدش زمانی که این شش ماه بستری تمام شد، برای تزریق سلول‌های بنیادی باید اعزام به خارج از کشور بشوم. البته پزشکم تعیین می‌کند که کدام کشور مناسب درمان بیماری من است و باید بروم.
ما هفت تا بچه بودیم، دو پسر و پنج دختر که چهار تا از خواهرهایم در اثر این بیماری فوت شدند. خواهر بزرگترم سال ۱۳۹۲ فوت شد. البته همه‌شان بزرگتر از من هستند، من خودم آخرین بچه هستم. ولی من آن سه تای دیگر را ندیده‌ام، چون آنها زمان بچگی فوت شده‌اند. ولی علائم‌ها مشترک است.

* علائم این بیماری را توضیح دهید؟
تحلیل عضلات، استفراغ، در برابر هوا مقاومت نداریم، یعنی هوای آزاد و باد کولر و محیط خنک برایمان خطرناک است و باید در بهار و تابستان از کولر یا پنکه استفاده نکنیم؛ محیطمان باید گرم باشد و هیتر برقی یا چراغ نفتی حتماً باید در نزدیکی ما روشن باشد. چون بدنمان نمی‌تواند دمای بدن را حفظ ‌کند. منفذهای بدنمان باز است و به راحتی هوا وارد بدنمان می‌شود و باعث می‌شود یک مقدار بدنمان ورم بکند، مثلاً سرما وارد دستگاه گوارشم می‌شود و شدیداً روی روده‌ها اثر می‌گذارد و باعث اسهال و استفراغ می‌شود. حالا مثلاً قولنج پیش می‌آورد و موجب تهوع و استفراغ می‌شود. از این‌رو باید محیطم گرم باشد. حالا من غیر از اینکه در خانه محیط را گرم می‌کنم، یک وقت‌هایی هم پنکه روشن می‌کنم که حالا یک بادی بزند به صورتم، به هر حال آدم خفه می‌شود در تابستان.
ولی با این حال این بیماری واقعاً مانع خیلی از پیشرفت‌هایم شد. من در خانه خیاطی می‌کردم، گل می‌ساختم، با یک گل‌فروشی قرارداد بسته بودم که قراردادم به هم خورد. آرایشگری می‌کردم. علاقه خیلی شدید به آشپزی داشتم، ولی آشپزی روزمره نه. من موادی را باهم مخلوط می‌کردم و یک غذای جدیدی برای خودم درست می‌کردم که واقعاً بی‌نظیر و خوشمزه بود و همه هم تعریف می‌کردند. سعی می‌کردم از آن روال عادی که همه دارند غذای روزمرگی را انتخاب می‌کنند درست می‌کنند خارج بشوم، ولی در عین حال سلامت غذا را هم در نظر می‌گرفتم که کمترین ضرر و با کمترین هزینه درست بشود.
مدتی هم با آموزش و پرورش همکاری داشتم؛ تازه می‌خواستم ثبت‌نام و با معرفی یکی از دبیرها استخدام بشوم، قرار بود پانزده روز دیگر برای شروع کار بروم که متأسفانه در راه پله زیر پایم خالی شد، زمین خوردم. سپس در مهدکودک‌ رفتم و پذیرشم به عنوان مربی کردند، ولی حالم بد می‌شد و ادامه کار ممکن نبود. چون اعتمادی به خودم نداشتم، چون اگر جایی می‌رفتم حالم به هم می‌خورد و یکی باید حتماً همراهم بود. این شد که دیگر خانه ماندم.
سال ۱۳۸۳ اوج بیماریم بود؛ یعنی از اول دبیرستان درب اتاق‌ها که باز می‌ماند، پنجره کلاس باز می‌ماند و هوای خنک بهاری اردیبهشت ماه وارد کلاس می‌شد حالت لرز به من دست می‌داد. کم‌کم اهمیت به آن ندادم تا آمدم سال سوم دبیرستان، چند بار اسهال داشتم، ولی فکر می‌کردم عادی است و غذای ناجور خورده‌ام. پیش‌دانشگاهی که رسیدم حالت تهوع و سرگیجه به من دست می‌داد و اسهال‌هایم ادامه داشت، اما یک روز که ایام محرم بود، همسایه‌مان نذری می‌دادند، حلیم بود، از روغن حیوانی رویش استفاده کرده بودند، آن را که خوردم وضعیت من را به قدری اورژانسی کرد که دیگر مجبور به بستری شدم. من فکر می‌کردم از آن غذا بود، ولی در صورتی که اصلاً ربطی به آن نداشت. بیماری خودم باعث شده بود.
چند بار بستری شدم و مراکز پایین شهر، بالا شهر، آزمایشگاه، مطب‌ها، بیمارستان‌ها، دیگر جایی نمانده بود که من مراجعه نکرده باشم. ولی متأسفانه هیچ پزشکی بیماری من را تشخیص نداد. ادامه داشت، من با این بیماری سر می‌کردم، هر روز یک غذایی به من ناسازگار می‌شد و آن را کنار می‌گذاشتم. بعد انواع میوه‌های چهارفصل و انواع غذاها را حذف کردم. بعد اینکه یک برنج سفید و مرغ و گوشت گوسفند استفاده می‌کردم که پتاسیمم شدید پایین می‌آمد. دکتر می‌گفت فقط از موز استفاده بکن. فقط کیکی یا آبمیوه یا شکلاتی و غذاهایم همان برنج و گوشت مرغ و گوسفند شده است. الآن دکترم می‌گوید از غذاهای سردی اصلاً نباید استفاده بکنی، گوشت‌های سردی مثل ماهی مثل مرغ نباید استفاده بکنی و باید غذاهایی مثل گوشت گوسفند گوشت شترمرغ و شتر و بوقلمون، یک چنین گوشت‌های گرمی باید استفاده بکنی که واقعاً هزینه‌هایش زیاد است و تهیه‌اش برای من بسیار سخت است. بعد از کیک‌های اسفنجی ساده یا ذرت بوداده‌ای که از روغن استفاده نشده باشد برای میان وعده‌ها استفاده می‌کنم.

