تشکل ها

توان ‏‏نامه
فصلنامه مطالعاتی و اطلاع ‏رسانی ویژه معلولیت و توانمندسازی
Quarterly of Studies and Information Specially Disabled and Empowerment

شماره 2-3، پاییز و زمستان 1394
(ویژه پیشگیری/ Special Issue for Prevention of Disabilities)
دریافت کامل مجله: PDF، 8 MB

تشکل ها

برنامه دفتر پیشگیری از معلولیت‌ها در استان فارس
دفتر پیشگیری از معلولیت‌ها در بهزیستی استان فارس به منظور پیشگیری از معلولیت‌های جسمی و ذهنی برنامه‌های زیر را اجرا می‌نماید:
1- برنامه پیشگیری از تنبلی چشم:
از آنجایی كه بهترین سن تشخیص و درمان آمبلیوپی زیر 5 سالگی است، لذا برای پیشگیری از تنبلی چشم می‌بایست چشم همه كودكان در سنین طلایی (زیر 5 سالگی) مورد سنجش بینایی قرار گیرند، لذا همه ساله معاونت پیشگیری سازمان بهزیستی از طریق آموزش مربیان مهدكودك ها و قرارداد با بینایی سنج و چشم پزشك همكار طرح و خرید خدمت از مراكز غیردولتی و پایگاه‌های سنجش بینایی دائم و غیر دائمی با استفاده از E چارت و دستگاه اپتیك پلاس كلیه كودكان 3 تا 6 ساله تحت پوشش مهدها و آمادگی‌ها و كودكان 3 تا 6 ساله مراجعه كننده به پایگاه‌های سنجش بینایی را تحت معاینات غربالگری سنجش بینایی قرار می‌دهد. در حال حاضر شهرستان‌های شیراز (2 دستگاه )، لارستان، داراب، خرم بید، جهرم (2 دستگاه) و زرین دشت، نی ریز، اقلید، مرودشت، سپیدان، آباده، خنج مجهز به دستگاه غربالگری بینایی می‌باشند و کلیه شهرستان‌های استان دارای پایگاه‌های سنجش بینایی دائمی می‌باشند.
2- طرح آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌ها و آسیب‌های اجتماعی
در این طرح كلیه افراد شركت كننده در کلاس‌های مجتمع‌های بهزیستی روستایی و شهری و فراگیران و كم سوادان گروه‌های پیگیر و سوادآموزان نهضت سوادآموزی و مربیان روستا مهدهای خصوصی توسط كتابچه‌های 8 گانه چاپ شده با عنوان‌های زیر به زبان ساده از طریق آموزشیاران نهضت و مربیان آموزش دیده توسط سازمان بهزیستی تحت آموزش‌های لازم قرار می‌گیرند. همچنین طرح مذكور در اجتماعات محلی CBO ها اجرا می‌گردد. و در این رابطه تشکل‌های غیردولتی و جمعیت همیاران سلامت روان همکاری نزدیکی دارند. ضمناً از افراد تحت آموزش پیش آزمون و پس آزمون به عمل می‌آید.
عناوین کتابچه‌های 8 گانه آموزشی:
1- چگونه می‌توان فرزند سالم داشت (توصیه‌های دوران بارداری)
2- چگونه می‌توان فرزند سالم داشت (مراقبت از كودك)
3- چگونه می‌توان فرزند سالم داشت (پرهیزهای دوران بارداری)
4- چگونه می‌توان فرزند سالم داشت (توصیه‌های پیش از ازدواج)
5- بیماری‌های استخوان
6- پیشگیری از نابینایی
7- پیشگیری از ناشنوایی
8- تغذیه دوران بارداری و شیردهی
3- طرح غربالگری شنوایی نوزادان:
پیشگیری در جهت ارتقاء سطح سلامت عمومی جامعه و کاهش هزینه‌های درمانی و توانبخشی نقش عمده‌ای در جامعه بشری ایفاء می‌نماید، که در طی سال‌های اخیر روز به روز توجه بیشتری به آن معطوف گردیده و غربالگری شنوایی یکی از این موارد مهم می‌باشد.
هر روزه در کشور ما حدود 20 تا 30 کودک کم شنوا به دنیا می‌آیند و از هر 1000 تولد نوزاد 2 تا 3 نوزاد دچار کم شنوایی خفیف تا عمیق می‌باشند لذا به منظور پیشگیری از اختلالات شنوایی لازم است کلیه نوزادان تا روز هفتم زندگی و حداکثر تا 3 ماهگی مورد غربالگری شنوایی قرار گیرند.
لازم به ذکر است کمیته استانی غربالگری شنوایی نوزادان در سال 1388 تشکیل و شبکه غربال شنوایی با همکاری معاونت توانبخشی و هماهنگی با مراکز غیردولتی مجهز به ABR تشخیصی و پزشک متخصص ENT و اطفال راه‌اندازی گردید و موارد نیازمند از طریق شبکه مذکور ارجاع می‌گردند و در حال حاضر با استفاده از دستگاه OAE و OAE مجهز به AABR غربالگری طرح مذکور توسط سازمان بهزیستی در حال انجام می‌باشد.
آدرس و مشخصات مراکز غیردولتی غربالگری شنوایی در شهرستان‌های استان به شرح پیوست(شماره 2) است.
4- مشاوره پزشكی ژنتیك:
علم ژنتیک علم روز جهان است و امروزه اهمیت پیشگیری از معلولیت‌ها به کسی پوشیده نیست. والدین کودکان مبتلا به اختلالات ژنتیک می‌خواهند بدانند که چرا این معلولیت اتفاق افتاده است و شانس بروز این معلولیت در کودکان بعدی چقدر است و پاسخ به سؤالات را با مشاوره ژنتیک می‌توان یافت.
مشاوره ژنتیک یک فرآیند ارتباطی و تحقیقاتی است که هدف آن تعیین نوع اختلال ژنتیکی و توضیح ریسک تکرار آن در خانواده‌هاست.
مراحل مشاوره ژنتیک به صورت زیر است :
1- مشاوره اطلاعاتی
2- تعیین ضریب هم خونی
3- تشخیص
4- تعیین ریسك بروز بیماری
5- مشاوره حمایتی
6- پیگیری
از آنجایی كه مشاوره ژنتیك بهترین و آسان‌ترین راه پیشگیری از بیماری‌های ارثی و ژنتیكی است، لذا مراكز مشاوره ژنتیک در موارد زیر مشاوره ارائه می‌دهند:
1- ازدواج‌های فامیلی
2- بارداری در سنین بالای 35 سالگی
3- وجود افراد معلول در فامیل
4- نازایی، سقط جنین
5- اختلالات شنوایی و بینایی
در حال حاضر مراكز مشاوره ژنتیك به صورت دولتی و غیردولتی جهت راهنمایی افراد مراجعه كننده فعالیت می‌نمایند و تعداد 1 مركز دولتی و 11 مركز غیردولتی در استان فارس فعالیت می‌نمایند.

بنیاد پیشگیری از معلولیت‌ها
بنیاد (خیریه) پیشگیری از معلولیتهای مادرزادی و ژنتیک خراسان رضوی با این شعار که از قرآن اخذ شده کارش را آغاز کرده است: و من احیاها فكانما احیا الناس جمیعا…، قرآن کریم، سوره مائده آیه 32؛ یعنی هر كس كه انسانى را احیا كند آن چنان است كه گویا همه انسان‌ها را زنده نموده است.
این مرکز خیریه با توفیق الهی، به همت خیرین و مساعدت سازمان بهزیستی در تیر ماه سال 1388، با هدف کاهش معلولیت در جامعه در شهر مقدس مشهد به شماره ثبت 2722 تأسیس گردید. خیرین بنیاد در عملی کم سابقه در سطح کشور پس از پژوهش‌ها و تحقیقات به عمل آمده جهت سرمایه گذاری درامور خیر ماندگار و تاثیرگذاری بلند مدت به این نتیجه رسیدند کـه جهت پیشگیری از معلولیت‌های مادرزادی بنیاد یاد شده را تأسیس نمایند.
لذا خیرین جهت تأسیس چنین مرکزی در سال 1386 با سازمان بهزیستی متولی امور پیشگیری از معلولیت‌ها وارد تعامل و همکاری شدند و پس از بررسی‌های به عمل آمده توسط مدیر کل محترم سازمان بهزیستی استان خراسان رضوی، و رایزنی‌های خیرین نتیجه آن پایه‌گذاری بنیاد (خیریه) پیشگیری از معلولیت‌های مادرزادی و ژنتیک خراسان رضوی در ماه مبارک رمضان سال 1386 گردید.
پس از مطالعات اولیه و بازدید از مراکز مشابه سطح کشور که حدود 7 ماه به طول انجامید، سازمان بهزیستی قطعه زمینی به مساحت 800 متر مربع واقع در بلوارشهید کریمی مشهد را جهت ساختمان بنیاد در اختیار خیرین قرارداد. از ابتدای خرداد ماه سال 1387 عملیات اجرایی آن توسط خیرین آغاز شد و در بهمن ماه سال 1388 بنای این مرکز به مساحت تقریبی 1200 متر مربع به پایان رسید و راه اندازی آزمایشی آن اسفند ماه سال 1388 آغاز گردید.
این بنیاد فعالیت خود را در 4 بخش ذیل تعریف نموده است:
بخش اول: مشاوره ژنتیک که خدمات این بخش توسط متخصصین بالینی وژنتیک انجام می شود و شامل بخش‌های زیر است.
الف: مشاوره قبل از ازدواج
ب: مشاوره قبل از بارداری
ج: مشاوره حین بارداری
این خدمات از طریق واحدهای زیر انجام می‌پذیرد:
ـ واحد مستقر در مرکز بنیاد
ـ واحد سیار جهت اعزام به شهرستان‌های استان
ـ واحد سیار مراجعه به مراکز نگهداری معلولین
بخش دوم: غربالگری شنوایی و بینایی نوزادان به وسیله دستگاه‌های پیشرفته به منظور پیشگیری از ناشنوایی و نابینایی نوزادان
بخش سوم: فرهنگ‌سازی و برگزاری کلاس‌‌های آموزشی عمومی و تخصصی، همایش‌ها و کنفرانس‌‌های علمی، تحقیقاتی: شامل کلاس‌‌های آموزشی برای عموم جامعه با بحث مشاوره ژنتیک و تأثیرگذاری آن در کاهش سقط‌‌های مکرر و تولد نوزادان معلول، آموزش‌های تخصصی جهت محققین رشته ژنتیک.
بخش چهارم: آزمایشگا‌ه‌های بیوشیمی، سیتوژنتیک و ژنتیک مولکولی.
خیرین بنیاد برای رسیدن به اهداف تعریف شده در هیئت امنا خود از افراد خیرخواه، متخصص و اساتید دانشگاه شامل متخصصین ژنتیک پزشکی، سیتوژنتیک، ژنتیک سلولی و ژنتیک انسانی و متخصصین بالینی استفاده نموده و تیم فوق تمامی توانایی علمی خود را در جهت رسیدن بنیاد به اهداف کوتاه مدت و بلند مدت، به کار می‏برند تا شاید این بنیاد بتواند به اهداف خود در جهت کاهش معلولیت در جامعه برسد.