دیدگاه ها

توان ‏‏نامه
فصلنامه مطالعاتی و اطلاع ‏رسانی ویژه معلولیت و توانمندسازی
Quarterly of Studies and Information Specially Disabled and Empowerment

شماره ۲-۳، پاییز و زمستان ۱۳۹۴
(ویژه پیشگیری/ Special Issue for Prevention of Disabilities)
دریافت کامل مجله: PDF، ۸ MB

دیدگاه

نظریات، راه‌کارها، اقدامات، فعالیت‌ها و نقدهایی که در حوزه پیشگیری عرضه شده در این بخش ارائه می‌شود. هدف این است که ابعاد فکری و عملی پیشگیری در بین مسئولین نظام و مدیران دولتی یا مردمی به دست آید و پژوهشگران بتوانند عمق و پهنای این موضوع را کشف کنند. به عبارت دیگر این بخش گویای وضعیت فکری و تئوریک پیشگیری است. پژوهشگران با مطالعه این مواد می‌توانند به نکات بسیاری برسند.

پیام وزیر بهداشت به مناسبت روز جهانی معلولان
اهتمام دولت‌ها برای پیشگیری از معلولیت‌های جدید^[۱]
سید حسن هاشمی وزیر بهداشت در پیامی به مناسب روز جهانی معلولان آورده است: روز جهانی معلولان فرصتی است برای شنیدن صدای این هموطنان، شناخت بهتر ایشان و توانمندی‌هایشان، تلاش بیشتر به منظور اجرای دقیق و گسترده‌تر مفاد قوانین جامع حمایت از معلولان و کنوانسیون بین‌المللی حقوق آنها.
در ادامه این پیام آمده است: همه انسان‌ها در برخی زمینه‌ها توان بیشتری دارند و در پاره‌ای موارد کم توان‌تر هستند. معلولان عزیز هم از این قاعده مستثنی نیستند و وظیفه سازمان‌های متولی امور معلولان است که با هماهنگی و هم افزایی، از یک سو گام‌های مؤثری در جهت ارتقاء و اعتلای وضعیت معلولان و تسهیل شرایط زندگی آنها بردارند و از سوی دیگر از توان ایشان در عرصه‌های گوناگون بیش از پبش بهره ببرند.
امروزه تکریم معلولان و دفاع از حقوق آنها به عنوان یک وظیفه بشردوستانه، مبنای بسیاری از جنبش‏های جهانی قرار گرفته است و افراد زیادی تلاش می‌کنند با انعکاس مسائل و مطالبات افراد دارای معلولیت، در برابرسازی فرصت‏های اجتماعی برای آنان سهیم باشند.
متولیان امور معلولان همچنان بر این واقعیت تأکید دارند که رفع تبعیض‏های فراروی افراد دارای معلولیت، نه تنها یک وظیفه شرعی و انسانی محسوب می‏شود بلکه در پیشبرد اهداف توسعه کشور نیز ضرورتی انکارناپذیر است. همچنین باید به یاد داشت که توانمندسازی این افراد، تنها در بستر جامعه و با مشارکت نهادهای تصمیم‏ساز و بخش‏‏های اجرایی امکان می‏یابد.
در کنار این تلاش‌ها، بر دولت‌ها، قانون‌گذاران و مدیران ارشد جوامع است تا با اخذ سیاست‌ها و تدابیر لازم، نسبت به پیشگیری از معلولیت‌های جدید اقدام نمایند. از مشاوره‌ها و معاینه‌های پیش از ازدواج و آموزش‌های رسمی گرفته تا استاندارد سازی خودروها، ساخت بزرگراه‌ها و رفع نقاط خطرخیز جاده‌ها. این عرصه نیز تنها با فعالیت‌های بین بخشی سامان خواهد یافت و این همدلی و همراهی نه تنها از معلولیت‌های گوناگون می‌کاهد که هزینه‌های سرسام‌آور درمان و توانبخشی را به حداقل خواهد رساند.
وی در پایان اظهار امیدواری کرده است که همزمان با این اقدامات، نسبت به ارتقاء جایگاه معلولان در برنامه توسعه ششم توسعه کشور و استفاده از ظرفیت‌ سازمان‌های غیردولتی مرتبط با این حوزه و نخبگان معلول در امر توسعه کشور اقدام شود. همچنین لازم است ضمن رفع موانع فرهنگی و نگرش‌های غلط در جامعه با هدف آماده‌سازی شرایط اجتماعی، شاهد حضور حداکثری معلولان در جامعه باشیم و استعدادهای شگرف این عزیزان را در مسیر تحقق اهداف جمهوری اسلامی ایران متجلی سازیم. در پایان لازم می‌دانم یک بار دیگر یادآوری کنم که معلولیت هیچ گاه، مانع رشد و کمال نیست.

***

هفتمین نشست کمیته کشوری پیشگیری از معلولیت در حوادث و بلایا[۲]
۱۹ دی ماه ۱۳۹۴
هفتمین نشست کمیته کشوری پیشگیری از معلولیت در حوادث و بلایا از سری اقدامات‌های کمیته تاب آوری مردم محور بلایا مؤسسه ملی تحقیقات سلامت در تاریخ ۱۹ دی ماه روز شنبه به میزبانی آقای دکتر جغتایی مشاور محترم وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و آقای دکتر اردلان مشاور محترم معاون بهداشت و سرپرست دفتر مدیریت خطر بلایای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در محل این وزارتخانه تشکیل شد. در این جلسه که نمایندگان سازمان‌های دولتی و غیردولتی مرتبط با حوزه‌های مدیریت بحران و معلولیت حضور داشتند، گزارش برنامه‌های انجام شده توسط سازمان‌های عضو ارائه گردید و برحسب نیازهای ضروری جامعه هدف، برنامه‌های جدیدی در راستای افزایش آمادگی جامعه دارای معلولیت و کاهش آسیب‌پذیری این گروه در برابر حوادث و بلایا تعریف شد.
آقای دکتر جغتایی در این جلسه ابراز داشت که یکی از بهترین کارهای انجام شده در حوزه معلولیت، همین کارگروه پیشگیری از معلولیت در حوادث و بلایا می‌باشد که به طور منظم تشکیل می‌شود و خروجی مشخصی دارد.
با توجه به چندبخشی بودن کار در حوزه معلولیت و حوادث و بلایا، یکی از نتایج این جلسه هماهنگی بین بخش‌های مختلف امدادی و معلولیت و سازمان‌های دولتی و غیردولتی بود که می‌تواند گام بزرگی در تسهیل سازی فرآیندهای ارتقاء آمادگی سازمان‌های مرتبط در ارتباط با رسیدگی به وضعیت افراد دارای معلولیت در زمان وقوع حوادث و بلایا بردارد.
این کمیته به همت آکادمی سلامت در بلایای مؤسسه ملی تحقیقات سلامت، دانشگاه علوم پزشکی تهران و سازمان مدیریت بحران کشور و تعدادی از سازمان‌های دولتی و غیردولتی از سال ۱۳۹۲ تأسیس شده است و در حال حاضر ۳۰ سازمان دولتی و غیردولتی و بین‌المللی فعال در کشور به صورت داوطلبانه در این کمیته فعالیت می‌نمایند. هدف اصلی این کمیته تلاش در جهت کاهش آسیب پذیری افراد دارای معلولیت در زمان حوادث و بلایا و همچنین پیشگیری از بروز معلولیت‌های جدید به دنبال وقوع حوادث طبیعی می‌باشد.

***

راهکار ژنتیکی مؤثر در پیشگیری از معلولیت[۳]
فاطمه عباسی معاون امور پیشگیری بهزیستی شهرستان‌های استان تهران روز دوشنبه در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایرنا، سبک زندگی صحیح و مشاوره ژنتیک را راهکار مؤثر در پیشگیری از تولد نوزادان دچار مشکل دانست. با انجام غربالگری و آزمایشات به هنگام ژنتیک و ایجاد سبک زندگی صحیح می‌توان حداقل تا ۵۰ درصد از متولد شدن نوزادان معلول و دچار مشکل پیشگیری کرد.
غربالگری قبل از ازدواج، قبل از بارداری و پس از به دنیا آمدن نوزاد برای تمام خانواده‌هایی که دارای کودکان سالم هستند و یا حتی دارای سابقه فامیلی فرزند عقب مانده ذهنی و جسمی نیستند لازم است تا از بروز علایم جدی و جبران ناپذیر آن جلوگیری کنند.
مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج و قبل از بارداری در پیشگیری از ۵۰ درصد معلولیت‌ها بسیار مؤثر است و باید با آگاه‌سازی تمام افراد جامعه به خصوص والدین از علل به وجود آورنده معلولیت‌های جسمی، ذهنی و رعایت اصول بهداشتی از ایجاد مشکلات تا حد امکان جلوگیری کرد.
بیماری‌های ژنتیکی از عوامل بسیار مهم نابینایی‌ها و ناشنوایی‌های دوران کودکی و عقب‌ماندگی‌های ذهنی شدید است که با افزایش آگاهی عمومی در پیشگیری از معلولیت‌ها تشخیص و مداخله به هنگام، آشنایی با معلولیت‌ها و راه‌های جلوگیری از آن می‌توان نرخ معلولیت را کاهش داد.
اما عوامل خطرزا در بروز شیوع بالای اختلالات ژنتیکی را میزان بالای ازدواج‌های فامیلی، تمایل به بچه دارشدن در سنین بالا، خطر بیماری‌های ارثی به ویژه اختلالات کروموزومی را در پیدایش معلولیت‌ها مؤثر دانست.

***

اهتمام به پیشگیری از معلولیت[۴]
محمدجواد صابری
بررسی‌ها نشان می‌دهد که در هر هشت دقیقه یک کودک معلول به دنیا می‌آید. سازمان‌های بین‌المللی نرخ جهانی معلولیت را ۱۰ تا ۱۲ درصد اعلام می‌کنند. سازمان جهانی بهداشت معلولیت را ایجاد اختلال در رابطه بین خود و محیط تعریف کرده است.
به عبارت دیگر معلولیت مجموعه‌ای از عوامل جسمی، ذهنی، اجتماعی و یا ترکیبی از آنها است که به نحوی در زندگی شخصی فرد اثر سوء» بر جای می‌گذارد و مانع ادامه زندگی مستقل او به صورت طبیعی می‌شود. بر اساس برآوردهای این سازمان در حال حاضر ۵۰۰ میلیون معلول در جهان وجود دارد که نزدیک به ۸۰ درصد آنها در کشورهای جهان سوم به سر می‌برند. در پیامی که سال گذشته دبیر کل سازمان ملل به مناسبت روز بین‌المللی معلولان منتشر کرد، آمده است: در بیشتر کشورها حداقل از هر ۱۰ نفر یک نفر دارای معلولیت فیزیکی و روانی یا اختلالات حسی است. یک چهارم از جمعیت جهان به طور مستقیم تحت تأثیر معلولیت به عنوان مددکار یا اعضای خانواده (معلول) هستند.
از آنجا که شمارش تعداد معلولان ایران به وسیله سرشماری یا مراجعه و اذعان افراد به سازمان‌های ذیربط با مشکلاتی روبه‌رو است، معمولاً آمار معلولان با استفاده از درصدهای جهانی تعیین می‌شود. بررسی این درصدها نشان می‌دهد که در ایران حداقل هفت میلیون نفر دارای معلولیت شدید، متوسط و خفیف وجود دارد اما، سازمان‌های متولی معلولان علاقه‌مند به ارائه آماری به مراتب کمتر از این هستند. آنها تعداد معلولان ایران را چیزی بین دو میلیون و ۵۰۰ هزار نفر تا سه میلیون نفر اعلام می‌کنند و در این مورد مانند بسیاری از موارد دیگر اختلافات آماری فاحشی به چشم می‌خورد که خود یکی از مشکلات برنامه‌ریزی درست و دقیق در این زمینه است. محمود کاری مدیرعامل انجمن ندای معلولان ایران در این زمینه می‌گوید: بر اساس آمارهای بین‌المللی بیش از هفت میلیون معلول در ایران زندگی می‌کنند که این آمار به دلیل کوتاهی سازمان آمار و خودداری خانواده‌ها از بیان معلولیت فرزندان خود در سرشماری سال ۸۵ به اشتباه دو میلیون و ۷۰۰ هزار معلول گزارش شده است.
معلولیت برای فرد و جامعه هزینه‌هایی دارد که گزاف بودن این هزینه‌ها در کشورهای مختلف دولتمردان را به توجه بیشتر به امر پیشگیری وا داشته است. اکنون در اکثر نقاط جهان خطر بیماری‌های واگیردار و کشنده‌ای مثل وبا، طاعون و. . . رفع شده است و انسان‌ها به دنبال رفع بیماری‌های ژنتیکی و اکتسابی هستند که در مواردی افراد را دچار معلولیت می‌کند. بر همین اساس، سازمان‌های بین‌المللی اهتمام ویژه‌ای در پیشگیری از معلولیت‌ها دارند و به کشورهای عقب مانده در این زمینه کمک می‌کنند. مهار مشکلات ژنتیکی معلولیت را کاهش می‌دهد؛ چرا که اکنون درصد بالایی از معلولیت‌ها ریشه ژنتیکی دارند.

***

ریشه ژنتیکی معلولیت‌ها[۵]
غلامعلی افروز
بر اساس یک اظهار نظر بیش از ۴۰ درصد معلولیت‌ها در ایران ریشه در عوامل ژنتیکی دارد. اراک بالاترین میزان ازدواج فامیلی در کشور را دارد می‌گوید: بر اساس آمار، ابتلا به ناشنوایی در شمال کشور و نابینایی در جنوب و جنوب غرب کشور بیشتر است.
اختلالات ژنتیکی فرزندان در ازدواج‌های مادر محور بیشتر از ازدواج‌های پدر محور است. افروز با بیان اینکه ۱۴ درصد از معلولیت‌ها نیز در زمان تولد ایجاد می‌شود، خاطرنشان می‌کند: باید با کاهش استرس زمان تولد مادر و توجه به نیاز چهار برابر نوزاد به اکسیژن از این گونه معلولیت‌ها که ریشه‌ای متفاوت از بیماری‌های ژنتیک دارد پیشگیری کرد.

***

عوامل ژنتیکی نابینایی، ناشنوایی و عقب‌ماندگی ذهنی[۶]
یوسف شفقتی[۷]
در حال حاضر با توجه به پیشرفت‌های قابل توجه در زمینه بهداشتی و پزشکی در سراسر جهان و کنترل بیماری‌های عفونی و تغذیه مناسب افراد و کودکان، اختلالات ژنتیکی به یک علت اساسی در بروز بیماری، معلولیت و از کار افتادگی حتی مرگ و میر افراد تبدیل شده است.
بیماری‌های ژنتیکی عامل حدود ۵۰ درصد نابینایی‌ها و ناشنوایی‌های دوران کودکی و ۶۰ درصد تمام عقب‌ماندگی‌های ذهنی شدید هستند.
عوامل خطرزا در بروز و شیوع بالای اختلافات ژنتیکی در کشورهای خاورمیانه و به ویژه ایران عبارت‌اند از میزان بالای ازدواج‌های فامیلی و درون قومی که خطر بیماری‌های ارثی مغلوب و مولتی فاکتوریال را افزایش می‌دهد.
اصولاً در ازدواج‌های غیر فامیلی و غیر قومی احتمال ابتلای فرزندان به یک اختلال ارثی تنها حدود دو تا سه درصد است در حالی که، این احتمال خطر در ازدواج‌های خویشاوندی و درون قومی چهار تا شش درصد یا حتی بیشتر می‌شود.
فراوانی و شیوع بالای بیماری‌های خونی مثل تالاسمی و فاویسم در منطقه خاورمیانه و ایران و تمایل بالا به ادامه بچه‌دار شدن تا سن نزدیک یائسگی خطر بیماری‌های ارثی به ویژه اختلافات کروموزمی را بالا می‌برد.
اختلالات ژنتیکی در دوران نوزادی و در دوران کودکی و پس از آن می‌توانند اثرات مخرب خود را نمایان سازند. بسیاری از این عیوب منجر به مرده زایی، سقط یا تولد نوزادان با بیماری‌ها و ناهنجاری‌های ژنتیکی می‌شوند. کشف این مطلب که بسیاری از بیماری‌ها منشأ ژنتیکی دارند نشان دهنده این مطلب است که انجام مشاوره ژنتیک نقش بسیار مهمی در سلامت جامعه ایفا می‌کند.
مشاوره ژنتیک را یک فرایند و ارتباط پویا بین مشاوره جو و مشاور ژنتیک می‌داند و می‌گوید: طی آن در مورد نشانه‌های بیماری ژنتیکی، علت بروز آن، خطر تکرار آن در خانواده و روش‌های موجود برای پیشگیری از آنها گفت‌وگو می‌شود.
مهم‌ترین بخش مشاوره ژنتیک رسیدن به تشخیص قطعی یک بیماری و علت ایجاد کننده آن است. با روش‌های آزمایشگاهی ژنتیکی تشخیص تأیید می‌شود و در نهایت می‌توان با تشخیص قبل از تولد از تکرار بیماری در خانواده جلوگیری کرد.
مشاوره ژنتیک می‌تواند در مراحل قبل از ازدواج، قبل از بارداری، هنگام بارداری (مشاوره ژنتیک در صورت وجود یک ناهنجاری در بارداری الزامی است) و بعد از تولد در صورتی که نوزاد متولد شده مبتلا به یک اختلال مادرزادی یا ژنتیکی باشد انجام شود. در حالی که اکنون ضرورت مشاوره ژنتیک بر هیچ‌کس پوشیده نیست اما، کاستی‌هایی در این زمینه وجود دارد. هر چند مشکل اصلی در این مورد عدم اعتقاد بسیاری از افراد به ویژه در شهرهای کوچک و مناطق روستایی به مشاوره ژنتیک است اما، دسترسی به مراکز مشاوره ژنتیک هم آسان نیست و به طور کلی هنوز مشاوره ژنتیک در کشور فراگیر نشده است. با این وجود، مسئولان سازمان بهزیستی اعلام می‌کنند که مراکز در این زمینه افزایش یافته است.

***

فعالیت‌های بهزیستی در زمینه پیشگیری[۸]
حبیب الله مسعودی فرید^[۹]
در شهریورماه مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور حبیب الله مسعودی فرید گفت: در حال حاضر حدود ۱۵۰ مرکز مشاور ژنتیک در کشور فعالیت می‌کند. از این تعداد ۱۰۵ مرکز غیردولتی و ۴۵ مرکز دولتی است گفت: حدود ۱۰ سال است که مراکز مشاوره ژنتیک در کشور راه‌اندازی شده و به یک هزار پزشک در این زمینه آموزش‌های لازم ارائه شده است تا در این مراکز فعالیت کنند.
اگر مفهوم مشاوره ژنتیک برای مردم مشخص شود و افراد برای آگاهی بیشتر به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه کنند می‌توانند از خانواده‌ای سالم برخوردار شوند.
سازمان بهزیستی کشور بر اساس مطالعات انجام شده روی مراجعان به مراکز مشاوره ژنتیک حدود ۱۰ تا ۱۵ درصد از مراجعه کنندگان به انجام آزمایش نیاز دارند.
تا پایان سال جاری ۳۰ مرکز به تعداد مراکز مشاوره ژنتیک کشور اضافه می‌شود، گفته بود: به منظور ارائه تسهیلات به افراد نیازمند از سوی سازمان بهزیستی تا ۱۵۰ هزار تومان سرانه ژنتیک به آنها پرداخت می‌شود.
مشاوره ژنتیک، بیش از ۵۰ درصد معلولیت‌های ژنتیکی در خانواده‌ها را کاهش می‌دهد و ارائه مشاوره ژنتیک به تمام افرادی که در آستانه ازدواج هستند، بسیار مفید و کاربردی است و هیچ گروهی از انجام این کار مستثنی نیست.
اجباری شدن مشاوره ژنتیک برای زوج‌های متقاضی ازدواج یا حداقل افراد با خطر هنوز معلوم نیست. به هر حال، در سال گذشته حداقل این بحث در محافل کارشناسی مطرح بود. طرحی که به نظر می‌رسد در صورت اجراشدن به میزان قابل توجهی معلولیت‌ها را کاهش می‌دهد اما، سازمان بهزیستی از آنجا که هنوز نتوانسته است مراکز کافی برای فراگیر کردن مشاوره ژنتیک راه‌اندازی کند چندان روی اجباری شدن آن با تصویب قانون پافشاری نمی‌کند. بنا بر اعلام مسئولان سازمان بهزیستی اعتباری که امسال به دفتر پیشگیری از معلولیت‌های این سازمان اختصاص داده شده است پنج میلیارد تومان است که بر اساس مصوبه سال گذشته مجلس شورای اسلامی، این اعتبار به دو برابر میزان فعلی افزایش می‌یابد. این افزایش بودجه در بخشی که هزینه در آن سود است می‌تواند امیدواری‌هایی را حاصل کند. شهروندان انتظار دارند تا پایان سال به تعداد مراکز مشاوره ژنتیک و دیگر مراکز فعال در زمینه پیشگیری از معلولیت‌ها با توجه به افزایش بودجه اضافه شود.

***

ریشه‌کنی نابینایی‌های قابل پیشگیری تا ۱۰ سال دیگر[۱۰]
سید مصطفی کرباسی^[۱۱]
در حالی که بر آوردهای جهانی نشان می‌دهد حدود ۳۱۴ میلیون نفر از مردم دنیا از نابینایی و کم بینایی رنج می‌برند و از این تعداد ۴۵ میلیون نفر نابینای مطلق هستند، مسئولان تعداد نابینایان و کم بینایان کشور را حدود ۶۰۰ هزار نفر می‌دانند که نزدیک به ۱۰۰ هزار نفر از آنها نابینای مطلق هستند.
۹۰ درصد از افراد کم بینا و نابینا در کشورهای در حال توسعه زندگی می‌کنند ضمن اینکه، بر اساس سرشماری صورت گرفته در سال ۱۳۸۵، ۹۴ هزار و ۲۳۰ نابینای مطلق در کشور وجود دارد که از این تعداد ۸۰ هزار نفر از خدمات سازمان بهزیستی در زمینه مستمری شهریه دانشجویی و آموزش مهارت‌های زندگی استفاده می‌کنند.
تنبلی چشم یکی از شایع‌ترین علل نابینایی در سن زیر ۲۰ سال است، تصریح می‌کند: در حال حاضر دو تا پنج درصد از مردم دچار تنبلی چشم هستند. متخصصان علم پزشکی معتقدند که حدود ۶۰ درصد اختلالات بینایی قابل درمان و ۲۰ درصد آن قابل پیشگیری است. گفته می‌شود ۵۰ درصد از افراد دارای اختلال در بینایی، قبل از تولد و ۵۰ درصد، بعد از تولد به این عارضه دچار می‌شوند.
هر چند طرح غربالگری بینایی حداقل از ۱۵ سال پیش در ایران اجرا می‌شود اما، تعهدات جهانی سازمان‌های دولتی را مجبور به توجه بیشتر به این امر کرده است. بر اساس پیمان مشترکی که کشورهای جهانی بسته‌اند باید تا سال ۲۰۲۰ میلادی نابینایی‌های قابل پیشگیری در جهان ریشه‌کن شود.
وعده‌های مسئولان سازمان بهزیستی مبنی بر اینکه پایگاه‌های سنجش بینایی دائمی می‌شوند هنوز به طور کامل عملی نشده است اما، پاییز هر سال این سازمان طرح غربالگری بینایی را اجرا می‌کند. آمار منتشر شده در این زمینه حاکی از تحت پوشش قرار گرفتن یک میلیون و ۸۰۰ هزار کودک در سال گذشته است.

***

سنجش شنوایی کمتر از نیمی از کودکان در بدو تولد[۱۲]
زهرا نوع پرست^[۱۳]
غربالگری شنوایی اندکی سخت‌تر از غربالگری بینایی به نظر می‌رسد. در جوامع مختلف بنابر دلایلی همچون فقدان نمود ظاهری شنوایی در کودک، ناآشنا بودن خانواده با علایم اولیه آن، بی‌اطلاعی از مراکز موجود، دانش ناکافی متخصصان درباره میزان شیوع و عوارض بسیار جدی آن و همچنین اهمیت تشخیص به موقع این معلولیت، با تأخیر بسیار زیاد شناسایی می‌شود، حال آن که این نقص اثرات بسیار منفی بر رشد گفتار، زبان و شناخت کودک می‌گذارد. انجام غربالگری شنوایی به منظور تشخیص زودرس بیماری، پیش از بروز علایم و عوارض بیماری یک ضرورت است. تشخیص و مداخله به هنگام شنوایی نوزادان و شیرخواران دارای سه سطح غربال، تشخیص و مداخله است که هر یک باید به ترتیب در زمان‌های پیش از یک ماهگی، سه ماهگی و شش ماهگی انجام شود. در این برنامه نوزاد در بدو تولد در واحدهای غربالگری شنوایی که عمدتاً در زایشگاه‌ها مستقر است، تحت آزمون TEOAE قرار گرفته و در صورت مشکوک بودن و یا داشتن فاکتورهای خطر (بستری بودن بیش از ۴۸ ساعت درNICU، سابقه خانوادگی کم شنوایی، سابقه ابتلا به مننژیت و. . . ) ظرف مدت دو تا چهار هفته این آزمون با دستگاه AABR مجدداً تکرار می‌شود، سپس موارد مشکوک برای ارزیابی‌های تشخیصی به سطح دوم برنامه یعنی مراکز شنوایی سنجی ارجاع داده می‌شوند. در صورت تأیید تشخیص، شیرخوار یا برگه ارجاع به سطح سوم برنامه، برای انجام مداخلات طبی و توانبخشی به مراکز مربوطه هدایت می‌شود.
مقرون به صرفه بودن طرح شنوایی سنجی به اثبات رسیده است، تصریح می‌کند: بررسی‌های به عمل آمده در کشور نشان می‌دهد با هزینه‌هایی که برای یک فرد ناشنوا صرف می‌شود، می‌توان از کم شنوایی و یا ناشنوایی۱۰ نفر پیشگیری کرد. مسئولان سازمان بهزیستی ادعا می‌کنند در سال گذشته ۴۵ درصد موالید زنده تحت پوشش طرح غربالگری شنوایی قرار گرفته‌اند. با پذیرش این ادعا و با توجه به اینکه این سازمان تحت پوشش قرار دادن این میزان کودک را موفقیتی به حساب می‌آورد باید گفت هنوز بیش از نیمی از کودکان در بدو تولد تحت پوشش غربالگری شنوایی قرار نمی‌گیرند. در حال حاضر غربالگری شنوایی در ایران توسط ۲۵۳ واحد غربالگری انجام می‌شود که ۲۰۵ واحد آن غیردولتی است.

***

معلولیت در کمین کودکان ما[۱۴]
سوسن کشاورز^[۱۵]
در سال‌های گذشته در محافل کارشناسی در مورد پیشگیری از معلولیت‌ها مباحث زیادی مطرح شده است. کارشناسان متفق القولند که در پیشگیری از معلولیت‌ها تشخیص و مداخله به هنگام، حرف اول را می‌زند و به همین دلیل است که گفته‌هایی مبنی بر کاهش سن سنجش سلامت کودکان عنوان می‌شود.
هم اکنون طرح سنجش سلامت همزمان با ورود دانش‌آموزان به دوره ابتدایی انجام می‌شود که زمان مناسبی برای پیشگیری و درمان نیست.
اگر سن سنجش به چهار سالگی کاهش یابد قطعاً بهتر می‌توان از معلولیت‌ها و مشکلات روانی کودکان پیشگیری کرد که به همین منظور خواستار کاهش سن سنجش سلامت هستیم. او ادامه داد: سازمان‌ها و نهادهای دولتی و غیردولتی در سطح کشور برای ارتقای کمی و کیفی طرح سنجش کمک کنند و همچنین این انتظار از مسئولان می‌رود تا اجرای آن را از حالت طرح خارج و به برنامه تبدیل کنند.
ضرورت کاهش سن سنجش سلامت نیاز به استدلال ندارد و روشن است که چنین کاری می‌تواند معلولیت‌ها را کاهش دهد. بسیاری از معلولیت‌ها هستند که تشخیص دیر هنگام آنها باعث حاد شدنشان می‌شود. PKU یکی از این معلولیت‌ها است. اوایل قرن گذشته بحث اختلالات ارثی متابولیسم در انگلستان مطرح شد و در دهه ۱۹۳۰ یک پزشک نروژی به نام کورینگ توانست جزئی از اختلالات متابولیسم را به نام PKU تشخیص دهد. PKU شایع‌ترین اختلال در متابولیسم اسیدهای آمینه است. مواد غذایی که روزانه هر یک از ما مصرف می‌کنیم تبدیل به انرژی و پروتئین می‌شود. در بدن هر فرد آنزیم‌هایی وجود دارد که این روند به وسیله آن تسهیل می‌شود. در هر یک از این آنزیم‌ها ژنی وجود دارد که مواد غذایی را تبدیل به پروتئین مورد نیاز بدن می‌کند. چنانچه این ژن‌ها دچار مشکل شوند، آنزیم‌ها، آنالین و ژن PHA وجود دارد. در واقع در بیماری PKU که دارای کروموزوم‌های حاوی این اختلال هستند، این آنزیم تولید نمی‌شود. مدیرعامل انجمن بیمارانPKU می‌گوید: در مواد غذایی که ما مصرف می‌کنیم مقادیر زیادی پروتئین وجود دارد. پروتئین هم از اسیدهای آمینه تشکیل می‌شود. یکی از ۲۰ نوع اسیدآمینه‌ای که در بدن وجود دارد، فنیل آنالین است که از طریق مصرف مواد غذایی به بدن وارد می‌شود. در واقع، این اسید آمینه ضروری به خودی خود در بدن تولید نمی‌شود بلکه، در شیر، تخم مرغ، گوشت، نان و. . . وجود دارد. وقتی فرد مواد غذایی را می‌خورد این مواد در دستگاه گوارش شکسته شده و برای مصرف بدن وارد جریان خون می‌شود. در بیماریPKU  این اتفاق مهم نمی‌افتد. به گفته جلال کوچمشگی در بین سفید پوستان از هر هزار تولد یک مبتلا بهPKU  به دنیا می‌آید اما، این آمار در مناطقی مثل ایران که ازدواج‌های فامیلی زیاد است تغییر می‌کند به طوری که در کشور ما، از هر سه یا چهار هزار تولد یک کودک به PKU مبتلا است و با توجه به تعداد موالید می‌توان گفت سالانه ۳۰۰ کودک مبتلا به PKU در کشور متولد می‌شود. او با بیان اینکه علایم این بیماری که در صورت عدم تشخیص به موقع و مداخله به هنگام حاد می‌شود و فرد را دچار معلولیت می‌کند یکسان نیست، می‌گوید: تشنج‌های مکرر، استفراغ‌های جهنده، گردن نگرفتن و چشم در چشم نشدن از علایم این بیماری است اما، این به این معنی نیست که اگر در کودکی این علایم مشاهده نشد پس PKU نیست. مدیرعامل انجمن بیمارانPKU ادامه می‌دهد: متأسفانه سن تشخیص در ایران خیلی بالا است و بیشتر خانواده‌ها در شش ماهگی به حالت‌های غیرعادی فرزندشان پی می‌برند اما، پزشکان دیر تشخیص می‌دهند و گاهی تا سن دو سالگی این تشخیص طول می‌کشد.
این در حالی است که کودکان مبتلا به این بیماری باید از رژیم غذایی ویژه‌ای استفاده کنند. بنابراین لازم است تا خانواده‌ها نسبت به سلامت کودکشان مطمئن شوند و این کار به سادگی و با یک آزمایش ساده و کم هزینه امکان‌پذیر است. کوچمشگی می‌گوید: چهار روز بعد از تولد نوزاد از پاشنه پای او یک قطره خون گرفته می‌شود و از طریق همین یک قطره خون که بسیار راحت و با قیمت پایین انجام می‌شود می‌توان وجود این اختلال را بررسی و با انجام رژیم‌های غذایی از بروز بیماری جلوگیری کرد. افراد مبتلا بهPKU هوش طبیعی دارند اما به دلیل تأخیر در تشخیص، رفته رفته توان ذهنی و جسمی خود را از دست می‌دهند.
اگر تشخیص و مداخله به هنگام انجام شودPKU بیماری نیست، تصریح می‌کند: افراد مبتلا به آن با رعایت رژیم غذایی می‌توانند مانند دیگران زندگی و ازدواج کنند اما، به دلیل تشخیص دیر هنگام تا کنون در کشور ما بیمار PKU که به سن ازدواج رسیده باشد نداشته‌ایم. مدیرعامل انجمن بیمارانPKU در مورد تأثیر ازدواج فامیلی بر بروز این بیماری خاطرنشان می‌کند: بیماری هرچه نادرتر باشد اثر ازدواج فامیلی بر آن بیشتر است.
تا به حال برنامه‌ریزی پایه‌ای در این زمینه وجود نداشته است. چرا باید در کشور ما به اندازه کل اتحادیه اروپا مبتلا وجود داشته باشد؟ اگر از سنین مدرسه به کودکان آموزش داده شود می‌توان تعداد مبتلایان را کاهش داد. گفته می‌شود اکنون بیش از ۱۸ هزار بیماری ژنتیکی شناخته شده وجود دارد. همه این بیماری‌ها به معلولیت مبتلایان یا به معلولیت حاد و نمایان آنها منجر نمی‌شود اما بسیاری از آنها هم زمینه‌ساز بروز معلولیت‌ها در افراد هستند. حال آنکه پیشگیری از بسیاری از آنها به سادگی امکان‌پذیر است و از طرف دیگر در صورت بروز می‌توان با تشخیص به هنگام آن را درمان کرد یا حداقل از عوارض آن کاست بنابراین، اندکی توجه به این موضوع و همچنین آگاه‌سازی در این زمینه و پایین آوردن هزینه‌های مشاوره، آزمایش و درمان می‌تواند نرخ معلولیت‌ها در جامعه ما را کاهش دهد.

