یک دهه با اخلاق پست مدرن معلولیت
یک دهه با اخلاق پست مدرن معلولیت
دکتر نعیمه پورمحمدی (نعیمه پورمحمدی، استادیار گروه فلسفه دین دانشگاه ادیان و مذاهب، naemepoormohammadi@yahoo.com)
توضیح
این مقاله در فصلنامه نقد کتاب اخلاق علوم تربیتی و روانشناسی (سال دوم، شماره ۵، بهار ۱۳۹۵، ص ۱۹۷-۲۱۸) درج شده است.
چکیده
هدف آنچه تحت عنوان «مطالعات معلولیت» در دوره پست مدرن شکل گرفته است، به رسمیت شناختن تکثر و تنوع انسان‌های معلول و سالم است. انسان‌های معلول هویت و اصالت دارند و فرعی و حاشیه‌ای نیستند. حتی در نام‌گذاری آنها باید به اصالت و هویت آنها ارج نهاد. رویکرد مطالعات جدید معلولیت به پیروی از فلسفه پست مدرن ساختارشکنی و واسازی است. در دوره پست مدرن هژمونی گفتمان «درمان نگرانه» درباره معلولیت که در دوره مدرن به پیروی از پیشرفت علوم پزشکی، روانشناسی و توانبخشی ایجاد شده بود، در هم شکست. البته چشم‌اندازهای درمانی در این نگاه انتقادی بی‌اهمیت نیستند بلکه صرفاً می‌توانند دیدگاه محدودی را درباره معلولیت به دست دهند. اما دیدگاه منحصر و محدودی که حاصل چشم‌انداز صرفاً درمانی است باعث می‌شود معلولان به عنوان انسان‌های نشان‌دار و مستثنا، از جامعه دور ساخته شوند، به حاشیه رانده شوند و تحت ظلم و ستم واقع شوند. اما گفتمان پست مدرن تلاش می‌کند تا بفهماند معلولیت همانطور که (و بیش از آنکه) یک وضعیت زیستی، شناختی و ژنتیکی باشد، یک ساختار اجتماعی، فرهنگی، اقتصادی و سیاسی است و این ساختارها قابل تغییرند. در جایی که مدرنیته الگوی درمانی را برگزیده است، مدرنیته متأخر به سوی ایجاد «الگوی اجتماعی» در باب معلولیت چرخش پیدا می‌کند. فضای جدید مدرنیته متأخر دعوت می‌کند تا به چالش‌هایی که از سوی معلولان در همه علوم، شناخت‌ها و اعمال بشر ایجاد می‌شود پاسخ دهیم و این کار به ما کمک می‌کند درک نظری و عملی خود را از معلولان بازسازی کنیم. در اخلاق معلولیت نیز، دوره پست مدرن حاوی دستاوردها و چشم‌اندازهای جدیدی در باب حقوق و رفتار با معلولان است. در این مقاله در نظر دارم کتاب‌های مهم اخلاق و حقوق معلولیت را که با روش فلسفه پست مدرن در ۱۰ سال اخیر نوشته شده‌اند مرور کنم و یکی از این کتاب‌ها به نام الهیات و سندروم داون را به تفصیل گزارش کنم.
کلید واژه: معلولیت، معلولان، اخلاق معلولیت، حقوق معلولیت، فلسفه پست مدرن، مطالعات معلولیت
سخن نخست
شاید ندانیم معلولیت، اخیراً به شکل رشته مطالعاتی گسترده دامنی درآمده است که از علوم طبیعی پزشکی، توانبخشی و روان‌پزشکی گرفته تا علوم اجتماعی، اقتصادی، سیاسی و فرهنگی و تا علوم انسانی فلسفی، الهیاتی، اخلاقی و زیبایی‌شناسی را در بر می‌گیرد. از این‌رو رویکردها و روش‌ها در «مطالعات جدید معلولیت چند رشته‌ای»، میان رشته‌ای و به تعبیر درست‌تر فرا رشته‌ای است که در آن رشته‌های مختلف علمی با روش‌های خاص خود با هم ترکیب می‌شوند تا چارچوب معیاری از درک معلولیت و رفتار با معلولیت به دست دهند.
دیگر از ویژگی‌های مطالعات جدید معلولیت آن است که به منزله یک روش‌شناسی نقادانه، علومی را که در آن مشارکت می‌جویند اعم از علوم فلسفی، علوم الهی، علوم انسانی و اجتماعی و حتی علوم طبیعی را نقادی می‌کند. بر این اساس، مطالعات معلولیت ارتباطی دوسویه با علوم دارد. از یک سو دیدگاه هر یک از علوم درباره معلولیت را بیان و نقادی می‌کند و از سوی دیگر با چشم‌انداز معلولیت نسخه‌های جدید و بازسازی شده از علوم مختلف عرضه می‌دارد. مثلاً در الهیات از یک سو بناست تعریف و جایگاه معلولان در الهیات نقادی شود و از سوی دیگر الهیات بر اساس چشم‌انداز معلولیت بازسازی شود. یا مثلاً در زیبایی‌شناسی از یک سو درک زیبایی‌شناسی از معلولیت به چالش کشیده می‌شود و معلول هرگز زشت یا بی‌جاذبه نیست؛ از دیگر سو چشم‌انداز معلولیت در زیبایی‌شناسی باعث پیدایش نظریه جدید زیبایی شناسانه می‌شود، نظریه‌ای که به همان اندازه که به نرمال بودن و طبیعی بودن بها می‌دهد، برای خاص بودن و نوظهور بودن نیز زیبایی قائل است. این نظریه از قید تسلط مفاهیم فروشگاهی و فرهنگی زیبایی رهایی می‌یابد و با آغوش باز غنا و تنوع حیات بشری را می‌پذیرد. از این‌رو زیبایی‌شناسی با کمک درک جدید از معلولیت، چشمانش را به روی تنوع تجربه زیسته بشری می‌گشاید و خود را بازسازی می‌کند.
ویژگی سوم مطالعات جدید معلولیت این است که گذشته از آنکه نظری است، به جنبه‌های عملی نیز توجه دارد و به نقد فرض‌ها و اعمال نهادهای اجتماعی مانند کلیسا، مدارس و دانشگاه‌ها می‌پردازد.
و ویژگی مهم چهارم مطالعات معلولیت آن است که شامل رویکردهای جدید فمینیستی، مارکسیستی و پدیدار شناسانه نیز می‌شود.
هدف مطالعات معلولیت به رسمیت شناختن تکثر و تنوع انسان‌های معلول و تواناست. رویکرد مهمی از این مطالعات جدید در دوره پست مدرنیسم گسترش پیدا کرده است که با روش «ساختارشکنی و واسازی» کار می‌کند. در ساختارشکنی تأکید می‌شود که معلولیت چیزی جز مجموعه‌ای از ساختارهای اجتماعی نیست و از آنجا که عقب افتادگی‌های مختلف ذهنی یا جسمی یک ساختار اجتماعی است، قابل تغییر است و از خود ذاتی ندارد. در دوره پست مدرن تلاش شده است هژمونی گفتمان «درمان نگرانه» درباره معلولیت در هم شکند. گفتمان ضدی که در دوره پست مدرن شکل می‌گیرد عبارت از این است که معلولیت یک ساختار اجتماعی، سیاسی و فرهنگی است. البته چشم‌اندازهای درمانی در این نگاه انتقادی بی‌اهمیت نیستند بلکه صرفاً می‌توانند دیدگاه محدودی را درباره معلولیت به دست دهند. اما دیدگاه منحصر و محدودی که حاصل چشم‌انداز صرفاً درمانی است باعث می‌شود معلولان به عنوان انسان‌های نشان‌دار و مستثنا، از جامعه دور نگه داشته شوند، به حاشیه رانده شوند و تحت ظلم و ستم واقع شوند، اما گفتمان پست مدرن تلاش می‌کند تا بفهماند معلولیت همانطور که (و بیش از آنکه) یک وضعیت زیستی، شناختی، و ژنتیکی باشد، یک ساختار اجتماعی، فرهنگی، اقتصادی و سیاسی است. در جایی که مدرنیته الگوی درمانی را برگزیده است، مدرنیته متأخر به سوی چشم‌اندازهای اجتماعی به معلولیت چرخش پیدا می‌کند. فضای جدید مدرنیته متأخر دعوت می‌کند به چالش‌هایی که از سوی معلولان در همه علوم، شناخت‌ها و اعمال بشر ایجاد می‌شود پاسخ دهیم و این کار به ما کمک می‌کند درک نظری و عملی خود را از معلولان بازسازی کنیم.
به همین ترتیب در فرایند واسازی دوره پست مدرن، مفاهیم و مقولات نرمال بودن و معلول بودن واسازی می‌شود و آشکار می‌شود نرمال بودن و معلول بودن، شیوه‌های خود تکرار شده‌ای از زندگی هستند، گونه‌های مختلف بودن در جهان و تنوع تجربه زیستن بشر بر روی کره خاکی، در دوره پست مدرن با فرایند واسازی مقولات و ارزش‌های دسته بندی‌ها و ارزش‌گذاری‌های نرمال بودن و معلول بودن از بین می‌رود و همگان اعم از معلول و توانا به سوی برابری و حقوق مساوی به پیش می‌روند. مطلوب این دوران این است که مقوله معلولیت را به گونه‌ای بازسازی کنیم که همه عناصر نشان‌گذاری، تعصب و طرد از آن پاک شود. این کار همان پیدایش «فرهنگ معلولیت» است، فرهنگ معلولیت به دنبال آن است که بیان فرهنگی معلولیت را تغییر دهد به گونه‌ای که معلولان به دلیل داشتن تفاوت‌های بدنی و ذهنی نشان‌گذاری نشوند. کار هنر، رسانه، فیلم، کتاب، ویدئو، روزنامه، مجله و مجموعه علوم انسانی است که داغ قدیس، شهید قربانی سوزناک، بار سنگین، نیازمند کمک مالی و ترحم، مایه افسوس بودن، ایزوله شده، ناهنجار و ناسازگار، مایه تمسخر، بی‌عرضه و دست و پا چلفتی، یاوه‌گو، حیف نان، فاسد، مایه خشونت، ضد جنسی با ناهنجار جنسی و غیره را از پیشانی معلولان پاک کنند. البته این کار چندان ساده نیست چرا که باید بتوانیم بکوشیم بی‌آنکه واقعیت‌های جاری ظلم طبقه‌بندی، انقیاد، طرد و اخراج را انکار کنیم، از شر این مقوله بندی‌های ثابت خلاص شویم.
در ایران مطالعات معلولیت بسیار نوپاست. نوشته‌هایی که در باب مطالعات پست مدرن معلولیت منتشر شده، به عدد انگشتان یک دست هم نمی‌رسد. کتاب درآمدی بر مطالعات معلولیت با رویکرد جامعه شناختی ترجمه چهار مقاله در باب معلولیت به قلم نگین حسینی و به همت انتشارات سیمای شرق منتشر شده است. عناوین مقالات چنین‌اند: «مطالعات جهانی معلولیت»، «مطالعات جامعه شناختی معلولیت»، «جامعه شناسی معلولیت»، «نظریه‌پردازی معلولیت». اثر دیگر، کتاب تألیفی جامعه شناسی معلولیت نوشته خدیجه جبلی است که در سال ۱۳۹۱ از سوی انتشارات علمی به چاپ رسیده است. کار بعد مصاحبه‌ای در نشریه توان‌نامه شماره ۱ و ۲ از نگین حسینی است که تحت عنوان «مطالعات معلولیت، رشته‌ای ناشناخته در ایران» در صفحات ۱۴۶ و ۱۴۷ منتشر شده است. اثر آخر که نسبتاً اثر مفصل‌تری است کتاب الکترونیکی جسمیت و قدرت: مباحثی در معلولیت و تحول اجتماعی نوشته سعید سبزیان است که از سوی آموزشکده آنلاین توانا در سال ۲۰۱۵ منتشر شده است. کاملاً آشکار است که جای آثار فارسی که مطالعات معلولیت به ویژه مطالعات پست مدرن معلولیت با تأکید بر اخلاق معلولیت را عرضه یا تحلیل و بررسی کند بسیار خالی است.
من در این مقاله در نظر دارم چشم‌اندازی کلی از کتاب‌های مهم در یک دهه (۲۰۰۶ تا ۲۰۱۶) با موضوع اخلاق معلولیت به دست دهم و سپس بر مباحث کتاب آخر به نام الهیات و سندرم داون مرور تفصیلی خواهم داشت.
۱٫ معرفی اجمالی چند کتاب مهم در باب اخلاق معلولیت
۱٫۱ راجرز، کریسی، (۲۰۱۶)، معلولیت ذهنی و انسانیت: الگوی اخلاق مراقبت، راتلیج، ۱۷۴ ص.
در این کتاب، الگوی اخلاق مراقبت معلولیت را عرضه می‌کند. پرسش اصلی انتقادی آن این است که چرا جامعه برای معلولان ذهنی وقت کمی می‌گذارد و فضای کافی به آنها اختصاص نمی‌دهد و به آنها کم اعتناست؟ کتاب می‌خواهد ما را به سوی بدیل‌های جایگزینی رهنمون شود که بتوانیم حواسمان را به معلولان ذهنی جمع کنیم و مراقب آنها باشیم. کتاب شامل بحث مراقبت عاطفی است که مبتنی بر عشق و مراقبت روان‌شناختی و اجتماعی است، همچنین شامل بحث مراقبت عملی است که مبتنی بر مراقبت روزانه در زندگی است و نیز شامل بحث مراقبت اجتماعی – سیاسی است که مبتنی بر همگرایی اجتماعی در همه مواردی است که آدم‌ها با هم فرق‌های زیادی دارند. این سه بخش با تکیه بر زندگی روزانه همچون مسائل خانواده، مادر بودن، سیاست‌های جنسی، روابط، رسانه‌ها و آموزش ارائه می‌شود. کتاب به این می‌پردازد که چگونه می‌توان در رسانه‌ها الگوی اجتماعی معلولیت عرضه کرد و کوشید تا همه فضاهای بی‌مراقبتی در جامعه با الگوی مراقبت پر شود.
۲٫۱ جوئل، پل. (۲۰۱۰)، اخلاق معلولیت: الگویی برای فعالان، حرفه‌ای‌ها و سیاستگذاران، انتشارات کامان گراند، ۲۴۰ ص.
کتاب به این می‌پردازد که حرفه‌ای‌ها و اداره‌های خدمات دولتی چگونه باید با معلولان برخورد کنند. در واقع موضوع کتاب، اخلاق حرفه‌ای دولت در برابر معلولان است. پرسش کتاب این است که آیا اخلاق معیاری وجود دارد که بنا بر آن شهروندان معلول بتوانند از دولت، ادارات خدماتی و حرفه‌ای‌ها انتظار رفتار مناسب داشته باشند. نویسنده نظریه‌های اخلاقی در این باره را شرح می‌دهد و سعی می‌کند کاربرد عملی آنها را بررسی کند و به سیاستگذاران و مدیران دولتی‌ای که بناست به شهروندان معلول خدمات بدهند راهبردهایی ارائه می‌کند.
۳٫۱ کیث، هیتر، کیث، کنث. (۲۰۱۳)، معلولیت ذهنی، اخلاق، انسانیت زدایی و اجتماع اخلاقی جدید، انتشارات جان ویلی و سانس.
کتاب، ریشه‌ها و تکامل فرایند انسانیت زدایی از معلولان ذهنی را ارائه می‌دهد. ابتدا به ریشه‌های اخلاق معلولیت از چشم‌انداز روانشناسی، فلسفی و آموزشی می‌پردازد. دوم چشم‌انداز منسجمی برای چگونگی فرایند انسانیت زدایی از معلولان ذهنی عرضه می‌کند. سوم شامل بیان روایت‌ها و مواردی از معلولیت ذهنی است که بتواند استدلال خود را با مثال توضیح دهد و چهارم اهمیت فهم میان رشته‌ای این امر را آشکار می‌سازد که معلولیت ذهنی یک ساخت اجتماعی است.
۴٫۱ آین، گریوز، (۲۰۱۵). کتاب مرجع حقوق معلولیت، راهنمای منافع و خدمات به معلولان و خانواده‌های، مراقبت‌کنندگان و مشاوران آنها.
این کتاب مرجع، شامل تمام اطلاعاتی است که یک شخص معلول یا والدین و پرستار کودک و معلول به دانستن آن نیاز دارند تا منافع و حقوق خود را که شامل امنیت اجتماعی است دریافت کنند. همین‌طور با حقوق اضافه‌ای که دارند آشنا شوند و آنها را مطالبه کنند. از جمله خدمات مراقبت اجتماعی، غرامت و تجهیزات پزشکی و درمانی و غیره.
۵٫۱ کامرون، کالین. (۲۰۱۳)، مطالعات معلولیت، انتشارات آسر سیج.
کتاب شامل این بخش‌های مختلف است، سالمندی معلولان، محدودیت‌های معلولان، تنهایی معلولان، مراقبت از معلولان، کمک به معلولان، شهروندی معلولان، هنر معلولیت، پژوهش معلولیت، جنبش معلولان، آموزش معلولان، خانواده و معلولان، مطالعات فمینیستی معلولیت، ساخت تاریخی معلولیت، تمسخر معلولان، هویت معلولان، زندگی مستقل معلولان، تعامل معلولان، چشم‌اندازهای بین‌المللی معلولیت، زبان معلولیت، رسانه و معلولیت، درمان معلولان، روایت معلولیت، نیاز معلولان، نرمال بودن معلولان، شخصی‌سازی معلولیت، حرفه‌ای‌ها و معلولان، معلولیت گرایی روانی هیجانی، حقوق و قانون‌گذاری و معلولیت، ادارات خدماتی و معلولان، فعالیت جنسی معلولان، الگوی اجتماعی معلولیت، ورزش معلولان، نشان‌گذاری معلولان، داوطلبی معلولان و بهروزی معلولان.
۶٫۱ گودلی، دن. (۲۰۱۰). مطالعات معلولیت: مقدمه بین رشته‌ای، انتشارات ساجی.
فصول کتاب شامل حوزه‌های مختلف علمی مطالعات معلولیت است:
مقدمه: مطالعات جهانی معلولیت
۱٫ نزاع‌ها: مطالعات سیاسی معلولیت
٢. تنوع‌ها: مطالعات متنوع معلولیت
٣. جامعه: مطالعات جامعه شناختی معلولیت
۴. افراد: مطالعات روانشناسی زدایی معلولیت
۵٫ روانشناسی مطالعات روان‌شناختی انتقادی معلولیت
۶٫ گفتمان: مطالعات پسا ساختارگرای معلولیت
۷. فرهنگ: مطالعات روانکاوی معلولیت
۸٫ آموزش؛ مطالعات شمولگرای معلولیت
۹٫ توسعه: مطالعات انتقادی معلولیت
۷٫۱ دیویس، لنارد، (۲۰۱۳)، متون مطالعات معلولیت، راتلیج، ۶۰۰ ص.
کتاب شامل ۴۲ مقاله است که برای اختصار تنها که برخی از مقالات کتاب را مرور گذرایی می‌کنیم:
یک. «معلولیت، نرمال بودن و قدرت»: مقاله توضیح می‌دهد که چگونه نرمال بودن بر کل تفکر ما درباره قدرت داشتن ذهن و بدن سیطره یافته است. نویسنده در نظر دارد با بیان دیدگاه‌های تاریخی و اجتماعی این تفکر را نقد کند.
دو. «کودک استثنایی بهشتی»: مقاله به فرهنگی می‌پردازد که طی ساز و کاری ترحم و همدلی را نسبت به کودکان استثنایی برمی‌انگیزد. این فرایند موانع وحشتناکی سر راه این کودکان به وجود آورد، اگرچه به ظاهر در چشم جامعه گرامی و بزرگ داشته می‌شوند.
سه. «رویکردهای معلول ساز»: مقاله انتقاد می‌کند که تعریفی که قانون معلولیت در امریکا و مجامع حمایت از معلولان امریکا از معلولیت ارائه می‌دهند بس قدیمی است و معلوم نیست دیدگاه‌های گسترده‌تر درباره معلولیت در این سیستم بتواند پیاده شود.
چهار. «فرا استعمارگرایی معلول ساز فرهنگ معلولیت جهانی و انتقاد دموکراتیک»: مقاله با در هم آمیختن دو رشته مهم انتقادی که یکی مطالعات پسا استعمار و دیگری مطالعات معلولیت است. شامل رویکردهای جدید به نقد فرهنگی و نقد ادبی است.
پنج. «سقط جنین و معلولیت: چرا باید و چرا نباید ساکن جهان شویم؟»:
مقاله به بحث از تست‌های غربالگری بارداری در رابطه با معلولیت می‌پردازد و در حالی که با این تست‌ها مخالفت نمی‌کند، به تبعیضی که در این فرایند وجود دارد توجه می‌دهد.
شش. «معلولیت، دموکراسی و ژنتیک مدرن»: نویسنده این سؤال را در نظر می‌گیرد که آیا تست‌های بیماری‌های ژنتیکی در بارداری با برداشت‌های ما از دموکراسی سازگار است یا خیر؟ آیا به نفع فرهنگ دموکراتیک هست که به والدین برای غربالگری فرزندان به ویژه فرزندان معلول حق بیشتری بدهد یا حق آنها را در این باره محدود سازد؟
هفت. «تحلیل زندانی کردن از زاویه دید معلولیت»: مقاله به زندان انداختن را از منظر معلولیت تحلیل می‌کند و زندان‌ها را به بیمارستان‌های روان‌پزشکی و سایر مراکزی پیوند می‌زند که میزبان معلولیت‌های فیزیکی، شناختی، رشدی و روانی هستند. بنابراین نویسنده پیشنهاد می‌کند باید مفهوم به زندان انداختن را به شکل طبقه‌بندی شده بشناسیم
هشت. «ارزش خوب شدن: توانایی و معلولیت»: نویسنده به نفع واسازی مفهوم توانایی و معلولیت استدلال می‌کند. او به سوی سیاست‌های گسترده‌تری در باب توانایی و معلولیت فرا می‌خواند که برداشت یکپارچه از بدن توانا و معلول را باطل می‌سازد.
نه. «توانا ساختن معلولیت: بازنویسی خویشاوندی، باز تصویر شهروندی»: انسان شناسان مفهوم نوینی از خویشاوندی عرضه می‌کنند تا نشان دهند چگونه فرهنگ‌ها، جنین‌های معلول، نوزادها و کودکان معلول را پس می‌زنند.
ده. «دغدغه زیبایی‌شناختی»: مقاله شامل یک نقد پسا استعمار است که در باب بحران‌های حاصل از معلولیت در آثار دراماتیک یا ادبی نظریه‌پردازی می‌کند.
یازده. «عضو مصنوعی روایت»: مقاله به دنبال این ایده است که برای روایت معلولیت نیاز داریم که معلولیت به جای آنکه غایب باشد، در کانون اصلی داستان‌گویی جا گرفته باشد.
دوازده. «مطالعات ناشنوایی در قرن بیست و یکم»: برد ناشنوایی و آینده تکثر بشری»: مقاله یک جهش استعاری را پیشنهاد می‌کند از «باخت شنوایی»، به «برد ناشنوایی»، از این راه که بر سهم شناختی، خلاقانه و فرهنگی جامعه ناشنوا در تکثر بشری تأکید می‌کند.
سیزده. «تعریف معلولیت ذهنی»: در مقاله مرزهای مورد نزاع میان معلولیت، بیماری و بیماری ذهنی در موضوع معلولیت ذهنی بحث شده است. نویسنده استدلال کرده است آموزش عالی از شیوه‌ای سود می‌جوید تا جهانی بسازد که برای کسانی که برچسب معلول ذهنی خورده‌اند دسترس پذیرتر و آشتی پذیرتر باشد. این مقاله راه‌های متنوعی را برای نام‌گذاری و تعریف معلولیت ذهنی در بر می‌گیرد که نویسنده از تجارب خودش نیز در آنها استفاده کرده است
چهارده. «معلولیت و سیاه پوستی»: نویسنده تاریخچه کوتاهی از هم رویدادی سیاه پوستی و معلولیت ارائه می‌دهد و بر تجربه‌های سیاه پوستان معلول متمرکز می‌شود.
پانزده. «بدن من، راز من معلولیت ناپیدا و محدودیت‌های افشای راز»: این مقاله درباره افرادی بحث می‌کند که ظاهر فیزیکی‌شان فوراً معلولیتشان را نشان نمی‌دهد. نویسنده درباره پویایی‌های پیچیده‌ای که در مشابه‌سازی هویت‌های اجتماعی، سیاست‌های رؤیت پذیری و نا رؤیت پذیری سخن می‌گوید و بر دو هویت ناپیدا تمرکز می‌کند: هویت زنان هم‌جنس‌گرا و هویت معلولان ناپیدا، در پایان در نظر دارد الگوی جدیدی از هویت و تعامل اجتماعی عرضه کند.
شانزده. «معلولیت ادغام شده با نظریه فمینیستی»: این مقاله دیدگاه‌های مطالعات معلولیت را در نظریه فمینیستی به کار می‌برد.
هفده. «جنایت‌های به زبان نیامده»: نویسندگان مقاله از روایت‌های متنوع معلولیت، به مسائل مربوط به نژاد، طبقه و جنسیت می‌پردازند و اینکه چگونه برخی از نهادهای اجتماعی که برای حفاظت و توانبخشی به معلولان طراحی شده‌اند برخی از معلولان را غیر شهروند می‌انگارند.
هجده. «بدن توانا داشتن اجباری و وجود فرا هنجار فرد معلول»: مقاله به این می‌پردازد که دو مقوله هستند که مطالعات آنها می‌تواند به همدیگر کمک کند. مطالعات هم‌جنس‌گرایی به ویژه نظریه فرا هنجار و مطالعات معلولیت: همانطور که ناهمجنس خواهی و بدن توانا داشتن قرین همدیگر هستند.
نوزده. «مجسم کردن آرمان‌های بدن»: مقاله مربوط به هنر است اینکه چگونه نقاشی پرتره هنرمندی به نام آلیسون لاپر که از خودش در دوره بارداری با آن بدن ناهنجار کشیده است با تاریخچه و فرهنگ هنر عمومی سازگار است .
بیست. «سوژه‌های کمتر عکس‌برداری شده»: مقاله آشکار می‌کند که مردم معلول به منزله استعارات به حاشیه کشیده شده، به انزوا کشیده شده و ناهنجاری هستند که در عکاسی فرهنگ بالا جایگاهی ندارند.
بیست و یک. «نابینایی و فرهنگ بصری»: نویسنده از فلاسفه و منتقدانی انتقاد می‌کند که از مفهوم نابینایی به منزله یک تدبیر و نقشه مفید یاد می‌کنند و سعی می‌کنند از تمام پیچیدگی‌ها و ناکامی‌های تجارب نابینایی چشم بر گیرند.
بیست و دو. «معلولیت و روایت‌های زندگی»: مقاله استدلال می‌کند معلولیت تم مهمی از آثار نوشتاری مربوط به زندگی را در بر گرفته است، آثاری که سعی می‌کنند چشم ما را به تجربه زندگی آنها بدوزند.
بیست و سه. «اوتیسم به منزله فرهنگ»: نویسنده این پرسش را مطرح می‌کند که آیا می‌توانیم به اوتیسم به عنوان یک فرهنگ نگاه کنیم، نه صرفاً یک اختلال شناختی؟
۲. مرور تفصیلی یک اثر مهم در باب اخلاق معلولیت
ایموس، یانگ، (۲۰۰۷)، الهیات و سندرم داون، باز تصویر معلولیت در دوره مدرنتیه متأخر، دانشگاه بیلر، ۴۵۰ صفحه.
تصویر غریب کتاب توجه را جلب می‌کند: کودک عیسی مسیح مبتلا به سندرم داون در آغوش مریم مقدس. یانگ در سال ۲۰۰۵ مقاله‌ای در آکادمی آمریکایی دین، ارائه کرده بود که در سال ۲۰۰۷ در مجله آکادمی منتشر شد و توسعه و تکمیل آن به شکل این کتاب درآمد. در پشت جلد کتاب نام استنلی هارواز Stanley Haurwas و جان سویینتن John Swinton که چهره‌های مهم مسئله معلولیت هستند دیده می‌شود که مطالعه کتاب یانگ را توصیه می‌کنند. یانگ دکترای خود را از دانشگاه بوستون دریافت کرد و استاد گروه الهیات دانشگاه ریجنت در ویرجینیاست و کتاب دیگری درباره الهیات جهانی در سال ۲۰۰۵ نگاشت. یانگ کتاب را به برادرش مارک که مبتلا به سندرم داون است تقدیم کرده و در سرتاسر کتاب به فراخور هر فصل خاطرات خود را از زندگی و بزرگ شدن در کنار مارک بیان می‌کند. یانگ ابتدای هر فصل، لحظاتی از گفت‌وگوهایش با مارک را روایت کرده است. یک جا نوشته: وقتی از مارک می‌پرسم: دوست داری مردم چطور درباره تو فکر کنند و چه چیز از زندگی‌ات بدانند؟» مارک با اطمینان پاسخ می‌دهد: من خوبم. من کاملاً خوبم!» جای دیگر نقل می‌کند تازگی از مارک پرسیدم: «چطوری؟ چه احساسی داری؟»، گفت: «سلامتی! با چند تا سرفه و صاف کردن صدایش باز گفت: «سلامتی!». و باز یک بار از مارک می‌پرسد: «اینکه مسیح نجات‌بخش ماست چه معنایی دارد؟»، مارک در جواب می‌گوید: «مسیح بهترین دوست من است. به او گفته‌ام. به خودش گفته‌ام».
یانگ کتابش را در سه فصل نوشته است. فصل اول مقدمه‌ای بر معلولیت که در آن روایت و تصویر قدیمی از معلولیت در کتاب مقدس و تاریخ را گفته است. فصل دوم به معلولیت در جهان مدرن می‌پردازد و در آن یک قدم با تاریخ به جلو برمی‌دارد تا فهم رایج از معلولان را در دوره سلطه پزشکی و توانبخشی روایت کنید. سپس واسازی و ساختارشکنی دوره پست مدرن از معلولیت را گفته است و دست آخر در فصل سوم الهیات و اخلاق را در مدرنیته متأخر با توجه به برداشت جدید از معلولیت باز تولید و بازسازی کرده است تا الهیات و اخلاق جدید معلولیت را معرفی کند.
همان اول که کتاب را ورق بزنیم. گفت‌وگوی دن بیکدلی مبتلا به سندرم داون با بث بیکدلی توجه را جلب می‌کند:
دن تو گفتی سندرم داونت را دوست داری و خوشحالی. چه چیز در سندرم داون هست که تو از آن خوشت می‌آید؟
بث: خب آن بخشی از وجود من است. برای همین آن را دوست دارم.
دن: اگر می‌توانستی از دست سندرم داونت خلاص بشوی، این کار را می‌کردی؟
بث: نه
دن: آیا واقعاً می‌خواهی این سندرم داون بخشی از وجود تو باشد تا آخر عمرت؟
بث: بله، به هر حال من از دست آن رها نمی‌شوم چون با آن متولد شدم.
دن: اما فرض کن می‌شد، آن وقت می‌خواستی؟
بث: نه. سندرم من بخشی از وجود من است. بخشی از زندگی من و من می‌خواهم با من باشد.
به نظر می‌رسد یانگ در اینجا همه حرفش را می‌زند، کل گفتمان ساختار شکنانه کتاب را می‌توانست در همین یک روایت خلاصه کند. اگر واقعاً سندرم داون یک بیماری ثابت شده و غیر قابل علاج است چرا بت نمی‌خواهد بدون آن به سر برد؟ و اگر این چنین نیست و سندرم داون محصول روابط و ساختارهای اجتماعی است، چشم‌انداز بث کمکمان می‌کند این ساختارهای اجتماعی را بشناسیم و تغییر دهیم. در نظر دارم در اینجا کتاب یانگ را به صورت مفصل مرور کنم:
۱٫۲٫ اصلاح روایت و تصویر از معلولیت
یانگ در فصل اول از روایت کردن سندرم داون سخن گفته است: «چه کسی از سوی عقب افتادگان سخن می‌گوید؟ سابقاً تصور این بود که عقب افتادگان مخلوقات تک بعدی (بدون ذهن در صورت معلولیت ذهنی و بدون بدن در صورت معلولیت جسمی) هستند که فاقد ذهنیت شخصی و ارتباط و عمل میان فردی هستند، بنابراین صرفاً باید به آنها ترحم یا کمک کرد. بعدها در دوره مدرن ترحم جای خود را به درمان، فعالیت‌های پزشکی، توانبخشی و کاردرمانی‌های جسمی و ذهنی داد. بنابراین درمانگران و پزشکان بودند که می‌توانستند به جای عقب افتادگان سخن بگویند. در ادامه، در دوره پست مدرن و آغاز نقادی‌های گسترده، پیرل بوک Pearl Buck در دهه ۵۰ با کتاب Child who Never Grew چشم‌انداز والدین کودکان عقب مانده را برای جابه‌جایی با چشم‌انداز درمانگران پیشنهاد داد و به فرایند مرکز سازی، نهادسازی و سازماندهی برای عقب افتادگان چالش کرد. او اعتقاد داشت باید گفتمان مربوط به کودکان عقب افتاده را والدین آنها که درگیر بزرگ کردنشان هستند تولید کنند و گسترش دهند. این کتاب کمک کرد صدای والدین این بچه‌ها به گوش برسد. ترویج این فکر باعث شد روایت کردن از مسائل مربوط به این کودکان که کاملاً تحت سلطه درمان گران بود، کم کم فضای زیادی را برای چشم‌انداز والدین این بچه‌ها خالی کند. از نظر والدین عقب ماندگان، کسی جز والدین نمی‌تواند به جای (و از زبان) فرزندان آنها سخن بگوید. آتوریته سخن گفتن از کودکان معلول صرفاً در دست والدین است.
یانگ ادامه می‌دهد که در دوره نقادانه افراطی پس از آن، این ادعا که فقط والدین می‌توانند به جای فرزندان عقب افتاده خود سخن بگویند با چالش مواجه شد، چون روایت والدین درباره زندگی آنها با فرزندانشان بود و ناگزیز پنجره‌ای را از بیرون، و نه از درون به سوی مشاهده زندگی این افراد می‌گشود. درونی آتکینسون خواست به روایت خود عقب افتادگان از زندگی‌شان دست یابد. او معتقد بود می‌توان با تکنیک‌هایی از جمله گفت‌وگوهای راهبرنده، تحقیقات آرشیوی، عکس‌ها و اطلاعات خانوادگی به این روایت‌ها دست پیدا کرد. نام شیوه او رویکرد «تاریخ زندگی» بود که می‌خواست خاطرات، چشم‌اندازها و امیدهای کسانی که قدرت ارتباط اندکی داشتند ثبت شود. این شیوه اجازه می‌داد که دیگر بودگی‌های مظلوم و بی‌قدرت بتوانند نماینده خودشان باشند، از طرف خودشان حرف بزنند، از گذشته‌شان بگویند و هویتشان را آشکار کنند. این رویکرد راهی به سوی ایجاد روایت‌های شخصی معلولان با روایت‌های زندگینامه‌های خودنوشت برد؛ روایت‌هایی که از این شعار پیروی می‌کند که: «بدون ما، هرچه درباره ما گفته شود درباره ما نیست». از نظر روش شناسانه این نقد به همه روایت‌های سابق معلولیت وارد بود که: اگر خود معلولان درباره تجربه معلولیت چیزی ندانند و نگویند، چه کسی واقعاً درباره تجربه معلولیت می‌تواند چیزی بداند و بگوید؟».
تا پیش از یک نسل قبل واقعاً تصور این بود که عقب افتادگان عاملیت تاریخی یا ذهنیت شخص‌واری ندارند نا قادر باشند قصه خود را روایت کنند. اما اکنون فرض بر این است که باید روایت آنها را به خودشان بسپاریم تا مطمئن شویم همه نیازها، میل‌ها و چشم‌اندازهای آنها را در نظر داشته‌ایم. از این‌رو آنها به انتشار تجربه زندگی‌شان پرداختند. جالب توجه است به یک نمونه از این منشورات نگاهی بیندازیم. جاسون کینگسلی Jason Kingsley و میشل لوینس Mitchell Levitz کتابی نوشتند به نام ما را به حساب بیاورید: بزرگ شدن با سندرم داون (۱۹۹۴) count us in: Growing Up with Down Syndrome. جاسون و میشل توافق کردند که نام سندرم خودشان را به جای «داون، آپ، بگذارند. آنها در این کتاب درباره سندرم خود سخن می‌گفتند، تجربه خود را از دوستی، مدرسه توانبخشی، اوقات فراغت و تفریح، دوستان جنس مخالف و رابطه جنسی ازدواج و بچه‌دار شدن، مستقل شدن، شغل، برنامه‌های آینده، دین یهودیت و سنت‌های خانوادگی و غیره بیان می‌کنند. نکته جالب این است که کتاب در فضای رقابت سیاسی کلینتون و بوش در انتخابات ریاست جمهوری نوشته شده است و جاسون دلایل طرفداری خود از کلینتون را بیان می‌کند و میشل به شدت طرفدار بوش است.
اما مسئله اینجاست که گاهی معلولیت‌ها به حدی است که شخص از کمترین حد ارتباط عاجز است. در چنین شرایطی پیشنهاد این است که به برداشت پرستارها و مراقبان آنها که اکثراً والدینشان هستند اعتنا و توجه شود. به هر حال نقدی که این جریان وارد می‌سازد با این سؤال مطرح می‌شود که: «من به عنوان یک فرد غیر معلول (تأکید است که به جای شخص توانا بگوییم شخص غیر معلول و این تأکید برای این است که چرا اصل را بر توانایی بگذاریم و ارزش را به آن بدهیم، می‌توان این‌گونه فرض کرد که اصل معلولیت است و دیگران غیر معلول هستند) چه حقی دارم که درباره (تجارب) معلولیت کتاب بنویسم؟» در این خط فکر انتقادی مرز میان معلولیت و غیر معلولیت بیش از آنکه فرض شود مبهم و باریک است.
و در این خط فکر انتقادی تلاش بر این است که تصویر ناذات گرایانه‌ای از معلولیت ارائه شود و معلولیت به صورت یک ساختار اجتماعی سیاسی تعریف شود. همین‌طور در این خط فکر انتقادی در جهان پسا استعمار همانطور که بناست صدای زنان و رنگین پوستان از خارج از جهان غربی اروپایی آمریکایی به گوش برسد، باید کمک کرد صدای معلولان نیز شنیده شود.
۲٫۲٫ نیاز به بازسازی کتاب مقدس و تاریخ در باب معلولیت
هدف یانگ در این فصل این است که برخی از منابع الهیاتی را که کمک کرده است تا گفتمان ظلم و ستم بر معلولان شکل بگیرد و گسترش پیدا کند معرفی کند و اینکه این منابع به چه شکل باعث درک نادرست از معلولیت به ویژه در فرهنگ غربی شده‌اند، میراث به جای مانده و معیوب سنت‌های کتاب مقدس و الهیات درباره معلولیت چیست که باید آن را اصلاح کرد:
اول. معلولیت در سنت الهیاتی برای رسیدن خدا به اهدافش در نظر گرفته شده یا روا دانسته شده است. خدا از امکان معلولیت برای محقق کردن اهداف خود بهره می‌برد. مثلاً اهداف او می‌تواند یکی از این موارد باشد: تجلی قدرت شفابخش خدا، آزمایش کردن مؤمنان، تعریف و تمایز سبک زندگی قدیسان و تجلی عدل و شکوه خدا در زندگی معلولان، آشکار است که در این نگاه، بر نقص و عیب معلول تأکید می‌شود.
دوم. معلولان به حفظ امید و اعتماد به برنامه‌های خدا در زندگی‌شان توصیه و تشویق می‌شوند. معلولان خوب است صبورانه وضعیت خود را تاب بیاورند و امید داشته باشند که قصد نهایی خدا شامل بهروزی و بزرگداشت آنهاست. امید مسیحی بر پایه روایت‌های شفا در کتاب مقدس بنا شده است که نوید شفا را خواه در این دنیا خواه در جهان دیگر می‌دهد. اگر فرد مسیحی معلول فیزیکی در این زندگی شفا نیابد. البته رنج او بهانه‌ای است که خدا برای او به بهترین وجه جبران کند. همین‌طور اگر فرد مسیحی معلول ذهنی هیچ چیز را درک نمی‌کند، جا دارد که پرستار یا نگهدارنده او به دلیل نگهداری از او تسلا و امید به جبران الهی داشته باشد. در هر حال حضور معلولان در میان ما نشانه‌هایی از سوی خدا برای بیداری و هشیاری ما نسبت به امر مقدس است یا برای امتحان کردن ماست که آیا می‌توانیم کمکی به آنها کنیم یا خیر. آشکار است که در این نگاه نیز زندگی و تجربه معلول اصالتی ندارد و برای رشد و پیشرفت دیگران به کار گرفته می‌شود. تمرکز بر وضعیت رنج‌آلود معلول و جبران ظلم‌هایی که بر او رفته است نیز به نفع هویت اصیل و حق برابر معلول نیست.
سوم. کلیسا و جامعه باید نیازهای معلولان را رفع کند. الگویی برای توصیه به این رفتار در بیان ایوب در عهد عتیق وجود دارد که گفت: من چشم نابینایان، گوش ناشنوایان و پدر فقیران بودم. (کتاب ایوب ۲۹:۱۶ – ۱۵) یا خود عیسی مسیح که سراسر عهد جدید روایت دستگیری او از معلولان است و کلیسا به اقتدا از این الگوها همواره در جهت کمک به بیماران و فقیران و معلولان تلاش کرده است. (الهیات شبانی با کشیشان شبانی در همین راستا فعالیت می‌کنند. همین‌طور بخشی از کلیساها که فعالیت‌های مردم دوستانه می‌کنند). باز روشن است که این نگاه معلول را محتاج ترحم و لطف دیگران معرفی می‌کند.
یانگ در پایان این کتاب نمونه‌ای از الهیات نقادانه معلولیت عرضه می‌کند که بازسازی الهیات بر اساس چشم‌انداز معلولیت است.
۳٫۲٫ نقض حقوق معلولان در فرایند مدرن سازی معلولیت
یانگ تاریخچه‌ای از آنچه ما به آن «معلولیت ذهنی» می‌گوییم بیان می‌کند. ما در نام‌گذاری معلولان ذهنی از اسم احمق، ابله، سبک مغز، منگل، عقب افتاده شروع کرده‌ایم تا دوره‌ای که متمدن و بافرهنگ شده‌ایم و از اصطلاحات معلول رشدی، شناختی و ذهنی برای نام‌گذاری آنها استفاده می‌کنیم. تاریخچه ساخت مراکز توانبخشی و بهزیستی معلولان به همین مسئله مربوط می‌شود. سخن یانگ اینجا بر سر این است که چگونه در دوره مدرن، علوم پزشکی و صنعت درمانی بر بینش ما درباره معلولیت مسلط شد. او سؤال می‌کند معنای این سخن که سندرم داون به طور خاص یا معلولیت ذهنی به طور عام یک پدیده به طور مشخصی مدرن است چیست؟ منظور از این سخن که مدرنیته درک از معلولیت، بحث از معلولیت و درگیری با معلولیت را تغییر می‌دهد، چیست؟ دارو و درمان‌های مدرن از یک سو زندگی مردم معلول را حفظ می‌کند و باعث طول عمر آنهاست اما از طرف دیگر به شکل تهدیدی جدی علیه زندگی آنها درآمده است، یانگ می‌خواهد نشان دهد که رویکرد صرفاً مدرن شده به سندرم داون تا چه اندازه محدود است و دعوت می‌کند که باید وارد نقادی پست مدرن شد.
برای پیشبرد این بحث یانگ از تعریف هوش مدرن استفاده می‌کند. برای پیشرفت علوم در مدرنیته آنچه از میان تمام هوش‌های چندگانه معنوی، بدنی، شناختی، هیجانی، اقتصادی، جنسی و اجتماعی بیشتر اهمیت داده شد و برای رشد و ارتقای آن کوشش شد هوش شناختی (IQ) بود. برای آی کیو تست‌هایی طراحی شد و بر این اساس همه مردم تقسیم‌بندی شدند. تقسیم انسان‌ها به باهوش و کودن و سپس ارزش‌گذاری آنها ابتدا از سوی علم به وجود آمد اما نهایتاً از سوی نازی‌ها به کشت و کشتار معلولان انجامید. کاری که نازیسم انجام داد سوء استفاده‌ای بود که به نام علم و اقتضائات اجتماعی از قدرت انجام شد. یانگ تأکید می‌کند بدگمانی ما انسان‌های پسامدرن به پیشبرد اهداف مدرنیته آن‌قدر زیاد است که جای سؤال دارد که آیا واقعاً مراکز درمانی و توانبخشی بهترین جا برای معلولان هست یا نه؟ یانگ بعدها می‌گوید که معنای فرستادن معلولان ذهنی و جسمی به مراکز توانبخشی این است که آنها نرمال و طبیعی نیستند و باید آن‌قدر به ذهن و بدن آنها فشار بیاوریم که مثل ما که نرمال و معمولی هستیم شوند. اصل ما هستیم و آنها باید از ما الگو بردارند و مثل ما شوند. آنها نه اصل هستند و نه اصیل. اصلاً چیزی نیستند، اگر معمولی نباشند!
یانگ توضیح می‌دهد که در ادامه روند مدرن سازی در تعریف عقب افتاده ذهنی، ملاک‌ها و معیارهای دیگری اضافه شد که از آن پس معیار هوش، صرفاً شناختی نبود: کارکرد ذهنی، برقراری ارتباط، مراقبت از خود، زندگی در خانه، مهارت‌های اجتماعی، کارکرد گروهی، جهت‌گیری، سلامت و امنیت. این تصور به وجود آمد که اگرچه تست آی کیو میزان ظرفیت و توانایی ذهنی فرد را نشان می‌دهد اما عقب افتادگی ذهنی یک پدیده ارتباطی و تعاملی است که افراد در تعامل خود با محیط از خود بروز می‌دهند. بنابراین ملاک و معیار جدید برای تعریف عقب مانده ذهنی به وجود آمد که آمیخته‌ای از کاربری ذهنی، مهارت‌های تطبیقی، ملاحظات هیجانی و روانی، جنبه‌های سلامتی و فیزیکی و رشد محیطی و سبب‌شناسی است.
اتفاق دیگری که در ادامه فرایند مدرن سازی معلولیت افتاد این بود که از تولد کودکان مبتلا به سندرم داون و معلولیت‌های ذهنی و جسمی شدید جلوگیری شد و تست‌هایی برای غربالگری در بارداری اجرا و همه‌گیر شد. همین‌طور برای پیدا کردن کار، ازدواج و بچه‌دار شدن، دوره سالمندی و مرگ و میر مبتلایان به سندرم داون و معلولان ذهنی حرکتی تدابیری اندیشیده شد. این تدابیر شامل کمک به پیدا کردن درآمد، ارائه خدمات اجتماعی، توجه به حمل و نقل ویژه معلولان، شغل‌های مخصوص معلولان، ارائه مددکاری و در اختیار گذاشتن دستیار شخصی برای معلول بود.
تحلیل یانگ این است که کل این فرایند از مقوله سازی و ساختاربندی دوره مدرن گرفته تا خدمات به معلولان چیزی جز «نقض حقوق معلولان» نبود. از طراحی تست آی کیو گرفته تا تمرکز سازی اجباری در توانبخشی‌های روزانه و شبانه، تست‌های غربالگری بارداری و اجبار به سقط جنین‌های معلول ذهنی و جسمی، همه و همه تجاوز به حقوق معلولان است. جالب است بدانیم می‌شود به معلول در لباس کمک و محبت، ظلم و تضییع حق کرد. اینکه یانگ در ابتدای کتاب گفت می‌خواهیم بدانیم چرا درست است بگوییم سندرم داون یا معلولیت یک پدیده مشخصاً مدرن است، برای همین بود که بگوید پیش‌تر پدیده معلولیت ذهنی و لوازم آنکه تضییع حقوق معلولان است در کار نبود. نقض حقی که در شکل کاملاً موجه رسیدگی و مراقبت انجام می‌شود. پیش‌تر از آنکه دوره مدرن آغاز شود، به معلولان، همان مجانین و دیوانگان قدیم، این‌طور نگاه می‌شد که آنها ملهم از چیزی هستند. چیزی که شاید اسمش را جن یایک نیروی غریب می‌گذاشتند. در هر حال تصور بر این بود که آنها چیزی «دارند» که ما «نداریم». شاعران را برای همین مجانین می‌نامیدند و شاید دلیل اتهام مجنون زدن به پیامبر اکرم همین بود که او از آنجا که چیزهایی می‌گوید که آدم‌های دیگر نمی‌توانند بگویند و نمی‌گویند، جن زده است این تصور پیشامدرن فرق دارد با تصور مدرن که معتقد است معلول نه که چیزی داشته باشد که ما نداریم، نه؛ بلکه اصولاً همه چیز باید به او داده شود. ما آدم‌های سالم و غیر معلول باید به او همه چیز بدهیم.
۴٫۲٫ واسازی و بازسازی معلولیت در گفتمان مدرنیته متأخر
اما در دوره پست مدرن هژمونی گفتمان درمان درباره معلولیت در هم می‌شکند. گفتمان ضدی که در دوره پست مدرن شکل می‌گیرد عبارت از این است که معلولیت یک ساختار اجتماعی، سیاسی و فرهنگی است که باید آن را در هم شکست. معلولیت همانطور که (و بیش از آنکه) یک وضعیت زیستی، شناختی و ژنتیکی باشد، یک ساختار اجتماعی، فرهنگی، اقتصادی و سیاسی است. در جایی که مدرنیته الگوی درمانی را برگزیده است، مدرنیته متأخر به سوی چشم‌اندازهای اجتماعی به معلولیت چرخش پیدا کرده است. در این نگاه، استثناسازی و به حاشیه رانی معلولان و تعیین نرم‌ها و نرمالی‌ها در جامعه به نقد کشیده می‌شود. سابقاً کلیسا و روحانیون دینی همه دیگر باشان و دیگراندیشان از جمله یهودیان و هم‌جنس‌گرایان را به حاشیه می‌راندند. آنها درباره معلولان نیز با اجرای آیین‌های همدردی با امیدبخشی آنها را متمایز می‌ساختند یا بعضاً با این فکر که گناهکار هستند آنها را از جامعه طرد می‌کردند. بعدها همین شیوه با ایجاد مراکز درمانی، پیشرفت علم پزشکی، توانبخشی، کاردرمانی علوم اجتماعی و مددکاری، علوم جرم‌شناسی و غیره، ادامه پیدا کرد و آتوریته از کلیسا و دین به دست علم افتاد و در نتیجه نوع دیگری از استثناسازی و به حاشیه رانی از سوی علم نسبت به معلولان، معتادان، مجرمان و فقیران اعمال شد. بنابراین این نشان‌گذاری و استثناسازی نه تنها نسبت به نژادها و قومیت‌ها بلکه نسبت به معلولان هم اعمال شد.
از یک سو الگوهای اجتماعی فرض‌های کاذبی را درباره معلولیت عرضه کرده‌اند و از این حقیقت که خود عوامل اجتماعی هستند که باعث مشکلات اشخاص معلول شده‌اند و معلولان قربانیان عوامل اجتماعی هستند غفلت می‌ورزند. از این حقیقت غفلت شده است که معلولیت به هویت محوری یا تنها هویت شخص معلول تبدیل شده است با این پنداره که اشخاص معلول به کمک و حمایت اجتماعی نیاز دارند و مستقلاً نمی‌توانند زندگی کنند یا خودشان حامی دیگران باشند. از دیگر سو، الگوهای اجتماعی مسئولیت این رویکرد منفی به معلولان را بر دوش عوامل دیگر می‌اندازد مثلاً بر دوش شرایط اجتماعی فرهنگی، تأثیرات دوران کودکی و ساز و کارهای روان‌شناختی همچون طرد شدن از اجتماع یا بر دوش برداشت‌های اجتماعی دینی از معلولیت همچون کیفر گناه بودن یا یادآور مرگ بودن یا بر دوش عقاید اجتماعی برآمده از انسجام بدنی و زیبایی‌شناسی؛ یا بر دوش دغدغه گروه‌های اقلیتی که همواره مشاجرات یا رقابت‌های میان گروهی با یکدیگر دارند؛ یا بر دوش مسائل مربوط به هویت شخصی. از این‌رو می‌توان گفت مشکلی که با آن مواجه هستیم معلولیت نیست، بلکه رویکردهای منفی، درک‌ها و برداشت‌های نادرست و فعالیت‌های سازمانی‌ای است که از فرایند استثناسازی و نشان‌گذاری برآمده‌اند.
۵٫۲٫ واسازی و بازسازی معلولیت در گفتمان قانون و سیاست
در بخش حقوقی و سیاسی ادعای یانگ این است که ساختارهای سیاسی و فشارهای اقتصادی درک مدرن ما را از معلولیت به وجود آورده‌اند. همواره قوانینی درباره معلولان وجود داشته است مثلاً درباره آنها که به دلیل جنگ یا کار دچار معلولیت شده‌اند. اما این قوانین به خدماتی که بناست به آنها داده شود مربوط بوده است نه به حقوقی که آنها دارند. بنابراین در نظام قوانین، افراد جامعه برابر تلقی نمی‌شوند. نمونه‌ای از این نابرابری در حقوق در داستان زندگی فرانکلین روزولت Franklin Roosevelt دیده می‌شود. داستان موفقیت‌آمیز زندگی روزولت یک استثناست. معلوم نیست معلولان از همین حقوق بهره‌مند شوند، اما در عین حال حقوقی که روزولت با وجود معلولیت برای خود حفظ کرد حق برابر نبود چرا که معلولیت خود را پوشاند و آن را در نقاب توانایی عرضه کرد. او پس از آنکه در سال ۱۹۲۱ گرفتار صندلی چرخ‌دار شد، باز هم در طی سال‌های ۱۹۳۳ تا ۱۹۴۵ به سمت ریاست جمهوری ایالات متحده برگزیده شد. موفقیت او به این خاطر بود که توانایی‌های او به مردم نشان داده می‌شد و به عمد معلولیت او از مردم پوشیده نگاه داشته می‌شد صندلی چرخ‌دار او از مردم مخفی بود. یانگ می‌گوید در زندگی روزولت، شاهد جامعه سنتی‌ای هستیم که معلولیت را با نقاب توانایی عرضه می‌کند و به معلولیت شکل توانایی می‌دهد تا پذیرفته شود. در این شرایط جایی برای پرسش از حقوق معلول نیست، معلول حقی ندارد و همه حقوق از آن توانایان است. اگر معلول بخواهد از حقی همچون ریاست جمهوری برخوردار باشد باید بتواند معلولیت خود را بپوشاند و آن را در قالب توانایی عرضه کند. اما نقد مهم آن است که حقوق معلولان باید در همه امور از جمله شغل و درآمد، خدمات عمومی، تسهیلات رفاهی، ارتباطات، خدمات ساختمانی، خدمات خانه‌داری، تسهیلات حمل و نقل، سازمان‌های آموزشی و غیره با غیر معلولان یکی باشد.
از چشم‌انداز حقوقی، معلولیت صرفاً یک موضوع فردی نیست بلکه یک مفهوم ارتباطاتی است که شامل خانواده، سازمان‌ها، جمعیت‌ها، ساختارهای سیاسی، مکان نگاری و محیط فیزیکی می‌شود. مثلاً از نظر محیط فیزیکی باید ساختمان‌ها و خیابان‌ها طوری طراحی شوند که معلولان بتوانند به راحتی عبور و مرور، زندگی و کار کنند. باید معلولان در طراحی‌های کلی فضا و محیط شریک باشند.
یانگ در نهایت می‌گوید استدلال او در کل کتاب این است که معلولیت هرچه باشد، تجربه طرد، به حاشیه رانده شدن و اخراج از قلمروهای اجتماعی سیاسی و اقتصادی حیات بشر نیز هست و پاسخ آن هرچه باشد، فائق آمدن بر این موانع و پیش رفتن به سوی مشارکت کامل معلولان در این قلمروها نیز هست. همین‌طور نقد معلولیت، در راستای نقد اجتماع از سوی همه گروه‌های به حاشیه رانده شده و ظلم دیده است همچون زنان، سیاه پوستان، رنگین پوستان، اقلیت‌های دینی، قومی و نژادی و غیره.
