معرفی فعالیت های سازمان بهزیستی در حوزه پیشگیری از معلولیت ها

توان ‏‏نامه
فصلنامه مطالعاتی و اطلاع ‏رسانی ویژه معلولیت و توانمندسازی
Quarterly of Studies and Information Specially Disabled and Empowerment

شماره 2-3، پاییز و زمستان 1394
(ویژه پیشگیری/ Special Issue for Prevention of Disabilities)
دریافت کامل مجله: PDF، 8 MB

معرفی فعالیت‌های سازمان بهزیستی
در حوزه پیشگیری از معلولیت‌ها

اشاره
پیشگیری یکی از فعالیت‌های زیربنایی و دارای تأثیر در حوزه‌های مختلف فردی و اجتماعی جزء وظایف سازمان بهزیستی تعریف شده است. به منظور تعمیم و فراگیرشدن پیشگیری و افزایش تأثیرات آن، پیش از هر چیز لازم است فرهنگ پیشگیری در قالب بسته‌های فرهنگی مثل کتاب، مقاله، نرم‌افزار، فیلم و غیره عرضه شود و پس از فرهنگ‌سازی، اجرا و عملیات آن آغاز گردد. اما پس از جستجوی بسیار در سایت بهزیستی، در انتشارات بهزیستی و در بین آثار معاونت پیشگیری، فقط یک جزوه پیدا کردیم که رسماً مواضع و فعالیت‌های این معاونت را نشان می‌دهد. این جزوه شامل بیست و سه صفحه و با این مشخصات منتشر شده است: معرفی فعالیت‌های سازمان بهزیستی در حوزه پیشگیری از معلولیت‌ها، معاونت پیشگیری از معلولیت‌ها مرکز توسعه پیشگیری، 1394.
متن این جزوه عیناً تقدیم می‌گردد.
الزامات قانون:
1ـ به موجب ماده واحده لایحه قانونی راجع به تشکیل سازمان بهزیستی کشور مصوب 1359 و اصلاحات و الحاقات به عمل آمده در جلسه مورخ 25/4/59 شورای انقلاب جمهوری اسلامی ایران و جلسه علنی روز سه شنبه مورخ نهم بهمن 1375 مجلس شورای اسلامی در جهت تحقق مفاد اصول 21 و 29 قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران و بمنظور تأمین موجبات برنامه‌ریزی، هماهنگی، نظارت و ارزشیابی و تهیه هنجارها و استانداردهای خدماتی و توسعه دامنه اجرای برنامه‌های بهزیستی در زمینه حمایت خانواده‌های بی‌سرپرست و نیازمند و ارائه خدمات مختلف به کودکان و تدارک امکانات پیشگیری و درمانی و توانبخشی حرفه‌ای و اجتماعی معلولین جسمی و روانی و تجدید تربیت منحرفین اجتماعی و حمایت و نگهداری از کودکان و اطفال بی‌سرپرست و معلولین غیرقابل توانبخشی و سالمندان نیازمند و آموزش نیروی انسانی خدمات بهزیستی و توانبخشی و تأمین موجبات تشویق، جلب مشارکت و فعالیت‌های گروه‌های داوطلب و مؤسسات غیردولتی، سازمان بهزیستی کشور تشکیل می‌شود.
2ـ به موجب بند «ی» ماده 4 قانون ساختار نظام جامع رفاه و تأمین اجتماعی مصوب 21/2/83، تأمین خدمات پیشگیری از بروز یا تشدید معلولیت‌ها و آسیب‌های اجتماعی در گروه‌های هدف و تحت پوشش قراردادن آنها در سه سطح پیشگیری، درمان و توانبخشی تأکید شده است.
3ـ به موجب بند 11 ماده 26 قانون تنظیم بخشی از مقررات مالی دولت مصوب 27/11/80 و تنفیذ آن در برنامه پنجم توسعه، صدور مجوز تأسیس مراکز مشاوره ژنتیک بر عهده سازمان بهزیستی می‌باشد. در همین راستا دفتر پیشگیری از معلولیت‌ها تشکیل شد که بعدها در سال 1389 به موجب تغییر ساختار تشکیلاتی سازمان به معاونتی از یک مرکز تبدیل گردید.
طبقه‌بندی فعالیت‌های پیشگیری از معلولیت‌ها:
پیشگیری دارای سه سطح زیر است:
پیشگیری ارتقایی:
ـ آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌ها
ـ آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از انفجار مین و سایر مهمات عمل نکرده
ـ آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌های دوران سالمندی
ـ آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از حوادث ترافیکی
پیشگیری اولیه:
ـ پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک
پیشگیری ثانویه:
ـ غربال، تشخیص و مداخله به هنگام اختلالات شنوایی در نوزادان و شیرخواران
ـ پیشگیری از تنبلی چشم در کودکان 3 تا 6 سال
هر یک از این هفت سرفصل به تفصیل بررسی می‌گردد.

آگاه‌سازی اجتماع محور پیشگیری از معلولیت‌ها
اهداف این برنامه عبارت است از:
ـ افزایش آگاهی افراد شرکت‌کننده در کلاس‌های آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌ها
ـ کاهش میزان بروز و شیوع معلولیت‌ها از طریق آگاه‌سازی عمومی

بیان مسئله: در کشورهای در حال توسعه، شرایط پزشکی ضعیف هنگام بارداری و تولد، شیوع بیماری‌های عفونی، بلایای طبیعی و…. موجب صدمات و آسیب‌های پایدار در مقیاس گسترده می‌شوند. توجه داشته باشیم که بسیاری از مشکلاتی (معلولیت) که برای کودکان ایجاد می‌شود به دلیل کمبود دانش، کمبود توانایی کودک، وجود خطر در محیط، نبود مراقبت‌های ایمنی می‌باشد و با افزایش سطح اطلاعات و آگاهی والدین/ مراقبین کودکان می‌توان از بسیاری از معلولیت‌های مادرزادی و اکتسابی پیشگیری نمود. معلولیت برای فرد و جامعه هزینه‌هایی دارد که گزاف بودن این هزینه‌ها در کشورهای مختلف دولتمردان را به توجه بیشتری به امر پیشگیری واداشته است.

تاریخچه: برنامه آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌ها در مناطق شهری و روستایی کشور به منظور افزایش آگاهی افراد کم‌سواد با بهره‌گیری از روش‌های ساده آموزشی (چهره به چهره) و به صورت جلسات پرسش و پاسخ به صورت مستمر آغاز گردیده است. این طرح در سال 1375 ابتدا در 4 استان و از سال 1376 با همکاری نهضت سوادآموزی به اجرا درآمد و به مرور تا سال 1380 در تمامی استان‌های کشور گسترش یافت. در حال حاضر با همکاری دستگاه‌های اجرایی مختلف مثل سازمان نهضت سواد‌آموزی، سازمان فنی و حرفه‌ای کشور، مراکز یادگیری محلی و یا در مجتمع‌های روستایی و… به صورت اجتماع محور اجرا می‌گردد.
فرآیند اجرا: با توجه به افزایش سطح سواد عامه مردم و ضرورت به روز رسانی کتب مربوطه، متون آموزشی برنامه آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌ها برای دو گروه نوسوادان (افراد با سطح سواد زیر دیپلم) و باسوادان (افراد با سطح سواد دیپلم و بالاتر) تهیه و تدوین شده است. به همین منظور از ابتدای سال 1392 دو سری کتاب به فراگیران آموزش داده می‌شود که شامل یک سری مجموعه کتاب‌های 8 جلدی برای گروه نوسوادان “و یک سری” مجموعه کتاب‌های 10 جلدی برای گروه باسوادان می‌باشد.

دستاوردها:
ـ یکی از مهم‌ترین ویژگی‌های این برنامه پوشش گسترده آن در سطح مناطق روستایی می‌باشد به طوری که 70% فراگیران در مناطق روستایی و 30% در مناطق شهری، تحت آموزش قرار گرفته‌اند. همچنین 90% شرکت‌کنندگان در کلاس‌ها را بانوان تشکیل می‌دهند. افزایش آگاهی شرکت‌کنندگان در کلاس‌ها رضایت بخش بوده است.
ـ افزایش سطح تعاملات بین بخشی با نهادها و ارگان‌های دیگر به ویژه سازمان نهضت سوادآموزی
ـ تحت پوشش بردن و افزایش آگاهی جمعیت‌های محروم به ویژه در روستاها
ـ توانمندسازی زنان
ـ آموزش به نابینایان در قالب تهیه کتاب‌های آموزشی به صورت بریل و ارسال کتب بریل به کتابخانه‌های عمومی سراسر کشور

پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از انفجار مین و مهمات عمل نکرده
اهداف:
ـ ارتقای سطح آگاهی در خصوص پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از انفجار مین و مهمات عمل نکرده
ـ افزایش نسبت تعداد افراد آموزش دیده جامعه هدف به کل جامعه هدف نیازمند آموزش
بیان مسئله: مین و مهمات عمل نکرده باقیمانده از جنگ تحمیلی هرساله قربانیانی از بین افراد غیرنظامی که در مناطق غربی و جنوب غربی کشور زندگی می‌کنند می‌گیرد. از میان قربانیان آنهایی که زنده می‌مانند مشکلات جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی زیادی را تا آخر عمر تجربه می‌کنند. با توجه به اینکه بیشتر قربانیان مرزنشین را کودکان، دامداران و کشاورزان و عشایر تشکیل می‌دهند برنامه آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از انفجار با هدف قراردادن این گروه در 5 استان مرزی غرب کشور (ایلام، آذربایجان غربی، کردستان، کرمانشاه و خوزستان) در حال اجرا می‌باشد.

تاریخچه:
ـ نیازسنجی منطقه (1379)
ـ پایلوت اولیه ـ شهرستان بانه (1380)
ـ گسترش پایلوت به شهرستان‌های سقز و مریوان (1381)
ـ تدوین و تکمیل کتب آموزشی و وسایل کمک آموزشی در سال‌های 84 تا 85
ـ اجرای برنامه در گروه دانش‌آموزان 5 استان آلوده مرزی غرب کشور (1386)
ـ اجرای برنامه برای دانش‌آموزان و دامداران در سطح 5 استان آلوده مرز غربی کشور (1389)
ـ آموزش به دانش‌آموزان و خانواده‌های آنان، دامداران، کشاورزان، پیله‌وران، عشایر، راهیان نور و مرزبانی در 5 استان مرزی غرب کشور از سال 1389 تاکنون
فرآیند اجرا: انتقال آموزش به گروه‌های هدف برنامه (شامل دانش‌آموزان، اعضای خانواده آنان و دامداران، کشاورزان، عشایر، کاروان‌های راهیان نور، مرزبانی و …) با استفاده از مربیان آموزش دیده (روش TOT) و با استفاده از یک بسته آموزشی (کتاب، پوستر، بنر و بازی) و انجام روش‌های آموزشی جدید (تئاتر، نمایش و نقاشی خیابانی) و استفاده از فیلم‌های مستند، سرود و کلیپ‌های آموزشی.

دستاوردها:
بکارگیری روش‌های جدید آموزش و انتقال مفاهیم شامل:
ـ آموزش قصه‌گویی و نحوه صحیح کتابخوانی به مربیان پیش‌ دبستانی و معلمین کلاس‌های اول و دوم دبستان
ـ تهیه و اجرای سرود در ارتباط با آموزش خطر مین برای کودکان
ـ تهیه فیلم با عنوان کبوتران مهاجر برای نشان دادن خطر انفجار مین
ـ اجرای تئاتر خیابانی در روستاها و مناطق پر خطر

پیشگیری از معلولیت‌های دوران سالمندی
اهداف:
ـ تعیین نوع نیازهای (آموزشی) سالمندان و میانسالان و اولویت‌بندی آن
ـ افزایش آگاهی سالمندان و افراد میانسال در خصوص اختلالات دوران سالمندی و نحوه پیشگیری از آن
ـ مقایسه افزایش میزان آگاهی در دو گروه سالمند و میانسال
ـ مقایسه تأثیر روش‌های مختلف آموزشی در افزایش میزان آگاهی

بیان مسئله: امروزه افزایش امید به زندگی و کاهش سطح باروری و زاد و ولد موجب بالا رفتن شمار سالمندان نسبت به کل جمعیت شده است و این رشد فزاینده مسن همچنان ادامه دارد.
سالمندی یک پدیده طبیعی بوده و به تنهایی باعث بروز بیماری نمی‌شود اما ارتباط بین سالمندی و بیماری رابطه‌ای شناخته شده است. در واقع میزان مرگ ناشی از تمام بیمارهای مهم با افزایش سن زیاد می‌شود و علت این امر بیشتر مربوط به کاهش توانایی افراد سالخورده در پاسخ‌دهی به فشار خارجی می‌باشد.
طبق پیش‌بینی کارشناسان سازمان ملل متحد، جمعیت افراد مسن جهان به مراتب بیشتر از سایر گروه‌های سنی در حال رشد است. طبق گزارش این سازمان از هر نه نفر جمعیت جهان، سن یک نفر بیش از 60 سال است و انتظار می‌رود تا 10 سال آینده 200 میلیون نفر بر جمعیت سالخوردگان اضافه شود و تا سال 2050 میلادی جمعیت آنها از یک میلیارد به دو میلیارد نفر برسد. به عبارتی جمعیت سالمندان به بیش از 21% جمعیت یعنی حدود یک نفر از هر 4 نفر افزایش یابد.
تخمین‌ها حاکی از آن است که تا 5 سال آینده جمعیت بیش از 60 ساله دنیا از جمعیت کمتر از 5 سال پیشی خواهد گرفت و 80% از این جمعیت سالمند در کشورهای در حال توسعه مستقر خواهند بود. بر اساس تعریف سازمان ملل متحد کشوری که بیش از 7% کل جمعیتش سالمند باشد، کشور سالمندی به حساب می‌آید.
با توجه به اینکه بر اساس آخرین آمارها حدود 8 درصد جمعیت کشور را سالمندان تشکیل می‌دهند و حتی در بعضی استان‌های کشورمان، جمعیت سالمندان تا 12 درصد جمعیت آن استان نیز می‌رسد، زنگ خطر برای ایران زده شده است گیلان، مسن‌ترین استان کشور و سیستان و بلوچستان، جوان‌ترین استان کشور می‌باشد. در 5 تا 10 سال آینده جمعیت سالمند کشور افزایش می‌یابد و مسئله مهم ما، مسئله سالمندی خواهد بود.
باید توجه داشت که ارتقای سلامت سالمندی و توجه به نیازهای سالمندان در جوامع مختلف، متفاوت بوده و از عوامل متعددی از جمله شرایط فرهنگی ـ اجتماعی ـ اقتصادی آن جامعه تأثیر می‌پذیرد و مسلماً دست یافتن به نیازهای اصلی این گروه مستلزم انجام پژوهش‌های متعدد می‌باشد. لذا قبل از اجرای مرحله اصلی طرح، انجام پژوهشی با هدف تبیین نیازهای سالمندان، به امید آنکه بتوان از یافته‌های آن برای برنامه‌ریزی آموزش و ارتقاء سطح آگاهی افراد استفاده نمود، ضروری می‌باشد. جامعه هدف: عبارتند از: افراد سالمند (افراد بالای 60 سال) و افراد میانسال (افراد 60-45 سال)

فرآیند اجرا:
1ـ فاز مطالعاتی و پژوهشی برنامه (انتخاب مباحث، انتخاب روش کار، جمع‌آوری اطلاعات و …)
– انتخاب استان‌ها
– شناسایی نیازهای کلی گروه هدف (مرحله 1) به روش FGD و دلفی
– تدوین پرسشنامه
– تعیین حجم نمونه و نمونه‌گیری
– شناسایی نیازهای آموزشی گروه هدف (مرحله 2) از طریق مصاحبه و تکمیل پرسشنامه
– تدوین محتوای آموزشی
– اجرای طرح (آموزش) در شرایط ایده‌آل و مطلوب در 4 استان پایلوت برنامه (استان‌های خراسان جنوبی، مازندران، هرمزگان و یزد)
– تعیین efficacy و cost efficacy
2ـ اجرای پایلوت برنامه
– اجرای طرح در گروه‌های هدف موردنظر در 4 استان انتخاب شده (تعیین گروه‌های هدف، تعیین مدرسین، انتخاب روش کار، آموزش در شرایط واقعی)
– ارزشیابی برنامه
– تعیین effectiveness و effectiveness cost
3ـ اجرای کشوری برنامه
دستاوردها: تاکنون در فاز مطالعاتی و پژوهشی برنامه ضمن تعیین نیازهای کلی گروه هدف برنامه به روش FG و دلفی، نیازهای آموزشی گروه‌های سالمند و میانسال در 4 استان کشور (استان‌های پایلوت برنامه) شناسایی شد. در حال حاضر تحلیل اطلاعات جمع‌آوری شده، در دست اقدام می‌باشد، بر اساس نتایج بدست آمده، متون آموزشی مربوطه، تهیه و آگاه‌سازی گروه هدف تا پایان سال جاری صورت خواهد گرفت.

پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از حوادث رانندگی
اهداف:
ـ افزایش خودآگاهی افراد در خصوص رفتارهای ترافیکی
ـ تغییر نگرش افراد درخصوص رعایت اصول رانندگی به مثابه یک ارزش و اعتبار اجتماعی
ـ کاهش رفتارهای خطرناک ترافیکی (رانندگی تهاجمی)
ـ آشنایی عموم مردم با نقش سازمان بهزیستی

بیان مسئله: بر اساس آمار جهانی موجود، ایران از نظر تعداد تصادفات و مرگ‌ و میر ناشی از آن در رتبه بالایی قرار دارد بطوری که تحقیقات بانک جهانی، وضعیت ایمنی ترافیک ایران را مخاطره‌آمیز نشان می‌دهد. نتایج اولیه طرح مطالعه ملی بار بیماری‌ها در کشور که اواخر سال 91 آغاز شد نشان می‌دهد که بیماری‌های قلبی ـ عروقی، حوادث و تصادفات، و سرطان رتبه اول تا سوم علت مرگ و ناتوانی ایرانیان را به خود اختصاص می‌دهند. بر اساس آمار سازمان پزشکی قانونی کشور در سال 1393، حوادث رانندگی موجب مرگ 16872 نفر و مجروح شدن 304485 نفر در کشور شده است. بر اساس تحقیقات انجام شده در ایران تصادفات رانندگی یکی از علل مهم ضایعات نخاعی در کشور می‌باشد بطوری که در استان گیلان 52% و در جنوب شرقی ایران 59. 4% معلولیت‌های ضایعه نخاعی به دلیل تصادفات رانندگی بوده است. نظر به اینکه از حوادث ترافیکی به عنوان یکی از علل مهم ایجاد معلولیت‌های ناشی از حوادث نام برده شده است و بخشی از بار معلولیت‌های ناشی از حوادث ترافیکی بر دوش سازمان بهزیستی می‌باشد لازم است معاونت پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری با طراحی و اجرای برنامه‌های پیشگیرانه، همراه با سایر دستگاه‌های مؤثر، گامی در جهت پیشگیری با طراحی و اجرای برنامه‌های پیشگیرانه، همراه با سایر دستگاه‌های مؤثر، گامی در جهت پیشگیری از تصادفات و معلولیت‌های ناشی از آن در گروه‌های در معرض خطر بردارد.

فرآیند اجرا: در این طرح پس از انتخاب استان‌ها بر اساس اولویت‌بندی با شاخص میزان سفرهای نوروزی و مسیر تردد به سایر استان‌ها و انجام مکاتبات و هماهنگی‌های لازم با ادارات بهزیستی استان‌ها جهت معرفی طرح و تعیین کارشناس مسئول برنامه، شیوه‌نامه اجرایی طرح در ستاد تهیه و به استان‌های مجری ارسال شد.
سپس با برپایی چادر و استقرار خودروهای ون سازمانی در ورودی و خروجی‌های اصلی و نقاط پر بازدید سطح هر استان (پارک‌ها و فضاهای تفریحی، اماکن تاریخی و فرهنگی و میادین اصلی شهر) و ارائه بسته‌های آموزشی و هدایای آموزشی ـ تبلیغاتی آگاه‌سازی‌های لازم به رانندگان خودروها و گروه هدف طرح انجام می‌گیرد.

دستاوردها
در اجرای طرح در نوروز 1394 تیم‌های بهزیستی در 55 پایگاه در 11 استان پر تردد کشور (تهران، اصفهان، خراسان رضوی، خوزستان، فارس، همدان، هرمزگان، زنجان، گیلان، مازندران، یزد)، اقلام آموزشی در میان 157000 راننده خودرو توزیع شد. همچنین نظر به عضویت حدود 16000 نفر در سامانه ارسال پیامک‌های پیشگیرانه همراه اول در کل کشور، در فاصله دوم تا نهم فروردین‌ماه، هفت پیامک آگاه‌سازانه در رابطه با پیشگیری از حوادث رانندگی به اعضاء ارسال شد.
با پیگیری‌های انجام شده، سازمان بهزیستی کشور به عضویت کارگروه اجتماعی، آموزش و فرهنگسازی کمیسیون ایمنی راه‌ها (وزارت راه و شهرسازی) درآمد. این کارگروه وظیفه سیاست‌گذاری و هماهنگی فعالیت‌های کلیه سازمان‌های مؤثر در امر آموزش و فرهنگسازی ترافیکی را برعهده دارد.

پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک
اهداف:
ـ کاهش شیوع و بروز معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک
ـ افزایش سطح آگاهی عامه مردم جهت ترویج فرهنگ مشاوره ژنتیک
ـ ارتقا درکیفیت خدمات مراکز مشاوره ژنتیک
ـ گسترش کمی مراکز و افزایش مراجعین به مراکز غیردولتی

بیان مسئله: آمارها نشان می‌دهد سالانه 30 الی 40 هزار کودک معلول در کشور متولد می‌شود. حدود 50% از نابینایی‌ها، ناشنوایی‌ها و موارد عقب‌ماندگی ذهنی شاید به دلیل اختلالات ژنتیک می‌باشد. با توجه به اینکه بیماری‌های ژنتیکی غیرقابل درمان هستند، بنابراین پیشگیری بهترین اقدام برای کاهش بروز بیماری‌‌های ارثی مادرزادی خواهد بود. برنامه جامعه کشوری پیشگیری از معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک با هدف ارائه خدمات مشاوره ژنتیک به مردم با کیفیت خوب، هزینه کم و دسترسی آسان در سراسر کشور و همچنین با هدف نهایی کاهش شیوع و بروز ناتوانایی‌های ژنتیکی و مادرزادی در مراکز مشاوره ژنتیک در حال خدمت‌رسانی می‌باشد.

تاریخچه: اجرای این برنامه از سال 1376 ابتدا با راه‌اندازی و تأسیس مراکز مشاوره ژنتیک در 9 استان کشور آغاز شد و پس از آن در سایر استان‌های کشور گسترش یافت. در طی این مدت بیش از 2500 نفر از پزشکان متخصص، عمومی و کارشناسان آموزش دیده تحت نظر سازمان بهزیستی به حدود بیش از یک میلیون نفر خدمات مشاوره ژنتیک ارائه نموده‌اند.

فرآیند اجرا:
1ـ برنامه‌ریزی کمی جهت برگزاری دوره آموزش مشاور ژنتیک بر اساس نقشه مراکز مشاوره ژنتیک در سطح کشور
2ـ ارزیابی کیفی دوره‌های مشاوره ژنتیک و برنامه‌ریزی جهت ارتقا کیفی آموزش‌ها
3ـ برنامه‌ریزی جهت ارتقا علمی پزشکان شاغل در مراکز مشاوره ژنتیک با برگزاری سمینارها و همایش‌ها
4ـ برنامه‌‌ریزی برای پرداخت یارانه کمک هزینه انجام آزمایش ژنتیک و ویزیت مشاوره ژنتیک بر اساس شاخص‌های انجام برنامه در سطح کشور
5ـ نظارت بر روند انجام کار در سطح کشور
6ـ برنامه‌ریزی جهت تغییر فرهنگ جامعه درخصوص ضرورت انجام مشاوره ژنتیک با انجام دو طرح مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و مشاوره ژنتیک فردی در افراد 25-15 سال

دستاوردها:
– یکی از مهم‌ترین ویژگی‌های این برنامه هزینه اثربخشی این برنامه می‌باشد که بر اساس محاسبات انجام شده 120 برابر است.
– افزایش سطح تعاملات بین بخشی با نهادها و ارگان‌های دیگر به ویژه جهاد دانشگاهی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، سازمان‌های ثبت ازدواج و آموزش و پرورش
– تغییر تدریجی نگرش مردم در خصوص ضرورت انجام مشاوره ژنتیک
– ایجاد اشتغال‌زایی در گروه پیراپزشکان با انجام طرح‌های مشاوره ژنتیک

غربالگری، تشخیص و مداخله زودهنگام شنوایی نوزادان و شیرخواران
اهداف:
1ـ مداخله مؤثر برای پیشگیری از عوارض ناشی از معلولیت‌ شنوایی در سطح فردی و اجتماعی از طریق برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله زودهنگام شنوایی نوزادان و شیرخواران
2ـ گسترش سطح پوشش برنامه‌های غربالگری شنوایی در کشور به ویژه در مناطق روستایی و محروم
3ـ انجام غربالگری با کمک روش‌های متعارف و به روز غربالگری (به کمک دستگاه‌های الکتروفیزیولوژیک نظیر AOAE و AABR) در گروه هدف

بیان مسئله: هر روز در کشور حدود 20-15 نوزاد و سالیانه بطور متوسط 6-5 هزار نوزاد با اختلالات شنوایی متولد می‌شوند و این امر به معنای شیوع چشمگیر این معلولیت در کشور می‌باشد. عوامل مختلفی در ایجاد ناشنوایی دخیل هستند، از جمله: ازدواج‌های فامیلی، بیماری‌های عفونی در دوران بارداری، برخی داروهای اتوتوکسیک، صدمات وارده حین زایمان، زردی نوزادی، عفونت گوش و….
انجام غربالگری شنوایی به منظور تشخیص زودرس بیماری، پیش از بروز علایم یا عوارض بیماری یک ضرورت بهداشتی و سلامتی در کشور است. برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله به هنگام شنوایی نوزادان و شیرخواران دارای 3 سطح غربال، تشخیص و مداخله می‌باشد که هریک می‌بایست به ترتیب در زمان‌های پیش از یک ماهگی، 3 ماهگی و 6 ماهگی انجام شود در این برنامه نوزاد در بدو تولد در واحدهای غربالگری شنوایی که عمدتاً در زایشگاه‌ها مستقر می‌باشند.

تاریخچه:
ـ مطالعه، تحلیل وضعیت، اولویت‌بندی، طراحی، تهیه و تدوین پروپوزال اولیه طرح در سال 1376
ـ اجرای آزمایشی برنامه غربالگری شنوایی از سال 78 با استفاده از آزمون‌های ساده رفتاری (Distraction Test) در شهرستان ورامین
ـ از سال 80 برنامه مجدداً به صورت آزمایشی در همین شهرستان با استفاده از آزمون‌های الکتروفیزیولوژیک (AOAE و AABR) ادامه یافت
اجرای کشوری برنامه از سال 84 در مراکز 26 استان و سپس در سال 86 در کلیه استان‌های کشور
ـ ارائه مقاله و سخنرانی در کنگره‌های معتبر داخلی و خارجی (2012 و 2010 و 2008 و NHS 2006 ایتالیا و Effas 2009 اسپانیا)
ـ استقرار 425 واحد غربالگری شنوایی (47 دولتی و 378 غیردولتی)، در بیش از 321 شهر کشور که در حال حاضر مشغول ارائه خدمات غربالگری شنوایی نوزادان و شیرخواران می‌باشند (شروع از سال 84 تاکنون)
ـ طراحی، بومی‌سازی، استقرار و استانداردسازی سیستم‌های ارجاع و شبکه‌سازی (Referral Network Mapping) در برنامه از سال 86

روش اجرا: در این برنامه نوزاد در بدو تولد در واحدهای غربالگری شنوایی که عمدتاً در زایشگاه‌ها مستقر می‌باشند، تحت آزمون TEOAE قرار گرفته و در صورت مشکوک بودن ظرف مدت 2 تا 4 هفته این آزمون با دستگاه AABR مجدداً تکرار می‌گردد. سپس موارد مشکوک برای ارزیابی‌های تشخیصی به سطح دوم برنامه یعنی مراکز شنوایی سنجی ارجاع داده می‌شوند. در صورت تأیید تشخیص شیرخوار با برگه ارجاع به سطح سوم برنامه جهت انجام مداخلات طبی و توانبخشی به مراکز مربوطه هدایت می‌شود.

برنامه کشوری پیشگیری از تنبلی چشم در کودکان 3 تا 6 ساله
هدف:
1ـ ارتقا سطح سلامت بینایی کودکان 3 تا 6 سال
2ـ کاهش شیوع و بروز آمبلیوپی
3ـ افزایش میزان آگاهی مردم در زمینه اختلالات بینایی کودکان و راه‌های پیشگیری از آن‌ها

بیان مسئله: در جهان 5-2 درصد مردم دچار تنبلی چشم هستند که در کشور ما بیش از یک میلیون نفر مبتلا وجود دارد. تنبلی چشم یکی از علل نابینایی و کم‌بینایی خفیف تا شدید بوده است و دومین علت کاهش بینایی در کودکان پس از کاتاراکت می‌باشد. این اختلال با تشخیص به موقع قابل درمان می‌باشد در حالی که اگر به موقع تشخیص داده و درمان نشود، فرد را از یک یا هر دو چشم کم‌بینا یا نابینا خواهد کرد.

تاریخچه: این برنامه توسط سازمان بهزیستی کشور پس از اجرای آزمایشی در مهدها و آمادگی‌های شهر بندرعباس (سال 74) و سپس شهرستان اصفهان (سال 75) به تدریج گسترش پیدا کرد و در سال 76 در سطح مهدها و آمادگی‌های سطح کشور و در سال 77 در کلیه شهرها و روستاهای کشور اجرا شد. بدین ترتیب هر ساله کودکان 3-6 ساله در سراسر کشور، در مناطق شهری و روستایی، تحت سنجش بینایی قرار می‌گیرند، لازم به ذکر است کودکان کم بضاعت بیماری که در این برنامه شناسایی می‌شوند مورد حمایت لازم در تأمین هزینه عینک و جراحی قرار می‌گیرند.

روش اجرا: در این برنامه سطح‌بندی خدمات انجام شده است. در سطح اول، معاینه توسط افرادی انجام می‌شود که به صورت تئوری و عملی آموزش دیده‌اند و به کمک ابزارهای ساده و با روشی آسان برای معاینه دید کودکان اقدام می‌کنند. تعداد کافی و توزیع مناسب این افراد در کلیه شهرها و روستاهای کشور، امکان ارائه خدمات به کلیه کودکان گروه هدف را فراهم می‌سازد.
در سطح دوم برنامه، بینایی سنج‌ها و در سطح سوم چشم پزشکان فعالیت می‌نمایند. معاینه در این سطوح به صورت رایگان انجام می‌شود.
ـ اجرای طرح پژوهشی در زمینه‌ی تعیین اعتبار کار معاینه‌کنندگان سطح اول و دوم در برنامه در 6 استان، افزایش نظارت‌های ستادی و استانی بر اجرای برنامه، بهبود سطح ارایه‌ی آموزش برای معاینه‌کنندگان سطح اول
ـ اجرای طرح پژوهشی ارزیابی اقتصادی سریع برنامه غربالگری تنبلی چشم در ایران. (که توسط مرکز سلامت چشم اداره بیماری‌های غیر واگیر وزارت بهداشت انجام شده است.)
ـ عقد تفاهم نامه با آموزش و پرورش با تلاش‌های بسیار پس از گذشت 3 سال از تاریخ انقضای آن
ـ اقدامات جدید در همکاری‌های جدید و جدی با وزارت بهداشت…. اداره سلامت چشم…. ورود و اجرای برنامه در سیستم PHC به شکل پایلوت و مراحل اولیه در روستاها در فاز اول به شکل آزمایشی
ـ برقراری همکاری‌های نزدیک با انجمن علمی اپتومتریستها جهت ایجاد تغییرات مثبت و مفید فایده در برنامه
ـ تهیه پوستر و لوگو برای برنامه که کمک می‌کند به شناخته‌تر شدن این برنامه در کشور توسط مردم
ـ تقدیر از برنامه توسط جناب آقای دکتر هاشمی وزیر محترم وزارت بهداشت و رییس انجمن چشم پزشکی ایران
ـ استفاده بیشتر از سال گذشته از واحد مشارکت‌های مردمی برای حل مشکل کودکان نیازمند شناسایی شده در برنامه (عینک و جراحی)
ـ پیگیری جهت ساخته و تکمیل شدن نرم‌افزار جدید تحت وب برنامه به صورت مرتب
ـ کمک به کارشناسان دفتر گسترش شبکه وزارت بهداشت جهت تنظیم پروتکل اجرای برنامه تنبلی چشم در سطح وزارتخانه و ادغام در سیستم PHC
ـ تهیه 2 مقاله و اقدام در جهت چاپ، که در دست اقدام می‌باشد.
ـ انجام مقدمات اولیه در جهت تهیه مستندات برنامه و چاپ مستندات این برنامه در آینده نزدیک

ملاحظه
غیر از این جزوه، اثر دیگری مرتبط به سازمان بهزیستی یا مراکز بهزیستی در انسان‌ها و شهرستان‌ها پیدا نکردیم. این جزوه هم گزارش فعالیت‌های سازمان است. اما در زمینه‌های زیر نیاز به مطالعه، تأمل و تألیف آثاری است:
– تجارب و دستاوردهایی که طی چند دهه به دست آمده است.
– تاریخ تحولات در زمینه اندیشه پیشگیری، مدیریت پیشگیری و غیره
– چگونگی فرهنگ سازی و تعامل با جامعه
– آسیب شناسی پیشگیری در عرصه‌های مختلف پزشکی، ژنتیکی، اجتماعی و اداری
– ریشه‌های فکری این موضوع در متون اسلامی و فرهنگ ایرانی
تا وقتی پیشگیری به صورت یک موضوع فرهنگی و علمی و به صورت یک اندیشه عرضه نشود نباید انتظار داشت در سطح جامعه مطلوبیت و مقبولیت پیدا کند.