***

پیشگیری از معلولیت و اختلالات ژنتیکی استان لرستان^[۱۶]
اسدالله حیدری^[۱۷]
اسدالله حیدری ظهر امروز در همایش روز جهانی معلول که در سالن اجتماعات اداره کل بهزیستی استان لرستان در خرم‌آباد برگزار شد، اظهار داشت: متأسفانه بر اثر حوادث، سوانح، جنگ‌ها، تصادفات، اختلالات ژنتیکی و سالمندی؛ جمعیت زیادی از جامعه جهانی را معلولان تشکیل می‌دهند.
بر اساس آمارهای موجود، یک تا سه درصد از جمعیت جهان را معلولان تشکیل می‌دهند که این مسئله در کشورهای درحال‌توسعه سه تا چهار برابر است.
در کشور ایران، سالیانه ۳۰ تا ۴۰ هزار نفر معلول به جمعیت معلولان اضافه می‌شود و در استان لرستان با احتساب یک ‌میلیون و ۷۰۰ نفر جمعیت؛ ۱۵۰ هزار نفر معلول در استان لرستان وجود دارد.
نگاه سنتی به معلولیت، نگاهی ترحم‌آمیز است که معلول را فرد ناتوانی می‌داند درصورتی ‌که معلولیت ناتوانی نیست بلکه خیلی از معلولان جزء نخبگان و مخترعان جامعه هستند بنابراین باید نگاه سنتی که در اذهان عمومی وجود دارد اصلاح شود.
در سال ۸۳، قانونی تحت عنوان جامع حمایت از معلولان تصویب شد که در گام نخست، اقدامات خوبی انجام شد ولی برخلاف نامش خیلی جامع نیست چراکه نیازهای به‌ روز معلولان را در بر نمی‌گیرد.
از قانون‌گذاران انتظار می‌رود قانون را مبتنی بر جامعه طراحی کنند یعنی قانونی که جامعه‌محور باشد نه معلول محور چرا که تا زمانی که جامعه و امکانات اجتماعی به شکل مساوی و بر اساس استعداد در اختیار فرد قرار نگیرد، هر چقدر قانون طراحی شود باز هم مشکل طیف عظیم جامعه برطرف نمی‌شود.
قانون باید زمینه استفاده از فرصت‌های اجتماعی برابر را فراهم کند، در قانون حمایت از معلولان، شهرداری‌ها نباید مجوز ساخت‌وساز ابنیه و سازه‌هایی را که استانداردهای لازم به نفع معلولان را رعایت نمی‌کنند صادر کند.
سازمان مسکن و شهرسازی موظف است ۱۰ درصد از ساختمان‌ها و اراضی موجود را در اختیار معلولان و بهزیستی قرار دهد که تاکنون این مهم محقق نشده است، اظهار داشت: سازمان تبلیغات استان، ارشاد اسلامی، وزارت ورزش و جوانان موظف شده‌اند امکانات خود را در اختیار معلولان قرار دهند. در جامعه ما فرصت‌ها به‌ صورت برابر توزیع نشده است، سه درصد از استخدامی‌ها اعم از شرکتی، پیمانی و رسمی باید در اختیار معلولان قرار بگیرد که این قانون تاکنون انجام ‌نشده است. از تمامی دستگاه‌های اجرایی استان انتظار می‌رود موارد قانونی جامع حمایت از معلولان استان را اجرا کنند؛ بهزیستی استان لرستان در راستای اهداف خود که توانمندسازی و قادرسازی معلولان است، دست همکاری را به‌سوی همه دستگاه‌های اجرایی استان دراز می‌کند و انتظار می‌رود این سازمان را در جهت رسیدن به اهداف والایی که نقش بسزایی در تثبیت انقلاب داشته یاری کنند. در حال حاضر با همکاری آموزش‌وپرورش استان لرستان دو طرح پیشگیری از معلولیت و اختلالات ژنتیکی در دست اجرا است. رویکرد سازمان بهزیستی، پیشگیری مبتنی بر آگاهی بخشی است و این رویکرد محقق نمی‌شود مگر با همکاری جدی رسانه‌ها و سایر دستگاه‌های اجرایی، تصریح کرد: خیلی از معلولیت‌ها قابل‌درمان نیست ولی قابل‌ پیشگیری است بنابراین می‌توان با اقدامات عالمانه در راستای پیشگیری تلاش کرد. دولت امکانات کافی برای حمایت و اقدامات توانبخشی معلولان را ندارد بنابراین بهترین راه برای این مسئله، پیشگیری است.

***

علل ژنتیکی معلولیت‌ها در خراسان رضوی^[۱۸]
حمیدرضا پور یوسف؛^[۱۹] سید جواد حسینی^[۲۰]
حمیدرضا پور یوسف مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی امروز در آیین آغاز اجرای طرح پایلوت ژنتیک در تربت حیدریه گفت: طرح پایلوت ژنتیک برای نخستین بار در خراسان رضوی در قالب یک تفاهم نامه با اداره کل آموزش و پرورش استان در تربت حیدریه اجرا می‌شود.
این طرح شامل ارائه مشاوره‌های ژنتیک قبل و بعد از ازدواج، طرح غربالگری اختلالات ژنتیکی با هدف پیشگیری از معلولیت‌ها و نیز ایجاد پویش(کمپین) آگاه‌سازی است.
بیماری‌های دیابت و فشار خون نیز که هر روز تعداد بیشتری به آن مبتلا می‌شوند، ریشه ژنتیکی دارند. بیماری‌های مادرزادی و ژنتیکی غالباً قابل درمان نیستند و یا هزینه درمان آنها بسیار بالا است، لذا برنامه پیشنهادی سازمان بهزیستی، فرهنگ‌سازی برای پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیکی است.
هر چند هزینه انجام آزمایش‌های ژنتیکی زیاد نیست اما گروهی از مردم توان پرداخت همین هزینه‌ها را نیز ندارند و کمک خیران می‌تواند مؤثر باشد که یکی از دلایل انتخاب تربت حیدریه، حضور و مشارکت خوب افراد خیر در این طرح است.
در این طرح مشاوران میزان خطر بیماری‌های ژنتیکی را برای زوج‌ها قبل از ازدواج توضیح می‌دهند و آنان را از تبعات تولد فرزندان ناشی از ازدواج‌های فامیلی آگاه می‌کنند.
سید جواد حسینی مدیرکل آموزش و پرورش خراسان رضوی نیز در این مراسم گفت: در این طرح سه هزار دانش‌آموز مقطع متوسطه دوم به کار گرفته شده‌اند که نیمی از آن‌ها دختران به همراه مادر و بقیه دانش‌آموزان پسر به همراه پدرانشان هستند.
مواد آموزشی در قالب ۱۰ جلد کتاب تدوین شده است که کارشناسان بهزیستی افرادی را آموزش می‌دهند افزود: این افراد با پرسش نامه‌ای از قبل طراحی شده سراغ دانش‌آموزان دوره دوم متوسطه در مقاطع تحصیلی دهم و یازدهم می‌روند و اشخاص در معرض ابتلا به بیماری‌های ژنتیکی را شناسایی می‌کنند و به آنان مشاوره می‌دهند.
در مرحله دوم طرح، بهزیستی برای مراقبان سلامت و معلمان، دوره‌های آموزشی برگزار می‌کند تا آنان نیز این آموزش‌ها را به والدین و دانش‌آموزان ارائه کنند.
محمد ابراهیم زاده رئیس دادگستری شهرستان تربت حیدریه در همین مراسم ضمن آنکه خواستار ارائه مشاوره‌های مذهبی و اعتقادی در کنار مشاوره‌های ژنتیکی شد، گفت: تقویت باورهای دینی و اعتقادی در کاهش میزان طلاق و افزایش ازدواج‌های سالم مؤثر است. وجود ۴۰ هزار پرونده، وجود دو هزار نفر زندانی در تربت حیدریه و همچنین بازگشت مجدد هفت درصدی زندانیان آزاد شده به زندان به هیچ وجه زیبنده تربت حیدریه نمی‌باشد. هر چند پارسال شاهد کاهش ۱۱ درصدی طلاق در تربت حیدریه بودیم، اما امسال باز تا حدی بر آمار طلاق‌ها افزوده شده و سالانه نزدیک به پنج هزار پرونده طلاق در این شهرستان تشکیل می‌شود.

***

پیشگیری از عقب ماندگی ذهنی
دکتر حسین نجم آبادی رئیس مرکز تحقیقات دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی در چهارمین کنگره سالانه انجمن نوروژنیتک ایران با عنوان “تازه‌های نوروژنتیک” که از سوم تا پنجم آذرماه در سالن همایش‌های دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی برگزار شد شرکت کرد درباره برخی مسائل مهم پیشگیری اظهارنظر کرد. به نظر او شایع‌ترین معلولیت‌ها عقب ماندگی ذهنی و بیماری‌های حسی عصبی هستند که پرداختن هدفمند به این مسائل می‌تواند بسیاری از مشکلات را برطرف کند. علاوه بر تحقیقات و آموزش در فعالیت‌های علمی مسئله انتقال فعالیت‌ها به جامعه نیز از اهمیت بسیار بالایی برخوردار است. ایران در مقایسه با کشورهای حوزه خلیج فارس و همچنین کشورهای شمالی رشد بسیاری در زمینه ژنتیک داشته است.
او با اشاره  به بحث اخلاق در ژنتیک در کشورهای عربی سقط جنین حرام اعلام شده در صورتی که این موضوع در کشور ما با تشخیص‌های دقیق بیماری‌های ژنتیکی مانند تالاسمی مجاز بوده و توانسته است مبتلایان تالاسمی را از دو هزار نفر به ۴۰۰ نفر برساند. کاهش بیماران تالاسمی در کشور الگویی است که در WHO نیز ایران را در این زمینه به عنوان یک الگو معرفی می‌کنند.
در حوزه علمی و تحقیقات ژنتیک نیز فاصله‌ای با کشورهایی اروپایی نداریم در حالی که از نظر بودجه فاصله قابل توجهی با  کشورهای اروپایی داریم.
در صورتی که حمایت‌های این حوزه افزایش یابد با تحقیقات بسیار و همت بالا می‌توان بیماری‌های ژنتیکی را کاهش داد.^[۲۱]

***

اجرای هفت برنامه پیشگیری از معلولیت
علی ربیعی در حاشیه دومین کنگره توانبخشی مبتنی بر جامعه به خبرنگاران گفت: این برنامه‌ها شامل غربالگری اختلالات بینایی، اختلالات ناشنوایی، بیماری‌های ژنتیکی، کم توان‌های ذهنی، اختلالات شناختی سالمندی، تشدید اوتیسم و ارائه خدمات پیشگیری در خانه‌ها است.
وی ادامه داد: غربالگری اختلالات بینایی برای کودکان سه تا ۶ سال انجام می‌شود که ۹۰ درصد این کودکان را تحت پوشش این برنامه قرار داده‌ایم و پوشش برنامه غربالگری ناشنوایی در نوزادان نیز ۶۵ درصد است که باید گسترش یابد.هم اکنون ۲۵۰ مرکز مشاوره ژنتیکی در کشور فعال است که امیدواریم این تعداد مرکز در سال آینده به دو برابر افزایش یابد.
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی در خصوص کم توان‌های ذهنی هم گفت: تعدادی از کم توان‌های ذهنی تحت پوشش آزمایش‌هایی قرار دادیم اما متأسفانه پوشش ما بالا نیست.
آزمایشات اختلالات شناختی سالمندان به ویژه آلزایمر در قالب یک طرح غربالگری پیگیری می‌شود که اکنون فقط در تهران اجرایی شده است اما امیدواریم این برنامه در مناطق با شیوع بالای آلزایمر نیز انجام شود.برنامه پیشگیری هم از اوتیسم در ۱۰ استان کشور در حال انجام است اما امکانات مالی ما برای گسترش آن کافی نیست.
خدمات پیشگیری بهزیستی را به خانه‌ها برده‌ایم که البته این برنامه چندان گسترش نیافته است.
پرداخت هزینه نگهداری معلولان به خانواده‌ها از دیگر استراتژی‌های ما به شمار می‌آید که آن را پیگیری می‌کنیم؛ همچنین به دنبال استخدام معلولان در دستگاه‌های مختلف هستیم و خود ما اکنون برای ۳۰ هزار معلول اشتغال ایجاد کرده‌ایم.
بودجه بهزیستی کمتر از یک هزار میلیارد تومان است که برای جهش در حوزه معلولان دست کم به سه برابر این بودجه نیاز است.
دومین کنگره توانبخشی مبتنی بر جامعه امروز سه شنبه ۳ آذرماه ۹۴ در مجموعه فرهنگی و ورزشی آدینه برگزار شد.^[۲۲]

***

آغاز طرح آگاه سازی پیشگیری از معلولیت‌ها
و غربالگری اختلالات ژنتیکی در مدارس منتخب متوسطه
انوشیروان محسنی‌بندپی رئیس سازمان بهزیستی کشور در مراسم انعقاد تفاهم‌نامه همکاری مشترک با آموزش و پرورش بر آگاه‌سازی نوجوانان مدارس منتخب دوره دوم متوسطه در خصوص پیشگیری از معلولیت‌ها و غربالگری اختلالات ژنتیک خبر داد و گفت: در آینده‌ای نزدیک نتایج پایلوت به عنوان دستورالعمل سراسری به استان‌ها ابلاغ می‌شود.
رئیس سازمان بهزیستی کشور در مراسم انعقاد تفاهم‌نامه همکاری مشترک با آموزش و پرورش با بیان اینکه با آگاه‌سازی جامعه زاد و ولد کودکان معلول را به حداقل می‌رسانیم، گفت: با ظرفیت‌هایی که در علوم پزشکی، بهداشتی و پیشگیری داریم درصددیم از بیماری‌های غیر واگیر همچون اوتیسم و انواع معلولیت‌ها جلوگیری کنیم؛ لذا مدارس متوسطه بالاخص مراکز آموزشی دختران یکی از جاهای مناسبی است که می‌توانیم خدمات پیگیرانه و مشاوره را ارائه کنیم.
با بیان اینکه دختران به دلایلی همچون رسیدن زودهنگام به سن ازدواج و حساسیت بیشتر به مسائل بهداشتی در اولویت اجرای این طرح قرار دارند ان‌شاءالله شرایطی را با بهره‌گیری از این توانمندی و منابع فراهم کنیم تا پیشگیری به عنوان استراتژی و راهبرد به عنوان یک اصل قرار گیرد و در آینده‌ای نتایج پایلوت به عنوان دستورالعمل سراسری برای کاهش معلولیت در جامعه تدوین و ابلاغ شود.
در پایان با اشاره به پوشش ۶۸ درصدی غربالگری شنوایی‌ کودکان زیر یکسال، یادآور شد: امیدواریم با آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌ها و غربالگری اختلالات ژنتیک در مدارس منتخب دوره دوم متوسطه در آینده‌ای نزدیک شاهد تحول خوبی در ارتقاء دانش و کاهش اختلالات ژنتیکی داشته باشیم.^[۲۳]

پاورقی ها
[۱].  سایت سلامت آنلاین آذرماه ۱۳۹۴.
[۲]. nihr.tums.ac.ir
[۳].  خبرگزاری ایرنا، ۳۱ فروردین ماه ۱۳۹۴ (www.irna.ir).
[۴]. سایت بنیاد پیشگیری و ارتقاء سلامت دنیای آینده.
[۵]. سایت بنیاد پیشگیری و ارتقاء سلامت دنیای آینده.
[۶] . سایت بنیاد پیشگیری و ارتقاء سلامت دنیای آینده.
[۷].  پژوهشگر مرکز تحقیقات ژنتیک.
[۸]. سایت مردم سالاری، ۳۰ آبان ماه ۱۳۸۹.
[۹]. مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت‌ها.
[۱۰]. سایت مردم سالاری، ۳۰ آبان ماه ۱۳۸۹.
[۱۱].  معاون توانبخشی و پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور.
[۱۲] . سایت مردم سالاری، ۳۰ آبان ماه ۱۳۸۹.
[۱۳]. مدیرکل پیشین دفتر پیشگیری از معلولیت‌ها.
[۱۴].  سایت مردم سالاری، ۳۰ آبان ماه ۱۳۸۹.
[۱۵]. رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور.
[۱۶].  خبرگزاری تسنیم، ۱۲ آذرماه ۱۳۹۴.
[۱۷].  مدیرکل بهزیستی استان لرستان.
[۱۸].  خبرگزاری صدا و سیما، ۶ بهمن ۱۳۹۴ (www.mashhad.irib.ir).
[۱۹].  مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی
[۲۰].  مدیرکل آموزش و پرورش خراسان رضوی
[۲۱]. خبرگزاری مهر،  ۲۹ آبان ۱۳۸۹؛ سلامت نیوز.
[۲۲]. خبرگزاری ایرنا، ۳ آذرماه ۱۳۹۴.
[۲۳]. سایت سازمان بهزیستی کشور، ۸ آبان ماه ۱۳۹۴.