* درباره برخی از فعالیت‌های هنری‌تان توضیح دادید. درباره سایر فعالیت‌های هنری‌تان مثل شعر توضیح می‌دهید؟
من سال سوم راهنمایی که بودم نقاشی می‌کشیدم؛ یعنی هر طرحی را که حالا وسایل خانه باشد، فرش باشد، طبیعت باشد، آنها را به تصویر می‌کشیدم و بیشتر هم از مداد رنگی یا آبرنگ استفاده می‌کردم. نیز داستان برای خودم می‌نوشتم. ولی همه داستان‌هایم را که به صورت کتابچه هم در می‌آوردم بعد از یک مدتی همه را در خانه تکانی‌ها گم کردم. بعد از آن دیگر کم‌کم شروع کردم مصرع مصرع شعر می‌گفتم و اهمیت نداشت. تا اینکه این بیماری پیش آمد و بعد از سال ۱۳۹۲ که خواهرم فوت شد و وضعیت روحیم به هم ریخت. ماند تا پزشکم رفت خارج از کشور، من هم همین‌طور بدون پزشک مانده بودم، چون هیچ پزشکی من را قبول نمی‌کرد. چون می‌ترسیدند دارو به من بدهند و به من می‌گفتند باید صبر کنی تا پزشک خودت از خارج از کشور برگردد. دیگر صبر کردم و تا این مدت، دیگر خانم احمدیان که من را تهران بستری کرده بود، مشوق من شد که کم‌کم این شعرهایم را بنویسم و به صورت دفتر شعر در بیاورم و برای چاپ بهشان بدهم. من هم خودم را اجبار کردم شعر نوشتم و شعرهایم را به صورت نوشتاری و یک کتابچه درآوردم. در مورد همه زمینه‌ها می‌نویسم. مثلاً مشکلات جامعه یا بیماری‌ها یا در مورد ائمه و پیامبران، در مورد ایام محرم، ماه رمضان، در مورد گل گیاه و طبیعت، در مورد همه چیز.
عرض کردم، من غیر از اینکه در خانه گلدوزی و آشپزی و خیاطی می‌کردم، شعر و بعد هم یک مدتی نقاشی می‌کشیدم و بعد هم که داستان می‌نوشتم، حالا به‌صورت رمان قرار بود دربیاورم، ولی دیگر زیاد ادامه نمی‌دادم. چون برایم ارزش آن‌چنانی نداشت؛ یعنی نه اینکه ارزش نداشته باشد، یک چیزی که انجام می‌دادم، فکر می‌کردم باید بروم سراغ یک هنر دیگری؛ یعنی هنرها را باهم دوست داشتم و همیشه دنبال یک هنر نبودم. مثلاً حتی من یک مدتی هویه کاری هم کرده‌ام. خیلی چیزها، اما همه‌اش موقتی بود. چون به‌عنوان یک سرگرمی از آن استفاده می‌کردم و دلم می‌خواست از همه هنرها سر در بیاورم.

* آن کتابتان الآن چاپ شده یا هنوز در مراحل چاپ است؟
نه، فعلاً دست همین خانم احمدیان است. خودش خوانده و به من گفت که در حال بررسی است.

* آیا با ناشری صحبت کرده‌اید؟
قرار است ایشان بیست خرداد کتاب را به ناشر بدهد؛ البته جهت بررسی. من به ایشان می‌گویم یک کپی آن را برای شما بفرستند.

