آنچه به مادر یک کودک سندروم داون نباید گفت

 

آنچه به مادر یک کودک سندروم داون نباید گفت!

dawn2ترجمه: زهرا نصیری
دختر سه ساله‌ام مبتلا به سندروم داون است، ما هر جا که می‌رویم، با او مثل یک فرد مشهور برخورد می‌شود. مردم به دخترم نزدیک می‌شوند، به او سلام می‌کنند و سعی می‌کنند به او محبت کنند و این واقعا عالیست. بیشتر مردم همین رفتار را دارند.
در بیشتر مواقع، همین مردم خوب از روی حسن نیت حرفایی را می‌زنند که باعث عصبانیت من م‌شود. می‌دانم آنها در تلاش‌اند تا خوب باشند. این ارادت‌ها و تعاریف شاید به خاطر اینکه همیشه این جمله‌ها را می‌شنوم و یا اینکه جزو واقعیت‌های دنیایی که در آن زندگی می‌کنم نیستند باعث رنجش من می‌شوند که می‌توان به جملات زیر اشاره کرد:

۱- «کودکان مبتلا به سندروم داون، هدیه خدا هستند.»
این جمله اشتباه نیست. این جمله در حقیقت باعث رنجش من نمی‌شود…. فقط همیشه این جمله را می‌شنوم. بیشتر اوقات، در حالی این جمله را به من می‌گویند که فرزندان دیگرم، کنارم ایستاده‌اند.
همه‌ بچه‌ها هدیه خدا هستند.
مساله‌ دیگر این است که به کودکان مبتلا به سندروم داون، اهمیت ویژه‌ای می‌دهند. من نباید در رابطه با این مورد شکایتی کنم. اما این اهمیت ویژه، فرزند من را از هم سالانش جدا می‌کند. در حقیقت باعث می‌شود نتوانم گاهی حتی بگویم که او یک بچه‌ لوس و ننر سه ساله است. وقتی در مورد دخترم، مثل فرزندان دیگرم، صحبت می‌کنم. مردم طوری برخورد می‌کنند که گویی به مقدسات توهین می‌کنم.

۲٫ «همیشه بسیار شاد و بیخیال است»
دخترم خیلی شاد است. می‌دانید چرا؟ او به اندازه‌ بقیه‌ بچه‌هایم که کروموزوم اضافی ندارند، خوشحال است. به طور کلی تصور این است که افراد مبتلا به سندروم داون، ذاتا انسان‌های خوشحالی هستند. اما این بدین معنی نیست که این بچه‌ها همیشه شاد هستند. ابی ۲ ساله، مثل همه‌ هم سالانش رفتار می‌کند: کج خلقی می‌کند، همه چیز را رنگ می‌کند، ظرف می‌شکند و خیلی ناراحت و آشفته می‌شود. او شخصیت خودش را دارد و اگر برایش دلیل بیاورید به شدت از کوره در می‌رود. یکی از دوستانم در مورد فرزند خودش که مبتلا به سندروم داون بود، جمله‌ای گفت که خنده‌ام گرفت: «لوبوتومی نشده و فقط مبتلا به سندروم داون است!»

۳٫ «به سختی به نظر می‌رسد مبتلا به سندروم داون باشد»
بله همینطور است. او ترکیبی از چهره من و پدرش را دارد البته با یک کروموزوم اضافی. او تمام ویژگی‌های ظاهری سندروم داون را دارد: چشمانی بادامی، گوش کوچک وعدم وجود برآمدگی بینی اش. گفتن این که او به نظر شبیه به مبتلایان سندروم داون نیست، در واقع نیش زبان است. مردم سعی می‌کنند بگویند او با وجود کروموزوم اضافی، دختر قشنگی است. اما از نظر من ، دلیل زیبایش، همین کروموزوم اضافیست. بین اینکه بگویند او به یک فرد مبتلا به سندروم داون شباهتی ندارد و اینکه به سندروم داون او توجهی نکنید، تفاوت بسیاریست. وقتی که مردم فقط به ابی نگاه می‌کنند، لذت می‌برم. آنها فقط به دختر کوچولوی ناز من نگاه می‌کنند.

۴٫ «فکر کن! همیشه باهات زندگی می‌کنه و هیچ وقت بزرگ نمی‌شه!»
اول اینکه، این جمله درست نیست. بزرگسالان مبتلا به سندروم داون، کودک به دام افتاده در جسمی بزرگتر نیستند. آنها زندگی را تجربه می‌کنند، می‌آموزند، عاشق می‌شوند و مثل همه‌ بزرگسالان زندگی می‌کنند. این بدین معنا نیست که او در تمام زندگی‌اش نیازی به توجه و مراقبت ندارد. گرچه پدر و مادر بودن نیازمند دقت و توجه زیادی است. اما من از آن دسته مادرانی نیستم که همه توجه آنها به این است که کودکشان چگونه رشد می‌کند. من می‌خواهم او فردی مستقل باشد و این گونه هم خواهد شد.

۵٫ «من هرگز نمی‌توانم کارهایی مانند شما انجام بدهم! شما قهرمان هستید!»
این تلخ‌ترین جمله‌ای است که تا به حال شنیده‌ام. مردم فکر می‌کنند من دوست دارم این جمله را بشنوم. اما این طور نیست. اول از همه، از کجا می‌دانید که شما توانایی چنین کاری را ندارید؟ آیا من گفته بودم که می‌خواهم مادر ۴ فرزند باشم که ۲ فرزندم نیاز‌های ویژه دارند؟ نه در مورد من این طور نیست. شما تا زمانی که با این وضعیت روبه رو نشوید، نمی‌دانید چه طور مدیریتش کنید، و مدیریت کردن تنها انتخاب شماست. شما من را قهرمان خود می‌دانید و همچنین من را در جایگاهی غیر ممکن قرار می‌دهید که من نه می‌خواهم و نه می‌توانم که این گونه زندگی کنم. من مادری معمولی هستم با وضعیتی غیر معمولی. اما این‌ها بچه‌های من هستند، عاشقشان هستم و تنها به اندازه‌ همه‌ مادران دیگر برای فرزندانم تلاش می‌کنم.

همانطور که گفتم، مردم بزرگوارند. اما من این حرفها را به دعاهای آدم‌ها برای دختر مبتلا به سندروم داونم ترجیح می‌دهم. من می‌فهمم که مردم نمی‌دانند که چه باید بگویند و فقط تلاش میکنند که خوب باشند. به خاطر همین است که دوستشان دارم. در نظر نگرفتن مادران کودکان سندروم داون بدتر از گفتن جملات اشتباه است.

منبع: روزنامه مردم سالاری ؛ وب سایت روزنامه(نگین حسینی)، 3 جولای 2014

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

تمایل دارید در گفتگوها شرکت کنید؟
در گفتگو ها شرکت کنید.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *