همایش ها

توان ‏‏نامه
فصلنامه مطالعاتی و اطلاع ‏رسانی ویژه معلولیت و توانمندسازی
Quarterly of Studies and Information Specially Disabled and Empowerment

شماره 2-3، پاییز و زمستان 1394
(ویژه پیشگیری/ Special Issue for Prevention of Disabilities)
دریافت کامل مجله: PDF، 8 MB

دومین همایش پیشگیری از معلولیت‌ها
چهارشنبه 17 اسفندماه 1390
این همایش به اهتمام سازمان آموزش و پرورش استثنایی و مشارکت دانشگاه الزهراء، پژوهشگاه کودکان استثنایی، دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی و مرکز تحقیقات توانبخشی اعصاب اطفال در اسفندماه 1390 برگزار شد.
محل برگزاری تهران، خیابان آیت الله کاشانی، مجتمع آموزشی نابینایان شهید محبی بود.
مقالات عرضه شده به همراه گزارشی از این همایش در کتابی به نام مجموعه مقاله‌های دومین همایش پیشگیری از معلولیت‌ها (تهران، سازمان آموزش و پرورش استثنایی، 1391) منتشر شد. عناوین این مقالات اینگونه است:

جایگاه پیشگیری در برنامه‌های سازمان آموزش و پرورش استثنایی/ محمد کمالی
نقش تشخیص و مداخله به هنگام در درک ساخت‌های پیچیده زبانی در کودکان آسیب دیده شنوایی / رباب تیموری، فرخنده تیموری، مسعود غریب
نظارت بر سلامت کودکان با سندرم داون/ قرین سلیمانی
تکامل شناختی کودک/ روشنک وامقی
آگاه‌سازی والدین از نخستین روزهای تولد کودک کم شنوا؛ چرا و چگونه؟ / گیتا موللی
نقش معاینات دوره‌ای گوش گلو بینی در کودکان کم شنوا / نعیمه دانشمندان
چرایی و چگونگی پیشگیری از اختلالات ویژه یادگیری به مثابه معلولیتی پنهان / سید محسن اصغری نکاح
مراقبت‌های بهداشتی اولیه مرتبط با معلولیت / ساحل همتی
اثر بازی درمانی با رویکرد شناختی ـ رفتاری بر مشکلات رفتاری دانش‌آموزان کم‌توان ذهنی / بهزاد آذرنیوشان، احمد به پژوه، باقر غباری بناب
سبب شناسی ناشنوایی/ امیرعباس ابراهیمی
راهبردهای پیشگیری و مداخله به موقع برای ناتوانی‌های یادگیری، پیش از دبستان / مریم قاسمی و زهرا افتخاری
اختلال افسردگی در کودکان (پیشگیری و درمان) / مهرناز کمیجانی
ویژگی‌های جمعیت شناختی نوآموزان در معرض خطر مشکلات ذهنی از منظر کاربردی پیشگیری از آسیب‌های ذهنی / علی متقیان، سید محسن اصغری نکاح، غزال محمدپور، حسین نعمتی، شمسی بیدی
بررسی تأثیر امگا – 3 بر کاهش نقص توجه / اعظم السادات حسینی‌پور، رضا دلوچی، آمنه محمودی زاده
تأثیر بازی‌های بومی و محلی بر رشد اجتماعی دانش‌آموزان کم‌توان ذهنی آمادگی / نادر حمیدیان جهرمی، فیروز رضاییان و شهربانو حقیقت
بررسی عوامل مؤثر در بروز انواع معلولیت در کودکان استثنایی استان همدان / علی صادقی سیاح
آزمون تشخیص نارسا خوانی در کودکان عادی، نارسا خوان و ناتوان ذهنی / محمدرضا کوشش
مروری بر وضعیت تغذیه کودکان معلول / مریم شلیله

***

همایش نقش ژنتیک در پیشگیری از معلولیت‌های مادرزادی[1]
این همایش در 1394 با حضور پزشکان عمومی، متخصصان و کارشناسان پرستاری و مامایی در تالار ابن سینای مشهد برگزار شد. حدود 300 نفر شامل پزشکان عمومی، پزشکان متخصصان زنان، اطفال و سایر رشته‌ها و همچنین کارشناسان مامایی و پرستاری با ارائه مطالب و مقاله در طول دو روز برگزاری به مشاوره ژنتیک و غربالگری دوران بارداری و تست‌های ژنتیکی، بیماری‌های متابولیکی نوزادان، روش‌های نوین تشخیص ژنتیک، عقب افتادگی‌های ذهنی و اختلالات شایع مغز و اعصاب پرداختند.
مدیر گروه ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی مشهد طی سخنانی در این همایش گفت: 18 هزار بیماری ژنتیکی در پیکره ژنوم انسان وجود دارد که پنج هزار مورد از این تعداد شناسایی و رمزگشایی شده‌اند.
13 هزار بیماری ژنتیکی تاکنون در دنیا شناسایی نشده‌اند و با توجه به سرعت رشد علم ژنتیک، در آینده شاهد رمزگشایی تمامی اختلالات ژنتیکی خواهیم بود.
به تمام کسانی که برای مشاوره ژنتیک مراجعه می‌کنند باید صادقانه و واقع بینانه گفت که تمامی اختلالات ژنتیکی قابل تشخیص نیست.
مشاوره ژنتیک یک تعامل دو جانبه و یک نوع آموزش است که هدف از آن رفع نگرانی در مورد انتقال یک بیماری ژنتیکی به ‌ویژه در خانواده‌هایی که سابقه بیماری در بستگانشان داشته‌اند، می‌باشد.
وی تشخیص را مهم‌ترین مسئله در مشاوره ژنتیک عنوان کرد و افزود: اگر تشخیص اشتباه باشد، اطلاعات ارائه شده می‌تواند تبعات ناگواری را به دنبال داشته باشد.
در فرآیند مشاوره ژنتیک، شرح حال کامل و شجره‌نامه دقیق می‌تواند نقش کلیدی در کل فرآیند مشاوره ژنتیک داشته باشد. مشاوره‌های ژنتیک می‌تواند قبل از ازدواج، قبل از بارداری و در حین بارداری صورت گیرد و در کشور ما مشاوره‌های قبل از ازدواج معمولاً مربوط به زوج‌هایی است که با هم نسبت خویشاوندی دارند.
ارتقای آگاهی‌ها و فرهنگ‌سازی نسبت به تشخیص و پیشگیری از اختلالات ژنتیکی از اهداف برگزاری این همایش دو روزه است. به دلیل بی‌توجهی به نقش ژنتیک در ایجاد بیماری‌های مادرزادی تعداد این اختلالات در ایران و کشورهای آسیایی نسبت به کشورهای پیشرفته رقم بالایی را شامل می‌شود.

***

گزارش کمیته ملی پیشگیری از معلولیت در حوادث طبیعی[2]
سومین همایش ملی معلولیت و حوادث طبیعی در سال 1394 برگزار شد. چند مقاله و گزارش در این همایش عرضه شد. از جمله گزارش کمیته ملی به شرح زیر است:
این گزارش ملی با همکاری فراکسیون حمایت از حقوق معلولان مجلس شورای اسلامی، دفتر کاهش خطر بلایا مهاونت بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور، سازمان بهزیستی کشور، جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی و مرکز تحقیقات راه، مسکن و شهرسازی تدوین شده است.
همچنین تعدادی از سازمان‌های مردم نهاد مانند کانون سراسری تشکل‌های مردم نهاد معلولان، انجمن عالی مراکز غیر دولتی توانبخشی معلولان کشور، انجمن خانواده ناشنوایان، جامعه معلولان ایران، انجمن آلزایمر ایران، انجمن باور و مجتمع نیکوکاری رعد در تهیه این گزارش همکاری داشتند.
بنابراین گزارش حدود یک میلیارد نفر در دنیا با شکلی از معلولیت زندگی می‌کنند که 80 درصد آنها در کشورهای در حال توسعه هستند و بیش از یک میلیون ایرانی نیز با نوعی معلولیت زندگی می‌کنند. بیش از 120 هزار کودک استثنایی در سال 1393 در مدارس کشور ثبت نام کرده‌اند. اما نبود سیستم ثبت اطلاعات اشخاص معلول از علل اصلی مغفول ماندن آنان در زمان وقوع حوادث غیر مترقبه و بعد از آن است.
ارتقای آمادگی معلولان برای مواجهه با حوادث، ارتقای آمادگی سازمان‌های پاسخگو برای ارائه خدمات مطلوب به معلولان در زمان حوادث، رضایت معلولان از خدمات دریافت شده پس از حوادث و پیشگیری از معلولیت در حوادث و بلایا از جمله شاخص‌هایی است که در این گزارش بر آنها تأکید شده است.
گزارش کمیته ملی پیشگیری از معلولیت در حوادث طبیعی پس از دو سال کار کارشناسی از سال 1392 تا 1394 تدوین شده است.
این گزارش حاکی است در این گزارش برنامه و مسئولیت 23 نهاد دولتی و غیردولتی برای پیشگیری از معلولیت تشریح شده که افزایش آمادگی برای کاهش خسارات ناشی از حوادث طبیعی و افزایش توانمندی و آگاهی مردم در مواجهه با این حوادث از جمله این وظایف است.
گزارش ملی پیشگیری از معلولیت در حوادث طبیعی با مشاور وزیر بهداشت در امور توانبخشی، معاون ستاد مدیریت بحران کشور، مدیر دفتر کاهش خطر بلایا وزارت بهداشت و جمعی از مسئولان دیگر در سومین همایش ملی معلولیت و حوادث طبیعی در مجتمع نیکوکاری رعد رونمایی شد.

***

اولین کنگره سراسری تشخیص زودرس بیماری‌ها
همدان- 23 تا 25 اردیبهشت 1382
این همایش توسط مرکز پاتولوژی و ژنتیک کریمی نژاد- نجم آبادی (تهران) و دانشگاه علوم پزشکی همدان در 23 تا 25 اردیبهشت 1382 در همدان و در دانشگاه علوم پزشکی برگزار شد.
شعار این همایش این است: تشخیص قبل از تولد به منظور پیشگیری از معلولیت‌ها
اعضای هیئت علمی این کنگره عبارت‌اند از: رکسانا کریمی‌نژاد، حسین نجم آبادی، فریبا افروزان، نوید المدنی، اخلاق‌پور، مسعود حقیقی، فرناز عظیمی، نسرین نبوی نیا، یوسف شفقتی، محمدحسن کریمی‌نژاد
از جمله مباحث مطرح شده در این کنگره، این موارد است:
هنوز هم با صرفه‌ترین و متداول‌ترین راه پیشگیری از بروز معلولیت‌ها تشخیص قبل از تولد و انجام اقدامات لازم است. روش‌های نوین متعددی وجود دارد که از طریق آنها می‌توان تشخیص زودرس و PGD انجام داد که هنوز به دلایل زیادی از جمله هزینه‌های بالا، ضریب اطمینان پایین و همچنین بارداری به وسیله IVF برای همه موارد و عموم قابل استفاده نمی‌باشد.
تکنیک‌های متداول تشخیص قبل از تولد:
الف) مشاهده
1- سونوگرافی از هفته هشتم به بعد
2- فیتوسکوپی از هفته 18 به بعد
3- رادیولوژی پس از چهار ماهگی
ب) نمونه بردای: بررسی بر روی نمونه‌های جنینی
1- نمونه برداری از جفت Chorionic Villous Sampling هفته 12- 10
2- آمینوسنتز هفته 20- 14
3- نمونه برداری از خون بند ناف هفته هجدهم به بعد Cordocentesis
4- نمونه برداری از جنین هفته هجدهم به بعد Fetal Biopsy
ج) مطالعه محصولات جنینی در خون مادر
1- بررسی گلبول سرخ هسته دار جنین جاری در خون مادر
آنزیم و ساختمان کروموزومی و DNA
2- بررسی DNA جنین در پلاسمای خون مادر
3- اندازه گیری αFP و ترشحات دیگر جنینی و جفت

پاورقی ها
[1].  پایگاه خبری اطلاع‌رسانی وب دا، 7 دی ماه 1393.
[2].  سایت خبرگزاری ایرنا، 13 مهرماه 1394.