سخن آخر
جین وانبیر Jean Vanier فعال حقوق معلولان از ارتباطات خود با عقب افتادگان ذهنی سخن جالب توجهی دارد:
من مردان و زنان عقب افتاده ذهنی‌ای را دیده‌ام که در اتاق‌ها یا آپارتمان‌های شخصی خود با یک تلویزیون و یک بطری الکل زندگی می‌کنند. به نظر من این بالاترین مرتبه نرمال بودن و فرایند نرمال‌سازی و انسجام اجتماعی است که ما به دنبال آن هستیم. زندگی آنها از دیگر معلولانی که در مراکز بزرگ توانبخشی و بیمارستان‌های روانی به سر می‌برند بهتر است. من دیده‌ام که زندگی در تیمارستان و مراکز بهزیستی اصلاً خوب نیست، معلولان در اتاق‌های یک نفره زندانی شده‌اند و از نظر روان‌شناختی کاملاً از زندگی منقطع هستند. بسیار غمگین و نامیدند و معیارهای زندگی شاد و امیدوارانه را ندارند. اصلاً بگذارید بگویم که همین الآن در پاریس ۴۰ درصد مردم تنها زندگی می‌کنند در اتاق‌ها و آپارتمان‌های شخصی‌شان با یک تلویزیون و یک بطری الکل در دست و آنها هم درست مثل معلولان باید از خودشان در برابر همه چیز این زندگی دفاع و مقاومت کنند. جالب است بدانیم معلول ذهنی فرق قابل ملاحظه‌ای با ما ندارد. او هم احتمالاً مثل ما به فکر معنادار کردن زندگی‌اش از راه سرگرمی‌هایی است که برایش لذت‌بخش هستند. چه کسی حق دارد بگوید زندگی ما معنادارتر، جدی‌تر با اصیل‌تر از زندگی اوست؟!»
به طور کلی آنچه من از مطالعات معلولیت دریافتم این است که رویکرد ما باید از دلسوزی به همسازی و از آسیب‌شناسی به هویت تغییر جهت دهد. «فخر و مباهات معلولیت!» ممکن است عجیب به نظر برسد ولی همین است فخر و مباهات معلولیت، معلولیت یک سبک جسمانی است، یک سبک زندگی در جهان، یک گونه از بودن در جهان، چرا گمان کنیم تجربه بودن در جهان یک تجربه انحصارگرایانه است. می‌شود در برابر این فکر مقاومت کرد. معلولیت نه معیوب بودن است نه علیل و عقب مانده بودن. معیوب بودن و علیل بودن نگاه خاص درمانگرانه در دوره مدرن بوده است. الگوی تازه اجتماعی این است که دست معلولیت را صرفاً در دست علوم پزشکی نگذاریم بلکه اعتقاد داشته باشیم معلولیت صرفاً معلولیت زیستی و شناختی نیست بلکه گفتمانی است که در جامعه به دلیل تجربه‌های انحصار خواهانه زندگی کردن در این جهان به وجود می‌آید. این مطالعات در پی آن است که تکان محکمی به اصطلاحات و ساختارهای نرمال بودن و نرمال‌سازی بدهد. از زمانی که بچه در شکم مادر است تا وقتی به دنیا می‌آید، مهد کودک و مدرسه می‌رود، بزرگ‌تر می‌شود و شغل پیدا می‌کند، ازدواج می‌کند و بچه‌دار می‌شود و می‌میرد ما با فرایندهای خودساخته نرمال بودن مواجه هستیم که از علوم مختلف دوره مدرن به دست آمده‌اند و بعضاً صرفاً اقتصادی، سیاسی و محیطی هستند. با پیدایش این معیارهای نرمال بودن است که ما به نرمال‌سازی زندگی معلولان دست برده‌ایم. دقیقاً چه معنایی دارد وقتی می‌گوییم: معلولان ذهنی به سوی یک زندگی نرمال سوق داده می‌شوند؟ آیا این سخن معنایی جز غیر نرمال بودن آنها دارد؟ مشکل از جایی آغاز می‌شود که ما طبقه‌بندی توانا و معلول را انجام می‌دهیم و ارزش‌گذاری می‌کنیم و توانایان را انسان‌های با ارزش و معلولان را انسان‌های بی‌ارزش می‌شماریم. همین کار باعث می‌شود بخواهیم معلولان را به زندگی با ارزش که نرمال شدن و توانا شدن است سوق دهیم و احساسات بسیار تلخی را در درون آنها به وجود آوریم که چقدر بی‌ارزش هستند. این کار به صورت ناخودآگاه انجام شده است که طی آن انسان‌ها صرفاً با نقش‌های اجتماعی و بیرونی که می‌توانسته‌اند ایفا کنند و نه با ارزش‌های درونی‌شان ارزش‌گذاری شده‌اند. شیوه واسازانه تفکر پست مدرن به ما کمک می‌کند این مقوله‌بندی‌ها و ارزشگذاری‌هایی را که در پی آن انجام شده است بشکنیم و به جای آن به تجربه تنوع و تکثر زندگی بشر در همه ابعاد جسمی و ذهنی ارزش دهیم.
همانطور که بانگ از ما می‌خواهد به شیوه‌ای که عبارت «عقب افتاده» در گفت‌وگوهای روزانه مردم به کار می‌رود دقت کنیم: «اون چی میدونه؟ انگار عقب افتاده‌اس!»، «نکنه تو عقب افتاده‌ای که اینو می‌گی!»، «آه، من یه عقب افتاده واقعی‌ام!، همه‌اش اشتباه می‌کنم، این گفتارهای روزانه نشان می‌دهد که چگونه عقب نمانده‌ها خود را اصل قرار می‌دهند و بر آنها که عقب مانده می‌نامند مسلط می‌شوند بنابراین راه‌حل عقب ماندگی ذهنی این نیست که جامعه عقب افتادگان را جهت ببخشیم و هدایت کنیم بلکه این است که رویکردهای منفی به سوی عقب ماندگی را راهبری و اصلاح کنیم؛ راه‌حل این نیست که عقب ماندگان را تغییر دهیم بلکه این است که خودمان را و کل جامعه را تغییر دهیم؛ راه‌حل این است که بر همه ظلم‌گرایی‌های زمانه‌مان بشوریم، خواه نژادپرستی باشد، خواه طبقه‌گرایی، خواه جنس‌گرایی و خواه توانمندگرایی، اگر عقب ماندگی ذهنی را یک بیماری ابداعی بدانیم که در دوره مدرن ایجاد شده است، درمان آن را نیز باید بر دوش خود کسانی انداخت که آن را اختراع کرده‌اند، بر عهده خود تمدن بشری، در نهایت در اخلاق پست مدرن و نقادانه معلولیت باید هر نوع تفاوتی را که سابقاً منشأ بی‌ارزشی و شرمساری بوده است گرامی داشت و به آن ارزش داد؛ باید تفاوت و تنوع را با آغوش باز پذیرفت و معلولان ذهنی را همان‌گونه که هستند پذیرفت و ارزش‌گذاری کرد.
نکته پایانی اینکه یانگ در اخلاق پست مدرن معلولیت علاوه بر وجه انتقادی و سلبی، دیدگاه ایجابی نیز دارد. او دو قلمرو را نام می‌برد که می‌توان به عنوان قلمروی پیشرو درباره معلولان دنبال کرد و از آنها آموخت. یکی جرم‌شناسی و دیگری ورزش. در نظام کیفری، معلولان ذهنی و جسمی را تبرئه نمی‌کنند و مسئولیت را از آنها سلب نمی‌کنند بلکه ساز و کاری وجود دارد که با توجه به ویژگی‌های متفاوت آنها نظام عدالت را طراحی کنند. نمونه دیگر ورزش است که در دهه‌های اخیر ورزش معلولان بسیار درخشیده است. نگاه به ورزش معلولان می‌تواند ما را کمک کند که معلولیت ذهنی و جسمی را به عنوان یک تفاوت بپذیریم.
دیدگاهتان را بنویسید
می خواهید در گفت و گو شرکت کنید؟خیالتان راحت باشد :)