* اگر دوست داشته باشید یک تعداد شعرهایتان را ارسال کنید برای ما که مدیریت ببینند و نظرشان را بگویند که اگر آن ناشر نشد و خواستید اینجا چاپ کنید، گفتید داستان بلندی مدنظرتان بوده آن را شروعش نکرده‌اید؟
راحت می‌توانم زندگی خیالی را به تصویر بکشم. ولی نوشتن برایم سخت است، چون هم مغزم را خسته می‌کند و هم دست‌هایم درد می‌گیرد و واقعاً برایم سخت است.
الآن بیشتر درازکش هستم. چون الآن روحیه ندارم، به خاطر اینکه کسی در خانه نیست به من روحیه بدهد آرامش بدهد. الآن هم برای بیمارستان نیاز به پرستار دارم تا در این شش ماه سرپا بشوم و کارهای شخصی خودم را خودم انجام بدهم. الآن هم پدرم آلزایمر دارد، مادرم، هر دویشان پیر هستند. مانده‌ام که بیمارستان بروم پدر و مادرم را دست چه کسی بسپارم. چون پارسال پدرم چهار شبانه‌روز گم شده بود و پلیس ۱۱۰ پیدایش کرد. بعد از این طرف هم خودم مادام‌العمر نیاز به یک شخصی دارم که کل کارهای داخل خانه را انجام بدهد که متأسفانه من هزینه پرستار بیمارستان یا پرستار مادام‌العمر برای خانه را ندارم.
چون من به هیچ عنوان مرکز نگهداری هم نمی‌توانم بروم. چون هیچ مرکز نگهداری با شرایط بیماری من سازگاری ندارد. چون آنجا همه در فصل بهار و تابستان حمام‌هایشان جمعی است، کولر روشن می‌کنند، غذاهای فست فود و آبکی و این‌طور چیزها به مریض‌ها می‌دهند و باید به صورت ویژه از من مراقبت بشود و شرایط من خاص است.
من دلم می‌خواهد با معلولینی آشنا بشوم که سرپا باشند. حالا یک معلولیت خیلی کوچکی داشته باشند، تحصیلات خوبی داشته باشد و بتوانم تشکیل زندگی بدهم. متأسفانه من قبل از این بیماری هفت هشت تا خواستگار خوب داشتم، ولی به خاطر اینکه تحصیلاتم را ادامه بدهم و کارهای هنری را ادامه بدهم سرم گرم بود و هرچقدر خانواده اصرار می‌کردند زیر بار مسئولیت زندگی نمی‌رفتم. ولی الآن از لحاظ روحی و جسمی و محیط خانوادگی همه جوره نیاز دارم که یک نفر کنارم باشد که هم آرامش روحی و جسمی داشته باشم و هم تنها نباشم. دکترم هم به من گفته اگر کسی مادام‌العمر کنارم باشد به عنوان یک همسر، خیلی از مشکلاتم حل می‌شود. یا اگر یک شخص سالمی باشد که مطمئن باشد و اگر بشود همه تحقیقات از طریق یک مرکز معتبر بشود که بی‌خطر وارد یک زندگی بشوم و یک تکیه‌گاهی داشته باشم تا هم درمان بیماریم را ادامه بدهم و هم به علایق هنریم برسم و آنها را ادامه بدهم و بیماری و تنهایی مانع پیشرفت من نشود.

* این بیماری قابل پیشگیری است؟
بله، من عرض کردم، دکترم امید خیلی زیادی دارد. حتی می‌گوید من مریض داشتم که جوابش کردم که دیگر هیچ امیدی نیست. اما خیلی راحت ژن آن کشف شد و فوراً خودم به او زنگ زدم و گفتم بیا داروهای درمان کامل را به تو بدهم. دکتر امید زیادی دارد و به من می‌گوید تو حق نداری ناامید بشوی. چون هر روز علم در حال پیشرفت است، و هر لحظه ممکن است من به تو زنگ بزنم و بگویم این ژن کشف شده. الآن در حال حاضر می‌گوید توانبخشی را شش ماه ادامه بده تا سرپا بشوی، با تزریق سلول‌های بنیادی هم جلوی پیشرفت بیماریت را بگیریم، تا اینکه یکی دو سال بگذرد، تا بتوانیم اساسی درمان کنیم.
الآن من یک مدت است که می‌ترسم. چون به هر حال پدر و مادر من سنشان خیلی بالا است و بالای هشتاد سال سن دارند. اگر خدای ناکرده به هر دلیلی اتفاقی برایشان بیفتد من بی‌سرپرست می‌مانم. حتی من برای خرجی داخل خانه‌مان هم واقعاً در مضیقه هستم. الآن با قرض زندگی می‌کنیم.

* با تشکر از اینکه در این گفت‌وگو شرکت کردید، خدا بزرگ است و راضی به رضای او باش. امیدواریم بتوانند اقدامی برای شما انجام دهند.
از همه نیکوکاران تمنا می‌کنیم اگر توانایی کاری دارند از مساعدت دریغ نکنند.

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *